自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

事業者選びの紆余曲折  

自閉症児の移動支援をしてほしい!事業所選びにまずは電話


療育手帳を取得し、まずは「移動支援」(行動援護というところもあります)を利用すべく、
役所にもらった「事業者一覧」を見て、どこから電話してみようか…と選ぶ。

契約をしなきゃいけないのなら、あまりに遠いところは行きにくいだろう。
対象に「児童」と明記されているところの方がよかろう、
と、何箇所かピックアップ。
「行動援護」の欄にも「移動支援」の欄にも名前のあった事業者に電話をすると… 「は?」


は?って言われましたよ、は?って(-_-メ;)

電話に出た女の子が、下っ足らずな感じで… でも、もしかしたら障害のある人が働いているのかも知れないし、と思い、
「移動支援をお願いしたいのですが」
と切り出すと、
「は?」。

仕事してて、は?はないだろうよ。

どうも電話に出た子がわからないみたいで(あえて、子、と表現させていただきますっ)
誰かそばにいる人と相談してるんだけど、
保留にもせず、送話口を手でふさいでもいないみたいで、その会話丸聞こえ!!

その後オバサンに電話が代わったんだけど、
「できるかどうか確認してから折り返し電話してもいいでしょうか?」
って。
「移動支援ができるかどうか確認するってことですか??」

うちも何を聞いたらいいのか、
なんてお願いしたらいいのかわからないまま電話してるので、
どうも話がかみ合わなかったんだけど、
どうやらスタッフが辞めたとか、入れ替わったとかで、確認しないとできるかどうかわからないんだって。

なんだかよくわからん… しかも、こんな応対するところにお願いをして、その後うまくやっていけるとは思えなかったので、
「いえ、また電話します」
と切りました。


で、気持ちを切り替え、今度はやたらと漢字ばっかりの長ったらしい名前のところにかけてみました。
一気に読めないくらい長い名前で、でも堅そうな感じだし(安易)。

で、かけたら、またしても、
「は?」

は??って何?!!(-_-メ;)

そして電話たらい回しの刑・・・

しかも3人目に出たおじさんが、
「すいません、私間違って電話を受けてしまって…どういったご用件でしたか?」
って。

言ってる意味がわからん!!(T-T)

またまたよくよく聞いてみたら、電話のボタンを押したらうちが出たんだけど、どうやら違う人と話す予定だったみたいよ~~~。
もうわけわからん(T-T)

「すいません、ちょ、ちょっとお待ちください。先ほどの担当は誰でしたか?」

って、ンなこと知らん!!

また保留音が流れ、待たされたけど…長い!!
こっちから電話してるんだからねっ。

頭にきたんで、そのまま切って、
昨日市役所で応対してくれた人に電話。

「なんて電話したらいいんですか? 二箇所に電話しても『は?』って言われるんですけど、『移動支援お願いしたい』じゃなくて、なんて言ったら通じるんですか(T-T)」

って泣きついちゃったよ。

福祉課の人もびっくり(ボンズ見ててくれた人)。
この人の名前メモしておいて良かった~。

それまでの電話のやり取りを聞いてくれて、
「移動支援、で話は通じるはずですけどね~」
って。

お勧め教えてくださいって言ったら、「お勧めしても…」と渋りつつも、
「ここなら、は?とは言われないと思います」
というところを、4ヶ所聞きました。

「大丈夫です、お勧めされたからそこに決めるんじゃなくて、電話する順番の参考にするだけですから」

あ、最初にかけたところは、
「あそこは最近大量に辞めたんですよね~。そこはやめといた方がいいと思います」
だって。

で、早速、市役所の方から一番に名前の挙がったところに電話をして、
「明日、訪問して詳しくお話聞いてもよろしいですか?」
と言われたので、きてもらうことにしました。

うちも何がなんだかわからない世界に片足突っ込んだところなのに、
電話した相手が変なところばっかりでくじけそうだったよ~。


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category: 療育手帳、移動支援

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事業者選びの紆余曲折、その2  

自閉症児の危険回避に移動支援!事業所探しは難航


今日も電話、かけまくりました。

一軒目、
「あ~…なるほど。じゃあ週に何回どの時間で…という要望にそって、
ヘルパー派遣できるか検討して連絡しますね」
と、なかなか順調。

二軒目、
呼び出し音が鳴るも、なかなか出ないな~と思っていたら、やっと出た。
じいさんが、
「担当からかけなおす」
というので、なんだかここも違うかな~??と思ったんだけど、
すぐにかけなおしてくれた女の人が、やたらとはきはき、しかもちょっと色っぽい?(笑)声の主で、
「今の事業所では扱いの経験ありませんが、前にいたところではあります」
と。
来週会って話すことになりました。

三軒目、
「あ~あのねーお母さん、何かあったら我々も責任持てませんから。お母さんがおいかけて。
車の中でのことなら、保険に入っているから対処できますけど、車から降りてからのことは…」

って、まさに文字通り「移動」支援のことだと思われたのか、
説教モードに入って「????」と思いつつ、
「あの~車は出してもらわなくても、必要があれば私が車出します」
というと、あちらも「???」。
要するに、うちがして欲しい行動援護はしてないみたいで、
このじいさんには説明する気もなく却下にしました。

いろいろ話は聞けたし、うちも、
「単発、突発的に利用できるところを探しているのか」
「毎週○曜日の○時はヘルパーさんとの時間と決めるのか」

どういう体系で利用したいのか決めておかなきゃなとわかりました。

そして、
どこも人不足で「うちスタッフ少ないんだよね~」とか、
「若い人」
といううちの希望に絶句されること数回(笑)
一番若くて60歳、ってところにはさすがに頼めないなぁー。



それより、今日来てくれた人。
電話では「おじさんとおじいさんの間」かと思ったら、
声より若く見えるアラフォー世代?(男の人には使わない?>アラフォー)


早速詳しい内容を…と、受給者証を見せながら、

「多動傾向のある自閉症なんです。
4才なんですが、危険がわからず飛び出したり、買い物に行ってもすぐに姿が見えなくなります。

人に興味関心が薄くて、誰が来ても知らん振りで。

だから、家族以外の他人と触れ合ういい機会にしたいし、

他人の話を聞いたり、こんなに楽しいこともあるよって教えて信頼関係を築いてから、
いずれは2人でおでかけなんてできたらいいなと思ってるんです」
 ……って話しているそばから、

おじさんの体をよじ登り、へらへら笑いながらほっぺをつまみ、やり返されえてへらへら…ひざの上でひっくり返っている、あなたはだぁれ?? 答え;ボンズ…らしいけど。



∑(`□´/)/ ナニィィイイイ!!



「あ、あれ???


「人見知りしないんですねー


「いや、人見知りがどうこう以前に、人間に興味がないらしいんですけど…
さっきいらした時に、笑いながら顔を覗きにきましたよね… そんなことしたことないし……」

おじさんによじ登って、チビスケとおじさんの取り合いをしているボンズ… 「同じような年頃の子どもがいるから、そういう匂いとかわかるんですかね?」


に、にほひって… おじさん、うちの子、犬じゃないっスから

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category: 療育手帳、移動支援

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自閉症児を持つ母は働けないのか?  

就学後の自閉症児の放課後、預け先はどうする?


チビスケ(1才)を保育園の一時保育にお願いするようになったので、
ボンズの発達支援教室(母子分離)に行った時は、他のお母さんたちとおしゃべり三昧♪できるようになりましたv( ̄ー ̄)v


で、今週のグループで出た話、
この発達支援教室をやっているところで、発達障害の児童の学童保育?みたいなことをやってるんだって(後の放課後等デイサービス。
ただ、今後、新規受付はない… っていうか、消えてく方向らしくて。


そこで初めて気がついた。

「え、じゃあボンズが小学校行くようになったからって、働きになんて出れないってこと?」

漠然と、
子どもたちが、少し手が離れるようになったら、
また働きに出るんだろうと考えていた。
働きたいわけじゃないけど(笑)
その必要が出てくるかな…と。

でも、
ボンズはきっと、低学年のうちだけでなく、
学年が進んで、クラスメートはみんな留守番できたり、子ども同士で出かけるようになっても、
大人の手が必要だよね。

ボンズの帰宅時間や行事に合わせて、フレキシブルに対応してくれる職場があるなら問題ないけど…。

ってか、
その前にうちがボンズから離れられることってあるのかなぁ?
つい目先の「来年は保育園に!」ってことばかりに気を取られていたけど、
その先のうちらの生活って?


そこまで考えてたら身が持たないでしょ♪
って気もするけど、

「うちらは、子ども抱えて家にいろってか」
「そのための『特別児童手当』なんじゃない?」

と言ってたお母さんたちとの会話が、ここ数日頭を離れないんです。


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category: ハハのキモチ ~’14

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暗闇のバカ笑い→踊り狂いにバージョンアップ  

自閉症特有の症状?寝る間際の爆笑


先月 「暗闇のバカ笑い」について書いたんだけど、
あれから劇的に悪化も、そしてなくなることもせず、なんとかこんとか寝せたり、
寝かしつけを放棄して、その辺で撃沈するのを待ったり。


だけどここ数日突然のバージョンUP!!(?)
踊り狂ってます… 本人は眠いらしく、その踊り狂いの前にしきりに寝ようって誘いにくるんです。

で、こっちも慌ててそれに応えようとはするんだけど、
もう暗闇で踊り狂って、
うちは踏まれそうだし、
反対隣の姉ちゃんも踏まれたり蹴られたりしているみたいだし、
それどころか、母の上に乗ったり座ったりして転げ落ちてくるので、チビの上に落っこちそう。

暗闇、では、危なくって寝るどころじゃないです。



************************************************************ 

移動支援のために事業所と契約、ヘルパーさんとの面談は必須


 話は変わって、今日また一軒、ヘルパー派遣の方がきてくれたんですよね。

「人見知りしないんですねーっ」

と言われたボンズ。確かにニッコニコで、ベッタベタしにきてます。 前回もすごかったけど、
今回も愛想振りまきまくりで、最後立ち上がろうとした時に、そのおばさん(おっと失礼っ)の頭を押さえつけて「帰るな!」とアピール(?)してました。


てきぱきと話を進めようとしていて、
自分が保母資格を持ってることを「さりげなく」アピールするあたりがちょっと鼻につく感じで、

それに、

風邪で学校をお休みして家で寝ていたコッコを見て、
「あらお子さん3人? 他の2人は? こういう…多動とか…は、ないんですか?」
と、探りいれられた辺りがちょっとひっかかるので、「う~ん」って気はするんですけど、

「近々何か利用したいことはないんですか?」

と聞かれて、
ちょうど土曜日のお祭りの日が困ってたので(旦那いないのに、コッコには連れてけとうるさく言われている)そのことを話すと、

しぶしぶ、

「毎週土曜日、とかじゃないなら、いいですよ」

というので、お試しで一度使ってみることにしました。 …って書いてたら、なんでこの人に頼んじゃったんだろう>自分
って気も


でもまぁメインは他のところで、
何か緊急に使いたい時に、もう一箇所契約しているところがある、っていうのもいいかと思って。


その後、先週のアラフォーおじさんからも電話があり、
「毎週月曜日の午前中一時間なら、入れるヘルパーがいるのですが」
と言われ、

週に1時間なら、せっかく制限のある10時間の半分捨てちゃうじゃん。

とは思いつつも、 「木、金あたりでも探しています、いなければ私が…」
と言ってたし、
紆余曲折もお腹いっぱい★なので、とりあえずお願いしました。

まずは、やってみないことには…ね。


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category: 卒園までのボンズの様子

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知ることは、いいことだ  

自閉症が生きやすくなる世の中をめざして


このブログを立ち上げたきっかけは、
とにかく「ボンズが自閉症」と言われ、

「自閉症ってなに?」
「自閉症の子どもを持ったら、どうすればいいの?」
「自閉症の子はどんな風に生活して、どんな風に生きてくの?」

と、知りたいことだらけだったことと、

愚痴や泣き言をこぼすための場所が欲しかったため。

とにかく知りたいことや、知らなきゃいけないことが山のようにあるような気がして、
そして同じような気持ちの人が、自分と同じような道筋をたどって知りたいことが探しやすくなるために、形に残しておこうと…。

ま、おせっかいするより、まずは自分のため、なんですがね(^^;


そこで、ここのブログでは、
詳しいプロフィール(居住地も)などを書かず、
キョウダイ児や、普段の生活のことなどを全部省いて、
とにかく、
「我が子が自閉症である」ことと、
「自閉症のボンズってばこんなにらぶりぃ♪」なことばかり書くことにした。


が、
そうなると他がおろそかで、
昔HPをやってた時から、我が家の近況やうちの愚痴やぼやき(?)を楽しみにしていてくれていた人と疎遠になりそう。 「自閉症ボンズの話だけのブログなんだけど、
立ち上げたので、良かったら見てみて」

と、ちょっとずつ広めてみました。


自閉症児の育児、理解はまず身近な人から



昨日、
そんな中、
ボンズが生まれるずっと前からのお付き合いのKさんから、
こんなメールをもらいました。

「こじまるの話を聞くまで、自閉症ってもっと違うものを想像していた。
知ることで、私も、周りの人も、長い目で見守っていけるんじゃないかと感じたわ。
知ることは大事だわ」(こじまる要約)

と。


これ読んでハッとしました。

まーーーーったく自分のことしか考えていなくて、
自閉症は自閉症の世界でしか助け合えないような気持ちでいました。


理解を広めることは、
ボンズたち自閉症の子たちが生きやすくなるための第一歩。
と、考えていたのに、
身近なところから、「自閉症の理解」を求めなくてどーする!>自分


そうなのさ、「自閉」って言葉のおかげで、
暗いとか、心を閉ざしてるイメージ先行してるんだよね。

実際うちも、ボンズが自閉症と診断されるまで「自閉症」が何かなんて知りもしなかった。
今、受験生ばりに詰め込み作業して、なんとか理解しようとしてるところ。

ボンズは確かにしゃべらないし、話し言葉では聞いてないようなそぶりなんだけど、
楽しいことも、おもしろいことも好きで、よく笑ってます。
気持ちを伝えてくれないから、わかりにくい部分はあるけど、
「クールでマイペースでシャイ」なキャラっていうだけとも言えます!! Kさん、ありがとね~。
なんかあったらコメでもつっこんでくださいな。
これで、返信に代えさせていただきます(笑)

いや、コッコが金曜から発熱して寝込んでる上に、
ボンズが眠りにくいみたいでまったく自由時間のない生活してるのさ~。
ネットサーフィンも、まだできそうにないです(T-T)
あそびた~~~い!!



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category: ハハのキモチ ~’14

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tb: --   cm: 10

大好きなおねいちゃん  

先週末から発熱中だったコッコ(姉、小2)。
昨日熱は下がったようなんだけど、いきなり登校は無理かな~…と、
今日はボンズの発達支援教室だったので、連れて行きました。
母子分離なんで、親が隠れていられる和室があるんですよね。
そこで、お絵かきと絵本持込で。

咳してるな~とは思ってたんだけど、どんどん悪化して、もうしゃべることもままならないくらい(だったら黙ってればいいのに、それでもやめようとしないコッコ…)。

午後から病院に連れて行ってみたら、
マイコプラズマ肺炎(T-T)

あっちゃ~~~★

熱の段階で病院に連れてきていれば、ここまでならなかったかもしれない… だけど、
元気なボンズとチビスケ(弟、1才)を連れていかなきゃならないし、
病院に行ったら病気をもらってくる!と思い込んでる、病院嫌いこじまる… だけど、甘かった★ 


元気な多動の自閉症児を連れて、キョウダイの通院は至難の業



今日は幸い病院が空いてたんだけど、
個人の小児科医院の中を、我が物顔に動き回るボンズ…と、それに刺激されてはしゃいでいるチビスケは迷惑千万。
これから姉ちゃんは点滴40分!だけど、
ここにボンズとチビ連れて待ってはいられない!

ので、

「お姉ちゃん、ボンズとチビうるさいからさ、車でうろうろして、
終わる頃迎えに来るから、いい?」

と聞くと、具合悪くて心細いだろうに、コッコも了承してくれました。
すでに汗だくこじまる、チビを抱えて、ボンズを呼び寄せると…拒否。

姉ちゃんのそばにいって、動かない。

さっきまで、あっち行ったりこっち行ったりすき放題してたくせに、

姉ちゃんが寝ているベッドに上がっていって、いやだいやだと首を振るボンズ。



なんと美しい姉弟愛!!

というより、

「マジで? いられないっしょ? 車乗ろうよ、あんたも眠いっしょ?」

って感じ(^^;

だけど、
「ミニカーがおいてあるところ」
とか、
「なんだか知らないけど楽しいところ」
って認識なんだろうなぁと思ってたんだけど、

お姉ちゃんが具合悪くて、ずっと家にいて、
そしてお姉ちゃんがナニゴトかあって、病院に残る。 お姉ちゃんが心配、ってことなんだろうなぁ…と思ったら感動でした。

その後、隣のベッドに座り込み、とびはね、叫び、奇声を上げては、
うちも嫌な汗かきまくりだったんだけど、姉ちゃんの点滴が終わるまではいて、終わったらあっさり引き上げました。


今日は、
「チビのお迎えに(保育園の中)行くよ、だからジュースは(車に)おいてこうね」
とか、
チビのお迎えに入った保育園でミニカー広げて遊び始めたボンズに、
「遊ばないよ、帰る。家に帰ってジュースでしょ」
って説得に、ちょっと考えてから応じたんだよ。

ボンズと交渉できる日がくるとは思いませんでした(T-T)

成長は山あり谷ありなんだけど、今日はボンズにハナマルあげたいくらいです!!


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category: 日記

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tb: --   cm: 10

初めて、移動支援を受ける  

移動支援を受けるまでの道のり、療育手帳、移動支援の申請、事業所探し、ヘルパーさん探し



療育手帳を取得、そして福祉課での手続き、ヘルパー事業所の選択等… とうとうこの日がやってきましたよ。

本当は先週の土曜日、別の事業所のヘルパーさんにお願いして、
近所のお祭りに行く予定だったんだけど、
姉のコッコがマイコプラズマ肺炎中で、ボンズも自動的に引きこもり生活になってしまったのだ。

こんな時、なじみのヘルパーさんとだったら、
「ボンズだけ、遊ばせてやってください。
おみやげに、コッコにわたあめ買ってきてください」
な~んて、お願いできたんでしょうね★ 


初めてのヘルパーさんとのお出かけは、楽しいことからはじめよう



で、今日は、 「コッコの病院の付き添い」
をお願いすることに。 本当は、公園に行って遊ぶとか、マックにお昼を買いに行くとか、
特別楽しいことをしたかったんだ。
「ヘルパーさんがきた、今日はどんな楽しいことがあるのかな?」
って、ボンズに思ってもらいたかったんだ。

ただでさえ、人への興味が薄いボンズ。
発達支援教室の先生たちのおかげで、発達支援教室そのものや、
先生たちには徐々に感情を表したり、甘えたりするようになってきたの。
本当にちょっとずつなんだけど… だからこそ、
「人っておもしろい、今日はどんなことをするのかな」
って楽しい行事にしたかったの。
そのうち、「用事足ししたいので、見張ってください」とか、「2人でおでかけしてください」って必要に迫られてすることはあるだろうけど、
特に今切羽詰ってないしね(時期的な問題で、ボンズがジャンプアップしたわけじゃないんだけど)。



だけど、姉ちゃんを診察してもらって、OKが出てから登校!ってしたかったし、
キョウダイがいるとこんなこともあるさね~。


今日は、スーパーにちらっと買い物に行って、
病院に行って、
姉ちゃんを小学校に送り届けて、帰宅、というコースを、ヘルパーさんに付き添ってもらいました。

身体不自由ではない子どもの付き添いは初めてだそうで、
「自閉症」もご存知ではなく、
帰宅後は「どんな言葉がダメなんですか?」「対応でまずいことがあったら、はっきり言ってもらいたい」と、すごい質問攻撃でした(^^;
とても頼もしいんですが、
会ってすぐの時は、病院の順番予約との兼ね合いもあるし、
一時間の約束だから、有効活用させないと!とテンパってたし(うちが)

ほとんどあいさつと名前の紹介だけで出発したんだけど、 いや~頼もしかったですよ、動きが、タダモノでない感じ(笑) 


肢体不自由でない子どもは初めてのヘルパーさん、だけど動きはやっぱりプロ!



 まずスーパーに入ったとたんに暴走しだしたボンズに、
気づいた時には追っかけてくれていました。
で、
ボンズはジュースゲットして戻ってきたの。
「抱っこって言われたので、抱っこしたら、コレでした」
と、ボンズの手にはファンタ(笑)

どうすればいいですか?
と聞かれたので、
「人に迷惑をかけたり、店の外に出ない限り自由にさせてやってください」
と、お願いしました。

今みたいに暴走、失踪するけど、それらはボンズにとっては意味のあることなので、
止めるのはパニックになるだけなので。

ヘルパーさんが心配した、誰かにぶつかって歩くとか、お店の物を開けて食べてしまうってことは、今のところないんですよね。
会計してから持ち出さなきゃいけないこともわかってるみたいなので、深刻な「他人に迷惑」ってないんだけど、これからやるかもしれないし…となると最初が肝心だもんね。


それから、病院に行ったら、前回姉ちゃんが点滴してもらったベッドで、おもちゃを借りて遊んでるところを見張っててくれたの。
おかげで、コッコの診察に付き添って質問もできたし、疲れ度合いが今までとは格段に違う!

自閉症に対する知識(身体不自由じゃない児童に関して)がないって言ってたけど、
スーパーで付き添っててくれるのも、病院についてからボンズをマークするのも、家に帰ってきてから脱いだカッパをいつの間にか拾ってかけておいてくれるのも、
何一つ説明も必要なくて、動きがプロってました!
いや~心強かったです。

この方、毎週月曜日にきてくれるみたいで、
小学校三年生と年長さんの2人の子どものお母さんでもあります。

そして、「自閉症」のこともこれから勉強します、って。
ボンズのこと、こだわりとか、NGワードとかいろいろ聞かれたんだけど、
うちもどういう風に説明したらいいのか、かなり考えました。
まだ自分でも、ボンズの取説を語れるほど、ボンズを理解していないから。 話してるうちに、ヘルパーさんが涙ぐんじゃったところがあって… どこが泣き所?だったのか、恐ろしくて(?)確認もしなかったんだけど、

必然的に手のかかるチビスケ(弟、1才)、そしてボンズには常に目が行く。 その分、言葉でのやり取りができる姉コッコには、我慢とか要求とかしてしまう… ってことを話していたことだと思うんだけど。

これまでの経過、
去年は入学したコッコが一人で登下校できずに3ヶ月、乳児抱えて、多動のボンズを引きずりながら歩いた話をしたりしたせいもあるかもしれないけど(^^;


ただ気になるのは、
ボンズがヘルパーさんを見ようとしない、こと。


説明とか契約にきてくれた男の人には、まとわりついてへらへらしてたから、
人に対する興味がわいてきたのかな?と思ったんだけど、
もしかして、「人の好み?」
興味がないなら、好みもないのかな?

今までは、「退屈していた家で」来てもらったからなのかな、と思うことに。

今日ヘルパーさんと接したのは、スーパーとか病院だもんね。

「私のことまだ認識してないと思います、視界に入らないですもん」

って言われて初めて気がついたけど。

「無理やりにでも視界に入った方がいいんですか?」

って言われたんだけど、

「いや、自然と入らないと意味がないかも…」

と答えましたが、どうなんでしょ??


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category: 療育手帳、移動支援

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ディープブルー→はじけるPINK!!  

集団に入れない自閉症児、幼稚園バスを見るのはハハがつらかった



うちのベランダの前の道を、幼稚園バスが通ります。
しかもそのうちの一台は、まさに正面、で、止まります。

車好き。バスも好き。かわいい幼稚園バスとなると…そりゃ~ボンズも見てます。

が、

うちは見るのがつらかった。 
年少さんで幼稚園に入れるなんて金持ちのすること!(←笑)
と思っていたし、
コッコも幼稚園は年中さんから。

「集団行動できないから入れない」のはおかしい、
じゃ、逆に入れた方が?
って、ぎりぎりの今年3月になって幼稚園選びなんかした時期もあるけど… 自閉症の診断の時、知能も遅れていて、約1才半だと知った時、
「やっぱりもう一年見送ろう」
と納得したはずなのに、

今でも幼稚園バスを見ることが、つらかった。



ボンズはバスがきたから見ている。
幼稚園バスを待っている園児を見ているわけじゃないと思いたかったんだけど… 去年の今頃、プレに一人で幼稚園バスに乗って通ってた経験があるからね。
ボンズは覚えていて、
それを思い出しているのかもしれない。

そう考えたくなかったけど。


そしたら今朝は、
チビスケ(弟、1才)とミニカーの取り合いでもめてて忙しかったくせに、
幼稚園バスが止まったのを見ると、
ベランダに飛んでって見送ってたよ・・・

しかも、幼稚園バスを待ってた親子が、
こちらのマンション側を向いて、上の階の誰かと話してたもんだから、
幼稚園バスの中の先生や子どもたちまでが、
まるでうちらを見上げているよう…   気持ちがずーーんと暗くなりました。


沈んだところでしょうがないんだけど、
でも実は、平日は毎朝つらい。
今は朝から窓全開だし。そうしたら、その後、すごいことが起こりました。


つらいことばかりじゃない、自閉症育児。だから頑張れる



 ミニカーをつかんで遊ぼうとしていたチビスケに、
ボンズがいつものように飛び掛っていって、取り上げようとしたの。

「チビスケ、お兄ちゃんに貸してって言いなさい。か・し・て」

と、言ったら、
ボンズが、

「ハイ」

って、ミニカーをチビスケに差し出したんですよっ!!!


「貸してやりなさい」
「いいでしょ、今遊んでないんだから」
「痛いことしちゃダメ」

という言い方をやめて、
ボンズの手をとり、チビに「はい、貸してあげる」をするようになってから、何日経ったかなぁ?

ボンズが落ち着いて、ミニカーを手放せることはほとんどなくて、
うちがボンズを後ろから抱えて、無理やりチビに手渡していたの。
ボンズの手をがっちり握って、力づくでミニカーをもぎとって。
全て、力づく。

で、渡した後は、ボンズをべた褒め。
「えらいね~」「貸せたね」「かっこいいおにいちゃんだね~」
大げさにほめたら、それで納得するのか、もう取り戻しにいかないんだよね。不思議!!

そんなもんか~と思って、数日。
今日とうとう、ボンズが自らチビスケに貸してやりました!!


「えらいね~~ボンズかっこいいいいいいい!! すてき!! えらい!」


本人が怖がるくらい(笑)躍り上がって狂喜乱舞の母!
これがトラウマになって、もう貸せなくなったらどうしよう?(爆)


ブルーになった後は、はじけました。
その後また兄弟でもめたりしてますが… 日々ナニゴトかがあるから、ハハ業はやめられませんな。


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category: 卒園までのボンズの様子

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 18

旅のしおり、作るしかない?  

本日、出先からのUPでございます。 ここに来るまでに、
「休憩してソフトクリーム食べようかー」
と、車をとめたのですが、 ボンズ、ソフトクリームそっちのけ(?)で、
波打ち際に夢中…。 「座って、食べる!
できないなら、あげない!」

って、ソフトクリームで釣って、なんとか、みんなのソフトクリームタイムを、
一か所で見守りたかったのですが… ボンズ、ソフトを捨てて、
波打ち際取りました(T-T)
その分、母のノルマが増え・・・最初はおいしくて嬉しかったけど、最後はつらかったです(笑) 


ハハの見通しの甘さ、自閉症を引きつけるものは、アイスより水?



楽しくて、楽しくて、靴はびしょぬれ。
石を投げ込んだり、棒っきれで遊んだり、ボートで遊んだり(陸にあがってるやつ)、波打ち際に入っていったり。

あまりに興奮しすぎて、ロープに足引っ掛けて転んで号泣したところで、
抱えて撤収にしたんだけど、やっぱり納得してないボンズ。
親の見通しも甘かったけど、
切り上げの難しさを痛感しました。

来月早々、家族でのイベントがあって、
またも水のあるところで、温泉一泊+夜は花火というイベントがあるんですよね~。

ここで遊んだら→お食事→温泉→花火… などと、
旅のしおり、みたいなのを作って持ってかないと、
いちいちひっくり返って号泣で、とんでもない事態になりそう。

しかし、
4才で旅のしおりって…(笑)


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category: 日記

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 6

気が晴れない  

同じ自閉症児の母のブログを見て、勝手に凹みました



ここ数日、訳もなく気持ちが暗いです。

いや、訳はあります。わかってるんです。

でも、それは、直接自分に関係ないし、

うちを落ち込ませようとしてあるものじゃないし、

その人がそう思って書いただけのものであって、

その内容や、内容の背景や、経緯には興味があって、

ぜひとも詳しく知りたい、オチがあるなら知りたい気持ちでいっぱい。


勝手に読んで、勝手に暗くなってるんだから、
手に負えません>自分


今、自分がやってることって、
子どもを思い通りに操るためなのかな?

うちはただ、子どもがどうしてくて、何が好きで、何に興味があるのか知りたいだけなんだけどな。

言葉が出てこないなら、
それ以外の手段で何とか言いたいこと、伝えられるようにしてやりたいだけなんだけど・・・
それって、

本人の自発的な「なんとかしたい!」欲求

を摘み取ったり、

「アンタにはそんな能力ないっ」

って、無視していることになるのかな?


だからって、何もしないで、

「あ~もっと伝えるべき手段を教えてあげればよかった!」

にならないかな?

そのさじ加減って、どうやったらわかるんだろ?

わからない自分は、子どもに目がいってないってことなのかな。



実家に帰って子どもたちを母に預け美容室に行ってきました。
毎日の献立に悩むことのない数日を過ごして、
晴れやかな緑の中をドライブして帰宅しました。

タイミング悪く、帰省中ずっと発熱中だったチビスケも無理やり連れて帰ってきましたが、
今日は熱もなく、機嫌もよく、どうやら病院のお世話にならずに済みそうです。

はぁ~すっきりした。リフレッシュした。もう少しで夏休みだ、もうちょっと頑張ろう♪


って気持ちになれず、
こちらのブログも書く気になれませんでした。


では、またきま~す(オオガーラ風)

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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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見よう見まねの視覚支援  

ハハの心の動揺が、
ボンズの今の姿を見れなくなってます。


視覚支援の方法とは?



 今日はチビスケ(弟1才)を病院に連れて行こうと朝から準備してたんだけど、
ボンズに行き先を示すの忘れてました。

忘れてたのかな?
しようとしてなかったのかな?

玄関を出て、
「ゴミ出してからね~」
と、駐車場とは逆方向のゴミステーションに向かい、
ついてきたボンズに、
「さ、車行くよ~、車ー」
で誘導。
これでもついてきてくれて、
「病院行くからね」
と、言葉だけ。

伝わったんだか、伝わってないんだか。


診察室の奥の処置室に吸入するところがあって、
そこにミニカーとか、こちゃこちゃ系のおもちゃがおいてあるんだ。
ボンズはいつもそこで遊びたくて暴走。
とっ捕まえても逃げるし、
母は母でやることあるし。
で、病院側に迷惑かけちゃうんだけどね。

今日はチビスケに号泣されつつ(体調悪くて)
ボンズに号泣されつつ(押さえつけられてるから)
へろへろのクタクタです(T-T) 


行き先提示をするタイミングが難しい、カードを見て「今すぐ」だと思ってしまう場合…



 会計をする頃になって、かばんから写真カードを取り出し、
「次、薬もらいに隣に行くからね」
って言ったら、
ボンズはすぐ行くと思ったみたいで、玄関を飛び出そうとするの。

うちは会計待ちだし、
ボンズは「行くんでしょっ」って感じで納得がいかなくてギャーギャー。

あ~もうどうすればいいんだ?!

見せるタイミングが違うの?
次の行動を伝える時、どういうタイミングがいいの?
それとも、伝えない方が良かったの?

どのタイミングで行くにしても行かないにしても、
これはボンズの意思じゃなく、親の都合を指示してるんだよね。
これって、ダメなの?
じゃあどうやって日々の生活を送ればいいわけ??


薬局から出る時、
「ジュース買って帰ろうね」
って言ったら、プレイコーナーを出て帰る体制。

薬局の外に出てから、うちは車に向かい、
ボンズは帰らないと言ってぎゃおぎゃお泣きながら道端でひっくり返っちゃったよ。

最初つまづくと、その後がなにもかもガタガタになっちゃうんだよね。
ボンズも立て直すきっかけが欲しいんだろうけど、
なんだか今日はうまく行かなくて、
こんなにもうまく行かない日は久々なくらいくたびれたね。 


母も子もくたくた、視覚支援に頼り過ぎ?身に着けるには日々のくり返しが必要かも



 車に乗って、ボンズをおいて帰る振りをしたら、やっと泣きながら追いかけてきたボンズ。

「だからジュース買って帰ろうって言ってるでしょ」

抱っこしながらやっと2人和解交渉。
ボンズもしがみついてきて泣いてる…と、ここで初めて気がついた!!

「もしかして、自動販売機で買うと思ってた?!!」

前回、コッコ(姉小2)と3人連れて病院に来た時は、
コンビニに寄る気力もなくって、そばにある自販機でジュース買って帰ったんだよね。

「今日はコンビニ寄るよ」

って写真カード見せたら、
ボンズも納得して自分から車に乗ったの。

あ~~~~そっかーーーー
前回の自販機を覚えてたんだーー。


やっぱり最初から、
「今日は小児科→薬局→コンビニ」
って伝えておけば、こんなにこじれず、母も化粧どろどろに落としてくたびれずに済んだのかな?(笑)


でも、「視覚支援」に頼っちゃいけない。
ボンズだって言葉で指示されてわかることもたくさんある。
と、思って、
帰宅後もカードは使わず…  っていうか、やり方が悪かったんだね。

その後、レゴを持ってきて何やら要求してきたんだけど、
ちょうどチビスケを寝かしつけてる時だったので、

「ちょっと待って。レゴでしょ、作ってあげるから、ちょっと、待って」

あ、でも「ちょっと」ってわからないんだよね?
と考え直し、

「チビスケ、ねんねするまで、待って」

って言ったら、
早く早くと手を引っ張ってたボンズが、
「わかった」
と、ばかりに隣にあっさり座ってテレビ見始めたの。

伝わった!! …結局 カードを使って伝えた方がいいんだか、
言葉で伝わるようにした方がいいんだか、今のうちにはわからない。

うちのボンズ支援は、まだ始まったばかり…。

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category: 卒園までのボンズの様子

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暑いのか寒いのかだけでも知りたいな~  

姉ちゃん(コッコ、小2)のマイコプラズマ肺炎に始まり、
チビスケ(弟、1才)に移って… そしてとうとう、ボンズも昨夜から発熱。 

表出言語のない自閉症児の病気ほど、つらいものはないかも



今朝からほとんど何も食べてなくて、(食べたら吐いちゃう)
ほとんど動かないで、転がってます。

普段多動で悩まされるボンズなんだけど、
こんだけ動かないと怖い!!

熱は…夜中から朝にかけて「熱い!」って感じだったけど、
昼ごろからはそうでもなくて、
押さえつけて測ったら、37.7℃。
30秒で計れるタイプだから、実測より高めに出るんだよね? 


多動の子が動かない、暑いか寒いかだけでも言って欲しい



それより、
多動のボンズが(しつこい?)こんだけ動かないのって怖い。
そして、フードファイターボンズが、目の前に大好きなジュース(飲み物はなんでも好き!!)があっても、それを飲もうとしないことも怖い。

一緒に寝ようというので、一緒に布団に転がって足に触ったら、冷たい!
おでこや首筋は熱い、でも足だけ冷たい… ってことは、寒いんだよね?

「寒い? もっと布団かける?」
「それとも熱いの? 足だけ出しとく?」

聞いたって答えてくれないし、
なんとか知りたくていろいろ聞き方変えたり、
布団をかけたり、はいだりしても、わからない。

もともと反応の薄いタイプな上、
具合が悪いから反応したくないんだよね。

だけどこんな時、
「暑いのか寒いのかだけでも教えて欲しい」
と思うんだ。

痛い時は、「イタイイタイイタイ」って、痛い箇所を教えてくれるようになったので、
それは、とってもとってもとってもありがたいと感謝してます!

明日は元気になっていて欲しいな~。 


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category: 卒園までのボンズの様子

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I was 異邦人  

自閉症の人に接するには、外国人にするような対応がいいそうです



世の中の流れにうとかったり、会話を聞き流している状態らしい、
自閉症のボンズ。

それは、言葉のわからない外国に行った時の感覚に似ているらしいので、
自分が初めて外国に行った時のことを思い出してみた。



飛行機の前輪がガクンと衝撃を受けて、カナダについたと思った時、
「今まで(言葉が通じていた世界)とは違うんだ!」
と、初めて異国に行った心細さを感じた。

ボンズは生れ落ちた瞬間から、今までずっとそんな気持ちなのかな?


入国してはみたものの、
右へ行ったらいいのか左へ行ったらいいのか、
前を見たり、後ろを振り返ったり、
自分を追い越していく人たちの流れを見てみたり…途方にくれたっけな。


やっとこバス乗り場を見つけたら、切符売り場のおばちゃんが、
「この色よ、この色のバスに乗るんだよ。これ以外のバスに乗ってはだめよ」
と、そばにあった小冊子の表紙を見せながら(視覚支援だ!)何度も言った。

わかった、わかったとうなづいていたのに、心配だったらしいおばちゃん。
とうとううちの手を引いてバス乗り場まで連れて行き(移動支援?)
完全にバスに乗って運転手さんに託すまでついててくれたよ。

バスを降りる時には、そばにいた乗客のおじさんが、
うちのスーツケースをひょいと持ち上げておろしてくれたの。
単なる乗客のおじさんが。


二十歳を過ぎて、学校も卒業して、自分でお金をためて旅行にきたのに、
(大陸基準で行くと)小柄で童顔だったせいか、
やたらと周囲が子ども扱い?なくらいに、手を差し伸べてくれたんだ。 


少数派のつらさを抱える自閉症、周囲の理解でつらさ軽減



 バンクーバーはアジア系の住民が多いので、
身軽で歩いている時には誰も干渉してこないんだけど、(あやしい人以外)
ひとたび「次の街へ」と大荷物をしょった時には、あちこちからヘルプの手が伸びた。


内陸の、観光客も少ないんだろうという小さな街に行くと、
なんだなんだ?という注目を浴びた。
大きな街では、気にも留められなかった。

「異邦人とみるか」否かは「周囲の考え方」なんだと思った。



さらに東に進み、フレンチカナダの世界に入った途端、
右か左かの見当すらつかなくなった。

空腹を満たそうと街中にあるフードコートに入ってみても、
どれがメインでどれがデザートなのかもわからない。

「英語はどこ?? フランス語なんて想像もできない!」


適当に頼んでみようとも思ったけど、
あったかいコーヒーと冷たいコーヒーが出てくる可能性もある… 見当もつかない世界にいる感覚って、それが初めてだった。

チャイニーズの店頭で、
「本日のおすすめ」…とでも書いてあるんだろう看板を指して、
指を一本立てて見せた。

わかったわかったと大きく何度も無言で頷くアジア系の店員。

「飲み物は?」と聞いてきた(らしい)。
きょとんとしていると、ジェスチャーで飲み物を問うしぐさをしてきた。
「…あぁ! COKE!!」
わかろうとしてくれた人のおかげで、
うちはおいしい「牛丼?」のようなものを食べられた。 


わかっていても、思った通りの反応をできない自閉症。何もわかってないわけではない



 ここまで書いていて気がついた。

うちは子どもに接するように扱われても、全然嫌な気がしなかったけど(当時は本当に子どもだったということだろう)、
何かが不自由な人を見ると、つい子どもに対するような接し方をしてしまわないだろうか?

子ども専用の写真館で、子どもたちじゃなくて、うちに対してまで子どもに対するような話し方をされて、かなり気分が悪かった覚えがある。



人種のモザイク、カナダでは、子どもにこんなことを言って聞かせるらしい。

「英語が上手じゃない大人がいたら、その人はもうひとつの国の言葉が話せるんだよ」



言葉が不自由なことは、人間として未熟なわけではない。
「言葉」に頼って暮らしていると、ついそんなことを忘れてしまうんだよね。



言葉でのコミュニケーションが苦手なボンズ。

だけど世の中が、わかろうとしてくれる人ばかりだったら、
伝えられない心細さも減っていくはず。
わからないなりに伝えようとして、生きてくことができる。


わかってあげようとする人が増えれば、自閉症は障害でなくなるはず



 英語とフランス語が公用語のカナダ。
人種のモザイク、カナダ。
移民の多い、世界一暮らしやすいといわれるカナダ。
英語ができないことを、恥ずかしく思わずにいられるカナダ。

そんな国にも、
一生懸命伝えようと、考えて、必死でジェスチャーつけながら必死で話しかけるのを、

「きゃーーーこの外人なんか言ってるーーーー誰か助けてぇぇーーー」
的な態度をする人もいた。


そんなことをされたら、どんなに悔しくて、悔しくて、
ただ立ち尽くして涙を流すしかなくって、
「もういい!!」と日本語で叫んだって、
でも伝わらない、伝えなきゃ進めないのに伝わらない苦しさ・・・



そんな経験、してんじゃん、うちも。


だったら、その気持ちを忘れないようにしよう。

わかろうとしてくれる人には、伝えられる。
わかってくれようとしない人も、残念ながら、世の中にはいる。

ボンズには、伝えようとする勇気を持ってもらいたい。

そしてうちは、
伝えようとする気持ちに気づける人間になりたい。

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一番の理解者?  

とっても微妙、家族の理解



いくら説明してもとんちんかんだった母。
説明するこっちもとんちんかんだし、
母と子、冷静に話のできない間柄だし、
とにかく、ボンズが自閉症ってことを話そうとすると、

感情的になってむっとして終わるか(どっちか、または両者とも)
変に笑い飛ばそうとして終わらせたり(ちょっとしたハイ)

とにかく、理解してもらえなくて、
自分もうまく説明できなくて、苦痛だったー。


「うまく説明できないし、聞いてもわかんないだろうからネットで調べて」


って言った気がする。



そしたら本当に調べてたみたいで、
やたらと、
「それも症状なんでしょ」
とか、核心ついた発言が出てくるようになったよ。

そこまでは、
「さすが祖母。孫息子がかわいいんだな~」
と思っていたんだけど、

そこでは終わらず、それからもずっといろいろ調べてたんだろうね。

「アンタそんだけあっけらかんと開き直ってていいわぁ~♪
なんか調べてみたら、どこも悲壮感でいっぱいで、
大変なことだって思ってるみたいだよ」



それだけなら美談で終わる話なんだけど…


必死に勉強する家族、ありがたいか、おそろしいか?



「○○だっていうんでしょー」
「××なんだって?」
「ボンズはどうするのさ、△△になったら」

とか、
知恵(?)つけすぎてうるさい!

こっちが軽い気持ちで、
「あの時に◎◎してれば、こうはならなかったかもね(笑)」
なんて、
身内ならではのジョーク!を言ったのに、

「ほんとかいっ!! それでボンズは自閉症になったのかい!!」

って・・・


正直ウザイ・・・・


それで、
母には細かいこと逐一報告はやめました。
それがお互いのためだと思って。



それでも母は母で母なりにボンズの行く末を考えていたようで、

土地の相続うんぬんでこじれている話があって、
その話を聞いた時に、
「今無理をしてその土地を相続しておいて、
将来ボンズが暮らす施設を作るのに役立つかもしれない」
と考えていたんだとか…。 こないだ酔っ払ったついでに話すのを聞いて絶句。


え~っと… ボンズ施設で暮らすんですか?
しかも、そんな遠くの、うちらに縁も所縁もない土地に?  …って、そういうこと考えるの親の役目じゃないですか??

祖母心として、
それはそれでありがたくちょうだいはしますが、

でも、正直カチンときました。

でしゃばりすぎ、っていうか、張り切りすぎ。
ボンズにはまだ生きてる父母がいますから!!


しかもボンズが施設で暮らすなんて、
簡単に(ではないんだろうけど)結論めいたことを考えてもらいたくない。

ボンズは確かに祖母の孫ではあるけど、
その前にうちら夫婦の息子。
うちは母の娘だからまだその話を聞いていたけど、
その場に旦那がいたらどうなったんだか。
(さらにあちらの祖父母が聞いたらどうなったんだか!!)


聞いてるのがつらくなったので、
「施設作るにしたっていろいろ条件があるみたいだし、
しかも法律なんてすぐに変わるんだから、
ボンズが施設を必要とする頃にはどうなってるかわからないよ。
土地の話とボンズのことは切り離しておいて」
と、切り上げました。


熱心でありがたいんだか、
走りすぎてうっとうしいんだか…。

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category: 家族の理解

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tb: --   cm: 2

考えることは同じ?!  

先天性脳機能障害に、サプリは有効か?!



今日、義実家から電話が… 姑が、
「○○から出ている栄養補助食品でね、××っていう脳にいい漢方があるの!
ボンズ君にプレゼントするから!!
本当は続けた方がいいんだけど? ナントカっていう塾の子たちも飲んでるんだって!!
最近ボンズ君はどう? 言葉出てきてる?」


正直苦笑してしまいました。


数ヶ月前、
うちの実母が、
「脳にいいサプリ」
を、ボンズに飲ませたくて送ってくるの…(支払いはこっち持ち!)


最初それを聞いた時は、なんだかムッとしてしまって。 脳に栄養?の問題かよっ
栄養失調かよっ、
投薬かよっ、 …じゃないんだけど、なんだろう…「はぁ?!」みたいな。


「○○さんに拝んでもらうと治るらしいよっっ!!」

的な話じゃなかっただけまぁいいか。

それで祖母の気が済むのなら… って飲ませてるんだけどね。


そんなことがあった後なので、苦笑で済んだんだけどね。

これ、順番が違って姑が先なら、かーーーーなーーーーーり、気も乱れてました(笑)

さて。
来月受け取って義実家孝行な嫁でも演じますかね。

続けて欲しいっていうなら、
「お義母さん、買ってください」
って言ってみようかな(笑)←うちは買う気なし★

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