寄宿舎に入舎?

Category : 3年生
あれから、通知表を受け取りに、ボンズと行きました。

次に来るときは三年生、そして隣にある寄宿舎に入舎…お布団でねんねして、歩いて中学校にくるよ。

一週間に四回お泊りするよ、そんな話をしてました。

寄宿舎の中を事前に見学できたらよかったのですが、コロナ対策もあり、それはかなわず。
ぶっつけ本番はしょうがないけど、せめて写真があれば…とお願いしていたこともあり、寄宿舎の先生がたくさん内部の写真を撮ってくれていて、担任の先生がエリアごとにわけて、ラミネートしてくれたのを持たせてくれました。

ありがたや~~

で、もっと近くなってから、四月のスケジュールを作る直前あたりから、

「これ、ボンズ、三年生になって、お布団するところだよ」

と見せました。

ほぼスルー…

わからないからなのか、見たくないからなのか、ちょっとどちらともわかりません。


で、ハハは4月になるのを待って、一気にお買い物。

布団類、シーツ類の洗い替え、着替えの買い足し、お風呂道具などの日用雑貨。

買った金額もえらいことになったし、全部に名前つけ、値札はがしもえらいこっちゃ。
でも、一気にやりましたよ。

お布団のセットを見たボンズ、

「ボンズの、もってこー」

と言いました。

あ、自分のお布団で、寄宿舎に持ってくのわかってる?

「そうだね、ボンズ寄宿舎だから、寄宿舎にお布団持っていこう」

というと、

「きしゅくしゃ」

すごいな~~ちゃんと説明されたわけでもないのに、断片的な情報をつなぎ合わせて、事態を理解してたんだ。

と、感動して、そして安心していたら今日、入舎予定が当面見送られることになりました(T_T)

もーーーだから四月のスケジュール、作るのも見せるのも嫌だったんだよなぁ~~

入舎五日前に言われても…

とりあえず、いつまで?かもわからないけど、

「ボンズ~~寄宿舎延期だって~~お布団×つけておくね~~今月いっぱいかなーーーどうかなーーーメールきたんだよねーー」

と、ハハもわからんのだぞ?
ハハが止めたわけじゃないだぞ?

ってアピールも込めて、スケジュール表のお布団に×つけました。

時節柄しょうがないんだけどさぁーー。

ボンズが変更受け付けてくれる子で良かった…。

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コロナ騒動

Category : 3年生
独自の休校してたら、そのまま全体の休校状態に突入、そのまま春休みになってしまって、納得できないボンズが大パニック…な我が家でしたが、

終盤、ボンズも休み状態に慣れ、なんとか4月を迎えました。

まぁそれもこれも、デイサービスが長期休暇対応で受け入れてくれたからなんですけどね。

どこにも行けないまま1か月以上あったら…

果たしてこうして無事に新学期を迎えられたかわかりません!

「ボンズ、明日学校だよ~~~」

とうれしい気持ちの反面、寄宿舎入れなくなったし、バス停も路線も変わっちゃって、しかも親は学校ついていけないから、大丈夫かな??ついてからパニック起こさないかな?と心配も。

でもねぇ、コロナ対策で保護者は入れないと言われたら、ついていくわけにもいかないし、

ボンズのパニックはいきなり泣いたりわめいたり暴れるわけじゃなくて、

ちょっと様子見てから…ってこともあるし笑


そしたら、なんとかうまくスタート切れたようで。

ただその翌日、ハハが早帰りを知らず、デイがお迎えに行かなくて崩してしまいましたけどね。

やれやれ、バタバタしたわ~。

姉ちゃんも入学式あったし(親行かないけど)

チビスケも入学式あったし(親行けなかったけど)、

ボンズもなんとなくスムーズにスタート切れたはずなのに、その翌日発熱!


こんなバタバタだったし、そうとうわけのわからない部分我慢してたし、

ようやく大好きな学校がはじまって、ホッとしたお疲れ熱…

と、思ってるけど、このご時世、そんな、何の根拠もないことを押し通せない。

でも、病院にも行けない。

で、ちょいちょい熱を測りつつ、リンゴとアクエリアスで様子を見ていたら、夕方に復活。

夜にはお風呂にも入れるくらいで、回復だな。

でも、ニュース見てたら、熱が下がっても安心できないというし…

その後、ちょうど土日だったので2日間引きこもりにさせて、「もういつも通りだよな?」と思ったところ。

また休校になるけど、今回は前回よりパニクらずに過ごせるかなー??

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引き続き緊急事態中

Category : 3年生
二ヶ月ほとんど学校がない状態で、でもそんな生活にも慣れてきたのか?

「一回目の休校の時より落ち着いてますね」

なんて言われてるボンズ。

それなのに突然の発熱騒動があったけど、結局それっきり、二週間が経過しました。

こっちは人には会えないな、なんて覚悟してるのに、ソファに横になられたりすると、

「え!具合悪いの?」

って思うでしょ。
ビビってるのに、

「具合悪いの」なんてオウム返しなんてされた日にゃ顔面蒼白。

熱はかって37.1℃。
え?
ってもう一度計ったら「35.7℃」。

なんなんだよもー!!

手作りマスク

でもボンズ、マスクOKになりました。

学校に行くときも、マスクなしではバスに乗れないというと、マスクしてるそうです。

へー、と思いつつ、

世の中マスクなしで歩いたら、犯罪者?みたいな目で見られるようになったし、

ボンズなんていつどこででかいくしゃみ(しかもノーひじで)するかわからないので、

先日おやつを買いにスーパーに連れて行くことにした時、マスクをしなさいと手渡したら…

しました。

そして外さず!

えらい!!

しかもこれ、デイサービスの制作の日に「マスク作ってみましたー」という神な作品。

ざくざくとした手縫いなんだけど、ゴムの長さをボンズに合わせているだけに楽そう。

今や貴重品なマスクは、洗って再利用しているので、どれが誰のか分かった方がお互い気持ちよく使えますからね。

ボンズはこれ!ってわかると平和になります。

「これボンズ使ったやつじゃないでしょうね」

なんて言われたりしますが、ボンズは超オリジナル!!って言い返せますからね~。

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コロナでお店はやってない…

Category : 3年生
いやー先が見通せないって本当につらいことなんだね、と、

今ほどボンズのつらさがわかったことはない。

けど、親に聞かれてもわからないし、見通しも立たないんだよ!ってこと、伝えられないし、

そもそもコロナでお店が開いてないとか、学校やってないとか、買い物にも連れて行けないなんて説明できないし、理解させられなくてこっちも大変。


みせれるものなら、目にもの見せてくれよう!ってことで、

本当は不要不急のおでかけ自粛中だし、ショッピングモールなんて連れて行きたくないんだけど、3月中にこの日に行こうと言ってた日がきてしまったので、

「お店が開いてない」というのがどういうことなのか、連れてって見せてやることに。

うちも屋上駐車場が閉鎖されてる!とか、エスカレーターも動いてないのか!とか、びっくりしながらね。

ボンズは動いてるエスカレーターを探してウロウロ。
もちろん付き合います。

でも行ける範囲がなくなり、エレベーターとご希望に。

動かない可能性も?と思ったけど、それも経験してみないと…と乗って見たら動きました。

が、ゲームコーナーは規制線が張られ、電気もついておらず、人もいません。

さらに動かないエスカレーターの前で、

「治ったよ!」
と、怒り出しました。

どうやら3週間くらい前に熱を出したせいで、買い物に連れてってもらえなかったんだと思ってた??

「いや、今みんなが病気なんだよ(違うけど)。
みんなマスクしてるでしょ?」

本当は病気だからマスクしてるんじゃないけどさ、コロナ予防のために、誰かに移さないように、なんて、どう説明すればいいの?

でも、見渡す限りの人がマスクをしているなんて、なかなか説得力のある光景で。

それからさらに屋上までエレベーターで上がって、そこにガチャポンがないか探したら、ない。

別のエスカレーターか、エレベーターホールに移動したくても、屋上Pには出られないよう施錠されてるので、その都度移動できそうな階に降りてから移動して上がるしかない。

これはさすがに無理だとわかったのか、うちの近所のスーパーに移動することを了承したボンズ。

この経験は、今後いろいろ応用できるか…と思ったら、

ショッピングモールで不満だったためか、今度はデパートか大型電器店に行きたいと言い出しましたよ!!

そしていちいち揉めなきゃいけないのかー…

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病院の予約

Category : 3年生
GW明けに、ボンズとチビスケの耳鼻科(耳掃除)と、ボンズとチビスケの児童精神科の予約がありました。

が、GW前に、耳鼻科の予約を延期してもらえませんか?命にかかわらないでしょ、って言われて(その言い方もどうかと…)7月に延期しました。

2人とも「よく耳聞こえてたよね?」ってくらい耳垢のたまるタイプらしく、まだ耳鼻科で耳掃除を卒業できません。

コッコ姉ちゃんは中学校に入ってすぐ卒業できたんだけど、耳垢のタイプがキョウダイでも違うんだね。

でも、その延期依頼の電話は、耳鼻科についてのみ。

精神科はいいのかな?と思っていたら、やっぱりきました。延期依頼の電話が。ドクター本人から!笑

そうですよね、こんな時に病院に、命にかかわらない用事で押し掛けて、密にしちゃいけませんよね。

わかってます。
が、ボンズのこの病院好き熱もすごくって…。
ことごとく予定してた予定がしれ~っと取り消され、じいちゃんちすら行けなくなって、お店にいっても開いてなくって、せめてこの病院に行って自販機でジュースを買う楽しみだけは…!!
って思ってたところを伝えました。

命にかかわらないし、行くべきじゃないこともわかってる。
チビスケは延期OKなんだけど、ボンズだけ行くわけにいかないですかねー…って言ったら、快くOK。

ありがたいし、助かりました。
当日はボンズだけ連れていくことに。

ボンズはチビもいると思ってたのに、いないのがどうも不満で、うるさくて、しつこくてみんなに怒られてたけど、学校も見に行きたいと言い出しました。

母から学校の休校延期と聞いて、「がっこー!」と怒ってたけど、でも世の中の状況が怪しいことはわかってるんだよね。

自分の中でも納得したくて、「がっこうみみいこー」となったのでした。

学校に寄り、駐車場に止まって、ひとりで玄関に走っていったけど、ハハは車の中にいたら、スゴスゴと戻ってきました。

「写真とらないの?まだ見てていいんだよ」

って言ったけど、病院に向かうって。

病院では検温もあり、受付したらすぐ呼ばれるくらいだったんだけど、空いてもいなかったかな。

そして、次々と欲しいおもちゃの要求が激しいとか、誕生日どころかクリスマスのプレゼントがどうとか、ここに行きたい、あそこに行きたい、行っても満足しない。

お店が開いてないことも見せたし、テレビでも見せたけど、なんか自閉症とかの人でもわかりやすい、コロナの説明の絵とかありましたよね~~~

なんて、言ってたら、先生がひとこと、

「ボンズくんの不安の表れなんじゃないですか?」
と。

あーそっかー

今どんな状況か理解できたって、だからつらくなくなるわけじゃないですよね。

やっぱり病院行けて良かったです。

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登校再開

Category : 3年生
6月のスケジュールを作っていたら、覗き込んでたボンズ。

日曜日の移動支援も、今度こそ温泉!(前回休業中で公園にお散歩だった)と張り切ってました。

学校が始まるっていうのに、浮かれてないし大丈夫かなぁ?と思っていたら、

当日の朝しっかり早起きして、洗面所にこもって着替えて、顔を洗って髪を直して、歯も磨いて、

「ママ、きれいになったよー」
と、出てくるおりこうさん!

ボンズのところは、分散などはなく、いきなり通常モード。
そして、放課後はデイサービス。

疲れたかなぁ?どうかなー?と思っていたけど(しかもその日に限ってパパ帰ってこないのでひとりで寝なきゃ)、全然フツー。

翌朝も早くに起きてきて、ちゃっちゃか準備して登校。

検温して、マスクをしないとバスに乗れないことも、水筒という持ち物が増えたことも、すんなり入ったようです。

たのもしいわ、好きなことには。

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うわ~放置したなぁーー

Category : 3年生
6月に学校再開してから、ずいぶん順調だったように見えるけど、そんなことはありません。

直近では、学校で「吐きました迎えにきてください」と言われたことがありました。


朝のランニング直後から何度も吐いて、

迎えにいったらぐったり。

なんとか玄関まで下りたものの、その場でもう一度寝そべり、眠ってしまいそうな勢い。


これがね、赤ちゃんの頃なら抱えて病院に向かうところ。

ハハよりでかくなってしまったボンズが、玄関で寝転ぶのを見ても、もう黙って見下ろすしかありません。

養護の先生が、「たぶん胃腸炎だと思うけど、こんな時期だから病院に診せてあげて」って言われたけど、こりゃ運べないな~~と途方にくれました!

が、この日はたまたま旦那が通院のために休みをとっていたので、それが終わるのを待てばボンズを抱えてもらえそう。

とりあえず家に連れて帰り、それまで寝せよう…と、方向は決まったけど、本人が歩いてくれなきゃ車に詰め込むこともできやしない!

玄関前に車を持ってきたら、慌てたボンズが立ち上がり、何とか自力で乗車してくれました。

しかもいつものように助手席、ではなくて、後部座席に。

そのまま倒れこみ、家に着くまでぴくりともせず、そして自力で家に入ってくれて…ソファーへ。

この日も天気が良くて暑い日だったんだけど(ボンズお迎え前にエアコンのスイッチオン)、

「カーテンしめて」

と、ボンズ。

おお、そうだね、ちょっと暗くした方が寝やすいね!

命令されたのに、偉いと感動(笑)

持ってきた袋にまた胃液を吐くくらいだったんだけど、それからどうなったかと言うと、

数時間寝たら、飛び跳ねるくらい元気に。

「こんな時代だから」と病院に連れて行き、胃腸炎である診断はもらってきたいんだけど、こんな元気なやつ連れてったら迷惑じゃないか?ってくらい元気に。

検温は朝から家でも学校でもしまくったんだけど、完全なる平熱。

だけどこんなあっという間に完全復活なんて、誰も信じないかも。
翌日から登校なんて、常識疑われるかも…

でも、元気。

結局夏バテだったのかなーってことはありました。


それと、これはもう施設で預かってもらう他なくなるかも…ってくらいの、問題行動がありました。

胸へのこだわりができてしまって。

なんか触ってる?触ろうとしてる?ってことがあり、さらっと流してたんだけど、いよいよ気になって、きっちり叱り、でもこだわりだしたかな?って頃に主治医の予約日があったので、そこで相談したのが完全に引き金になりました。

帰り道から、運転中のハハの胸をつついてきた。

スーパーの駐車場に入り、無言で駐車した後、がっつり怒りました。

でもおさまらず、むしろ悪化。

遠くからエア胸もみもみとか、発狂しそうなくらい気持ち悪くて、自分の息子である前に気持ちの悪い男!になりました。
もう、目がね、気持ち悪い。

このままじゃ暮らせない、のに、ハハと2人で出かけたり、本当は離れたいのに、離れられない、気持ちが荒れる、落ち着かない、不快な日々が続きました。

このままなら暮らせなくなると思いました。

でも、あきらめるわけにもいかないのはわかってる。

だからこそ、不快で苦しくて、つらくて、終わりの見えない日々。

こういう時、さくっと預けられる場所とかあるといいですね。もう児相しか頭にありませんでしたもん。

矛先が姉コッコになったり、もうどうにも逃げ場のない状態が続きました。

でも、その魔のトンネルも抜けました。

これですべてクリアじゃないけど、また何かは起こるんでしょうが、今とりあえず一山超えたところです。

暑さもおさまり、夜も寝やすくなってきたしね。

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修学旅行にいってきました

Category : 3年生
最近言葉が増えて、「お姉ちゃんこじろう(犬)かわいいかい?」とか、「お姉ちゃん電話おもしろい?」って問いかけ系から、

いくら声をかけても返事がもらえない時の、「誰もいなーい」という納得系つぶやきまで、ちゃんと話が通じていておもしろい。

そんな中、ドキドキハラハラの修学旅行の日がきて、
ボンズは無事元気に出発。
初めての2泊。

移動支援で温泉施設に毎月いってるだけあって、お風呂の心配は「マイスポンジ」(持ち手がついてて背中を洗いやすいやつ)さえ持たせ忘れなければ大丈夫。

寝るのはね~、興奮して寝れないだろうから、他の子に迷惑かけることはあるかも。

食事は、うちで一番偏食や不満を言わない子だから全然心配ないです(笑)

エビアレルギーがあるから、そこだけかわいそうだけど、宿の配慮でから揚げになりましたって連絡きてたし、喜ぶだろうな~と思ってました。

当日はいつものようにスクールバスで登校し、修学旅行に出発するバスの見送りに学校へいったら…

今、見送りって、いないのね(^^;
それとも養護学校だから?(校区が広い)
うちともう一人しかいなくて、慌てました(笑)

コッコ(姉)やチビスケ(弟)がいない時なら、
「この隙になに食べようか?」
と、張り切るんだけど、なんせ何でも食べるボンズくんだから、いてもいなくてもメニューに影響なし。

喜ばないメニューっていうのはあるけどね!

ボンズがいたら外食できないってこともないし、結局いつも通りに過ごしてました。
ただ、ボンズの帰宅時間とか、登校時間フリーになるだけで、やっぱり気楽だったけどね。

今、ボンズだけじゃなくてみんなハハを運転手代わりに使うので、毎日朝から夕方まで時計ばっかりみている、全く気の休まらない生活してますから~~。


2日目の夕方、登録してない番号から電話がきて、「もしや?」と思って履歴をたどったら、やっぱり過去にもかかってきている番号。

これ、担任の先生だな~と思って掛け直したら、

「今K君のお母さんと電話していたら、ボンズくんがやってきて、なんかお母さんに電話してほしいのかな~というようなことを言ってたのでかけてみました」

と。

おお!

で、先生に電話を代わってもらったら、

「ボンズ学校?ママ明日? 足しない? 中学校おしまい3月?」

という、家族でしかわからないような話し方で、一生懸命何かを伝えようとするボンズ。

「うん、明日学校に迎えにいくからねー。楽しいかい?」

「…」

問いかけには相変わらず沈黙だけどね(≧▽≦)


今回の旅行におこづかい、3,000円持たせてました。
ら、Gotoキャンペーンのクーポンが対象らしくって、6,000円のクーポンと、その土地ならではの教育クーポン1,000円っていうのが加算され、なんと合計1万円!

「何に使ったらいいですか?」
って事前に先生から聞かれてたんだけど、

「ボンズに任せてみます」
って言ってたの。

小学校の時は、夏休み直前の旅行だったので、お盆に親せきが集まった時に出せるよう、

「日持ちする、大人数で食べれるお菓子を買わせてください、あとはキョウダイにキーホルダーなどのおみやげを買わせてください」
って3,000円分で収まるようなお願いをしていたんだけどね。

去年の宿泊では、キーホルダーとか数点買ってきて、

「これ誰の?」って聞いたら、「ママの」ってことがあって大感激。


「おみやげ」って概念がしっかりとありそうだったし、何を買うんだろう?っていう興味もあったので、

「じゃあでっかいクマのぬいぐるみ買おうとしても止めなくていいですか?」

って聞かれたので、いいです!笑って言ってたんだよね。


でも、クーポンは旅行中しか使えないものなので、もし、ボンズが残してきたら、その日のうちに使わないといけない!

ツルハとコンビニだな!と、近くで使えるところを調べ、クーポン6,000円を無駄にしないよう、心構えをしてお迎えへ。

お迎えにはお母さんたちがたくさんきていて、みんなクーポンでそれぞれ何を買って帰るか♡なんて話をしていたら、ボンズ到着。

眠そうで、すぐにでも甘えたそうな、帰りたそうなそぶりをしながらも、「帰校式だよ」の声にみんなの下へ。
そしてクラスごとに分かれて、旅行中のできごとをざっと話を聞いて、

「(療育)手帳やお財布、貴重品はバッグのここに入ってます。〇〇さんはクーポン1枚…」

って連絡聞いてたら、

「ボンズ君、0!」

え?ぜろ?

「全部使い切ったんですか?現金は?」

その土地でしか使えない教育クーポン1000円さえ使い切ってくれたら、あとは全部持ち帰りでもいいなと楽しみにしていたのに、

「クーポンはないです!全部使いました!現金は1000円…あったかな?」

だって。

そうは言ってもあるだろう!と、帰りにスーパーに寄った際に、ボンズのリュックをあさったら財布が見当たらず。

落ち着いて家についてから確認。
レシートの量みて、こりゃ楽しかっただろうな~~と笑ってしまいました。

1140円しか残さず、トミカまで買ってました!

メロンソーダ4本、コーラ2本、アイスクリーム、まんじゅう…と、買ってすぐその場で食べてきたものもたくさんあって、淋しがったりホームシックになる暇もなかっただろうなと頼もしかったですよ。

ツルハで買い物する気満々だったハハは淋しかったですけどね笑

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発表会がありました

Category : 3年生
ボンズが去年からカレンダーで確認していた、
大好きな発表会…

当日がきて、
「さ、行こうか」
と声をかけたら…

顔が真っ青。

慌てて熱を計ったら、平熱。

でも、ゲロゲロいってて、吐き気がある模様。

「もーー毎日夜更かししてるからさ!!」
楽しみにしていたハハ激怒笑

発表会は、学年ごとの完全入れ替え制となり、
登校時間も、駐車場の場所も、下校時間も厳密に決まっていて、

通行証が配られ、作品展を見てから体育館へ…など、ルートも一方向で指定されているくらいの厳戒態勢。


欠席!って決心がすぐにはできず、担任に電話。

「あら~機嫌悪かったのは体調かなぁ?
同じクラスの子で、ひとり下痢で欠席と連絡きている子がいる。

まっすぐ体育館に集合して、そこからまっすぐ帰るという方法でもいいよ」

ボンズが、どんなに発表会を楽しみにしていて、出たがってるかを知ってるからこその優しい配慮。

そして、ボンズのことだから…というのもある、

けど!!

このコロナ禍、インフルだってあるかもしれない。

いや、ただの風邪だったとしても、こんな時に具合の悪い子連れてくわけにはいかない。

いや、ボンズの場合はただの夜更かし寝不足だと思うけど、確証ないしね。

逆に、弱ってるときに連れて出て悪化してもいやだし。

本人は玄関まで行って靴下をはこうとしているけど、もはや立ってられないんじゃない?

「無理でしょ、寝なさい」

しばらく抵抗していたけど、黙って見てたら、自分でもこのまま学校に行って10分ステージをこなすのは無理だなと思ったみたい。

ソファで寝ようとしてたけど、
ハハ、チチ、姉と3人で「自分の部屋で寝な」っていってたら、自分の部屋で爆睡。

チチと2人でその間に買い物に行き、メニュー変更。
そう、今日は焼肉の予定だったのです。

3時間ほど爆睡したボンズが起きてきて、けろっと「テレビいい?」と。
そして、「焼肉!」というので、

「あほか!!」

どうも元気になったらしいんだけど、まだ胃腸炎説も無視できないので、今日はスープに焼き魚。
焼肉は翌日へ持ち越し。

本当はまだぐちぐち言いたいくらい、ハハがっくりだったけど、
一番残念なのは本人なんだよね(わかっちゃいるんだけどさ!)

「発表会、終わった?」

さっぱりした顔で、けろっとしているボンズ。

だからいつまでも文句を言うわけにもいかず、

「そうだね、次は高校生になってからね」

高校生だって…。

誰が?笑

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納豆に卵

Category : 3年生
ボンズがなんだか言ってたけど、
ハイハイって聞き流していたら、

ごはんだよ~~って、座ったら、
ボンズが納豆に卵を持ってきて…

卵を白身と黄身に分けた!!

そして黄身だけを納豆にIN!!

ちょっと白身入ってて、水っぽくなったけど!!笑

ひゃーーーこんなことできるんだーー

卵割れるだけでもすごい!のに、いつのまに?

さらに感動したのが…


DSC_1043.jpg

その白身、冷蔵庫に入れてるの!

ちゃんと見てるんだな~~❤

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学3年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス利用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、専門学生の姉コッコ、中1の弟チビスケの5人家族。

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