発達検査を受けた結果を聞きに行く。

Category : 診断・診察(病院)

診断結果を医師と話す、どう質問し、どう理解するか


こんにちは~と医師のいる小部屋に入ってイスに座り、
 一呼吸つくと、 
「自閉症です」
 と、一言。 

 まぁそれはわかっていたので、 
「はぁ」。 

「…そこは、いいですか?」 

 いいですかも何もないです。 

「知能もかなり遅れていて、全領域で(年齢相当を100とすると)43、 
言語、社会がかなり遅れていて33。 これは、1才3ヶ月くらいです」 

ってことは、弟のチビスケ以下ってこと?! 

「だからお母さん、これから大変ですよー。 
正直ここまで…ねぇーーー」 

って言葉が親身に聞こえない…

「言葉はま…ったく!理解してません! 状況で理解しているだけ!!
多動の傾向も強いですね。
で、何か聞きたいことは?」

「……。」 

 正直ねぇ、何を聞いたらいいのか…。 

話しながらも、医師は目の前で、発達支援教室の担任に渡す手紙を書いてる。

それを見ながら何か聞くこと……考えて考えて、 

「じゃあ一歳児だと思ってればいいんですか?」 

 って聞いたら、 

「違う!! 経験があるから。 
こうやって泣いたり、こうやったら要求が通るとか知恵がついてるから」 

「……多動の傾向が強いとおっしゃってましたが、 
多動とは?」 

と聞くと、 

「多動」 

と、文字を書いて終わり。 

うん、うちも字を見て想像はつくんだけどさ、 
それこそ専門的な意見を聞きたかったんだけど。 

「これ、こないだお母さん自分で書いたやつでしょ」 

 と、ボンズの「できるできない」チェックリストにマルをつけたやつを広げて、

「普通は、この箇所にはマルつかないの」 

 読み返すと、座って話を聞けないとか、後先考えない行動をするとか。 

 そうかー。普通3才になったら、落ち着きがあるもんなんだ??? 


言うこと聞くこと、すべてが理解できなかった医師との出会い


  
「お母さんは、上の子いるでしょ。 
その経験があるんだから、その子と違うところがわかってるはずだよ?」 

う~ん。。。 
基本的に、上の子も落ち着きないし(^^; 
スーパーでは走り回り、ひっくり返り、 
「もうこいつは連れて歩かない!」 
って何度もめたことか。 

たとえボンズだけが落ち着きないとしても、 
「ボンズはこういう子なんだ」 
で、納得しちゃってるからねぇ。 

だけど、ボンズのマイペースさは自閉症のせいであって、 
性格ではないと医師は言い切ってたから、 
「この子はこういう子だと思ってたので」 
なんて、また言ったら、どんな方向に話がいくか…。 

で、黙ってたんだ。 

もう二度とここのお世話にはならないと思ってたし。 

「はぁ…」 
 とだけ言ってたら、 

「お母さん、大丈夫~~~? 頼りないなぁー!!」 

で、ズドーーーんと落ち込み。 

気分暗くするために来たみたいだ。 

「どんどん聞いてっ」 
と、手紙を書きながら片手で催促するんだけど…

この医師にはうちの思ってること言えないし、
言ったところで「逆切れ」だの「開き直り」ととられそうだし、相談できません。 

言葉をただ教え込んでも、意味がわかってないのでオウム返しするようになるだけなので意味がない。 
対人面をもっと…と言われたので、 

「それはどんどん人に会わせろということですか?」 

と聞くと、 

「だ~かーらっ、違う!! 
対人に興味持ってないんだから、
そんなことしたって逆効果でしょ。違う?」 

違う?って言われたって…
そうかと思ったから聞いたのに。 

だから余計に質問しずらいし、できない。 
うちは全然アナタの言ってることがわかりましぇーん、って感じ。 

「はい、どんどん聞いてっ」 

と、手紙を書きつつ、反対の手で催促のしぐさ。 

う~ん 

「じゃあ、どうやって過ごしたらいいんですか」 

と聞くと、 

「そういう質問が一番困るんだよね~! 
お母さんが今困ってることは何? それを解決するのが早いんじゃない?」 

と逆に聞かれ…。 

…特に何も困ってないから聞くことないんだよね~ 

でもそんなこと言ったらまた「大丈夫? わかってるの?」って言われそうだし、「開き直ってる」と思われそうだし…。 


疑問に思ったことは気楽に聞ける、そんな医師と出会いたい



ボンズとハハの今の関係は「母さん、アレ」「あぁアレね、はいはい」で意思の疎通ができてる状態。 
だから、ボンズは言葉を理解してるわけじゃないと何度も力説されました。  

「泣いても要求は通さず、これかい? あれかい? ああ、牛乳?」
と、じらす意地悪?みたいなことが必要だということはわかった。 

だけどうち泣いたからって要求呑んだこともないです。
だから言葉を「全く理解していません」という言葉には疑問があります。

言わなかったけど。 

とにかくここで相談は無理。
なので、これ以上突っ込んだ話も、もちろん喧嘩する気もなく(笑) 
なんとか早く終わってくれ~~~とは思ってたけど、

なんと終わり方も超・唐突!! 

突然すくっっと立ち上がったかと思うと、 

「また何か聞きたいことがあったら来てください」 

と、部屋を出て行ってしまったんだよっっ。 

慌ててうちも立ち上がって部屋を出て、会計して帰ってきたんだけど。 

どうもウマの合わない病院でした。 
受付でも「???」な状態で、お互い(受け付けの人も)おかしなことは言ってないんだけど、会話がかみ合わないというか(^^; 

そっか~…言葉全く理解してないんだー…。 
と、そういう目でボンズを見てるんだけど…どうもそんな感じばかりでもないんだよね~ 

そういう気持ちを(テストの結果に納得できな部分を)話せる病院と出会いたいものです。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

カードで視覚支援!

Category : 視覚支援、写真カード

アルバム  

写真を使って視覚支援する、その第一歩に


発達支援教室で、先生たちが使っていた、
「目的物」や「場所」を示すラミネートされた写真。 

ラミネート…できないしな~。 
あるとよさそうだけど…ラミネートする機械(?)買うべき?? 
と悩んでいましたが、

あるじゃないですか! 代わりになるものが!! 

ポケットアルバムで、と思っていたのですが、 
コッコ(お姉ちゃん)が持っていて使ってなかった、カードホルダーを代用品とすることにしました。 

手のひらサイズでとってもいい感じです(^^)v 
ただ、すぐどこかへ行っていまうんですよね~(^^;

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

自閉症の絵本

Category : うちの本棚

キョウダイにも理解を


ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)
(2006/03)
内山 登紀夫

商品詳細を見る




ボンズの姉、コッコに読ませたいなと入手しました。 

絵本のようで、文字は少なく、絵柄が多く…
それでいて、自閉症の特徴がわかりやすく書かれています。 

詳しく書かれていても、一度読んだだけでは難しいのがこの手の本。 
大人でも、入門として目を通しやすいのでは?と思います。

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ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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