自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

夫の理解  

息子が自閉症と診断される前の、夫の理解



去年の春、ボンズをプレに入れる時も辞める時も、 
三歳児検診、行かないつもりだったけどやっぱり行こうかなと言った時も、 
そして、 
「言葉が遅いだけの問題じゃないんだって。
このままだったら、小学校は普通学級は無理だって言われた」 
って伝えた時も、他人事?なくらい、
 
「おぅ、そうか」 

と答えるだけで、心配していない夫。

無関心なのではなく、心配していない。 

なぜなら夫自身も、 

調べろって言われるくらい言葉が遅く、 
幼稚園からも脱走をくり返し、
教室ではなく園長室のお世話になっていたことや、 
「砂場博士」と呼ばれていたこと、 

を、
姑から聞いていたから。 

 「ボンズは俺の子どもの頃にそっくり」 


だけど、その発達支援教室で話を聞いていると、 
「障害児」だの、おそろしい言葉が出てくるようになって、
正直一人で手続きに行ったり、説明を聞いたり、申込に行ったり…という作業が苦痛になっていた。

ボンズのこと、 
全部一人で背負わないといけないような気がして。

実際、そんな状態だったし。 


息子の診断や療育に無関心だった夫



発達支援教室に通うようになって数ヶ月。 

病院にも「診断を受けに」行った2月、
突然、一緒に個別の発達支援教室に付き添ってきた。

「ど、ど、ど、どうしたの?!」 

旦那の死期が近づいてるのかってくらいびっくりして、
問い詰めたい気持ちをなんとか素知らぬ顔で流した。 

帰宅後、 
「アンタえらいね~。
いっつもこんなうるさいの連れて歩いて、世話をして…」 
と、賛美。 

普段、眼中にない妻を褒め始め…って、やっぱり保険金増額しといた方がいいべか?? 


思い当たることといえば、
何度となく、ソフトな嫌味を言ったことがある。 

「平日は寝てからか、寝る間際に帰ってきてちょっと遊び、
土日も半分一緒にいるかどうか。 

アンタにとって、家にいる時間の100%を子どもたちのために使っているかもしれないけど、
子どもたちやうちらにとっては、パパといる時間っていうのは全体の数パーセントだろうね」 

 とか、 

「なんだかんだってさ、 
コッコの小学校の行事に出たこともない、 
ボンズの発達障害に関することだって全てノータッチ。 

考えたり、決断して行動するのは全てうちだけで、
うちから聞いた話だけ聞いて”大丈夫だ~”なんて、 
そんなもん全然説得力ないよね」 

なんてことを、 
喧嘩したり、怒ったりキレたりした時じゃなく、
 
自分の中ではもう諦めていたことだったから、
静かに、言ったことがあったんだ。 

それが効いたのかな?? 

ボンズが自閉症であることも、 
診断が出る前は、 

「病気、病気って言うな! そういう言い方は間違ってる」

 って、
 
「やれとか言えって言われても、それができない病気なら、
逆にボンズがかわいそう」

 って主張していたうちに対してキレたことがあるんだよね。 
(*スイマセン、病気と障害の違いがわかってません)


夫婦で、自閉症の診断を聞こうと決めた



うちは99%自閉症だと、診断が出る前から感じていたので、 
まだ夢にも思ってない旦那に心の準備をしてもらおうと、
日々匂わせていたんだけど、 

旦那としては、それが悲観的な考えに映っていたんだと思う。 

 実際に自閉症の診断が出た後でも、 

「でも最近、言葉出るようになったよね?」

 とか、 

「これなら大丈夫じゃない?」

って、とんちんかんな(持って生まれた障害ってことを理解してないというか)ことを言うのが気になるので、 

次回、別の病院を受診する時には、 
何が何でも仕事を休んでもらって、一緒に医師から話を聞いて、
旦那に理解してもらおうと意気込んでおりますっ。

やっぱりね、今は困ってないんだけど、 
これから就学時やら、その先もずっと、決断したり、悩んだりってこと増えてくると思うの。 

ここで、
自閉症のボンズってことを受け入れるところから一緒にスタートして、 
共通の認識とか理解で進んで行きたいんだよね。

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義実家にカミングアウトします  

自閉症の診断を、義父母に告知


秋から発達支援教室に通い始めた。 
冬休み、義実家に顔を出したので、そのことは直接話した。 

冬休み明けてから、病院に行き診断を受けた。 

その前後電話で話したけど、「なんの病院」かは言ってない…が、
その後手紙が来て(コッコの誕生日プレゼントが送られてきて、その中にあった)、 

「ボンズ君の言葉のことかな?と考えております」
とあった。 

そして、先月診断が下りた。 
そのことは話していない。

明日、久々に義実家に顔を出す。 


孫が自閉症と診断された時、義父母の反応は?



「自閉症でした」

って言われて、戦前生まれの義両親はなんて答えるだろう? 

2人とも、小学校教諭。 
義父は校長までなって退職。 
義母は、今でも補助の先生として現役の小学校教諭。 

ってか、

旦那の家って、両親、兄、妹、じいさんばあさんおじさんおばさんまで教員という、教職一家。 

旦那だけ、違う(^^; 

当然、
「発達障害」やら「自閉症」だのの知識は、
何にもない家よりは…あるよね。 
それでも…怖い。 

 だってうちはしょせん「嫁」だから。 

「え、なんで?」 
なんて言われたら、泣いちゃうかも。 
だから、旦那が一緒に行ける日まで、顔を出しに行けなかったよ。 

 明日は、そろって行きます。 
 いつもみたいに「嫁」だけで言ったら、何言われるかわからんもん。

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義実家にカミングアウトしました  

息子の自閉症を、祖父母に伝える


「やっぱり!! そうじゃないかと思ってたんだ~」 
とか言われるのかな~と、
胃に穴が空きそうな気分だった当日。 

ところがフタをあけてみたら、 

「根気よく言葉を教えればいい」 

「今はなんでも診断つけたがるから」 

「そのうち治る~」 

という認識で。 
元小学校教諭だから知ってる?ということはありませんでした。 (という風に感じました)

知ったかぶりされなくて良かったんだか、 
専門家の意見が聞けなくて残念なんだか。 

希望的観測もステキだけど、 
ボンズにとっては血縁者である祖父母(嫁にとっては他人だけどー)。

 もうちょっと現実を知って欲しいな~…
というのは、贅沢な要望かな? 


症状の波?息子の多動が再燃



ところで、

買い物に行けば毎回迷子のお呼び出しをしていたボンズ。 

ここ2ヶ月弱それがなくなったので、とうとうその時期を脱したのか!!
と、 
頭の中も春爛漫、これからどこにでも行けるわ~♪
と思っていたのに…

暴走ボンズ、リターンズ…(T-T) 

症状の波ってやつなんだろうか? 
多動って言われた子はずっとこうなの??

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発達支援教室で療育へ  

発達支援をする教室に通うきっかけ



三才児健診で、 
おもちゃを並べたり…っていう姿を見せたボンズ。 

「誰しも通る道なんだけど、ボンズ君はそこで引っかかっている可能性がある。 
その背中をちょっと押してあげましょう、っていうのが発達支援」

 という説明を聞いたんだよね。 

折りしもプレ幼稚園のクラスをやめたところだったし、 
どこか集団で遊ばせたい、経験させたいと考えていたところなので、 

「じゃ、そういうところに行くのも手ですね~」 

なんて言ったら、 

「お母さん、えらいねー。
できないことに、キーーーっとならなくて~~~」 

 って言われたんだ。

でも違うんだよ。 
褒められることじゃなくって、 

「ボンズはこういう人」 

だと思っていたし、今でもそう思っているから、
全然危機感を感じないの。 


発達支援教室という療育を受けるには、契約が必要だった



でも、実際に説明を聞きに行って、利用する契約をする…って段階になると、 

 「障害児」

 って欄に、ボンズの名前を書くようになっていて、びっくりしました。
突っ込んでいいのか迷いながら、でもその欄に名前を書くことに抵抗を感じたので、

「うちの子障害児なんですか?」 

 と聞くと、

 冷静沈着に淡々と説明してくれていた担当の人、しどろもどろになっちゃって、 

「いや児童福祉法が障害者支援法に組み込まれて…なんたらかんたら…」 

きっとあの段階で、ボンズは自閉症とかそういう話はできなかったんだろうね。

 一抹の不安を感じつつも、 
個別対応の教室が始まりました。 

 教室って言っても、ボンズはいっぱいあるおもちゃで遊んでいるだけで、 
まずはハハが先生から質問受けまくり。 

 「ボンズ君、好き嫌いは?」 
「夜ちゃんと寝る?」 
「して欲しいことがあったらどうするの?」 
「指さしする?」

 聞かれるたびに、一生懸命答える自分。
 時々「そんなこと意識したことなかったな」なんて焦りながら。

 今思えばコレ、全部自閉症の症状と言われているものだよね。

その時はそんなこと夢にも思ってないので、 

「聞かれっぱなしで答えがないなんて、なんか試されてる気分」で、いやだったな。 

ほら、試験だって受けたら結果が知りたいでしょ。 
そういう感じ。 


母子グループを経て、母子分離グループへ。療育開始



グループの教室に入ったら、 
最初はおとなしく、暴れも脱走もせず…だったんだけど、 
回を重ねるにつれ、好き勝手し始めた。 

そうすると、 

「お母さん、捕まえていて」 
「お母さん、そこで褒めてあげて。できて当たり前のことでもうんと褒めて」 
「助けが欲しい時は、目で合図してくれたら下の子見てますから」 

などなど、ボンズに対する声かけはもちろんではあるけど、 
親であるうちにまで、指示がすごいんだよね! 

「母子教室」っていう意味が、3月に入り終わりかけの頃にやっと理解できたよ。 

ボンズの症状を、悪化させるも補正していくのも、周囲の環境? 
だとしたら、四六時中一緒にいる母親の役目って大きい。 

ボンズの診断を受けることを決めたら、 
その病院を一生懸命探してくれた先生。 
下の子の世話まで、泣かれながらもやってくれた先生。 

結局はボンズのためにやってくれてた…っていう当たり前のことにすら気づかず、 

「どうしてそんな言われ方するんだろう?」 

と思ったこともあった。 

シール貼りに興味を持たないと、
「これは経過を観察しなくては」とか。 
そんなオオゴトにとることないのに…
「シール恐怖症ですか?」とか思いながら通った半年間。 


母子教室を終了し、4月からは母子分離になります。 
この教室の意義を知り、全面的に信用することにした私には、
これからが楽しみでなりません♪

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category: 発達支援教室

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自閉症の診断を受けるために、医師の診察を受ける  

診断を受けたい、でも半年待ち



去年の11月。 

ボンズに必要で、効果的な接し方があるのなら知りたいと思い、
発達支援教室の先生に勧めてもらった数軒の病院に予約の電話をする。 

1~2ヶ月待たされることもあるらしい。  

それなら年明け?
冬休み中ならかえって都合がいいな~と思いつつ、予約を入れようとすると、 

「えぇっと…一番早いのが……
来年の4月ですね」

あまりにびっくりして、 
電話口で素っ頓狂な声あげちゃったよ! 

しかもそれは副院長先生の予約。 
もしも院長先生ご指名であれば、最速で6月だって。 

ボンズ4才になっちゃうよ(汗) 

せっかく、前に進もう、決断しようって動き出したのに、 
いきなり出鼻をくじかれた気分。 

で、待てなくて、そこの予約をキープしたまま、
別の病院に電話をしたら、2月。 

さすがに4月だの6月だの言われた後だったから、 
驚きはしなかったけど。 


待つだけの数か月、そしてようやく診察へ



そして2月。

開業したばかりの病院だっていうから、 
てっきり若い先生と思ったら、立派なお年の方で…

挨拶もなく、会っていきなり、 

 「お母さん、イライラするでしょー!」 

と。

 「はぁ?」 

どうやら、ボンズがこんだけすごい(症状が激しい)と、 
思い通りにならなくてイライラするでしょうということらしいんだけど…。 

 うち、はっきり言ってボンズにいらつくことほとんどありません(笑) 
 うちがキレるのは、98%がコッコです!! 

「相当気が長い方?」 

 コッコの説明までしたら話が長くなるし、話しづらい感じだったので黙っていたら、
そうたたみかけられました。

「いえ、相当短い方ですが」 


「だけど、どうして今までこなかったの? 
こんなにはっきり症状が出ていて。 

それにお母さん、この子2人目でしょ? 上の子と比べたらわかるでしょ」 

「上の子はこういうタイプ、下の子はこういう性格だと思っていたので」 

 と言うと、 

 「違う!」 

 と、即答。 

 なんでボンズのこと、ちょっとも知らない人がこう即答するんだろう? 


息子号泣、ハハはひたすらチェックシート。診察、診断のやり方とは?



「落ち着きは…ないよね、この様子じゃ」 

「こうしてても全く私と目を合わせませんしね」 

「知能も低いかもしれませんよね」 

「つま先歩きいまだにやってますね、今見ました」 

「言葉を理解できるようになってきたと言ってましたが、言葉を理解して動いてるんじゃなく、状況で判断してるだけですね」

 どんどん気持ちは固くなり、もう何も感じなくなりました。

 分厚い冊子を渡され、「あてはまるところにマル」を延々させられてたんだけど…

その間もずっと別室で泣き叫んでるボンズ。 

 「あぁ、あれね。 
発達テストが嫌だって泣いてるんですよ」 

と医師。 

待合室には、コッコ(ボンズの姉)とチビスケ(弟)の子守りをしていたバアバ(こじまる実母)がいました。
医師は、バアバに向かって、

「何が爪先立ちは…って、(ボンズは)やってるじゃないか!」 
「その子たち(コッコとチビスケ)おいてくるわけには行かないの?」 

などなど、医師に言われたそうです。 

そして、ボンズがずっと泣き叫んでいるわけを聞いたら、  

「お母さんと一緒にいますから大丈夫です」

 と言われたんだって。 


その頃、
うちは別室で1人、 

「ゴッコ遊び…できない。 
お友だちと…遊べない…
楽譜を見て演奏? そんなもんうちでもできない…」 

って、チェックシートやってました。 

待って、待って、やっとこ来られた病院。
 
診断受けて、これからボンズが過ごしやすく生きていくために一緒に考えてもらおうと、
何ヶ月も待ってやっと来れた「診療相談室」。 

それが、これなの? 

1つ、ここではっきりしたのが、 
マイペースでおおらか、独特の世界観を持つボンズの性格が自閉症による症状ってだけなら、 
うちは「自閉症のボンズ」が好きであって、自閉症だから好きなんだなということです。

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category: 診断・診察(病院)

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発達検査を受けた結果を聞きに行く。  

診断結果を医師と話す、どう質問し、どう理解するか


こんにちは~と医師のいる小部屋に入ってイスに座り、
 一呼吸つくと、 
「自閉症です」
 と、一言。 

 まぁそれはわかっていたので、 
「はぁ」。 

「…そこは、いいですか?」 

 いいですかも何もないです。 

「知能もかなり遅れていて、全領域で(年齢相当を100とすると)43、 
言語、社会がかなり遅れていて33。 これは、1才3ヶ月くらいです」 

ってことは、弟のチビスケ以下ってこと?! 

「だからお母さん、これから大変ですよー。 
正直ここまで…ねぇーーー」 

って言葉が親身に聞こえない…

「言葉はま…ったく!理解してません! 状況で理解しているだけ!!
多動の傾向も強いですね。
で、何か聞きたいことは?」

「……。」 

 正直ねぇ、何を聞いたらいいのか…。 

話しながらも、医師は目の前で、発達支援教室の担任に渡す手紙を書いてる。

それを見ながら何か聞くこと……考えて考えて、 

「じゃあ一歳児だと思ってればいいんですか?」 

 って聞いたら、 

「違う!! 経験があるから。 
こうやって泣いたり、こうやったら要求が通るとか知恵がついてるから」 

「……多動の傾向が強いとおっしゃってましたが、 
多動とは?」 

と聞くと、 

「多動」 

と、文字を書いて終わり。 

うん、うちも字を見て想像はつくんだけどさ、 
それこそ専門的な意見を聞きたかったんだけど。 

「これ、こないだお母さん自分で書いたやつでしょ」 

 と、ボンズの「できるできない」チェックリストにマルをつけたやつを広げて、

「普通は、この箇所にはマルつかないの」 

 読み返すと、座って話を聞けないとか、後先考えない行動をするとか。 

 そうかー。普通3才になったら、落ち着きがあるもんなんだ??? 


言うこと聞くこと、すべてが理解できなかった医師との出会い


  
「お母さんは、上の子いるでしょ。 
その経験があるんだから、その子と違うところがわかってるはずだよ?」 

う~ん。。。 
基本的に、上の子も落ち着きないし(^^; 
スーパーでは走り回り、ひっくり返り、 
「もうこいつは連れて歩かない!」 
って何度もめたことか。 

たとえボンズだけが落ち着きないとしても、 
「ボンズはこういう子なんだ」 
で、納得しちゃってるからねぇ。 

だけど、ボンズのマイペースさは自閉症のせいであって、 
性格ではないと医師は言い切ってたから、 
「この子はこういう子だと思ってたので」 
なんて、また言ったら、どんな方向に話がいくか…。 

で、黙ってたんだ。 

もう二度とここのお世話にはならないと思ってたし。 

「はぁ…」 
 とだけ言ってたら、 

「お母さん、大丈夫~~~? 頼りないなぁー!!」 

で、ズドーーーんと落ち込み。 

気分暗くするために来たみたいだ。 

「どんどん聞いてっ」 
と、手紙を書きながら片手で催促するんだけど…

この医師にはうちの思ってること言えないし、
言ったところで「逆切れ」だの「開き直り」ととられそうだし、相談できません。 

言葉をただ教え込んでも、意味がわかってないのでオウム返しするようになるだけなので意味がない。 
対人面をもっと…と言われたので、 

「それはどんどん人に会わせろということですか?」 

と聞くと、 

「だ~かーらっ、違う!! 
対人に興味持ってないんだから、
そんなことしたって逆効果でしょ。違う?」 

違う?って言われたって…
そうかと思ったから聞いたのに。 

だから余計に質問しずらいし、できない。 
うちは全然アナタの言ってることがわかりましぇーん、って感じ。 

「はい、どんどん聞いてっ」 

と、手紙を書きつつ、反対の手で催促のしぐさ。 

う~ん 

「じゃあ、どうやって過ごしたらいいんですか」 

と聞くと、 

「そういう質問が一番困るんだよね~! 
お母さんが今困ってることは何? それを解決するのが早いんじゃない?」 

と逆に聞かれ…。 

…特に何も困ってないから聞くことないんだよね~ 

でもそんなこと言ったらまた「大丈夫? わかってるの?」って言われそうだし、「開き直ってる」と思われそうだし…。 


疑問に思ったことは気楽に聞ける、そんな医師と出会いたい



ボンズとハハの今の関係は「母さん、アレ」「あぁアレね、はいはい」で意思の疎通ができてる状態。 
だから、ボンズは言葉を理解してるわけじゃないと何度も力説されました。  

「泣いても要求は通さず、これかい? あれかい? ああ、牛乳?」
と、じらす意地悪?みたいなことが必要だということはわかった。 

だけどうち泣いたからって要求呑んだこともないです。
だから言葉を「全く理解していません」という言葉には疑問があります。

言わなかったけど。 

とにかくここで相談は無理。
なので、これ以上突っ込んだ話も、もちろん喧嘩する気もなく(笑) 
なんとか早く終わってくれ~~~とは思ってたけど、

なんと終わり方も超・唐突!! 

突然すくっっと立ち上がったかと思うと、 

「また何か聞きたいことがあったら来てください」 

と、部屋を出て行ってしまったんだよっっ。 

慌ててうちも立ち上がって部屋を出て、会計して帰ってきたんだけど。 

どうもウマの合わない病院でした。 
受付でも「???」な状態で、お互い(受け付けの人も)おかしなことは言ってないんだけど、会話がかみ合わないというか(^^; 

そっか~…言葉全く理解してないんだー…。 
と、そういう目でボンズを見てるんだけど…どうもそんな感じばかりでもないんだよね~ 

そういう気持ちを(テストの結果に納得できな部分を)話せる病院と出会いたいものです。

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category: 診断・診察(病院)

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カードで視覚支援!  

アルバム  

写真を使って視覚支援する、その第一歩に


発達支援教室で、先生たちが使っていた、
「目的物」や「場所」を示すラミネートされた写真。 

ラミネート…できないしな~。 
あるとよさそうだけど…ラミネートする機械(?)買うべき?? 
と悩んでいましたが、

あるじゃないですか! 代わりになるものが!! 

ポケットアルバムで、と思っていたのですが、 
コッコ(お姉ちゃん)が持っていて使ってなかった、カードホルダーを代用品とすることにしました。 

手のひらサイズでとってもいい感じです(^^)v 
ただ、すぐどこかへ行っていまうんですよね~(^^;

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category: 視覚支援、写真カード

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自閉症の絵本  

キョウダイにも理解を


ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)
(2006/03)
内山 登紀夫

商品詳細を見る




ボンズの姉、コッコに読ませたいなと入手しました。 

絵本のようで、文字は少なく、絵柄が多く…
それでいて、自閉症の特徴がわかりやすく書かれています。 

詳しく書かれていても、一度読んだだけでは難しいのがこの手の本。 
大人でも、入門として目を通しやすいのでは?と思います。

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category: うちの本棚

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揺れる、母心  

自閉症の症状、ありのままの息子


嬉しい時にタコ踊り、 
思い通りに行かないとカンシャクを起こして、 
トミカやプラレールで1人の世界を創造し、 
嬉しい時にも奇声を発し、 
お友だちがたくさんいたら走り回る。 

そんなの、当たり前でしょ? 

バスに乗ったら楽しくて立ち上がり、 
ハシゴや階段を見たら上りたい。 

壁があるまで走りたいし、 
楽しかったらジャンプする。 

気持ちわかるよ、気持ちを全身で表しているんだよね。 

それがどうして特別視されるのか、 
生まれてたったの3年で「遅い」だの「遅れてる」だの言われなきゃいけないの? 

ずっとそう思っていた。 

自閉症という項目の症状を見て…

あ、これ全部あてはまってる!! 
って気づいた時は衝撃だった。 
ちょっと笑っちゃいそうなくらい。 

あ、そうなんだー。 
うちが好きなボンズ、全部自閉症の症状じゃん。 

そんな気持ちは今も変わらないんだけど、 

でも、 

どうして自閉症に生まれてきたんだろう? 

もしも自閉症じゃなかったら…


保険適用!自閉症が完治できますと言われたら?



他の子はもう会話したりしてるんだ…

そんなことが気になって揺れる、揺れる。

「はい!」ってお返事して、 

 お友だちとは仲良く遊び、 

「今日はこんなことがあったよ」って教えてくれるボンズ…

そんなの気持ち悪っ(笑) 

「完治する方法が見つかりました! 
保険も適用になるので、手術しますか?」 

 って言われても、やらないだろうなと(保険のくだりがリアルでしょ・笑) 

返事もしないで、 
独特の世界を持っていて、 
でも愛想がよくって…っていうのがボンズ。 
このボンズだからかわいい。 

だけど…

今後、同年代の健常児を見たら、 
逆の方向に揺れるかも…。

同い年の子どもたちが、 
年少さんで入園式を迎えました…なんて記事読んだら、 
率直にうらやましくって、 
うちとは違う…って思ってしまうもの。

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category: ハハのキモチ ~’14

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今、困ってること  

自閉症児の症状? 困った行動あれこれ



症状っていろいろ出てきて、 
どんどん変わっていくよ…と言われて思い出してみたら、 
確かに以前困っていたけど、今はやらなくなったことが多々ある。 

口に水分をいっぱいに含んで、しばらくそのままでいるとか…

そのままでいる分には勝手だけど(笑) 
結局噴出したり、もれたりするから、着替えや後片付けがめんどくさい!! 

おもちゃ箱、中身を出して入ってるとか…

それも実害ないんだけど、部屋が片付かないな~とか(小さい悩みだな) 

ツバをべーーーーーっと出してるとか…

意味わからんし、汚くて見るのが嫌!! 
(けどメジャーな症状みたいね?) 


クレヨンや、ペンを見つけると、そこら中にらくがきするとか、
ベランダに出て行って、体が冷たくなっても戻ってこないとか、
玄関開けて出て行きそうになるとか(まだ小さかったのでチェーンで回避できた)、 
トイレで遊んで帰ってこないとか、 
手をつないで歩いてくれないとか、 
逃走するから買い物にも出られないとか、 

深刻なものから、軽いものまでたくさん。 

最近困るのは、袖をちゅっちゅと吸って、びしょびしょにしてしまうこと。 

服の袖はみんなヨレヨレで、 
固くなって、型崩れしているし、 
濡れると本人も嫌みたいで、すぐに着替え。

下の子にも着せれるなと思ってた服は、 
今シーズン限りだな…なんて思うと、ハハガッカリ(^^; 

あとそこら辺にあるもの、モノでも壁でもなめっちゃってるし、
発達支援教室で小豆遊びした時、一掴み持ってかえってきていたようで、 
帰りに寄ったスーパーでぶちまけたんだけど、
ご丁寧に全部拾って、そのまま口の中へ…。

ハハは困ることや、頭抱えてしまうこともあるけど、
少なくともボンズ自身は、雑菌に対しては強くなっていると思う!!
(と、思おう…)

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category: 卒園までのボンズの様子

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自閉症児のハハとしての心構え  

自閉症児の特性をどう受け止めるべき?



こんなもん全部子どもなら当たり前のことばかりでしょ! 

と、思った、自閉症の症状。 

人それぞれ多かれ少なかれ、あるでしょ、んなもん。 

だから、 
「我が子は自閉症児である」 
という特別な意識はいらない。

――――と、言い切るほど強い信念もなく、 

「あ~これも自閉症だからか・・・」 
「あ~これも本に載ってた症状だ・・・」 

と、フラフラ流される、流される(^^; 


で、
実際どうなんだろ? 
どっちがいいんだろ? 
どうあるべきなんだろう? 

きっと前者の方が、子どもにとってもプレッシャーにならなくて済むのでは? 

とか思いつつ、
外で白い目で見られるような事態になると、 

「だってしょうがないじゃん! 自閉症なんだからっ」 

と、「心の中で」逆切れ状態。 
 頼りないなぁ…>自分

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category: ハハのキモチ ~’14

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親も、スモールステップで  

自閉症の診断を、夫婦で聞く



昨日やっと、 
11月に申し込んでおいた病院へ、ボンズを連れて行くことができました。 


とはいえ、
診断はすでに受けているので、今回の目的は、 
「今後も相談できる医療機関をみつける」ことと、 
「旦那を連れて行く」こと。 


ボンズが自閉症であることは、うちはある程度飲み込んでいて、
先々の心配をしてしまっておそろしくなる…くらいなんだけど、

それに引き換え旦那の方は、 
うちの口からしか聞いていないせいか、 

「最近言葉出てきてるしょ」(言葉だけが問題じゃない!)
 
「成長しているし」(自閉症も成長します!)
 
「ただシャイなだけなんじゃない?」(うちもそう思うことあるけど・笑) 

って感じなので、 
ここでビシッと、医師の口から聞いて納得してもらおう。


父親が、我が子の現状を理解する



で、2月に行った「相談しにくい診療室」で受けた診断結果がひっくり返ることはなく、 
「ことば」と「社会性」に関しては一歳児という結果も同じでした。 

発達テストやろうとしたら、 
パパと一緒に別室に行ったボンズが大号泣の大脱走。 

たぶん、前回個室で閉じ込められた記憶が蘇ったんじゃないかと…

うちは医師と話すって時だったんだけど、 
あきらめてボンズのところへ。 


ただ肝心の(?)旦那が一言も話さず…。

最後に、 
「結果が出ました、自閉症です」
って話の段階になって、ボンズが待合室にある水を飲みたがっていたので、 
うちがそれに付き合うことに。 

そしたらその間に、話してたみたい。 (大成功です)

「将来的に、普通に会社勤めとかできるんですか」 

みたいなことを聞いたみたいよ(^^; 
出た質問がそれなんだ?って軽くびっくり。
父親と母親と、視点が違うということなんでしょうか。


夫婦そろって、スモールステップで我が子の療育へ



ボンズがこの先どういう成長を見せるかもわからないし、
何よりボンズはまだ3才。 

そんな先のことを考えないでって言われてるのに、 
「自閉症全般としてはどうですか?
医学的にみてはどうなんですか?」 
と、食い下がる旦那。 

その結論(難しい、ということ)を聞いて…やっぱ衝撃受けてたなぁ~。 

車の中で、 
「でも五体満足だし、
とりあえずは普通の小学校に入れることを目標にするか」 
と言い出したので、
やっと、飲み込めたのかな。
ハハもチチをこの段階まで引っ張ってこれて、ホッとしました。


「普通」の就業は、周囲の理解がよっぽどじゃないと難しい。 
だから、自閉症児の親たちが組織を起こして、施設を作ったりしてるんだよね。 

「自閉症児の親の会とかあるみたいだけど、参加する?」 
って聞いてみたけど、
旦那はまだそこまでの気持ちにはなってないみたい。 

まずは、通ってる発達支援教室と、家庭で、ボンズの成長の手助けをしたい。

だってまだ1才児だもんね、、、、 
チビスケ(1才の弟)見てたらすごくよくわかるよ。 
こいつを幼稚園に入れても、本人が苦痛なだけだろうな(^^;

集団苦手なら、早めに集団、っていう意見にもガッテン!! 
だったけど、自閉症という障害がどんなんだかわかってなかったし、 
わかればわかるほど大変だなと思って、先を考えるとおそろしいけど。 

ボンズだけでなく、 
親もスモールステップで、 
ってところかな。

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category: 診断・診察(病院)

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フツウ  

息子と、意思の疎通がとれない



今日、コッコ(上の子)が自転車の練習をするというので、 
旦那にボンズも連れてってもらった。 

マンションの敷地内で、旦那は車の掃除、
姉ちゃんは自転車、
ボンズは三輪車…

と、和やかに遊ぶはずが、 
チビスケ(下の子)を寝せようとしていた私の元へ、 
ボンズが大号泣とともに旦那に連れられてきた。 

旦那が掃除に使おうとしていた水で、 
水遊びをはじめたらしい。

持っていった三輪車には乗らず、
水遊び。 
止めれば見えないところに消え、 
呼んでも止まらない。

険悪な2人。 

ボンズは延々号泣…これはパニックと呼ばれるものなのかな。 

かわいそうに、 
ボンズにはボンズの言い分があるんだよね。 
でも、ごめんね、わからない。 
わかってあげたいパパにもママにも、わからない。 

ボンズは延々と泣き叫ぶ。 


本人が苦しいのはもちろん、親も苦しい



パパも、苛立ち、 

「フツウでいいのに!!」 

と、一言、
吐き捨てた。 

ツッコミどころ満載のその一言を、 
「そんな言い方!!」 
と、止めず、 黙って受け止めた。 

きっと、立場が逆だったら、 
いろんな苛立ちの中、同じように吐き捨てたかもしれない。 

「危ない!って言ったら止まって、 
おいで!って呼んだら来る、 
ただそれだけでいいのに!!」 

と、続けた旦那の言葉は、まさにうちの気持ちと一緒。 


一方、ボンズにも言いたいことがあるよね。 

「水で遊びたかっただけ」 
「物置の裏にある水溜りで遊びたかった」 
「公園に行きたかったんだよ」 
とか、とか、とか。 

「ボンズと、言葉でコミュニケーションとりたいな」 

と、夜、寝静まってから旦那が言っていた。 

わかる。でも、
「うちは言葉にこだわらないな、カードでもいいな。
何を考えてるのか知りたいな」 

特別なことは望んでいないつもりなんだけどな。

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category: ハハのキモチ ~’14

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療育手帳を取得しよう  

療育手帳は児童相談所へ


どこかで「療育手帳」なるものを知り、 発達支援教室の担任からも、 
「どうなるかはわからないけど、申請するだけしてもいいかも」
と言われたので、 
早速一昨日予約の電話を入れました。 

判定してもらえるのは、約1ヶ月後だそうです。

何をやるにも時間がかかりますなぁー…

三才児健診を受けて、「発達支援教室」を勧められ、 
話を聞きに行って、 
申し込みをしに行って、 
実際に通えるまで、夏から秋へと約3ヶ月弱かかりましたよ。 

途中夏休みだから・・・って、こっちが避けた期間もあるんだけどさ。 

 そして、 
「ボンズは自閉症なんですか?」
と、病院で診断を受けたいと11月にあちこち電話かけたら、ほぼ半年待ちだったもんね。 

「発達支援」とか、国で取り組むようになったのはいいことだけど、 
実際は現場が追いついてないんじゃないのぉ? 
需要はこんなにもいっぱいあるのに。 


児童相談所での判定予約は早めに電話



私の住んでいるマチには、児童相談所がありません。 

びっくりしました。 
市役所とか保健所、みたいに、どこのマチにもあるもんだと思ってた。 


虐待のニュースを聞き、児童相談所の存在を意識して、 
そしてとても手が足りない…なんて話を聞いてはいたけど、 
人だけじゃなくて、組織すら満遍なくいきわたってないのね。 
全然知りませんでした。 

児童相談所がないので、 
管轄の児童相談所が、月に1~2回巡回してくるんだって。 
その時にみてもらおうかと思ったら、 
「秋までいっぱいで、空があったら入れます」状態。 

またぁ? 

まぁこれは、更新時期が決まっているから、 
一度取得した人の更新時期には自動的に予約が入っているから起こることで、 
転出があったり、次期取得を希望してない人がいたりすると、 
そこの空日程に入れますよって言われたんだけど。 

せっかく決心して、 
「ボンズのために使えるモノがあるならもらっとこう!」 
って決めたのにー。 

ってことで、こちらから最寄りのマチの児相まで行っちゃうことにしました。 

判定がA・Bと2段階に分かれていて、 
「言葉の有無が重要視されているようだ」 
と聞きました。

「じゃ、ボンズはA(重度)判定でしょう。一気に小金持ちだなぁ~」

 なーんて、特技「取らぬ狸の皮算用」はハハは、 
早くも家族レジャーの想像してるんですが(笑)

判定が軽いものだったり、 
「まだ必要ないんじゃないですか」 
なんて軽く断られちゃったりしたら、それはそれで嬉しいかも♪ 
と、揺れる母心…

いや、下心かな(笑)

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category: 療育手帳、移動支援

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写真カードで視覚支援  

キョウダイ児の理解。弟は英才教育で良き支援者に?



今日、お風呂に入る時に、 
「お風呂はいるよ~~~」 
って言ってたら、 
 チビスケ(1才半)が、ボンズのためのアルバムを持って来て、 
兄ちゃんにお風呂の写真見せてました!

 アルバム 

コレ。 

 超びっくり。 


 ボンズに「ちょうだい」って言ってもらいたくて、
 パパがおみやげを渡す時、
姉ちゃんに、 

「ボンズの前で『ちょうだい』って手を出して」

なんてやってたら、 姉ちゃんにサクラ役仕込んでいたら、

チビスケが先に覚えて、
手のひらを上に向けて「ちょうだい!」って走ってきたんだよね。 

2才違いのキョウダイだから、 
しかも3番目だし、
覚えるのは何でも早いとは思っていたけど、
理解がここまでだなんて、本当びっくり。 

だけど、 
「兄ちゃんとはカードで会話するもの」
 って、
すごく自然に受け入れてくれるのかも!!! 

3才違いの姉ちゃんは逆に、 
「どうしてボンズはしゃべんないの?」 
って言っちゃってるからね~(難)

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category: キョウダイ

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