自閉症のキミが好き！

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自閉症児のハハとしての心構え

2009/04/18 Sat. 21:30 [edit]

自閉症児の特性をどう受け止めるべき？

こんなもん全部子どもなら当たり前のことばかりでしょ！

と、思った、自閉症の症状。

人それぞれ多かれ少なかれ、あるでしょ、んなもん。

だから、

「我が子は自閉症児である」

という特別な意識はいらない。

――――と、言い切るほど強い信念もなく、

「あ～これも自閉症だからか・・・」

「あ～これも本に載ってた症状だ・・・」

と、フラフラ流される、流される（＾＾；

で、
実際どうなんだろ？

どっちがいいんだろ？

どうあるべきなんだろう？

きっと前者の方が、子どもにとってもプレッシャーにならなくて済むのでは？

とか思いつつ、
外で白い目で見られるような事態になると、

「だってしょうがないじゃん！　自閉症なんだからっ」

と、「心の中で」逆切れ状態。

頼りないなぁ…＞自分

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フツウ

2009/04/25 Sat. 22:37 [edit]

息子と、意思の疎通がとれない

今日、コッコ（上の子）が自転車の練習をするというので、

旦那にボンズも連れてってもらった。

マンションの敷地内で、旦那は車の掃除、
姉ちゃんは自転車、
ボンズは三輪車…

と、和やかに遊ぶはずが、

チビスケ（下の子）を寝せようとしていた私の元へ、

ボンズが大号泣とともに旦那に連れられてきた。

旦那が掃除に使おうとしていた水で、

水遊びをはじめたらしい。

持っていった三輪車には乗らず、
水遊び。

止めれば見えないところに消え、

呼んでも止まらない。

険悪な２人。

ボンズは延々号泣…これはパニックと呼ばれるものなのかな。

かわいそうに、

ボンズにはボンズの言い分があるんだよね。

でも、ごめんね、わからない。

わかってあげたいパパにもママにも、わからない。

ボンズは延々と泣き叫ぶ。

本人が苦しいのはもちろん、親も苦しい

パパも、苛立ち、

「フツウでいいのに！！」

と、一言、

吐き捨てた。

ツッコミどころ満載のその一言を、

「そんな言い方！！」

と、止めず、黙って受け止めた。

きっと、立場が逆だったら、

いろんな苛立ちの中、同じように吐き捨てたかもしれない。

「危ない！って言ったら止まって、

おいで！って呼んだら来る、

ただそれだけでいいのに！！」

と、続けた旦那の言葉は、まさにうちの気持ちと一緒。

一方、ボンズにも言いたいことがあるよね。

「水で遊びたかっただけ」

「物置の裏にある水溜りで遊びたかった」

「公園に行きたかったんだよ」

とか、とか、とか。

「ボンズと、言葉でコミュニケーションとりたいな」

と、夜、寝静まってから旦那が言っていた。

わかる。でも、

「うちは言葉にこだわらないな、カードでもいいな。
何を考えてるのか知りたいな」

特別なことは望んでいないつもりなんだけどな。

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もぉやだぁ(T-T)

2009/05/10 Sun. 22:59 [edit]

自閉っ子の息子と、意思の疎通が取れない

視覚支援カードなんて作って張り切ってる半面……

ボンズを公園に連れて行くのにギブアップ寸前です(T-T)

うちはもともと出不精で、引きこもり育児一直線だったのですが、

ボンズの多動は体力有り余りのせいでは？説を聞いて、

そうだよな～

これじゃいかんし…

体力余ってるし…

外出たいよなぁ…

と、一念発起して連れ出してるんですが、

そのたびに帰れなくてドッと疲れる(T-T)

カードで示しながら、

「帰ってオロナミンＣ飲もう」

とか、

「お腹空いたね、お昼ご飯食べよう」

とか誘ってみるんですが・・・

当然ながら、「遊びたい」が勝つんだよね。

わかるんだけどさ…

写真カードで視覚支援するも、本人からのフィードバックが読めない

今日なんて出かけにウンコしたかったらしく、

それに気づかずあの手この手でいろいろ呼んでいたら気を悪くしたのか動かなくなっちゃって。

それでも公園に行ったら、

なんと、

小学生たちがラジコンで遊んでるの。

ボンズの大好きな…

そりゃ触りたいよね、一緒に遊びたいよね。

それをなだめるので精一杯。

ボンズはひたすら大号泣。

あーーーード疲れたぁ(T-T)

ソレより何より、一番問題なのは…

うちが太陽に弱い！！

２時間も外にいるとてき面に頭痛にやられ、

その日１日ダルダルのグダグダ。

コッコが帰宅して子ども３人ワラワラぎゃ～ぎゃ～状態になり、

忙しい夕方～夜なんてキレキレ母です。

でもねぇ…

外で遊びたいよねぇ…

5月でコレなら、

暑さの加わるコレからなんてどうなるんでしょう（号泣）

働いていないので保育園×、幼稚園も無理だろうと思う

保育園でも幼稚園でもお願いしたくなるのはこういう時。

でもうち働いてないから保育園は入れないし、

幼稚園でも補助つけてもらわないと絶対無理だし・・・

いろいろ考えてはいるのですが、

希望はただ１つ。

１人の時間が欲しい！！！！！！！

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泣きたい？

2009/05/26 Tue. 22:54 [edit]

昨日からキレキレで。

今日も買い物に行ったら、逃走するし、追ったら逃げるし、泣き喚かれるし、ひっくり返るし。

…周囲の視線はすごいし。

もう泣きそうで、

買い物も途中で放り出したいくらい、悲惨でした。

買い物の途中ですべてを放り出して泣きわめきたい衝動に駆られた

実は、土日にまとめ買いしてたんですが、

「刺激がいっぱいで本人もつらいのかも」

とアドバイスをいただいて、

しばらく平日に買い物を済ませて、土日に「行かなきゃ！！」

っていう状況をやめてみようかと思ったんです。

それで今日だったのですが、火曜市のジャスコなんて行くんじゃなかった(T-T)

こないだ日曜に行った時よりも混雑で、

ボンズが逃げても追えなかったくらい！

火曜日って特売日だったんですね（T-T)

もーーーーー来るんじゃなかった。

そればっかり考えて、

汗だくで、泣きそうでした。

そう、うちは泣きたいのかも知れない。

ずっと、気づいてはいたんだけど、スルーしてました。

息子は自閉症、そのことを受け入れてすっきり気持ちを切り替えたかった

この半年、

ボンズは障害児なの？

自閉症なの？　だったらはっきりさせたい、

そしたら切り替えがついて、次のステップにすっきり踏み出せるかも。

そんな波に揺れながら、

結局、診断を受けたところで何も変わらなかった。

そういえば、うち、泣いてない。

本当は、泣きたいんじゃないの？

自閉症と診断されようと、かわいい我が子であることに変わりがない

我が子が自閉症だからって、無理心中をはかる気が知れない。

なんで？　こんなにかわいいのに。

自閉症だからって、なんで悲観しなきゃいけないの？

ずっとそう思ってました。

なんでそんなに強いの？

アンタって前向きですごい。

友だちにそんな風に称されたりして。

それも違うんだけど。

強くもないけど、悲観もしてない。

それは、まだ困ったことがないからかも？

とか言ってたんだけど、

多動には泣かされてます。

でも・・・まだ泣いてない。

泣いたらいいのかな。

すっきり、次に踏み出して、強くなれるのかな。

実は「何か困ってますか？」という質問が一番困るんです

先日、
児童相談所に行って、話しをしていた時、

担当の方に、

「何か困っていることや心配なことは？」

と聞かれて、

「特に…」

と答えました。

そう聞かれても、出てくる言葉がない。

しばらく黙ってから、

「特には」と。

最後にまた、

「何か心配なことはありますか？」

「・・・・・」

何もない、っていうの、適切だろうか？

でも、ここで何を相談したら何が解決するんだろう？

何のヒントを求めているんだろう？

「心配なことって言ったら…何もかも、この先の全てが心配です。
困ってることも、生活全般、全てで、困ってますけど…」

正直にそう言うと、

「そうですよね、聞き方を間違えました、すいません」

と即座に謝ったおじさん。

泣く理由が見つからなくても、泣いた方がいいのかも

そう、今まさにそんな感じで、

何に嘆いて、

何を心配して、

何に憂えてるのか、

自分でも整理がつかない。

昨日からキレキレで、

ボンズの何ができたら安心なのか、

できないことばかり数えたり、

もしも自閉症じゃない子だったらどんな生活してたんだろうかとか、

自分のふがいなさを棚に上げて、

そんな妄想に走りながら寝かしつけしていると、

汗のようにじわっと涙が出ました。

そろそろ、
泣いた方がいいのかもしれません。

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「普通に」育てる。

2009/06/18 Thu. 23:13 [edit]

自閉症児の問題行動、外で発散すべき！だけでもない？

ここ数日のボンズ、外にも連れ出してないのに、穏やかで落ち着いています。

考えてみたら、問題に頭を抱えて泣きたくなるのは、外に出た時ばかりだ。

外の世界の生活は、刺激的過ぎ？

家の中で困ること…

おもちゃをカゴごとひっくり返して山にする。

そして、それで満足してしまう（遊べよ(-_-ﾒ;)）

これもこだわり？

お茶をおもちゃのところまで持っていって、絶対こぼしてしまうこと…。

おもちゃ（ミニカーなど）を、コップの中に入れるからなんだけどね。

最近は、急須に麦茶を入れて持ち歩くのがブームになっちゃって、

さらにこぼす量＆飲む量急増中！

おしっこの量がすごくって、オムツが「水遊びしたの？！」ってくらいすごいことになってます（換えろよ）。

あとは…

チビスケをひっくり返したり、おもちゃを貸してあげないこと？

これはどこのキョウダイにもある話でしょう。

だけど、だけど！

びっくりするくらい、落ち着いているというか、言葉が出るようになったんですよっ。

意思の疎通が難しい自閉症、でも成長してます

たとえば、

ベランダに出て行く時に、「いっいっま～す」（いってきます）と言い、

「寒いからコレ着ていきな」

とパーカーを持って呼び止めると、素直に立ち止まり戻ってきて、

しかもファスナーを自分であげようとするんですよ！！！

「自分でやる！！」気持ちが芽生えなくて、変だな～と思ってたんだけど（それ以外は子どもなら普通でしょと思ってた、あ、あと子どもに興味持たないのは変だと思ってた）、

とうとう来たか？！

と思うと、手を払いのけられたことすらありがたい。

ファスナーの最初の部分はうちがひっかけてやって、

ボンズはただ上まで上げただけなんですけどねっ。

ベランダに出る時に再び、

「ばいば～い、ばいば～い。いっいっま～す、じゃ～ねー」

と、知ってる限りの別れの言葉を言い、

自ら戻ってきて（これもちょっと前までありえなかった）

「たーま！」（ただいま）

と、言われた時は、ジーンとして泣きそうでした。

「金魚に餌やろうか」

というと、手をちょうだいの形にして飛んできて（手のひらを上に向けさせるように教えました）、

「植木に水やろうか」

というと、台所までついてきてヤカンを受け取り、植木に水をやってくれます…それも二鉢に。

今日は、

「お風呂はいるよ」

というと、

「は～い」

と言って飛んできました。

「あれ、さくら（犬）いないねぇ？」

というと、

「あくあーーーー」

と、一緒になって振り返り、

「窓を閉めて」

というと、

「は～い」

と言って、閉めて鍵までかけてくれた時には、

言ったこっちがびっくりして腰が抜けそうだったよ（笑）

「いこっ、いこっ」

というので、
とうとう外に出たいという要求か？！と身構えたら、

子ども部屋に一緒に行って、一緒に遊ぼうという意味でした！！

一緒に遊ぼうって言われたの、初めてかも(T-T)

そりゃ、馬でも、踏み台にでもなっちゃいますっ！

こんなに突然に、ボンズの成長という変化が現れたことと、

これを結びつけるのは早計かもしれないけど、

実はちょっと考えていたことがあるんです。

自閉症に生んでしまってごめんね、という気持ち

障害があるからといわれ、

うちは、ボンズに対して臆病になっていました。

臆病？

後ろめたさ？

申し訳なさ？？

自閉症に生んでしまってごめんね、

じゃないけど、

そんなような気持ちかなぁ～…

自閉症に生まれてかわいそうに…かなぁ～…

自閉症なんだからしょうがないでしょっ！　が一番近いかなぁ。

うまく説明できないのですが。

でもそれと同時に、

「こんなにボンズのことばかり考えて、ボンズのこと中心に考えて、他のキョウダイに申し訳ないよなぁ」

とも、ずっと思っていました。

後で、

「ボンズ、ボンズって両親はボンズに夢中で、私は淋しかった」

とか、

「兄ちゃんが多動だから、僕たちはどこにもお出かけしたことがない」

とか、

そんな思いを残したくない。

それに、

確かにボンズにはたくさんの手間をかけることが必要だし、

この年代でできるはずのことの多くができない、できるようになるには相当の時間が必要。

だけど、それだけのこと、のはず。

子どもに必要な接し方は同じで、特別なモノはいらない………はず（弱気）。

意思の疎通が難しい自閉症、でも言葉かけに臆病になってはいけない

ダメなものはダメ！

と、毅然とした態度でいたつもりではあるけど、

その内心、おっかなびっくり、になっていた部分がある。

「こんなに騒がせたら、周囲に迷惑だろうな」

「周囲の人は、しつけが悪いと注目してるんだろうな」

「早いとこ、黙らせた方がいいんだろうな」

だけど、自閉症だから、ってことに固執してばかりいたら、

見えるものも見えん！

できることもできん！

なるもんもならん！

と、方針転換。

「どうせわからないし」

「話長すぎて頭に入らないだろうし」

「このこと表す絵カードないし」

と、

言葉で説明したり、要求したり、何かをやらせようなんて考えがすっぽり抜けてたんですよね。

もちろん、言葉だけじゃわからないだろうからジェスチャーもつけるし、

言葉は短めに、わかりやすく、を心がけるけど、

でも、「言葉かけ」に臆病になっちゃいけない！

昨日読み終えた本にも、

「腫れ物に触るような対応はいらない」

ってあって、

「ああ！　そうだよな！！」

と思いました。

ボンズが自閉症に生まれたのは、うちの故意じゃないし、誰も悪くないし、

ボンズはかわいそうな子じゃない。

だけど、普通に育てるって、難しいね★

ただ単に、今が、ボンズの伸びる時期、っていうだけなのかも知れないけど、

もしかしたら、上の子と同じように扱われることが、

ボンズの自信とか、尊厳とかにつながったかな～・・・なんてことも思ったのでした。

だって、ファスナーできただけで、（最初はうちがやった）

鏡の前でポーズつけるくらい、うれしかったみたいだよ（笑）

できることがなくて、

教えようと思っても「聞けない」し、

どうしたもんかと思っていただけに、

できることが見つかってうちもうれしいよ。

ボンズが自閉症という診断を受けて、３ヶ月。

ここにきて、こじまるやっと、振り出しに戻ります。

「ボンズはボンズだからかわいい。
自閉症だろうと、なんだろうと関係ない」

ただ、扱いにはちょっとコツがいりますけどね★

ただ、それだけのことですv(￣ｰ￣)v

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朝から懺悔する誕生日

2009/06/23 Tue. 13:11 [edit]

顔中ご飯ツブだらけにして朝食を食べるチビスケ（弟１才７ヶ月）の顔を見ながら、

かわいいな～♪と思っていたら、

旦那が、

「コイツも髭もじゃおっさんになるんだぞ」

と。

「ならないもんね～～～！！
チビたんは、じゅーーーーっとこのまんまだもんね～～～！！！」

言ってしまってから、Σ(￣ロ￣lll)ハッ

しまった、また言っちゃった！！

ずっと赤ちゃんのままでいて…というハハの言葉を聞いていた？

ボンズが１才頃、どんどん「赤ちゃん臭」が消えていくのを感じては、

もったいなくて、淋しくて、

「お願いボンズ、このままでいて！」

「ずっと赤ちゃんでいて～～～」

って、ボンズに言ってたんだよね。

自閉症の診断を受けに行き、

「知能も遅れてますね、およそ１才半です」

って言われた時、青ざめた。

ボンズに知的障害があるからじゃないよ。

「うちが、ボンズにあんなこと言ったからだ！！」

親孝行で、かわいくておりこうなボンズのことだから、

母の気持ちに応えようと、「赤ちゃん」でいてくれたんだねーっ。

自閉症でも自分の早さで成長…応援します

でも、もういいから、自分のはやさで大人になっていいよ。

言いたいことがあったら、聞くから言って。

やりたいことがあるなら、協力するし、

行きたいところがあるなら一緒に行こう。

まだまだのんびり「ベタベタ」「いちゃいちゃ」「ちゅっちゅ」と赤ちゃんライフを楽しみたいのなら、もちろん付き合うし、

本当は母の背なんてすっ飛ばして一人でどこかに飛んで行きたいのなら、

その背中を見守るからさ。

末っ子チビスケのかわいい盛りを見ていたら、

ついボンズの時と同じ間違いをくり返しそうなんだけど（＾＾；

１才のボンズと同じ…いやそれ以上に、４才になったボンズはかわいい。

きっと１０才になっても、４０才になっても、

my sweet　ボンズ！

なことは変わりがないはず。

だから、

好きなスピードで、大人になっていいからね。

４才のボンズ、お誕生日おめでとう。

生まれてきてくれて、ありがとう。

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「自閉症」の説明

2009/06/24 Wed. 23:01 [edit]

この子が自閉症とはどういうこと？わかっているようで説明できない

自閉っ子、こういう風にできてます!を、読んでから、

手元にある本を再び開いてみると、それまでの理解とは全然違って飲み込みやすくなっているから不思議。

うちはどうも「自閉症」をうまく理解できていなかった、

とも言える。

近々、妹と再会する予定（遠くに住んでます）。

去年の１２月に忙しい中ばたばたっと会って以来、

ということは、ボンズが「自閉症である」とわかってから初めての対面になるんだよね。

機会があれば、「自閉症ってなに？」という話になると思う。

そしたら、なんて説明するだろうと自分でシュミレーションしてたんだけど…

なんとびっくり。

説明できないであろうことに気づいたよ。

いや～気づいてよかった。

やっぱり顔を見て直接説明したいしさ、

だいたい単純な話でも理解しにくいヤツだしさ＞妹

この機会を逃したら、また何ヶ月、一年後とかまで会えないだろうしさ。

自閉症を理解しやすいマンガ、「光とともに…」

今、「光とともに・・・」を読み返しているところ。

自閉っ子、こういう風にできてます!を読んでからだから、

「そうそう、こういうことなのよ」

とか、

「こういうことを伝えたかったところなのか」

と、

最初に読んだ時と違ったところに感心したり、

最初と違う感想を持っているよ。

ようするに、

「感じ方が違う」

ってことよね。

うちは、ボンズが発達支援教室に行き始めてから、診断を受けるまでの間、友だちにはこんな風に話していた。

「ボンズは９９％自閉症の診断が出ると思う。

だけど、１００％にならないのは、ボンズが見る間に成長、いや変化していってるから」

スイマセン…

自閉症も成長します…

だけど、この「自閉症も成長します」の意味が全然わかりませんでした。

ちゃんと発達支援教室でも言われてたんだよ。

でもそれは、体の成長？だと思っていて、どういうことか全然わかってなかった。

感じ方が違うから、

健常児（この言い方嫌いなんだけど）の引っかからないところで引っかかったり、

うまく切り替えができなかったり、

健常児ができることが、できなかったりするんだよね。

うちは、
ダメなもんはダメだと思っていた。

たとえば、

「名前を呼ばれても返事ができないボンズは、一生名前を呼ばれても反応しない」

とか。

でも自閉症児も成長しますと言われるように、自閉症特有の症状も改善される、それが、成長というようです。

だとしたら、

やっぱり時間はかかるし、健常児より手もかかるけど、

ただそれだけ…

と、思いたいんだけど、

実際に健常児とは違う嫌悪刺激があったり、過敏に反応する五感があったりするから、

まったく一緒、とはいえないんだろうな。

自閉症者特有の五感を理解する、当事者の執筆した著作は参考になります

他の誰かになりたかった―多重人格から目覚めた自閉の少女の手記
(2004/03)
藤家寛子

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こちらの本も読んでみました。

先に、自閉っ子、こういう風にできてます!を読んでいたので、飲み込みも理解もしやすかったです。

が、あまりに達筆なので、自閉スペクトラムの半生記（著者はアスペルガー症候群です）というよりは、特殊な環境に生まれ育った女の子の半生記を、「小公女セーラ」が書いてます、という感じみたい（笑）

自閉症スペクトラム特有の感覚や感じ方が説明されているのを見ると、

今まで読み漁っていた、専門家や医者の著作とはまったく違って、

自閉症を「本当に」理解できる気がします。

ようするに、自分には想像もつかない感覚の中を必死に生きているんだ、

そしてそのつらさを伝えることができないんだ、

ということを。

ボンズは何が嫌いで、何が怖くて、何を避けたら幸せに暮らしていけるのか。

いつもその辺にアンテナをめぐらせて、

同時に、

何が好きで、何に興味があって、何をしていたら幸せに暮らしていけるのか。

そこら辺も知りたいんだけど、

どうもまだよくわからない（幼いから？）。

いくら本を読んでも、ボンズのことだけはわからないんだよね。

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「利き手」で母も考えた

2009/06/28 Sun. 22:07 [edit]

左利きというマイノリティーで、ハハも考えた

末っ子チビスケ（１才）の利き手が「左」っぽいな～と思っていて、思い出したことがあります。

長女コッコ（７才）が赤ちゃんの時、「コッコ左利きでは？」と思った時に、

利き手を矯正した方がいいのか？と心配になって、当時持ってたＨＰに書いたんだよね。

その時に初めて、

利き手は「癖」じゃなく脳からの指令、

だから「右手への矯正」は無意味で、しない方がいいと知った。

世の中、多数派である右利きの人が便利なようにできていて、

はさみだって、改札口だって右利きの人のためにある。

自分が右利きだもんで、そんなことコッコが生まれるまで考えたこともなかった。

左利きのための便利なグッズもたくさんあるけど、

それでも、

「生きにくい世の中なんだろうな、コッコにとっては」

と、しばし思い悩んだ…

ぶはっ！！（苦笑）

って感じですよ、今では（笑）

「多数派のために便利な世の中は、少数派にとって生きにくい」ことを知る

結局コッコは右利きらしく、

「左利きに天才が多い！　もしかしてコッコも…」

なんて夢も今は昔（笑）

まして、自閉症という障害を持って生まれたボンズの「生きにくさ」に比べたら、

利き手がどっちであろうと、親が思い悩む問題でもない。

チビが左利きだろうと、

「あっそ」

と思えた自分にびっくり、なのでした。（コッコの時と比べてね）

ボンズはどうも右利きらしいです。

世の中多数派のためにできているのはしょうがないこと。

だけど、少数派で、生き難さを感じている人がすぐそばにいるかも知れない、

っていう気持ちは知っておいた方が良かったんですよね。

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チビスケ（１才）を保育園の一時保育にお願いするようになったので、
ボンズの発達支援教室（母子分離）に行った時は、他のお母さんたちとおしゃべり三昧♪できるようになりましたv(￣ｰ￣)v

で、今週のグループで出た話、
この発達支援教室をやっているところで、発達障害の児童の学童保育？みたいなことをやってるんだって（後の放課後等デイサービス。
ただ、今後、新規受付はない… っていうか、消えてく方向らしくて。

そこで初めて気がついた。

「え、じゃあボンズが小学校行くようになったからって、働きになんて出れないってこと？」

漠然と、
子どもたちが、少し手が離れるようになったら、
また働きに出るんだろうと考えていた。
働きたいわけじゃないけど（笑）
その必要が出てくるかな…と。

でも、
ボンズはきっと、低学年のうちだけでなく、
学年が進んで、クラスメートはみんな留守番できたり、子ども同士で出かけるようになっても、
大人の手が必要だよね。

ボンズの帰宅時間や行事に合わせて、フレキシブルに対応してくれる職場があるなら問題ないけど…。

ってか、
その前にうちがボンズから離れられることってあるのかなぁ？
つい目先の「来年は保育園に！」ってことばかりに気を取られていたけど、
その先のうちらの生活って？

そこまで考えてたら身が持たないでしょ♪
って気もするけど、

「うちらは、子ども抱えて家にいろってか」
「そのための『特別児童手当』なんじゃない？」

と言ってたお母さんたちとの会話が、ここ数日頭を離れないんです。

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