見ていないように見えても、ちゃんと見ている自閉症児

Category : 日記
今日、パパの財布をいたずらしていたボンズ君。 
小銭入れから、 
「あれ、今500円玉にぎって行かなかった?」 
と思って、どこへ行くのか見送ったら、 

最近ボンズのお気に入り場所になったPCの前。 

しかもその上には、 
「たまったらTDRに行こう」貯金として使っている、500円CAN BANKが!! 

ボンズ、なんと、パパの財布からの戦利品を、 
それにINしてくれちゃった模様 
 

どうしてわかった?そこに500円玉を集めていること



ボンズナイス!!

パパは、小銭入れを確認して、最後の500円玉だったのに…と泣いてました(笑) が、

「泣いてないで、褒めなよ!!」 

でも、中身の見えるタイプの貯金箱じゃないのに、なんでわかったんだろ??? 

ここ3日間くらい、何がいいんだかずっとPCの前、 
PCデスクの上に上がってるので、いつも降りなさいって怒ってたんだけど、 
怒るのやめよかな(笑) 


空気を読める自閉症児、相手のための行動ができる



 もう1つ、ボンズのお利口さん事件(?) 

出かけようと、チビスケに靴を履かせていたら、 
先に靴を履いて待ってたボンズが、うちの靴を取って寄せてくれたの。 

初めてだったし、感激して、玄関先でべた褒めの大騒ぎしていたら、 
ボンズも嬉しそうで、得意になっていて(かわいい・・・) 
さらに、靴の向きを変えてくれたんだよ~~~。
お利口でしょ♪♪♪

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

3コ目のカプリコは誰の分?!

Category : 卒園までのボンズの様子

おやつ用ミニかごを持たせると、息子の欲しいものがわかる



お菓子売り場によくある、小さいカゴ。 
ボンズはそれにおやつを入れて持って歩くのが楽しいらしく、
見つけると、いそいそとおやつをつめ始めます(^^; 

食料品の買出しなんて、子どもにとっては退屈だもんね。 
しょっちゅう行くわけでもないので、行くとたいてい1つはおやつを買います。 


両親と3人で買い物、でも留守番のキョウダイのことを忘れていない



その日は、母が来てくれていて、 
たまには夫婦で、ボンズだけ連れての買い物もいいかも。 
ボンズの靴を買いたいし…って、3人出かけました。 

食料品売り場を回って、最後におやつ売り場に来た時、 
ボンズの好きなカゴがあり、いそいそとおやつをつめ始めました…

って、やたらと景気良く入ってますけど!! ?

「1つだけだよ、今日は~!!」 

 って慌てて止めたら、 

同じモノが2つずつ入っていました。 

「お姉ちゃんの分?!」 

夫婦で感動。 
そっか、一緒に来ていないお姉ちゃんの分も買ってるんだ。 

普段、 
「ボンズの分!」 
と、弟の分のおやつまで選んでカゴに入れてるお姉ちゃん。 
だけど、弟の方もちゃんとお姉ちゃんのこと、考えてるみたいだよ♪ 


2才年下の弟の存在を受け入れている証拠に…



そしたら昨日、 
あちこち逃走、暴走しまくってたボンズ、最後になって、 
お姉ちゃんがおやつ用のミニカゴにおやつを詰めていることに気づいて、 
慌てておやつ用カゴを手に、おやつ売り場に戻って行きました。

「ボンズ~~~ボンズの好きなグミもラムネも買ったよ~」 

そしたらすぐに意気揚々と戻ってきました。 
そのカゴの中には、ジャイアントカプリコストロベリー味が3つ。 

 3つですよ、3つ!! 

どうやら、ボンズの中で、 
最近になってチビスケの存在を完全に受け入れたように見えてました。 

それまでだって、存在をわかってはいたけど、数に入ってないっていうか、 
認めたくないっていうか…。
 
今だにおっぱいに食いついている甘えん坊。 
ママを取られた嫉妬もあるんだろうし、ボンズ兄ちゃんも戦ってるんだろうな~とは思っていたけど、 

近づいて行っても突き飛ばすだけじゃなくなったし、 
並んで窓の外を見ているのを認めるようになったし、 
ボールハウスに入ってきても怒らないしね。 

それが、 
今回、 
初めて! 
ボンズがカゴに入れる、同じおやつが3つになった! 

母ちゃん感動だよ。 

だけどそのうちの1つ、 
「ママの分、って可能性はないかな?」 

 感動はしたけど、まだチビスケにチョコは食べさせたくないので、 
1つは今日ママが食べました(笑)

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『自閉症だったわたしへ』

Category : うちの本棚

自閉症特有の症状、オウム返し、睡眠障害、自傷の謎



読み始めてすぐに後悔しました。
怖い! 怖すぎる。 

くり返す動作、 
オウム返し、 
偏食、 
触られることを嫌い、 
夜眠らず、 
1人で声を上げて笑い転げ、 
モノをかじったり、頬ずりしたり、 
そして、自傷したり…

自閉症特有の症状と上げられるさまざまの所作を、 
この本ののっけからあげられ、そしてその理由?とも言うべき心理が語られています。 

ボンズが床にひっくり返ったり、 
そこら辺を舐めまくったり、 
手を握ってぎゅっと力を入れていたり…

とにかく、謎だった全てが語られていて、 
怖くて、「こんな本知らなければ良かった!」 
と思いました。 


翻訳本なので読み終えるのに苦戦、でも自閉症者の言葉は万国共通か?



翻訳された本は、「星の王子様」くらいしか読んだことがありません。 
ハリー・ポッターすら未挑戦。 
だって、読み終えられないんですよ。
やっぱり文章の流れに癖があるし、 
文化や背景がわからないから、理解できないことの連続で、 
読みきる気力が萎えてしまうんです。 

ですがこの本は、 
怖い怖いといいながら、読みづらいな~と思いながらも、 
時間を見つけては食い入るように読み終えてしまいました。 

正直おそろしくなってしまったので、 
「こりゃおススメできないな」 
と思っていたのですが、 

最後に、自閉症の言葉として、さまざまな行動、行為の意味が挙げられています。 


息子から語られることはないだろう、自閉症者特有の症状の理由とは?



激しいまばたきのくり返し、 
明かりをつけたり消したりすること、 
くり返しモノを落とすこと、 
飛び降りること、 
片足ずつに体重をかけて体を揺らすこと、 
頭を打ちつけたり、自分の手を握ったり、笑ったり…と20項目。 

ここまで読み進めたら、 
別の気持ちが芽生えてきました。 

ドナ・ウィリアムズさん、すごい。 
そして、書いてくれてよかった。 
この本に出会えて良かった。 

全てがうちの子に当てはまるとは思わないけど、 
自閉症者は、想像もつかない感覚の世界にいるとは聞いていたけど、 
それがどれほどなのか、 
わからなくても、想像を馳せることができるようになりました。

興味ある方は、ぜひ。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

泣きたい?

Category : ハハのキモチ ~’14
昨日からキレキレで。 

今日も買い物に行ったら、逃走するし、追ったら逃げるし、泣き喚かれるし、ひっくり返るし。 
…周囲の視線はすごいし。

もう泣きそうで、 
買い物も途中で放り出したいくらい、悲惨でした。 


買い物の途中ですべてを放り出して泣きわめきたい衝動に駆られた



実は、土日にまとめ買いしてたんですが、
 
「刺激がいっぱいで本人もつらいのかも」 

とアドバイスをいただいて、 
しばらく平日に買い物を済ませて、土日に「行かなきゃ!!」
っていう状況をやめてみようかと思ったんです。 

それで今日だったのですが、 火曜市のジャスコなんて行くんじゃなかった(T-T) 
こないだ日曜に行った時よりも混雑で、 
ボンズが逃げても追えなかったくらい! 
火曜日って特売日だったんですね(T-T)

もーーーーー来るんじゃなかった。 

そればっかり考えて、 
汗だくで、泣きそうでした。 

そう、うちは泣きたいのかも知れない。 

ずっと、気づいてはいたんだけど、スルーしてました。 


息子は自閉症、そのことを受け入れてすっきり気持ちを切り替えたかった



この半年、 
ボンズは障害児なの? 
自閉症なの? だったらはっきりさせたい、 

そしたら切り替えがついて、次のステップにすっきり踏み出せるかも。 

そんな波に揺れながら、 
結局、診断を受けたところで何も変わらなかった。 

そういえば、うち、泣いてない。 
本当は、泣きたいんじゃないの? 


自閉症と診断されようと、かわいい我が子であることに変わりがない



我が子が自閉症だからって、無理心中をはかる気が知れない。 
なんで? こんなにかわいいのに。 
自閉症だからって、なんで悲観しなきゃいけないの? 

ずっとそう思ってました。 

なんでそんなに強いの? 
アンタって前向きですごい。 
友だちにそんな風に称されたりして。 

それも違うんだけど。

強くもないけど、悲観もしてない。 
それは、まだ困ったことがないからかも? 
とか言ってたんだけど、 
多動には泣かされてます。 

でも・・・まだ泣いてない。 
泣いたらいいのかな。 
すっきり、次に踏み出して、強くなれるのかな。 


実は「何か困ってますか?」という質問が一番困るんです



先日、
児童相談所に行って、話しをしていた時、 
担当の方に、 
「何か困っていることや心配なことは?」 
と聞かれて、
 
「特に…」 
と答えました。 

そう聞かれても、出てくる言葉がない。 
しばらく黙ってから、
「特には」と。 

 最後にまた、 
「何か心配なことはありますか?」 

 「・・・・・」 

何もない、っていうの、適切だろうか? 

でも、ここで何を相談したら何が解決するんだろう? 

何のヒントを求めているんだろう? 

 「心配なことって言ったら…何もかも、この先の全てが心配です。
困ってることも、生活全般、全てで、困ってますけど…」 

正直にそう言うと、 

「そうですよね、聞き方を間違えました、すいません」 

と即座に謝ったおじさん。 


泣く理由が見つからなくても、泣いた方がいいのかも



そう、今まさにそんな感じで、 
何に嘆いて、 
何を心配して、 
何に憂えてるのか、 
自分でも整理がつかない。 

昨日からキレキレで、 
ボンズの何ができたら安心なのか、 
できないことばかり数えたり、 
もしも自閉症じゃない子だったらどんな生活してたんだろうかとか、 

自分のふがいなさを棚に上げて、 
そんな妄想に走りながら寝かしつけしていると、 
汗のようにじわっと涙が出ました。 

そろそろ、
泣いた方がいいのかもしれません。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

支援、してください

Category : 療育手帳、移動支援

これという理由もなく気持ちはブルー


ボンズのこととは直接関係ないんだけど、 
いろいろあって気分は最悪、目の前真っ暗。 

全然関係ないことないかも。 

いろんなこと、 
あんなことやこんなことの積み重ねで、
ここまできてしまったという気も。 

実際ドツボにはまってます。 


市役所で申請するにも大騒動



そんな中、戸籍謄本、診断書と書類がそろったので、 
ボンズの特別児童扶養手当の申請に行ってきました。
 
役所についたら、住民票を一通取って…
って、ただそれだけなのに、ぐったり疲れて、くたくたのヘロヘロ。 
ボンズだけにとどまらず、チビスケまでチョロチョロしてくれましたよ。 

そして、まずは特別児童扶養手当の申請書を…
って、その間にもボンズ2人は消えるし、 
テーブルの上に上がるし、 
朱肉でタコみたいな顔になってるし(ボンズ) 
ペンを見つけてテーブルにいたずら書きしてるし(チビスケ) 
ゴミは散らかすし、事務所の中に入っちゃうし。

もう気持ちが乱れっぱなしで、確か2ヶ月かそれ以上待つように言われました

 


支援をしてもらう申請すら大変



そして、「行動援護」をしてもらいたく、 
福祉の窓口へ。 

やっぱり財政危機なためか、 

「何をしてもらいたいのか」 
「何について知りたいのか」 
「何に困ってるのか」 

と、のっけから鉄壁の守り。 

「行動援護」というのをしてもらいたい、と言うと、 
なにやら調べだし、数人で頭を寄せ合いなにやら調べ中(?) 

ここでは移動支援?とか言うらしく、 
「これに当たると思うんですけど…」 
というのが、知的障害やなんちゃらに該当する人のための支援。

ボンズ、知的障害者、でいいんだよね?? 

言葉が重く、 
しかもそうこうしている間に、 
右に左にと走っては消え、そしてどこかに入り込んだりよじ登ったりしているうちの猿たち。 

話をじっくりだの言ってる場合じゃなく、 
うちはただでさえ知識があやふやな上、気持ちが乱れっぱなしで…。 

でも、また「何に困ってるんですか?」質問に、
「……」
と固まっていたんだけど、 
状況を見て役所の人たちも協力的になってくれました(^^;  

1人がボンズの見張りについてくれて、
書類を書いたりすることができました。 


大変さをわかってくれる、一言をもらっただけで感涙



通帳のコピーが必要だったんだけど(支援に対しては一割負担、それの月々の支払額に上限を設定するため)、 

「また来るのが大変だったら・・・」 
と、切手のいらない封筒くれました。
感涙…。←こんなことでもありがたくて涙が出る。 

またまた老眼鏡を手にして離さないボンズ。 
水飲み場に気づいて、役所の人を使って水遊びするボンズ。
逃走して捕獲されひっくり返ってるボンズ…

役所の人も使ってしまいましたよ。 
チビは眠くてグズグズからギャオギャオになってたし、 
ぺこぺこ頭下げながら帰ってきました。 
役所じゃなかったらどうなってたんだろ? 

「買い物とか…大変ですよね」 

まさに、そうなんです!! 
だから助けてください(T-T) 


子育てが大変なのはみんな同じ。支援を受けることは甘え?



でも、なんつーか…

手続きをしながら、 
「こんなたいそうなこと、しちゃっていいんだろうか」 
とか、
「ここで助けを求めるのは甘えなんだろうか」 
「贅沢じゃないだろうか」 
とか、

後ろめたいような、ずるいようなネガティブな気分になり、 
「すいません、すいません」連呼していた気がする。 

使える支援があるなら使いたい。 
もらえるもんがあるなら全部もらいたい。 

そう思って動き出してたんだけど、 
いいのかなぁ?
みたいな、後ろめたい気持ち。 

うちが税金使って、いいんでしょうか。 

買い物手伝ってとか、 
公園に行く時誰か一緒に来てとか、 

「美容室に行きたいとか、使えますよ」
って言われたけど…

そんなこと、みんな困ってることだよね。 

上の子でも困ってたことばかりだから、 
ここにきてそんな「甘えていいの?」って心境。

 いいんだよねぇ…。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

初、絵本の読み聞かせ

Category : 卒園までのボンズの様子

下の子を見て知る、発達の偏り



下の子が絵本を見て、 
りんごーと言ったり、 
電話をする真似をしたり、 
一緒にいないいないばあをしたり。 

そういうことって、すごいことなんだな~と感心してた。 

上の子の時って、そんなにすごいことだなんて、気づきもしなかった。 

ボンズの時は、「絵本に興味がないんだろう」と思っていた。 

1才半検診の時に、 
「膝に乗せて読み聞かせとか、しないの?!!」 
ってすごいびっくりされたんだけど、 
「だって興味ないんだもん、いいじゃん」 
と、思ってました。 

けど、それって間違った認識だったのかな? 

最近、チビがうちの膝に乗って絵本を読んでもらっているのを見ていたからなのか、 
今日ボンズがトミカ絵本見てたので、そばで一緒になって絵本を覗き込んでいたの。
 
それから、チビがいつも読んでる、1才向けのちえ遊び絵本を膝に乗って見始めたボンズに、

 「これは?」

 って果物のページを開いたら、 

「りんご」「ばなな」「みかん」
と、答えてくれて感涙!!!! 
初めてだよ、こんなやり取り!!! 


出かけると暴走するのは相変わらずだけど、一番つらいのは周囲の視線



今日も午前中、子どもたち連れて買い物に行ったら… 
大暴走のボンズ。 

結局いつものように、なきわめくボンズを抱えての買い物。
 
姉ちゃんがいたから、チビのカートを押してもらったり、手をつないで歩いてもらったりできたから楽な面もあったけど…

相変わらず周囲の「ナンナノアレ?」的な視線には負けそうです(T-T) 

でもでも、ボンズもどんどん変化してる!! 

明日も膝に乗って絵本読んでくれるかな? 

早くしないと、膝の上に乗せて読むのはできなくなっちゃうよ。
すっぽりはまってくれる、いまのうちに、もっと!

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

金魚、買っちゃいました

Category : 日記

まるで水族館なペットショップにおおはしゃぎ



先週めでたく、定額給付金を頂いた我が家。 
何に使おうかずっと考えてはいたのですが、 
夫と「ボンズは水槽のある家に行くと絶対にへばりついて動かなくなる」話をしたら、 
家でも飼おうじゃないかということになり、 
今日早速ペットショップへ。

水槽はホームセンターで買いましたが(こっちの方が安そうで・笑) 

タウンページで調べると一軒しかなかった、魚を扱っているペットショップ。 
行ってみたらまるで水族館で、 
ボンズは興奮して狂喜乱舞。 

ボンズもチビも和金に食いついて興奮して離れないので、それを三匹買いました。 
石とか水草とかエサとか、一式そろえなきゃいけなかったんですが、水槽を入れても5000円しなかったのね。 
それなら定額給付金を待たずに買ってあげればよかったかな(笑) 


嬉しすぎて、待てない自閉っ子



帰宅してからは、水槽の準備をしている間も金魚に触りたくて触りたくて、 
待ちきれない様子でこっちもテンテコマイ。 

「水合わせ」(金魚を入れてきた水と水槽に準備した水の水温が違うので慣れさせるためにしばらく袋のまま水槽に入れておく)
なんてわからないだろうし(うちも知らなかったけど!)待たせるのが大変でしたよ。 

今日はそれからはずっと水槽から離れず、 
汗をかくほど飛び跳ねてました・・・・・・・・・ 

自閉ちゃんて、水槽(魚?)好きですよね? 
光君(光るとともに・・・)もペットショップで寄り道しちゃったりしてますよね! 

喜ぶことはイイコトだろうと思って買ったのですが、 
正直汗をかくほど飛び跳ねて興奮するなんて思ってなかったので、 
大丈夫かぁ??って心配なのですが。 

風呂にも入りたがらず(金魚を見ていたいらしくて) 
寝る時も苦労しました。 

風呂から上がると即行水槽のそばに行って、 
「あ~いーーーーー」(かわいい)
と言ってました(笑)

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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