映画レインマンを観て

Category : うちの本棚
自閉症の診断を受けるまで、 
「ボンズはこういう人」だし、私も何も困ってなかったし、
「こういう人っているよね? 子どもってこういうもんだよね?」
って、 
言葉も「遅れている」だけで、なぁーんにも心配していなかった。 

だから、ボンズに自閉症の疑いがささやかれても、 
ボンズの個性に何らかの診断名をつけられようと、
何にも変わらないと思っていた。


自閉症の診断を受けた後の心境に変化



ところが実際は、

その結果に過敏に反応し、
 診断を受けてからネットで検索して目にするものは、
恐ろしい文面ばかり。 

「稀に結婚している人もいます」

の一文を見た時には、しばし放心… 
自閉症って…そんなに大変なことだったの?
そんなに、生涯に渡って問題が続くようなことだったの? 

ちょっと軽く考え過ぎていた? 

今現在で、私が求めているもの。 
ボンズの現状把握。 

一言で自閉症と言っても、その症状の表れ方や、深刻度は人それぞれ。 

私はボンズがまだ小さいから、 世の中に出ていないから、問題になってないだけ、 
家の中ではお互い不自由がなく生活していけるからだと思っていた。 

だけど、
同級生は年少に入園している年齢になった。 

そろそろ、「ボンズの現状」を「客観的に」に理解して、 
集団に入ってくためのトレーニング(?)をしたい。

 広く、自閉症を理解するために、「レインマン」のDVDと、
漫画「光るとともに・・・」を入手(←こっちはまだだけど) 

 今日は映画「レインマン」を見ましたが…ひとつ心配ごと追加。 


自閉症の生涯に対する不安、何を準備すればいいんだろう?



今はボンズに両親がいて、
祖父母もいて、
なんせまだ3才。 
かわいいからみんな世話してくれるけど、
 10代、20代、30代…と、 「お世話してあげたい」対象としてのかわいらしさが消え、 
祖父母や両親までも老いてこの世を去ったら…
ボンズはどうやって生きていくんだろう? 

傍目から障害がわからなくて、
健常者に混じって普通の生活をしているのが理想的。 

でももしそれが適わなかったら? 

施設で暮らすしかないんだよね。 
じゃ、そのためのお金を残してやらないといけないのかなぁ。 

とりあえず、当初の目標通り、今のボンズの状況を把握して、
彼には何か手に職をつけさせよう。

すぐに仕事には結びつかなくても、
何か得意なことは見つけてあげたい。 
ただの趣味でもいいから、それは心の慰めになるはず。 

ボンズの得意、興味のあること、のばしてやれること。 
何があるんだろう? 
どうやったらわかるんだろう? 

後は友だちがいてくれたら、親の死後も豊かに暮らせそうな気がするんだけど、 
それは難しいのかな。 

「ボンズはこういう人」 
「こういう人、いいじゃん」 
「将来的に特別学級でも養護学校でもいいじゃん」
―――本人さえしあわせに楽しく暮らせるならば。 

 だけど、もっと、それよりさらに先の心配もしなくちゃいけないのかもしれない。



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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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