自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

握りこぶしの秘密  

自閉症の症状?こぶしにギュッと力を入れている息子



最近、両手をぎゅっと握り締めることがあるボンズ。 
手をつなごうと思っていても、こぶしをぎゅっと握ったままなので、 
手首をつかんで歩いたりする。 

自閉症関連の本で、 
「緊張」や「不安を感じ」た時に、自分の手を握る、という箇所があり、 
あ~これなのかなぁと思って注意してみてました。 

買い物や、車でのお出かけを楽しそうにしていたボンズ。 
だけど、 
そういう時にこそこのしぐさが多いので、 
実は刺激的な世の中に緊張しているのかなぁ…。 


何か小さな物を持っているなら、誤飲が怖い



昨日、家の中でも、両手のひらをぎゅっと握り締めていて、 
ふと立ち上がった時に、 
「あ、落としちゃった」 
とでも言うように慌てて拾ってまたぎゅっと握り締めた。 

「アンタやっぱり何か小さいもん持ってるの?!」 

手のひらを開かせようとしても、絶対開いてくれない。 

最初から、なんか小さいもん握ってんだろうな~と思ってた!
見つかったら取り上げられる…と、 
手をぎゅっとしてるんだろう。 

証拠をつかんでやる! 
何をずっと握っていたのか見てやる!! 

と、思ったのですが、 
やっぱり開けなかった(T-T)
 

でもね~…
何も持ってない気がする。 

なんだろう? 
ますます気になる!! 


手をギュッとして握り続けていたもの



そしたら、 
何か、握ってることがわかりましたよ。 

それは、 
ボンズにしかわからないもの。 

ようするに、何も握ってはいないんだけど、 
それは、うちには見えないだけなのかも知れないけど、 
でも、ボンズはそれがとても大事みたい。 

今日は、手をつなごうとしたら、 
反対の手に「それ」を持ち替えていました。 


家の中では、 
そっと枕の上においてみたり、 
床において、すぐ拾ってみたり、 
とにかく、大事に大事に扱ってました。 


それは何? 
ボンズの大事なものなんだろうね。 


今日は、ハハにひとつくれました。 
「ありがとう、ボンズ。でも返すね、はい」 

時々食べちゃったりもします。 
左から食べて、右も食べて、手のひらなめっちゃったりしています。 

「ママに1つくれたんだよ」 
と言うと、 
パパがうらやましそうだよ。 

今日じゃなくてもいいから、 
パパにも、お姉ちゃんにも、そしていつかチビスケにもあげなよ。 

「ボンズは、右手に希望、左手に夢を握ってるんだ」 

 うちらバカ夫婦はそう呼んでます(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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初めてのプール  

入念な計画と人員配置。自閉っ子初めてのプール



週に一度、ボンズの通う発達支援教室主催の、プール教室がありました。 
市民プール(?)を、園で借り切り、自由参加です。 

個別の担任の先生が心配して、 
「着替えたらみんなで体操したりするんだけど、
ボンズ君、プール初めてですよね」 
って。 

だから到着を10分遅らせて合流して、 
ロッカーの混雑を避け、 
体操しなさい、という状況も避けて、
入ったらいきなり遊べるように…と、配慮してくださいました。

水着を着るのが嫌。 
水泳帽をかぶるのが嫌。 
初めての場所、 
声の反響する、独特の雰囲気、そしてプール。
に、
ボンズがどれくらい対応できるか…  

と、心配してくださったのですが、 
何せ水遊び好きのボンズ。 

「大丈夫でしょ♪」 
 と、うちは軽く考えてました。 

事前に、「明日はプールだよ!」という刷り込みをしたかったのですが、 
プールの絵や写真やビデオなど何にもなくって。 
当日見学窓から見せるか! 
と、見せてみたら…もう大変。 

ガラス窓をどんどん叩き、早く中に入れろの遠吠え(?)! 


嬉しすぎて、切り替えられなくてパニック



いくら更衣室に誘導しようとしても、全然ダメなので抱えてお運び。 
しかも、「着替えてから入水」ってことがわからないから、

まるで虐待現場!!のような、着替えシーン(^^; 

そっか~…
こういうことが大変なんだ…
支援教室の行事でよかった…
個人的に来てたら悲惨だった… 
個別の担任の先生がつきっきりで相手してくれて良かった… 

と、しみじみ思いました。 

その後は、 
声を上げて笑うほどに楽しみ、喜び、 
うちもこっそり離れて、先生と遊んでもらおうとボンズを見守ることができるくらい、 
和やかで楽しかったです。 


そう・・・ 


帰る時間がくるまでは( ̄□ ̄ll) 


帰りは、来た時よりもさらに激しい泣き喚き、走り回り、号泣と雄たけび。 

何とか着替えさせ、自分も着替えてやっとやっと出たはいいけど、 
まったくおさまりつかないほど暴れて泣き喚いてひっくり返っているので、 
目の前にあった自動販売機様(あえて敬称をつけてみた・笑)のお世話になりました。 


我が子だけ見ててもわからないのが発達障害



今回、チビスケ(弟、1才半)の子守りにやってきてくれたこじまる実母。 

ボンズをみてても何が発達障害なんだかわからなかったけど、 
「他の子はこういう時泣いて暴れないんだ」 
と、わかったって(笑) 

そして、同じ発達支援教室に通っている子どもをたくさん見たけど、 
「なんでボンズと同じところに通っているのかわからない子がたくさんいた」 
と感想を述べておりました。 

そうなんだよね、 
ボンズだけ見ててもわからないことたくさんあるんだよね~。

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category: 発達支援教室

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tb: --   cm: 6

ボンズの鼻歌  

自閉っ子もつい出る鼻歌


こないだちらっと聞いたきりの歌、 
「おちゃ、おちゃ、おちゃ、ちゃちゃちゃ…♪」 

ボンズいまだに時々鼻歌で歌うんです。 
特に、「お茶」を要求した後、つい☆って感じで、しかもはっきりと!! 

それが超かわいくって♪♪♪

またテレビで流れないか待ち構えてるんだけど、 
なかなかないので…

今、↓すんごい欲しいの!!(笑) 
買っちゃうかも!!


 




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category: 卒園までのボンズの様子

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tb: --   cm: 3

トイレトレ!!  

自閉っ子、トイレトレーニングに再挑戦!



ボンズ、もうすぐ4才なんですが、まだキッパリはっきりオムツです。 

去年の今頃、かなりいい感じでトイレトレ進んでたんですが、 
夏休みに入り、実家に帰ったら、実家のトイレではまったくせず、 
そのままフェイドアウトしてしまったんです。 

夏休み前は、行けば出る、しかも尿意がわかるらしく、 
「おぃっこ!!」 
と言いながら、うちをトイレに誘うくらいでした。

あ~あのまま自宅にいれば良かった!! 
と思うくらい後悔してます(笑) 

で、 
それからも時々トイレに誘ったり、いろいろと誘導はしてみるんだけど、 
めんどくさそう…っていうか、 
トイレに行くこと自体がダメになっちゃったんですよ~。 


必殺技? トイレでできたらご褒美システム



コッコの時に、「ご褒美」システム(←?)をしていて、 
トイレに行っておしっこしたら、マシュマロ一個、とか、ラムネ一個あげてたんだよね。 

それを思い出し、 
「エサで釣ろうと思って…」 
と、旦那に言うと、 
「おぅ、なんでもやれ」。 

だけどさ~、 
トイレにいかね~もん、したらイイコトあるよ♪ったって、 
どうにもならないんだよね。 

で、 
今日、 
とうとう、オマル買って来ちゃいました。 

我が家にはオマルありませんで、 
コッコの時もいきなりトイレ。 

それで座ることができたし、結果オーライなんだけどね。 

なにせ、うちがオマルは嫌だったの。 
なにがって、後処理が★ 

オマルでしたら、そのあと片付けなきゃいけないんでしょ~~~。 


二人目にして、初オマル購入。リビングでトイレトレーニング



でも、「トイレに行かな」くなってしまったボンズには、 
これも手かな~と。 

余談だけど、洋式トイレタイプっていうの? 
イスみたいに座るタイプも売ってたんだけど、 
あれは確かに「またがる」ことに抵抗のある子にはいいかもしれないけど、 
「出るとこ」見れないよね~。 

ってことで、 
うちではオーソドックスなまたぐタイプのオマル¥1280(←値段は聞いてない?) 


今日は夕方帰ってきてバタバタしていて、 
せっかく買ったオマルを開封するのが寝る間際になったの。 
―――そのお出かけも大変で、ボンズ逃走するから「帰るよ!!」って何も買わずに最初に行った店から帰ってきた…くらい大変だった(T-T) 

ボンズがなにやらパジャマのズボンを脱いだり、 
オマタをつかんだりしていたので、 
「あ、オマル!」 
と、思い出し、慌てて開封して組み立て。 

「ボンズ、座ってみるぅ?」 
と、脱がせて座らせたら、 

な、なんと!! 

「待ってました」とばかりのタイミングで、出る出る。大放尿!

両親と姉、そして弟にまで大拍手喝采を受けて得意げなボンズ。

よ~っし、これからまた頑張るぞ~~~。 
と、思ったところです。 

さて、 
オマルなんだけど、 
旦那いわく、「トイレにおいておけば」と。 

ボンズは茶の間のど真ん中、テレビの前だからこそヤッタのではと思っているので、 
「え~ここじゃないとダメなんじゃないの?」 
と、思う母こじまる。 

経験者の方がいたら教えてください。 

それと、 
オマル→トイレって、移行するのにまた大変だったりしますか? 
出先では? 

まぁまだいずれも、遠い心配になるかも知れませんが(^^; 

こじまるの野望としては、 
1才半の弟チビスケも一緒にオムツ取れちゃったらいいな~なんて企んでるんですが。

果たしてボンズは、 
「弟に負けてたまるか」と発奮するのか、 
「どうせ俺はこんな赤ちゃんと一緒なんだ」とふてくされるのか…?

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category: トイレトレーニング

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tb: --   cm: 6

オマル効果は?  

自閉っ子のトイレトレーニング、その後は?



昨夜、「待ってました!?」なタイミングでオマルに放尿してくれたボンズ。 
さもオムツが取れたような気分で母は眠りについたのですが・・・ 

 今日は不発。 

それどころか、座るのも拒否。 

どういうこと??? 

まぁ基本的にものぐさな母なもので、 
「ま、いいか」 
と、一日オムツで過ごしたんですが(笑)


自閉っ子のトイレトレ、ゆっくりなので、先に弟が…?



ボンズよりオマルに興味津々なのが、 
チビスケ!(弟;一歳半) 

今日はとうとう、オマルでおしっこ初成功をおさめました。 

マジでチビスケが先にオムツ卒業したらどうしよう??(またいらぬ心配になりそうだが) 


でも、 

ここまで書いてて気づいたことがある。 

ボンズ、今日は二回ほどトイレ覗いたんです。 

「どうせしないんでしょ」 
と、一回目は声もかけず、
二回目は↑のように声をかけ… 

もしかして、

オマルは赤ちゃんぽいから、 
俺はトイレ!
って思ってたりして!! 

ほら、オマルはチビスケが喜んで座ってるし!! 

・・・なんて、親ばかかな(^^; 

明日はプール二回目。 
手順表を作って見ました。 

その時にプールの写真見せたら、興奮しちゃって、 
「いこ! いこ!!」 
って、すぐさまプールに向かいたい様子。 

ちょっと失敗でしたが、 

明日、手順表を手に、できるだけもめないように、
ガンバリタイと思いますっ。

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category: トイレトレーニング

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tb: --   cm: 7

視覚支援、なんちゃってプール手順表  

スケジュールを視覚支援、初挑戦



視覚支援初心者のこじまる、 
視覚支援だの、スケジュール提示だの言われても、どう取り組んでいいのかいまいちわかりませんでした。

だけど、ボンズはやっぱり写真や絵は理解しやすいらしい、ということがわかってきました。

前回のプールの日だって、

プールは大好き、 
だけど5分休憩は理解できない、 
帰りたくない! 

と、
せっかくの楽しい機会も、最後は大泣きの大暴れになってしまうのでもったいない。  

なので、今回はこんなものを用意しました。

 

プール手順表 

プリンターが…

なんだか真っ黒になってしまったので、ラミネートはせずこのまま使用。 

で、改善点を見つけて、次回はまた作り直そうと思って。 

複雑なことは説明しても無駄だと思って、 
着替えて→プール→着替えて→帰る 
ってことだけ伝えたくてこうなりました。 

この成果かどうだかわからないけど、 
行きは下に水着きていたし、帰りもうちだけ先に着替えて待ち構えて、 
「着替えてジュース、着替えてジュース」 
と言いながら着替えさせたので、
前回の悲惨さの100分の1のぐずりで済みましたよ!! 

本人も一度経験があるし、 
ジュースも魅力的だしっていうのが大きいんでしょうけどね。 

これで手順表も理解してくれたら、 
お互いのためにいいですよね。 


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ラミネーターがあれば、便利なことがいろいろ



それから、ずっとやりたかったミニ絵本作りをしました。 

どこのサイトで見たのか忘れてしまったのですが、
(ご存知の方がいたら教えてください) 

ずっと真似したかったんですよ!!

 


手作り絵本 

カラーコピーで縮小して、ラミネートした絵本! 
これなら軽くて持ち歩きが苦にならない!! 

ただ、普段の買い物でも(逃走するボンズがいるため)悲惨な我が家。 カラーコピーのためにコンビニに行くということが、最大の難関だったりしますけどね★

今回、プールに行くため実母がきてくれていたので、
コピーしに行くことができました。 

しかも、家にあるのは全部ぼろぼろになってしまったので、
新しいトミカ絵本までゲットして(^^;
 

リングで二箇所止めました 

まだ本人には見せてないし、 
どこで使えるか??とか思案中ですが、 
ずっとやりたかったことなので、すっごく楽しいです♪

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category: 視覚支援、写真カード

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tag: スケジュール  視覚支援  カード 
tb: --   cm: 5

『自閉っ子、こういう風にできてます!』  

いまいち手の出なかった本ですが、読んだらおもしろかった



超ーおもしろかった! 
手にしてから即読です、そしてすぐに読みきっちゃいました。 

この本の存在を知った時は、

対談形式かぁ…(読みにくそう) 
表紙からなんかな~(変に、明るくおちゃらけて自閉症を語っているのかと) 
自閉症の翻訳家って??(ご本人が自閉症とは知らなくて)

等々、 
ちょっと抵抗もあったのですが、書店サイトの読者書評を読んでひかれていました。 

読み始めたらおもしろ~い!! 

対談をしている3人のうちお2人が自閉症者で、 その身体的特徴を中心に話が進んでいるのですが、 
お2人とも大人になってから診断を受けたので、 自分たちの特異な症状を「みんなそうだと思ってた」とか。

自閉症者ならでは(?)の「言葉のストレート受け」のエピソードに大爆笑して、しばらく読み進めなくなるほど!!
(詳しくはネタバレになるので書かないでおきますね!) 

とにかく、自閉は定型発達(ここでは非自閉の人を指します)とはまったく違う世界、感覚の中で生きていることを、はっきりと知らしめてくれます。 
まさに、異文化コミュニケーション、異次元からきたプレゼンテーターだったようです、うちのボンズは。!


知的障害さえなければと思っていた私、自閉症の本当のつらさとは?



そしてなによりも…

息子の自閉症を知って数ヶ月、 
うちの進む方向性を左右するかもしれない、 
劇的な出会いの本であったことも言わせてください。 


実は、 

ネガティブなカミングアウトさせていただきますが、 

本当はこんなこと言っちゃ、思っちゃいけないのは重々承知な上なんですが、 

自閉症かどうかが問題ではなく、
 
ボンズの知的障害さえなければ…

と思っていました。 

知能や言葉に遅れがなければ、それさえなければ、 
きっと、しれ~~~っと普通学級に行って、社会に紛れ込むことができる、 
と、思っていたんです。 

知能や言葉に遅れがなくても、 
それはそれで大変であることは、わかってるつもりでした。 

特に、「言葉」にいちいち反応しては、口の達者な上の子にキーキー言ってるこじまるですから、 
ボンズを赤ちゃん扱い?して、すべてを受け入れていられるのは、 
彼が無口(笑)だからかもしれないんですよね。 


それに、○○症よりは良かったとか、××よりは良かったとか、 
他の障害と比べて焦ったり、ホッとしたりしている部分があったかもしれない! 
と、気づかされました。 


自閉症者の本当のつらさとは?一般就学、就労をあきらめる楽さもあり?



自閉症は、社会的発達の遅れだとか、コミュニケーションの障害だとか(それらはすべて多数である定型発達側の言い分でしかありません)、 

想像力の問題だとか、こだわりとか(いやいや、自閉の方がはるかに豊かな想像力の中を生きています)、 
いろいろと特徴は述べられ、語られ、研究をされていますが、 

一番の問題は、 

この本にあるような身体的な不具合の問題なのかもしれません。
 
そこから、さまざまな問題に波及していると言っても過言ではありません。 

それを、知りました。 

たとえボンズが知能の遅れがなくても、 
もしかしたら歩くだけで、食べるだけでいっぱいいっぱいなのかもしれない。 

それなら、週に5日、定型発達の人たちの中に紛れ込んで、 
朝から晩まで会社勤めをして生計を立てるなんてことは不可能? 

と、考えたら、ちょっと気が楽になった部分もあります。 

 私たち自閉の子を持つ親は、
定型発達の人に合わせて、「追いつかせなければ」と考えているから、つらいのでは? 

「普通」(定型発達の人たちの多くが選ぶ進路)にこだわらなくていいのなら、 
気が楽! うちはね(笑) 


「他の子と同じように」ではなく、その子なりの幸せを求めたい



ボンズの好きなこと、得意なこと、これをやってる時が楽しい、幸せ!ってものが見つけることができれば、
親の役目はそれで終わってもいいくらい♪ 

ボンズが幼児期に、この本に出会えたことを感謝して、 
ボンズの規則正しい生活や、体力づくりに励まなくては!と思えたのもラッキーでしたね。 


将来を心配したり(もちろんするけど) 
泣き暮らしたり(後で立ち上がれるならそれも必要!) 
いじけたり(親がいじける必要ナッシング) 

どうしてそういう風にならないのかな??って、 
自分で自分が不思議だったんだけど(いや、ちゃんと心配はしてるし不安もいっぱいあるんですよっ)、 

なんだかこの本を読んだら、 
自分はこのままでいいのかな~と、思えるようになりました。 

何より、 
「(いろいろ理由を述べた後で)だから定型発達の人って何がおもしろくて生きてるのかなって思います」
 と言って、 
「私は生まれ変わってもまた自閉っ子に生まれたいです」 
の一言には、びっくりもし、そして、ボンズも同じくそう思ってくれたらいいな~~~~と思ったのでした。 

とにかく、一読の必要アリ!と断言しておきますっ。 

 <後日、続編の感想アリ。そちらも読んでね>

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category: うちの本棚

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tb: --   cm: 10

『続 自閉っ子、こういう風にできてます!』  

自閉症当事者たちの実感、著作で研究



『自閉っ子、こういう風にできてます!』を読んでおもしろかったので、 
ほぼ同時に入手した続編を即、読んでみました。 

が、 

う~ん、なんか前回のとは違ったかな。 
「自立のための体づくり」というだけあって、参考になる部分はたくさんあったんだけど、 
広く浅く触れられていて、現在幼児の自閉症児を抱えている親としては、 
「毎日運動をさせて、運動嫌いにさせなければ球技に興味を持つこともあるのね」 
という発見はありましたが、 
どうも消化不良というか、物足りなさが。 


自閉症の症状、特有の感覚、それらは改善されます



ですが、私は前回大きな勘違いをしていたことに気づきました。 

定型発達の子とはまったく異次元の感覚の世界にいるのだから、 
ある意味それは「しょうがない」とあきらめていたふしがありますが、

なんと、 
それらは改善されるのです! 
それは、やっぱり「体が資本」という一言に尽きるのですが、 
20代、30代で自閉スペクトラムの診断を受けた彼女らが、 
前作から四年の間に大きく進化しておりました。 

たとえボンズが知能の遅れがなくても、 
もしかしたら歩くだけで、食べるだけでいっぱいいっぱいなのかもしれない。 

それなら、週に5日、定型発達の人たちの中に紛れ込んで、 
朝から晩まで会社勤めをして生計を立てるなんてことは不可能? 
と、考えたら、ちょっと気が楽になった部分もあります。 

私たち自閉の子を持つ親は、 
定型発達の人に合わせて、「追いつかせなければ」と考えているから、つらいのでは? 
「普通」(定型発達の人たちの多くが選ぶ進路)にこだわらなくていいのなら、 
気が楽! 

なんて、前回書きましたが…

こじまる、あきらめるの早すぎ、でした(笑) 

発見も、専門的知識も、 
これから子どもの療育にどういうことを生かしたらいいのか、参考になることも多々あるのですが、 
個人的には、 
★★☆☆☆
でした。 

とかいいつつ、『続々 自閉っ子・・・』も読む気でいますけどね。

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category: うちの本棚

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tb: --   cm: 0

やっぱおもしろいボンズ  

言葉のない自閉っ子、言葉遊びをはじめた!



最近グズリかんしゃく大魔王やってる時間が短くなった気がするボンズ。 
語彙も増えて、
「いこっ」(行こう) 
「おいえ~」(おいで) 
に加えて、最近、 
「みーーーってた!」(見つけた) 
がブーム。 

車から先に降りて玄関へ。そして後から来たこじまるに対して「みーーってた!」 
帰宅したパパを見ては、「みーーってた!」 
使い方もほぼ合ってます      

昨日、ソファの上にあるクッションを頭に乗せて、 
「ばいば~い、ばいばーーーーい」 
と、甲高い声でベランダに出たボンズ。 

なんだ?? 
と思ってみてみたら、ベランダでクッションを枕に、

超、くつろいでました(笑) 

行動も独創的でやっぱりおもしろい!


自閉っ子、奇抜なファッションでプールへ



そして今日は、今学期最後のプール。 

前回、「行くよ」って声をかけたら、「はいっ!!」と答えたボンズ(笑) 

今日はプールバッグ見せたら、自分でズボンを脱いで水着を履きました!!(家から履いてくことにしました) 

水泳帽も見つけてかぶったのは、
「早すぎるって!」 

でも、
どうせ車でプールに行って…だから、誰にも会わないだろうし、 
大雨だったので、レインコート着せて、 
素足に長靴で家を出発。 

…、はい、そういう時に限って、人に会うんですよね


 

失敗も、経験も、すべてを糧に



今日、とうとうプールでおしっこ★ 
しそうだったけど、やっぱりやったか。 

そして、本人も気にして、プールで海パン脱ごうとしてる…おいおい!! 
説得して思いとどまらせましたが(以前はこういう説得がまるで効かなかった!) 

そんだけわかってるなら、出かけにしてくれ~~。 

そして、その後、初ロングスライダーに挑戦。 

さほど抵抗もせず、 
しがみついてきたのを前向き抱っこに変えるのを嫌がったけど、すぐにあきらめて、 
大泣きも、怖がりもせず、 

そして、喜びもしませんでした(笑) 

 が、全て経験だよね  

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category: 卒園までのボンズの様子

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tb: --   cm: 7

『自閉症の本』  

自閉症って何?を、わかりやすく説明した本



「自閉症」を知るための入門書としては最適の本。 
広く、浅く、さらりと紹介しているようで、 
知りたいことはすべてカバーしてくれているよう。 

自閉症当事者より、 
自閉症の子どもを持つ家族や、学校関係者に手にしていただきたい本No1間違いなし。 

あまりに定番かと思い、 
我が家のバイブルとしておきながら、紹介するのを忘れていました(笑) 

「自閉症」を知りたい人には、これ、絶対です。 

我が家で話題になり、今も頭を離れない一文がこちら。 

『典型的な自閉症の子どもは顔つきも愛らしく…』

そうなの、そうなの! 
ボンズっていつまでも赤ちゃん?みたいイノセントで超らぶりぃ!! 
そのわけはやっぱり「自閉症」だったからなのね!! 

と、
興奮して旦那に言ったら、 

「それじゃあうちの子みんな(三人)自閉症だな」 

・・・すいません、ただの親ばか話です(笑)

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category: うちの本棚

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tb: --   cm: 2

途中退場(T-T)がっかりな運動会  

お姉ちゃんの運動会、一緒に観戦できませんでした



全く、観覧席には座ろうとせず、 
グラウンド内をうろうろ…そのうち小高い丘の上で雄たけびを上げて興奮。 
おやつやジュースで釣って戻ってはくるけど、 
すぐにいなくなってしまう。 

ずっとバアバが着いてたんだけど、 
バアバにも「おいえ~」って丘の上に誘ったり、 
手をつないで歩いたり。
なかなか2人では友好的な時間ではあったんだけど、 
そのうち、前日までの雨のせいか、 
どろどろポイントが。 

遊んでるうちにエキサイトしてしまったので、制止。 
そしたらパニック状態突入。 
どうにもならなくなって、 
チビスケが乗ってきたベビーカーに乗せて、バアバが家に連れて帰ることになったよ…

うちは、 
眠いとぐずってたチビスケを寝かせに入っていて、どうにもできず、 
妙案もなく、黙ってました。


どうしたら、自閉っ子とキョウダイの運動会観戦できる?



0才2ヶ月の時の運動会は、 
シートの上に転がされて、風が吹くのを楽しそうに足をばたばたさせてたっけ…

1才の時は、おやつや抱っこでごまかしが聞いて、 
そのうちお昼寝しちゃったっけ…

2才の時は、最前列だったせいか、「何をやっているのか?」わかっておもしろかったのか、 
時々散歩には行ったけど、割とおとなしく付き合ってくれたんだよね。 

今回は、なんで? 

どうせウロウロするだろうからと、 
場所取りもしないで後ろの方に陣取ったから、おとなしく座る気にならなかった? 

寒くて座ってられるような状態じゃなかったから?

昨日雨が降って水溜りなんかあったからだ!! 

とにかく、ガッカリな運動会でした。 


大好きな大人が増えていくと世界は広がる



その後、自宅で焼肉したんだけど、 腹ごしらえした後は、じいちゃんにベッタベタ! 

「じーちゃん」 と、何度か言ったし、 

お帰りの時はお見送りをした上に、 
「ばいばい」
って手を振ったんだよ、こんなこと初めて! 

しかも、ドアが閉まると泣き崩れるボンズ。 (←自閉っ子あるある)


バアバと仲良く散歩もそうだけど、 
じいちゃんにベタベタだったり、 
まったくよせつけなかったばあちゃんにも触らせたり、 

すごく明るい兆しもあったんだけど、 
なんか淋しい後味です…運動会を一緒に楽しめなかったことが。

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category: 日記

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tb: --   cm: 5

睡眠障害じゃなかった!  

睡眠障害?どんなに疲れていて、眠くても眠れない自閉っ子



ここ2週間くらいかな…

どんなに疲れているはずの時でも、 
日中、今にも寝そうでふらふらしている時でも、 
人より先に寝そうな時でも、

いざ布団に入って真っ暗にしても、 
眠らず、チョロチョロ。 

そりゃ~もうほっといたら10時でも、11時でも。 

普段は、8時就寝、7時前に起床、という、 
小学校に通うお姉ちゃんに合わせた生活をして、すごく順調だったんだけど…


息子は睡眠障害?



自閉症で、睡眠障害がひどく薬のお世話になるという話もありますよね。 
それが心配で(夜寝られなくなったら、うちがつらいから)、 
発達支援教室の先生に、 

「これからそういう風になる可能性は?」 

と、聞いたことがあるくらい。 

今までないなら、それは心配ないかも。 

と、言われてホッとしてたんだけど・・・ 
もしかして? 

寝不足が続くと、本人もつらいだろうし、 
ぐずりの悪化にも閉口。 

どうしたもんかな~~~~ 

昨日もあんなに疲れたのに(お姉ちゃんの運動会で、学校まで20分くらい歩いて、グラウンド走り回って、大号泣して、家でも興奮して遊んで)、 
なかなか寝られず10時半。 

今日も疲れは抜けてないみたいで、 
ひっかかるとぐずりがすごい! グズリっていうより、パニック?! 


睡眠障害?が、ぴたりと終了



今日は、家中真っ暗にして、パパも一緒になって寝た振りをしたら、
姉ちゃんよりもチビスケよりも早く、あっという間にボンズ撃沈ですっ。 

睡眠障害じゃなくて、 

茶の間で誰かがテレビを見てたり、電気がついていると、 
一緒に出てきて遊びたい、気になる!っていうだけ?? 

まだ今日だけの話なのでわからないけど、 
今までは「眠い!」が最優先だったのに、 
「パパと夜更かしをしたい」 
って気持ちが優先されるようになってきたのかな~と。

と、思ったら、 

パパに対して怒りが沸いてきたんだけど(笑) 

でもね~、 
いっつも子どもたちの寝る頃に帰ってきて、ご飯を食べるでしょ~。 
それからソファにグターーっとなって、テレビを見るぐらい文句は言いたくないけどねぇ。 

これ以上、ボンズの寝不足が続くようなら、 
ちょっと生活のスタイルを見直さなきゃいけないんだけど(子どもたち寝るまでパパ帰ってくるな、とか・笑) 
昼寝もめったにしないし、ちょっと心配だなぁ。

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category: 卒園までのボンズの様子

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「障害」という文字表記について  

ここでは、「障害」という言葉を書き換えておりません。 
私自身が、この文字表記に差別や苦痛を感じていないからです。

文字を書き換えるように、人の意識を書き換えられるとも思えません。 
それよりも、中身を読んで欲しい。  

発達障害であるボンズとの生活、親として考えること、 
そしてこれから先、障害児ボンズが生きていく世の中を考え、思いをめぐらせ、心配もしています。 

その内容を伝えたい! わかって欲しい! 教えて欲しい! 
入れ物である文字は、ある種意味を持っていないんだと思います。 

ただ、 

この表記方法を見て、
心を痛める方がいらっしゃったら、
謝っておきます。ごめんなさい。 

ですが、
今のところ改める予定はありません。仮名混りや、漢字の置き換えは逆に抵抗があります。申し訳ありません。 
 

子を思い、泣いたり笑ったり、そしてかわいくてたまらない気持ちと、 
将来が心配で、不安で、よりどころのない気持ちを持っていることだけ、 
共有していただけたら幸いです。 

 *いつか我が家の「障害児」が、 「僕この字は嫌だな」 と言ったら、 
私は徹夜をしてでも必死に全ページ書き換えるでしょうけど(笑) 


 

***2011/06/07***追記 

2011年、ボンズの就学を考えるにあたり、「養護学校」という言葉が出てきます。 
今は「特別支援学校」と呼ぶんですよね。 
私も普段は意識して、「支援級」「支援校」と使うようにしています(時々考え込んで言葉が出てこなくなったりするけど・笑)。 

ですが、ボンズが行く予定(校区が決まっている)の支援校は、校名が「養護学校」なので、 
この地域の関係者は自然と「養護学校」と呼んでいます。 

なるべく、注釈をつけたりするつもりではありますが、「養護学校」と書きっぱなしになっていることもありますが、校名だと思ってください(^^;

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category: はじめに

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『人と関わる力を伸ばす―社会性が幼い子への援助法』  

発達障害と「社会性」の問題とは?



ボンズが発達支援教室に通うことになった時も、 
自閉症の診断を受けに病院に行った時も、 
みんな口をそろえていった「社会性」の問題。 

言葉うんぬんの前に、人に興味を持っていない。 
社会性が出れば、言葉は後からついてくる。 

そう言われてわかったつもりではいたのですが、 ぼんやりとしていました。
この本を読んで、しっくりすんなり納得できました。 

いろんなパターンの症例が挙げられているのですが、 
ボンズはB君の場合に近いかも。 
ボンズがよく言われていたことと、同じところがありました。

『お母さんが心配しているのはおしゃべりの問題ですが、それ以前に人への関心がかなり低く、人の言葉に耳を傾けた経験がないと考えられました。人から発せられる言葉を聞いていなければ、自分から話すことはできませんから、まずは人とのかかわりの中で、言葉を聞いて動く経験を増やす・・・』(本文より引用) 


このように言われていたのですが、 
当時、私には、
ボンズが発達障害? 障害児?? 
と、
三歳児健診からここまで、驚きの連続で、しっかり理解できてなかったんだと思うんです。 

そうか、そういうことね…と、今頃ガッテン

 

発達障害は治らない?でも未診断で大人になる人もいる



すっきりキッパリ飲み込めたのと同時に、 
まったく別の思いが込み上げてきました。 

「確かに、ボンズは人への興味が薄い。
もそれも、発達支援教室に通うようになってきて、少しずつではあるけど変わってきている。 
ママ大好き、パパも好き、バアバと遊び、じいちゃんに懐き、ばあちゃんに触れられても怒らない…と、 
だんだんと世界は広がっている。 

きっと、
発達のひっかかり、というのがボンズには一番ぴったりの診断で、 
もう何年かしたら、「自閉症なんだよね??」って笑えるくらいに本人と会話できるのでは?」 

という思い。 

うちは、「風邪が治るようには治らない」という一文をくり返し本で読んでいたので、 
「あ、そうなんだ」 
と、疑いもせず受け入れてました。 

「困ったな、したらどうするべ? 」


でも、だけど、

治るんじゃない? うちのボンズ♪ 
ここ最近の変化や成長を見て、そう思い始めたわけです(笑) ←なぜ笑う? 


「そうだよ。自閉症と診断を受けて、完治した、という症例がないだけで、
実は自閉症なのに、診断を受けていないばかりにそのまま大人になってたり、
ありそうな話じゃん!!」 

 と、
読んだ後に、旦那と実母を前に力説。 

家族はみんなそりゃ~(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)ウンウンとうなづいておりましたわ♪ 


だいたいさ~、 
自閉症であろうとなんだろうと、 
いいんだよ。 
かわいいし。 
健康だし。 

でも誰かに迷惑かけたり、 
本人がやりたいことやれないようなら困るから、 
ただいま療育中。 
ただ、それだけのこと。 

他にも、発達障害でも、そうでない子も参考になることがあると思うよ! 
と、言える本です。 
特に、「社会性」うんぬんと言われている方にはおススメです。

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category: うちの本棚

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睡眠障害じゃなかった!2  

発達障害と睡眠障害は、切っても切れない関係?


今日は旦那が帰ってこない日なので、 
時間を気にせず、きっぱりはっきり8時ちょい過ぎに寝かしつけ開始。 

とろとろとソファーにもたれたりして、 
眠そう度90%! 

なーのーに、 
真っ暗にして布団に入ると、うまく寝入れなかったようで、 
しばらくすると、 

「ばいば~い・・・ばいば~い・・・」

と、今にも寝室から出て行く宣言。 

だけど、今日は家中真っ暗。  

実際一度部屋から出て行ったんだけど、すぐに戻ってきて、 
また寝ようとするも、眠れない様子。 

しばらく静かなので、 
「寝たかな?」 
と思うと、突然、 

「おきて!!」 
 と。 

「起きて」なんていったいいつ、どこで覚えたんだろう?? 

しかも、揺り動かしながら、 
「おーーーーっっって~~~~~」 

それがまためんこくって…
つい起きてやりたくなったのですが、ここはグッと心を鬼にして無視。 

「いこっ、いこっ」 
と手を引っ張られもしたんだけど、ずっと無反応でいたら、 
9時少し前には撃沈いたしました~~~\(^▽^\)(/^▽^)/ 


やっぱりね、眠いは眠いんだと思う。 
ただうまく寝入ることができないみたい。 

 「夜寝るのが怖い」 
って言ってる自閉症の人もいるし、 
自閉症じゃなくても、「こういう時期」ってあるよね。 

 って、願わくば、これが「時期」の問題で、
しかも早くスルーできますように(祈)

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category: 卒園までのボンズの様子

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