自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

夫の理解  

息子が自閉症と診断される前の、夫の理解



去年の春、ボンズをプレに入れる時も辞める時も、 
三歳児検診、行かないつもりだったけどやっぱり行こうかなと言った時も、 
そして、 
「言葉が遅いだけの問題じゃないんだって。
このままだったら、小学校は普通学級は無理だって言われた」 
って伝えた時も、他人事?なくらい、
 
「おぅ、そうか」 

と答えるだけで、心配していない夫。

無関心なのではなく、心配していない。 

なぜなら夫自身も、 

調べろって言われるくらい言葉が遅く、 
幼稚園からも脱走をくり返し、
教室ではなく園長室のお世話になっていたことや、 
「砂場博士」と呼ばれていたこと、 

を、
姑から聞いていたから。 

 「ボンズは俺の子どもの頃にそっくり」 


だけど、その発達支援教室で話を聞いていると、 
「障害児」だの、おそろしい言葉が出てくるようになって、
正直一人で手続きに行ったり、説明を聞いたり、申込に行ったり…という作業が苦痛になっていた。

ボンズのこと、 
全部一人で背負わないといけないような気がして。

実際、そんな状態だったし。 


息子の診断や療育に無関心だった夫



発達支援教室に通うようになって数ヶ月。 

病院にも「診断を受けに」行った2月、
突然、一緒に個別の発達支援教室に付き添ってきた。

「ど、ど、ど、どうしたの?!」 

旦那の死期が近づいてるのかってくらいびっくりして、
問い詰めたい気持ちをなんとか素知らぬ顔で流した。 

帰宅後、 
「アンタえらいね~。
いっつもこんなうるさいの連れて歩いて、世話をして…」 
と、賛美。 

普段、眼中にない妻を褒め始め…って、やっぱり保険金増額しといた方がいいべか?? 


思い当たることといえば、
何度となく、ソフトな嫌味を言ったことがある。 

「平日は寝てからか、寝る間際に帰ってきてちょっと遊び、
土日も半分一緒にいるかどうか。 

アンタにとって、家にいる時間の100%を子どもたちのために使っているかもしれないけど、
子どもたちやうちらにとっては、パパといる時間っていうのは全体の数パーセントだろうね」 

 とか、 

「なんだかんだってさ、 
コッコの小学校の行事に出たこともない、 
ボンズの発達障害に関することだって全てノータッチ。 

考えたり、決断して行動するのは全てうちだけで、
うちから聞いた話だけ聞いて”大丈夫だ~”なんて、 
そんなもん全然説得力ないよね」 

なんてことを、 
喧嘩したり、怒ったりキレたりした時じゃなく、
 
自分の中ではもう諦めていたことだったから、
静かに、言ったことがあったんだ。 

それが効いたのかな?? 

ボンズが自閉症であることも、 
診断が出る前は、 

「病気、病気って言うな! そういう言い方は間違ってる」

 って、
 
「やれとか言えって言われても、それができない病気なら、
逆にボンズがかわいそう」

 って主張していたうちに対してキレたことがあるんだよね。 
(*スイマセン、病気と障害の違いがわかってません)


夫婦で、自閉症の診断を聞こうと決めた



うちは99%自閉症だと、診断が出る前から感じていたので、 
まだ夢にも思ってない旦那に心の準備をしてもらおうと、
日々匂わせていたんだけど、 

旦那としては、それが悲観的な考えに映っていたんだと思う。 

 実際に自閉症の診断が出た後でも、 

「でも最近、言葉出るようになったよね?」

 とか、 

「これなら大丈夫じゃない?」

って、とんちんかんな(持って生まれた障害ってことを理解してないというか)ことを言うのが気になるので、 

次回、別の病院を受診する時には、 
何が何でも仕事を休んでもらって、一緒に医師から話を聞いて、
旦那に理解してもらおうと意気込んでおりますっ。

やっぱりね、今は困ってないんだけど、 
これから就学時やら、その先もずっと、決断したり、悩んだりってこと増えてくると思うの。 

ここで、
自閉症のボンズってことを受け入れるところから一緒にスタートして、 
共通の認識とか理解で進んで行きたいんだよね。

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義実家にカミングアウトします  

自閉症の診断を、義父母に告知


秋から発達支援教室に通い始めた。 
冬休み、義実家に顔を出したので、そのことは直接話した。 

冬休み明けてから、病院に行き診断を受けた。 

その前後電話で話したけど、「なんの病院」かは言ってない…が、
その後手紙が来て(コッコの誕生日プレゼントが送られてきて、その中にあった)、 

「ボンズ君の言葉のことかな?と考えております」
とあった。 

そして、先月診断が下りた。 
そのことは話していない。

明日、久々に義実家に顔を出す。 


孫が自閉症と診断された時、義父母の反応は?



「自閉症でした」

って言われて、戦前生まれの義両親はなんて答えるだろう? 

2人とも、小学校教諭。 
義父は校長までなって退職。 
義母は、今でも補助の先生として現役の小学校教諭。 

ってか、

旦那の家って、両親、兄、妹、じいさんばあさんおじさんおばさんまで教員という、教職一家。 

旦那だけ、違う(^^; 

当然、
「発達障害」やら「自閉症」だのの知識は、
何にもない家よりは…あるよね。 
それでも…怖い。 

 だってうちはしょせん「嫁」だから。 

「え、なんで?」 
なんて言われたら、泣いちゃうかも。 
だから、旦那が一緒に行ける日まで、顔を出しに行けなかったよ。 

 明日は、そろって行きます。 
 いつもみたいに「嫁」だけで言ったら、何言われるかわからんもん。

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義実家にカミングアウトしました  

息子の自閉症を、祖父母に伝える


「やっぱり!! そうじゃないかと思ってたんだ~」 
とか言われるのかな~と、
胃に穴が空きそうな気分だった当日。 

ところがフタをあけてみたら、 

「根気よく言葉を教えればいい」 

「今はなんでも診断つけたがるから」 

「そのうち治る~」 

という認識で。 
元小学校教諭だから知ってる?ということはありませんでした。 (という風に感じました)

知ったかぶりされなくて良かったんだか、 
専門家の意見が聞けなくて残念なんだか。 

希望的観測もステキだけど、 
ボンズにとっては血縁者である祖父母(嫁にとっては他人だけどー)。

 もうちょっと現実を知って欲しいな~…
というのは、贅沢な要望かな? 


症状の波?息子の多動が再燃



ところで、

買い物に行けば毎回迷子のお呼び出しをしていたボンズ。 

ここ2ヶ月弱それがなくなったので、とうとうその時期を脱したのか!!
と、 
頭の中も春爛漫、これからどこにでも行けるわ~♪
と思っていたのに…

暴走ボンズ、リターンズ…(T-T) 

症状の波ってやつなんだろうか? 
多動って言われた子はずっとこうなの??

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祖母として、孫の障害は息子とは無関係と思いたい  

春休みに、ボンズの自閉症の診断が正式に出てから、 
義実家にはカミングアウトしました。 
(良かったらその時の記事、読んでくださいね→『義実家にカミングアウト』) 

それから何事もなかったので、すっかりそのことは日常に埋もれ…

そしたら、こないだ実家の母(こじまる実母)が家に来た夜、

「あちら(義実家)で、ボンズの自閉症はあきちゃん(夫)の小さい時にそっくりとか、そういうこと話したでしょ」 
と。 


孫の障害を知った直後の姑、実母に電話をかけていた



話したもなにも、 
どうやって義実家で切り出そうかと頭悩ませていたら、 
旦那が、 

「な~に、小さい時の話を聞いたらいいんだ。 
ボンズの様子は俺の小さい時にそっくりなんだから、 
どうでしたか~?
って聞いたらバッチリ!」 

って、言ってたくらい。 

ボンズの言葉が出ないところも、 
遊び方も、行動も、 
全部自分似だと自負?している旦那。 

自慢なのか?(笑)

とにかく自分と一緒だ、そっくりだと、 
義実家でもくり返していた。 

母いわく、 
うちらが義実家に泊まって、ボンズは自閉症だったことを話して帰った翌日、
姑から、うちの実家に電話があったそうです。 

「ボンズ君、自閉症だったんですってね~」 

と。 

「そうなんですね~」 

と答えたら、 

「でも、発音が違うから、息子とは違う」 

と、うちの母に力説していたそうです。 

息子(こじまる夫)も言葉は遅かったけど、 
でもボンズ君の発音とは違うから、一緒じゃない。 

ようするに、息子(こじまる夫)は自閉症じゃないって言いたかったんでしょうかね。 

親としては当然かもしれない。 
孫の障害が、息子のせいだと思われたら…
って心配になったのかも。 


姑の母ごころ、嫁として複雑な思い



だけど、 

だけど、祖父母に孫の障害を話したのは、
 別に犯人探しをするためでもなく、 
原因を調べるためでもなく、 

「俺も言葉が遅く、集団行動はできなかった(幼稚園脱走していたそうです)。 
だけど、今はこうして生活しているよ」 

と、明るい方向に話を持っていきたかったとか、 
昔話も交えて笑い話で終えたいとか、 
そういう気持ちはあったと思うけど、 

旦那がそうだからボンズがこう。 

って、強引に話をつなげたつもりはなかったんだけどなぁ。

でも、親心としては当然だよね。 

とは思いつつも、なんだか哀しいような淋しいような気持ちも拭えません。

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一番の理解者?  

とっても微妙、家族の理解



いくら説明してもとんちんかんだった母。
説明するこっちもとんちんかんだし、
母と子、冷静に話のできない間柄だし、
とにかく、ボンズが自閉症ってことを話そうとすると、

感情的になってむっとして終わるか(どっちか、または両者とも)
変に笑い飛ばそうとして終わらせたり(ちょっとしたハイ)

とにかく、理解してもらえなくて、
自分もうまく説明できなくて、苦痛だったー。


「うまく説明できないし、聞いてもわかんないだろうからネットで調べて」


って言った気がする。



そしたら本当に調べてたみたいで、
やたらと、
「それも症状なんでしょ」
とか、核心ついた発言が出てくるようになったよ。

そこまでは、
「さすが祖母。孫息子がかわいいんだな~」
と思っていたんだけど、

そこでは終わらず、それからもずっといろいろ調べてたんだろうね。

「アンタそんだけあっけらかんと開き直ってていいわぁ~♪
なんか調べてみたら、どこも悲壮感でいっぱいで、
大変なことだって思ってるみたいだよ」



それだけなら美談で終わる話なんだけど…


必死に勉強する家族、ありがたいか、おそろしいか?



「○○だっていうんでしょー」
「××なんだって?」
「ボンズはどうするのさ、△△になったら」

とか、
知恵(?)つけすぎてうるさい!

こっちが軽い気持ちで、
「あの時に◎◎してれば、こうはならなかったかもね(笑)」
なんて、
身内ならではのジョーク!を言ったのに、

「ほんとかいっ!! それでボンズは自閉症になったのかい!!」

って・・・


正直ウザイ・・・・


それで、
母には細かいこと逐一報告はやめました。
それがお互いのためだと思って。



それでも母は母で母なりにボンズの行く末を考えていたようで、

土地の相続うんぬんでこじれている話があって、
その話を聞いた時に、
「今無理をしてその土地を相続しておいて、
将来ボンズが暮らす施設を作るのに役立つかもしれない」
と考えていたんだとか…。 こないだ酔っ払ったついでに話すのを聞いて絶句。


え~っと… ボンズ施設で暮らすんですか?
しかも、そんな遠くの、うちらに縁も所縁もない土地に?  …って、そういうこと考えるの親の役目じゃないですか??

祖母心として、
それはそれでありがたくちょうだいはしますが、

でも、正直カチンときました。

でしゃばりすぎ、っていうか、張り切りすぎ。
ボンズにはまだ生きてる父母がいますから!!


しかもボンズが施設で暮らすなんて、
簡単に(ではないんだろうけど)結論めいたことを考えてもらいたくない。

ボンズは確かに祖母の孫ではあるけど、
その前にうちら夫婦の息子。
うちは母の娘だからまだその話を聞いていたけど、
その場に旦那がいたらどうなったんだか。
(さらにあちらの祖父母が聞いたらどうなったんだか!!)


聞いてるのがつらくなったので、
「施設作るにしたっていろいろ条件があるみたいだし、
しかも法律なんてすぐに変わるんだから、
ボンズが施設を必要とする頃にはどうなってるかわからないよ。
土地の話とボンズのことは切り離しておいて」
と、切り上げました。


熱心でありがたいんだか、
走りすぎてうっとうしいんだか…。

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考えることは同じ?!  

先天性脳機能障害に、サプリは有効か?!



今日、義実家から電話が… 姑が、
「○○から出ている栄養補助食品でね、××っていう脳にいい漢方があるの!
ボンズ君にプレゼントするから!!
本当は続けた方がいいんだけど? ナントカっていう塾の子たちも飲んでるんだって!!
最近ボンズ君はどう? 言葉出てきてる?」


正直苦笑してしまいました。


数ヶ月前、
うちの実母が、
「脳にいいサプリ」
を、ボンズに飲ませたくて送ってくるの…(支払いはこっち持ち!)


最初それを聞いた時は、なんだかムッとしてしまって。 脳に栄養?の問題かよっ
栄養失調かよっ、
投薬かよっ、 …じゃないんだけど、なんだろう…「はぁ?!」みたいな。


「○○さんに拝んでもらうと治るらしいよっっ!!」

的な話じゃなかっただけまぁいいか。

それで祖母の気が済むのなら… って飲ませてるんだけどね。


そんなことがあった後なので、苦笑で済んだんだけどね。

これ、順番が違って姑が先なら、かーーーーなーーーーーり、気も乱れてました(笑)

さて。
来月受け取って義実家孝行な嫁でも演じますかね。

続けて欲しいっていうなら、
「お義母さん、買ってください」
って言ってみようかな(笑)←うちは買う気なし★

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カプセルは飲めません…と告白  

自閉っ子の苦手を説明する嫁と姑の関係



姑から、「脳が活性化する栄養補助食品だから」と送られてきたサプリ。
という、前回の記事


だいたい栄養補助食品とかって、
薬でもなく、食品(と、同じとは言ってるけど)でもなく、
飲む本人が自己満足のために摂取して効果のあるもの。

という認識なんだ。
「これは良いものだから、ぜひ!」
と、進める気持ちはわかるけど…。


今日、義実家に参りましたので、
早速聞かれましたよ、
「ボンズ君に飲ませてるかい?」
と。

で、
馬鹿正直な嫁こじまるは、

「カプセルは飲めないみたいです。
最初は喜んで口にしたんですけど、かじって中身を口にしたとたんゲェーーーってやめて、それからは箱を見ただけで逃げます」

と、報告。

「えぇぇっ? ったく、ボンズ君にいいと思って飲ませたかったのにー。
飲んだら良いもんらしいよ?
あれは中身はまずいわ。
水でぐーっと流しこんで…」

「ボンズには無理だと思いますけど?」

嫌味のオンパレードになりそうだったので、
バカ嫁こじまる、姑の言葉をさえぎってしまいました。

孫を思う祖母の気持ちだから…と飲ませようと思ったけど、
舌打ちされたらそんな気も失せそうです。はぁ…。

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理解を求めるということ~「自閉症の子供たち」DVD  

自閉症児の家族の理解、どこまでこだわってどこまで正確さを求めるか?



発達支援教室で、「自閉症の子どもたち」というDVDを借りてきて、
どんなことを言われるんだろう…とドキドキして観てみたら、
すっごくわかりやすく自閉症を説明されていて、「これはいい!」と旦那にも見せて、
今回の帰省にも持って帰り、実家でも見せました。

母は、
「今までの(理解しようという)努力はなんだったの?と思うくらい、よくわかった」
と言ってくれたし、
義実家にも見せた方がいいかなぁ…と思っていました。
(でも義実家にDVDプレーヤーがないんだよねぇ)


が、
今日旦那から電話がきて、
「ばあちゃん(こじまる姑)から怒りの電話がきた」
と言われました。


姑から、「脳にいいサプリ」というのが送られてきたんだけど(この話はこちら)、
ボンズは飲めなくて、(この話はこちら
そのことを馬鹿正直に姑に報告したこじまる(の、話はこちら)。


姑から、「ボンズに私が送った栄養補助食品を飲ませてないんだって?」と、
旦那にお叱りの電話が行ったらしく、

「親がしっかりしてないからだ」

と、たいそうお怒りだったようです。



はい。
確かにしっかりした親とは言えません。

が、おばあさまだったら、
ボンズにカプセルを水で流しこめ、と教えられるんでしょうかね。


「気長に教えたら言葉を覚える」
という認識の祖父母にも、(「義実家にカミングアウト」に書きました)
このDVD見せたら理解してもらえるかな~・・・なんて思ってたんだけど、
それもどうなんだ??
と、思うようになりました。

70歳近い義父母に、
そうまでして「正しく理解」を求めるのがいいことなのか、
「どこにでも理解できない人はいる」
と、それなりの対応でいい、というスタンスでいいのか、
正直わかんなくなりました。

無理解に頭抱える事は、この先たんとあると思う。
だけど、嫁には他人でも、ボンズにとっては血のつながった祖父母だからね。

一緒に暮らしてるわけでもないから無視!
という手もあるけど、
「ボンズのために」じいちゃんばあちゃんに理解を求めるのが親の務め、
なのか… どっちもしんどいけど。

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父としての心の準備期間  


障害受容にかかる時間、母親の場合と父親の場合では時差がある



「またか…」
ってな展開の喧嘩をしてました。
コッコの診断結果を聞く前に。

わかってるんだけど、ね。
父親と母親で、子どもの診断を受け入れるには「時差」があるんだって。

子どもと過ごす時間が、母親の10分の1なら(数字は適当)、
受け入れるまでに、母親の10倍の時間がかかっても不思議じゃないって。


「ビョーキ、ビョーキって言うな!!」
ってボンズの時にもある日キレた
 けど、

コッコの場合はさらに複雑…。


うちはもう何年も前から、
「コッコはどこかおかしい、何かある。あの○○は普通じゃない」
と、ことあるごとに、真剣にそう相談してるのに、

「なぁ~んも♪」

と、娘かわいさのあまり受け流していた期間が長い。

さらに、病院に行って診てもらうなんてとんでもない!
って人だったから。


うちだって娘がかわいくないわけじゃない。
あまりに言うと、うちがおかしい??って思ってしまうから黙った。

今回、
もう勘弁ならね~!って切り出したら、
ボンズの時のこともあって、
旦那も観念した。

だけど… って思うんだろうね。 だけどさ、

「コッちゃんが悪い子だから病院に行くの?」

とか言われて、

まるで親子には見えない過ごし方で病院に向かい、
そして病院で何て言われたか、
どんな検査をしたのか、
結果はいつわかるのか、


一切何も聞いてこない旦那に、心底頭に来てむかむかきてました。
まるでナニゴトもなかったかのように。

病院に行ったのは、うちの独断?
妄想?
いらんことしてたの、うちは??

ってなことがたまってて、
すべった言葉が相手に誤解をさせ、

3日間お互い言葉も交わさず、
視線も合わさず、
顔も見ないまま過ごしてました。1つ屋根の下で。

子どもたちだって、そりゃ~何かを感じるさね。


で、またまた反省した?旦那、
突然休みを取る気になって、
実際休んで、一緒に病院へ。 っていうか、コッコの学校がちょうど休みだったので、
チビスケ(弟、2才)とコッコを連れて、病院近くのショッピングモールでデートしてただけなんですけどね(病院にはボンズだけ連れてく予定だったのだ)。


そして、みんなで外食して、買い物して、帰宅。
その夜は子どもたちと一緒に撃沈してしまったので、
その翌日になって、テスト結果を見ながら、コッコに対する対応策、
いままでダメだったこと、
これから取り組みたいことなどを、ざざ~っと話しました。朝だったので、忙しくて(^^;

「わかった!」

って言ってたけど… またボンズの時みたいに、
「わかった」といいながら、「違う!」ってことがあるんだろうけど… それでもやってくしかないわな。

コッコのためだから。


障害受容は周囲が共通理解で。義父母の場合は?



そして、またくり返す山場。
「義実家にカミングアウト」。

まんまと、
先月コッコを診察に連れてってる時に、
久々の義実家から電話があったらしく、
「今、そっちに行ってるんだ。ボンズのついでにコッコも診てもらおうと思って」
って、
旦那が姑に言ったらしいんだわ!

ボンズのついでじゃね~よ、コッコメインだよっ!!

って、軽く頭にきたんだけど、
突っ込まないで、

「そしたら何て言ってた?」

って聞いたら、

「あ~忘れ物のことかい?って言ってたけど、
その後は長くて聞いてない」

聞いてないぃぃ???(-_-メ;)


今月中には顔を出せとの指令が出ている中、
どう伝わってるんだかは、大事な情報なのに。 どう伝えたらいいんだか、どの程度はなしたもんだか… う~ん、
わからん(汗)


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