自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

中学二年になりました  

バタバタした春を過ごしております。
いつもだけど。

パパが長期出張で3か月不在。
そして迎える新学期…の前に、学校公開日があり、教室が変わること、担任が変わることを伝えました。

だからなのかな?
今朝、すごい緊張しているみたいで、食欲もなく、昨日残したメロンパンの半分しか食べないで登校となりました。

その後、ハハばたばたと洗濯機2回まわし、掃除機をかけて、愛犬を散歩に連れて行き、中学校へ。

クラスの顔合わせをするとのことで、保護者も10人弱集まりました。


2年3組となったボンズの担任は、小学部の時にかかわったことのある先生らしく、小学部からあがってきている子どもたちのことはよくわかっている人でした。

ボンズもとりあえず登校して、顔触れは変わったとはいえ知った顔ばかりだし、安心したみたいです。

その後、一緒に下校し、壊したポータブルDVDを買いに走ってから、チビスケ(弟、小6)のお迎えに小学校へ。

入学式の片づけをしていて、ボンズもつい体が動いてしまったのか、パイプ椅子の片づけを手伝いはじめました(笑)

ボンズを知ってる先生たちには褒めてもらいましたよ。

チビの仕事が終わると、マックへ。

そして、一息ついてからデイへと向かいましたが、いや~、お疲れのようでした。

新学期に緊張して食欲ないだの、いってみて安心するだの、なんか周り見えてきたのかなー?と思いました。

昨日はボンズの書類関係ずっとほったらかしてたおかげで、泣きながら片付けることになったので、今日はすぐまずチビスケのを片付けました!

これから姉ちゃんのもやらないと(涙)

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思春期の自閉症児とレジャーは可能?  

10連休、どうしよう?軍資金も予定もないしと思っていたら、ちょうど真ん中あたりで2日デイサービスにいけたので、長めの連休が二つ、という状態になりました。

前半は家で過ごし、後半に祖母宅へ。

そして動物園にも行ったんだけど…

そもそも、ボンズは動物園で動物を見るということより、そこでアイスやジュースなどを買ってもらうのが楽しみなんだよね。

それはそれでOKと割り切ればなんということもないんだけど、

「動物園にきたんだから動物を見ろ」と言われると、そこに戦いが生まれるわけで…

戦い?って笑

それならそもそも行かなくてもいい場所なんだから、行かなきゃいい。

今回は弟チビスケ(小6)が久しぶりに行きたいと言い出したので、

「かき氷とチョコバナナね」と二つOKにして向かったんだけど、とにかくすごい人。

入場券を買って入るまでの間待ってなきゃいけないとか、そういう基本的なところからすでに崩れっぱなし。

今できなくても、次は大丈夫!がないから、常に口うるさく言うことになる。

もう入場前からお互いいやな気分。

そして入ったらすぐに要求オンパレードですよ。

こっちもイライラ、ひとも多く、プチパニック突入。

体も大きく、声もでかく、動きも大きい。

今まで良かったこと(良くはなかったけど)、とんでもないことになりますよね。

あまりにダメだの、うるさいだの言っていたら、叫びながら飛びながら突っ走るんですよ。

写真にもはまっていて、本人は慣れた場所だから、思ったようにうろうろして、自分の好きに行動したいんでしょうが、そうもいきません。

ボンズがどこからどこへどう移動しようとしているか、そのあとはぐれたらどうするつもりなのか、こっちには全くわかりません。

その前の週のおでかけでも、完全にはぐれたことがあり、その時に考えました。

ボンズに電話の使い方教えられるだろうか?

出先ではぐれても、今はボンズ以外は携帯電話(スマホ)を持っているので安心。

だけど、ボンズはGPSがあっても…あれって、建物内では無意味なんですよね。

空港ではぐれても、空港内にいるということしかわかりません。

でも、電話の操作を覚えたとしても、今自分がどこにいるか、どうやって家族と落ち合うか会話するなんて、いつできるんだか??

この、動物園の時は、もうパニック起こされても母では対処できないし、気分が落ち着く要素もないと思ったので、すぐに帰ると決断。

するとごめんなさい、帰らないと言い出すんですが、直後にまた同じ展開になるのが目に見えている。

とにかく、周囲の視線がすごかった。
恐怖、という感じでじろじろ囲まれました。

すごい久々だったなというのと、小さい時のとは比較にならないくらいヤバいなというのを感じました。

ボンズはもうハハと歩きたくないし、自分だけマークされるのも、キョウダイにダメ出しされるのも気に入らないんですよね。

中学2年男子という設定が、もうまさに、ですよね。

アンバランスさが、彼を一人で自由にさせられないでいるんですが、
ココロは思春期男子、そりゃハハの介入うっとうしいし、キョウダイもうるさいし、ひとりで、自分でできる!なのでしょう。

ここをかなえてやりたい、でも目を離すわけにいかない、というのが、今までと違ったつらさを感じます。

ここをうまく、彼のプライドを傷つけず、やりすごしたいな…

でも、ハハもクタクタ。

ココロに誓ったのは、もう動物園は卒業です。

チビスケももういいって言ってたので、次に来るときは、チビスケが単独で友だちと、いやもしかしたらデートの時かもしれません。

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進学に向けて  

ボンズ、義務校の高校に進学予定です。
これは小学生のうちからうんと見学をして、ここが一番いい、通わせたいと思ってところです。

逆に、その高校に入るまでの3年間の行先(中学校)に悩みましたけど。

その高校に入るための教育相談というのを受けてきました。
相変わらずスタート早いです(笑)

中学校でも教育相談についての話は始まっていたそうですが、なんせ今年度のトップバッターだったというくらい早いうちだったので、ボンズも何をするのか理解していなかったと思います。

そもそもハハも何がいるんだろう?何をするんだろう?という感じでしたから(笑)

まずは挨拶をして、流れを話して、その内容を絵カードで説明してもらい、「支援あるんだ!」と感動。

いやいや、特別支援のための学校なんだから当たり前でしょってことがない世の中ですから、こうして学校が準備してくれてるのって感動的なんですよねー。

それから別行動で、ハハはハハで、コーディネーターさんに校内を案内してもらい、細かい説明や質問に答えてもらうなどをして、ボンズは先生二人に知能テスト?を受けさせられ、校内を見学し、その後合流という形でした。

ボンズと一緒に行動していた先生から、ハハの本日の目的「高校生活に入ってから困らないように、今からできることはなんだろう」という質問の答えをいただきました。

・語彙を増やす
・折り合いをつける
・マイルールが激しい
・集中力

次々とボンズのテーマが出てくるので、慌ててスマホのメモアプリを開いてなんとかメモったところです。

語彙、増えたな~と思っていたけど、確かに足りないです。
ボンズの伝えたいことが伝えられず、パニックになりそうなことが増えてきました。
きっと追いついてないんですよね。

折り合いをつけてよく我慢できたなーと思うことも多々あるんですが、高校の先生からみたらまだまだなんだなーと思いました。

マイルールって…え、自閉だからじゃないの?と思いましたが(笑)

でも、これも軽減しようと思ったらできるってことなんでしょうね。

集中力!
そうか、なんか、これは発達障害に限らず子ども全般のテーマって感じでなんかホッとしますね(?)

家では夢中になって何かを作ったり、ゲームしたり、DVDを見たり…という集中したところばっかり見てますから、「集中力が必要」と言われて新鮮な気持ちでした。

最近一番困っている、小さい子に手をあげてしまうことの根っこに「ボンズくんは甘えん坊だから、いっぱいかまってもらってる子を見ると嫉妬するのでは?」ということがあったので(デイや担任から言われてた)、

「ボンズは甘えん坊ですか?」

って聞いてみたら、

「そうなんでしょうね、お母さんと別行動したら、お母さんのところ行きたがりましたからね」

って。

え、それって普通じゃないの?
だって低学年のうちは参観日にはハハの膝に上ってきちゃって、発表もなにもできなくてすごい大変だったのに、そのうち来なくなり、高学年では参観日以外にふらっと覗きにいっても近寄っても来なくなったんですよ?

って言いたくなったけど(笑)

とにかく、高校生の先生から見たレベルでは、こんなにも甘えんぼちゃんで、伸びしろの大きい子なんだなということを教えてもらってきました!

ボンズ成長してると思うんだけどなー!
親だけでは全然わかってないってことなんでしょうねー。と思うとおもしろかったですわ。

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うーん  

また何から話していいかわからないほど、連続していろいろ起こってます。

ボンズだけに関しては、小さい子に対する指導(あくまでボンズ目線による表現です)に対して「他害」と言われるようになり、

どうすりゃいいの??

ってところから、初めてのケース会議を検討することに。

それによって、とうとう相談事業所につながりました。

普通に学校に声かけて、デイサービスと集まってもらうこともできるそうなんですけどね。

実現が一回きりになってしまうことも考えられるので、相談室利用を勧められました。

相談室…中にも入れてもらえず追い返されたこともあるし、誰に聞いても「相手にしてもらえなかった」「切られた」等評判最悪。

なのに学校の講演会で、「ぜひ相談室を利用しましょう」って言われるし、デイサービスでも「相談室を利用して」って言われたりする謎の場所。

でも、学校出たあとのこととか、移動支援のヘルパーさんを探してもらえるよとか、今いってる病院を転院する場合にも相談にのってもらえるとか、

「デイサービス見つける時、一緒に見学先みつけて、ついてきてくれたよ」

なんて話を聞くと気にはなってたんですけどね。

で、今度は「今まではなんだったの?」ってくらいとんとん拍子に、いい人につながることができました!

ケース会議も、受給者証の更新についてや、病院、ヘルパーさんについてもどんどん動いて、次々に連絡をくれます。
ありがたや~~。


そんなこんなしてたら、「他害」行動もおさまり、甘ったれないつものボンズに戻ってきました。

でも波があるような気がするので、あれこれ心配ごとは、この際情報共有していただきたく、ケース会議は日程調整お任せで待機中です。

今週は宿泊学習で1泊旅行があります。

ボンズは楽しみにしているようなのですが、最近、奇声やジャンプが激しくて、家でも外でも怒られまくり。
特にキョウダイからの追及は情け容赦ありません。

そのせいなのか、久々にじんましんが激しく出ているのが気になります…。

確認の激しさ(センターオブジアースが実は相当怖かった様子)も、さすがの自閉っ子のハハも発狂するレベルです。

なんだかなー。

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療育手帳の更新で最重度へ  

先日、学校でケース会議が行われました。

ボンズの担任や、デイの責任者たちが集まりボンズの話をするなんて、なんてスペシャルなんでしょうね。
こうして時間を割いて、わざわざ集まってくれたことが一番の収穫だった気がします。

あ、いや、ちゃんと中身もありましたよ。

ボンズが小さい子に手をあげるのは、要するに「嫉妬」ということで落ち着きました(笑)。

その根拠は、

1、全く知らない子にはやらない
2、春先の、新しいメンバーと出会った頃に多く起きる
3、小さい子などに注目が集まった後に起こる
4、ボンズに注目することで収まった例がある
5、ボンズより小さい子がいない場所では起こっていない

ボンズが最年少、または知らない年下の子がいないデイでは、こんなこと起こってないそうなんですよ。

あとは、担任が「ボンズくん、ボンズくんとべたべたしたらすごく機嫌がよくなった」とか、そんな話をしていていつながりました。

普段から送迎時にはやり取りしているし、連絡ノートも活用して、家でも学校の話をデイに、デイの話を学校にしたりもしていましたが、一堂に会して話す1時間にはかなわないですね!


そして、4年ぶりの、療育手帳の更新に向けた再認定に児相にいってきました。

去年学校でやった田中ビネーで22とあったのもあるので、そろそろ最重度になるだろうなとは思ってました。

当日は学校を早退させ、二人きりでは久々のおでかけ。
お昼は何がいい?と聞いたら、マックだというので、道中マックに寄ってまったり。

事前に児童相談所の写真も見せておいたし、本人は落ち着いてやってきたんですが、テストが始まってすぐに呼び戻され、

「テストにならないので、聞き取りに変更します」

と。
あまりに早くて、びっくりしました。

お風呂にも入って体も洗えるし、ひとりでトイレもできるようになったのに、精神年齢で2才と言われるのは、正直、実態とは合ってないなと思うのですが、結果の出し方がこうで、それに対してこの程度しか対応できてないんだから、そういうことなんだと思います。

担当の方も、「正直こうして会っていても、最重度には見えませんけどね」と言ってくれたのがすべて。うちもそう思うけど、でも、検査ではボンズは最重度となったのでした。

前にも言ったかもしれないけど、なんと言われようとボンズはボンズ。

誰になんと言われようと(誰にも何にも言われてないけど)成長しているし、はっきりいって本当の2才児とは違います。

だけど、いいさ。
福祉が手厚くなって、もらえる支援が増えたらしいし(笑)

これからもボンズは成長し続けると思うし、できることも、興味も増やしていってやりたいな~、経験値も増やしてやりたいな~と思います。

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あー夏休み  

一番長く、多く行ってるデイサービスが、午前から夕方まで活動してくれるようになったので、長期休暇も少し怖くない笑

そして、ハハはハハなりに遊ぶ予定もあったし、珍しく泊まりの予定も入れていたので、それなりに忙しく過ぎています。

先日は車で、犬まで連れてホテルに一泊旅行してきました!

ボンズがずっと言ってた焼肉のお店にも行けたし、ゴンドラや気球体験もしました。

さらに、犬を一匹増やすという大事件(笑)

みせた瞬間、

「ボンズの、もってかえろ」

と言ったので、犬好きなんだなーと今更ながら思いました。

落ち着くどころか、ますます賑やかになっている我が家です。

言葉も突然出てきて、こないだなエアコンを指さし、

「かぜ、よかったねぇ」

と言いました。

猛暑ですからね、エアコンがあって良かったねということなんだろうなと思って、感動しました。

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犬、増えました  

生まれた時から犬がうろうろする家に生まれたボンズ。

4年前その犬が死に、三年経って突然、去年子犬を迎えました。

うちの子どもたちはみんな、生まれる前から犬がいた生活。犬がいて当たり前だったので、みんな犬が好きだろうとは思ってましたが…

子犬を迎えるというスペシャルハイテンションな気分はまた格別。

コッコ姉ちゃん(高3)とチビスケ(弟、小6)が犬に夢中になりドはまり(もちろんハハも)。

あんなに接触なかったキョウダイが、犬の話題で急に和気あいあいとなりました。

が、ボンズは別。

むしろ犬に嫉妬?犬に近づこうともしないし、見ようともしない。

なので、ボンズの前では犬をかわいがらないように気を使ってました(笑)


そんな状態から一年後の今月、なんとまた一匹犬が増えました。

犬にドはまりしたコッコとチビスケにやられました。

まぁうちらも嫌いじゃないもんで、本当はそんな余裕まったくないどころかマイナスなのに!

そこで、ほとんど決定しているけど、ボンズも連れて行き、「この子連れて帰っていい?」とお伺いを立ててみました。

すると、

「ボンズの」

と、指さし即答。

お、いいんだ!ボンズも犬は好きなんだ。

「もってこ」

と、言ったけど、ちょうど家族旅行の直前だったので、そのあとにお迎えすることにしました。

それから、やってきたばかりの子犬のことを、時々「ボンズの」というので、姉と弟からブーイングされたりしていますが、「ボンズの」という割には特に手を出したりするわけでもなく、

散歩に連れてくとかも言ってますが、まだワクチンの関係で外に出せないので、ボンズが外に連れ出すこともありません。

初代犬(生まれる前からいた柴犬)の散歩紐を持たせたら、必ずリリースしてしまうボンズ(笑)。

たぶん自由に歩かせてやりたいんでしょうが、いろんな意味で問題なので、子犬の散歩紐を持たせることはないと思います(^^;

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