自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症という診断結果  

自閉症の診断を受ける


先月受診した病院で、ボンズのテスト結果を聞きました。

「自閉症です」


そのことに関しては、この数ヶ月間、
調べたり・・・調べたり・・・調べたり・・・で、

「どうにもこうにもボンズは自閉症だ」

としか言いようがない事実に気づき、
納得し、
そして今後の対策を!

と、考えていたところだったので、
意義も異論もなく、

「はぁ・・・」

と答えて帰ってきました。
(病院に関する話はまた後日)


自閉症と知らずに育ててきた


思い起こせば一年前、いや、半年前まで、
ボンズが自閉症だなんて夢にも思わず過ごしてきて、

ただ周囲があーだこーだと大騒ぎするのを、

「感じ悪いなー」

と思って過ごしてきた。


なんで?と思いながら三才児健診を受け、
なんで?と思いながら発達支援教室のドアをくぐり、
なんで???と思いながら診断を受けるための病院を探した。


その間に、

「ボンズは自閉症」
「だったら彼にとって最適な対応の仕方を知りたい」
「その手段のために診断を受けよう」

と、気持ちはすっきり整理され、覚悟?もできていたと思ったんだけど・・・


診断を受けてから、調べていくほどに、

「怖い、怖い。怖い!」

気持ちが湧き出てきた。


「知識がないことは幸せなこと」


昔、生後半年くらいの赤ちゃんが自閉症じゃないかと疑ったお母さんが無理心中を図った事件を知り、
「なまじ知識があっただけに相当悩んだんだろうな、でも悩むには早すぎたんだ」
なんて思っていたけど、

まさにその通りだったかも。

良し悪しの話じゃなくて、

今まで自分に知識がなかっただけに、
こんな怖い思いをしなくて済んだんだな。


キョウダイもいるのに、自閉症のことで頭がいっぱい


ボンズの他におねえちゃんも弟もいるのに、
ボンズ1人のことだけ考えて過ごすわけにはいかないのに、

ここ数ヶ月、
頭の中はボンズのことでいっぱいです。


どうにもならないなら、

ボンズのことでいっぱいになるブログを立ち上げ、
ここで気持ちや、
これまでのいろいろを露呈して、

とことんまで染まってみようかと思っております。


ボンズが診断を受けるまでのいろいろも、
これからボチボチ記載していきます。

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category: 診断・診察(病院)

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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自閉症と知らずに幼稚園に  

自閉っ子、プレ幼稚園に



我が家のボンズ、当時2才が自閉症だなんて、
夢にも思っていなかった去年の春。
上の子が通っていた幼稚園のプレ(2才コース)に行き始めました。

初日は、カバン持つのも拒否、帽子も拒否。 
何だかわからないまま連れて行かれた入会式。 

でも翌週、幼稚園バスのお迎えがあるので、 
それに乗せるためにカバンと帽子を用意したら、
大喜びで身につけ出発! 

本人はすごく嬉しそうに登園し始めました。 


幼稚園の先生、教頭から、連日クレームが



だけど、初日から先生たちの言葉がキビシイ・・・ 

ボンズ君、家の車ではおとなしく座れますか? 
座って話を聞けません。 
お部屋の棚の隙間に入ったり、よじ登ったりする。 
ボンズ君の言葉は?
ボンズ君と買い物に行けますか? 
お友だちにブロック取られて、ギャーってわめいた。 

そして極めつけに、 

 「ボンズ君、耳聞こえてます?!」 

 …確かに、ボンズは返事をしませんでした。
 
だけどそれ以外は、 
「子どもってそういうもんじゃないですか?」
と思ってることばかりだったので、 

 「他にこういう子いませんか?」 
 と、毎回家までやって来る教頭に聞くと、 

 「いませんね」

 と、即答。 


幼稚園からの度重なる警告も無視して、息子を通わせていました



 今になって思えば、
 「この子はどこか変です」
 って言いたかったんだろうけど、(そう、もっとわかりやすく言ってくれたら良かったのに)

そんなこと夢にも思わない私としては、 

「2才の子がおとなしく幼稚園バスに座ってるはずがない、
それが危険だと騒ぐのならその前にベルトなりチャイルドシートなりをつけるべきだろう」 

とか、 

「おとなしく座って話が聞ける2才児ならプレには入れなかった」

とか考えてたんだよね。 

ボンズは超マイペースな子。 

だからこそ集団に入れたかった。

ただ、それだけ。

幼稚園側の度重なる暴言(←としか思えなかった)にも、 ひたすら耐えていたのは、
ボンズが毎回嬉しそうに楽しそうに、張り切って登園していく姿を見ていたから。 

そして、担任である先生だけは、 

「ボンズ君は落ち着きますよ。
今は嬉しくて楽しくて走り回ってますが、
走り回る子は他にもいます。
だから、ゆっくり、ゆっくりですね」

 と言っていてくれたの。 

上の子の担任をしていたことのあるこの先生、
若いのに温かく見守ってくれているのがわかってたので、 この先生に見放されない限り、
とぼけてでも、そ知らぬ顔してでも、
喧嘩しないでボンズを託そうと決めていました。


幼稚園から、三歳児検診受診の勧め



ところが、
ボンズが3才の誕生日を迎える頃、 
この担任の先生から電話がきて、 

「ボンズ君、今月お誕生日ですよね。
来月三才児健診があると思うんですが、
行ったらその結果を知らせてもらえませんか?」

と言われました。 

この先生に、こんなことまで言われるなんて・・・
これは一大事かも。

本当は、三才児健診には行くつもりなんかなかった。

上の子の時も、
そしてボンズ1才半健診の時も、
「明るくて元気なお子さんですね」
って言われて楽しく帰ってくると思ってたのに、 

何を言っても、 
「じゃ、詳しく別室で」 
とか、 
「ナントカ教室に通いませんか?」
とか、そんなことばかり言われて、 
「保健師って勧誘が仕事なのか??」
と、すごく疑問。 

いや、不安や心配のおみやげ持たされるみたいで憂鬱だったんだ。 

しかもうちのボンズ、

言葉が出ていない、 
耳の検査や目の検査なんて絶対無理。 
オムツも取れてない・・・ 

素人目から見ても、ツッコミどころ満載! 
嫌な思いするのをわかってて行くもんか!
と、思ってたんだけど、 
幼稚園からわざわざ「行け」と言われているような気がしてびっくり。 

しかも、ボンズが落ち着かないままなら、「市」に「申請」して「補助の先生をつける」こともできるから…としきりに説明されていたんだけど、その意味がわからなかった!


うちの子、どこかおかしいの?



2才の子どもって、
バスにおとなしく座る? 
先生のいうコトをハイハイ聞いておとなしく座るものなの? 

ボンズは元気な、
イマドキ希少なくらいの子どもらしい子どもじゃないの? 

「ボンズが異常?」だなんて夢にも思っていなかったので、 こうした幼稚園側からの暗示?にも全く気づかず、度重なる園での報告という名の苦情やら、忠告??に嫌気がさし、 

極めつけに、
ボンズに苛立ち厳しい言葉を投げかけているのを見て、
退園を決心。 
即やめました。 

ただ、
「長い目で見ましょう」と言ってくれていた担任からの言葉が気にかかり、
「思い切って三才児健診行ってみようかなぁ…」 
 と、思うようになりました。 

これが、去年の夏までのできごとです。

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category: 自閉症に気づくまで

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転機の三才児健診  


三歳児検診はスルーのつもりでした



ボンズは全く言葉が出てきていなかった。
単語がちらほら、二語文なんてとんでもない。 

 でも、上の子が女の子だったし、 
「男の子は遅い」
って言うし、

しかも、
「俺も遅かった」
 という旦那の話も何度も聞いていたし。 

姑から聞いたのは、 
「1人で外へ遊びに行くような年齢になっても、全然しゃべらないし、
近所の奥さんたちが”ちょっと変だから調べてみたら?”って言うくらい」 
らしい。 

遅いは遅いけど、心配はしてない。 
だってボンズはしゃべる必要ないんだもん。 

要求は全て体を使って伝えてくるし(クレーンって言うんですよね)、 
うちは全てわかってしまうから、必要ないんだ。 


それに、上の子がおしゃべりで「うるっさ~~~い」って言われていたから、 
「口は災いの元」
とか思っちゃったのかもしれない(これは反省)。 

心配はしてない。 
だけど…

やっぱり、思い切って行ってみることにしました…三才児健診。


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思い切って、三歳児検診へ



 そしたらびっくり。 
「言葉だけの問題じゃない」
って。 

おもちゃを一列に並べる、とか、 
1人の世界で遊んでる、とか、 
誰でも通る道なんだけど、そこで止まっちゃってるんだって。

そして、「発達支援」の教室を勧められました。

それまで集団健診では嫌な思いしかしてなかったので、
 何を言われても鼻から流してやる!
という気持ちで行ったのに、 

言われる内容にも納得だし、 
遠まわしなネチこい、腫れ物に触るような、そんな言い方ではなく、 
すごく親身になってくれてるのがわかって、とても気持ちよく聞けました。 


 「そっか~、じゃあ別の幼稚園を探すんじゃなくて(プレをやめたいきさつも話しました)、 
そういう教室に通うっていうのも手かなぁー」 

 すると、 

 「お母さん、えらいね~。
できないことにキーーーってならなくて」
 
 と、褒められた(?) 


でも、違うんだ。 
エライんじゃないんだ。 

全然心配してなかったの。 


息子の行動は個性?障害特性?



ボンズはこういう人。 

しゃべらないのも、
返事をしないのも、
1人で遊ぶのも、 
団体行動できないのも、 
部屋の隅っこに入って行ったり、登って行ったり、 
飛び跳ねたり、タコ踊りしたり、 

それらは全部ボンズの性格、個性。 

と、そう信じて疑いもしなかった。 

だから幼稚園からそのことを指摘されると、 
まるで「ケチをつけられている」「ボンズがいると迷惑と苦情を言われている」
としか思えなくて。 

 でも、 
 「まだ生まれて3年。
それで遅いって言われてもね~」
 と言うと、 

担当の保健師さんは、

 「ううん、もう3年」 

 と、優しく諭されて黙っちゃった。

このままだと間違いなく、小学校は特別学級。 
と、まで言われても、
まだボンズに障害があるなんて夢にも思っていませんでした。 

が、このことがきっかけで、「発達支援教室」に通うようになりました。


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category: 自閉症に気づくまで

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tag: 自閉症  三歳児健診  発達障害に気づく  言葉が遅い 
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映画レインマンを観て  

自閉症の診断を受けるまで、 
「ボンズはこういう人」だし、私も何も困ってなかったし、
「こういう人っているよね? 子どもってこういうもんだよね?」
って、 
言葉も「遅れている」だけで、なぁーんにも心配していなかった。 

だから、ボンズに自閉症の疑いがささやかれても、 
ボンズの個性に何らかの診断名をつけられようと、
何にも変わらないと思っていた。


自閉症の診断を受けた後の心境に変化



ところが実際は、

その結果に過敏に反応し、
 診断を受けてからネットで検索して目にするものは、
恐ろしい文面ばかり。 

「稀に結婚している人もいます」

の一文を見た時には、しばし放心… 
自閉症って…そんなに大変なことだったの?
そんなに、生涯に渡って問題が続くようなことだったの? 

ちょっと軽く考え過ぎていた? 

今現在で、私が求めているもの。 
ボンズの現状把握。 

一言で自閉症と言っても、その症状の表れ方や、深刻度は人それぞれ。 

私はボンズがまだ小さいから、 世の中に出ていないから、問題になってないだけ、 
家の中ではお互い不自由がなく生活していけるからだと思っていた。 

だけど、
同級生は年少に入園している年齢になった。 

そろそろ、「ボンズの現状」を「客観的に」に理解して、 
集団に入ってくためのトレーニング(?)をしたい。

 広く、自閉症を理解するために、「レインマン」のDVDと、
漫画「光るとともに・・・」を入手(←こっちはまだだけど) 

 今日は映画「レインマン」を見ましたが…ひとつ心配ごと追加。 


自閉症の生涯に対する不安、何を準備すればいいんだろう?



今はボンズに両親がいて、
祖父母もいて、
なんせまだ3才。 
かわいいからみんな世話してくれるけど、
 10代、20代、30代…と、 「お世話してあげたい」対象としてのかわいらしさが消え、 
祖父母や両親までも老いてこの世を去ったら…
ボンズはどうやって生きていくんだろう? 

傍目から障害がわからなくて、
健常者に混じって普通の生活をしているのが理想的。 

でももしそれが適わなかったら? 

施設で暮らすしかないんだよね。 
じゃ、そのためのお金を残してやらないといけないのかなぁ。 

とりあえず、当初の目標通り、今のボンズの状況を把握して、
彼には何か手に職をつけさせよう。

すぐに仕事には結びつかなくても、
何か得意なことは見つけてあげたい。 
ただの趣味でもいいから、それは心の慰めになるはず。 

ボンズの得意、興味のあること、のばしてやれること。 
何があるんだろう? 
どうやったらわかるんだろう? 

後は友だちがいてくれたら、親の死後も豊かに暮らせそうな気がするんだけど、 
それは難しいのかな。 

「ボンズはこういう人」 
「こういう人、いいじゃん」 
「将来的に特別学級でも養護学校でもいいじゃん」
―――本人さえしあわせに楽しく暮らせるならば。 

 だけど、もっと、それよりさらに先の心配もしなくちゃいけないのかもしれない。



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