自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

中学二年になりました  

バタバタした春を過ごしております。
いつもだけど。

パパが長期出張で3か月不在。
そして迎える新学期…の前に、学校公開日があり、教室が変わること、担任が変わることを伝えました。

だからなのかな?
今朝、すごい緊張しているみたいで、食欲もなく、昨日残したメロンパンの半分しか食べないで登校となりました。

その後、ハハばたばたと洗濯機2回まわし、掃除機をかけて、愛犬を散歩に連れて行き、中学校へ。

クラスの顔合わせをするとのことで、保護者も10人弱集まりました。


2年3組となったボンズの担任は、小学部の時にかかわったことのある先生らしく、小学部からあがってきている子どもたちのことはよくわかっている人でした。

ボンズもとりあえず登校して、顔触れは変わったとはいえ知った顔ばかりだし、安心したみたいです。

その後、一緒に下校し、壊したポータブルDVDを買いに走ってから、チビスケ(弟、小6)のお迎えに小学校へ。

入学式の片づけをしていて、ボンズもつい体が動いてしまったのか、パイプ椅子の片づけを手伝いはじめました(笑)

ボンズを知ってる先生たちには褒めてもらいましたよ。

チビの仕事が終わると、マックへ。

そして、一息ついてからデイへと向かいましたが、いや~、お疲れのようでした。

新学期に緊張して食欲ないだの、いってみて安心するだの、なんか周り見えてきたのかなー?と思いました。

昨日はボンズの書類関係ずっとほったらかしてたおかげで、泣きながら片付けることになったので、今日はすぐまずチビスケのを片付けました!

これから姉ちゃんのもやらないと(涙)

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思春期の自閉症児とレジャーは可能?  

10連休、どうしよう?軍資金も予定もないしと思っていたら、ちょうど真ん中あたりで2日デイサービスにいけたので、長めの連休が二つ、という状態になりました。

前半は家で過ごし、後半に祖母宅へ。

そして動物園にも行ったんだけど…

そもそも、ボンズは動物園で動物を見るということより、そこでアイスやジュースなどを買ってもらうのが楽しみなんだよね。

それはそれでOKと割り切ればなんということもないんだけど、

「動物園にきたんだから動物を見ろ」と言われると、そこに戦いが生まれるわけで…

戦い?って笑

それならそもそも行かなくてもいい場所なんだから、行かなきゃいい。

今回は弟チビスケ(小6)が久しぶりに行きたいと言い出したので、

「かき氷とチョコバナナね」と二つOKにして向かったんだけど、とにかくすごい人。

入場券を買って入るまでの間待ってなきゃいけないとか、そういう基本的なところからすでに崩れっぱなし。

今できなくても、次は大丈夫!がないから、常に口うるさく言うことになる。

もう入場前からお互いいやな気分。

そして入ったらすぐに要求オンパレードですよ。

こっちもイライラ、ひとも多く、プチパニック突入。

体も大きく、声もでかく、動きも大きい。

今まで良かったこと(良くはなかったけど)、とんでもないことになりますよね。

あまりにダメだの、うるさいだの言っていたら、叫びながら飛びながら突っ走るんですよ。

写真にもはまっていて、本人は慣れた場所だから、思ったようにうろうろして、自分の好きに行動したいんでしょうが、そうもいきません。

ボンズがどこからどこへどう移動しようとしているか、そのあとはぐれたらどうするつもりなのか、こっちには全くわかりません。

その前の週のおでかけでも、完全にはぐれたことがあり、その時に考えました。

ボンズに電話の使い方教えられるだろうか?

出先ではぐれても、今はボンズ以外は携帯電話(スマホ)を持っているので安心。

だけど、ボンズはGPSがあっても…あれって、建物内では無意味なんですよね。

空港ではぐれても、空港内にいるということしかわかりません。

でも、電話の操作を覚えたとしても、今自分がどこにいるか、どうやって家族と落ち合うか会話するなんて、いつできるんだか??

この、動物園の時は、もうパニック起こされても母では対処できないし、気分が落ち着く要素もないと思ったので、すぐに帰ると決断。

するとごめんなさい、帰らないと言い出すんですが、直後にまた同じ展開になるのが目に見えている。

とにかく、周囲の視線がすごかった。
恐怖、という感じでじろじろ囲まれました。

すごい久々だったなというのと、小さい時のとは比較にならないくらいヤバいなというのを感じました。

ボンズはもうハハと歩きたくないし、自分だけマークされるのも、キョウダイにダメ出しされるのも気に入らないんですよね。

中学2年男子という設定が、もうまさに、ですよね。

アンバランスさが、彼を一人で自由にさせられないでいるんですが、
ココロは思春期男子、そりゃハハの介入うっとうしいし、キョウダイもうるさいし、ひとりで、自分でできる!なのでしょう。

ここをかなえてやりたい、でも目を離すわけにいかない、というのが、今までと違ったつらさを感じます。

ここをうまく、彼のプライドを傷つけず、やりすごしたいな…

でも、ハハもクタクタ。

ココロに誓ったのは、もう動物園は卒業です。

チビスケももういいって言ってたので、次に来るときは、チビスケが単独で友だちと、いやもしかしたらデートの時かもしれません。

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進学に向けて  

ボンズ、義務校の高校に進学予定です。
これは小学生のうちからうんと見学をして、ここが一番いい、通わせたいと思ってところです。

逆に、その高校に入るまでの3年間の行先(中学校)に悩みましたけど。

その高校に入るための教育相談というのを受けてきました。
相変わらずスタート早いです(笑)

中学校でも教育相談についての話は始まっていたそうですが、なんせ今年度のトップバッターだったというくらい早いうちだったので、ボンズも何をするのか理解していなかったと思います。

そもそもハハも何がいるんだろう?何をするんだろう?という感じでしたから(笑)

まずは挨拶をして、流れを話して、その内容を絵カードで説明してもらい、「支援あるんだ!」と感動。

いやいや、特別支援のための学校なんだから当たり前でしょってことがない世の中ですから、こうして学校が準備してくれてるのって感動的なんですよねー。

それから別行動で、ハハはハハで、コーディネーターさんに校内を案内してもらい、細かい説明や質問に答えてもらうなどをして、ボンズは先生二人に知能テスト?を受けさせられ、校内を見学し、その後合流という形でした。

ボンズと一緒に行動していた先生から、ハハの本日の目的「高校生活に入ってから困らないように、今からできることはなんだろう」という質問の答えをいただきました。

・語彙を増やす
・折り合いをつける
・マイルールが激しい
・集中力

次々とボンズのテーマが出てくるので、慌ててスマホのメモアプリを開いてなんとかメモったところです。

語彙、増えたな~と思っていたけど、確かに足りないです。
ボンズの伝えたいことが伝えられず、パニックになりそうなことが増えてきました。
きっと追いついてないんですよね。

折り合いをつけてよく我慢できたなーと思うことも多々あるんですが、高校の先生からみたらまだまだなんだなーと思いました。

マイルールって…え、自閉だからじゃないの?と思いましたが(笑)

でも、これも軽減しようと思ったらできるってことなんでしょうね。

集中力!
そうか、なんか、これは発達障害に限らず子ども全般のテーマって感じでなんかホッとしますね(?)

家では夢中になって何かを作ったり、ゲームしたり、DVDを見たり…という集中したところばっかり見てますから、「集中力が必要」と言われて新鮮な気持ちでした。

最近一番困っている、小さい子に手をあげてしまうことの根っこに「ボンズくんは甘えん坊だから、いっぱいかまってもらってる子を見ると嫉妬するのでは?」ということがあったので(デイや担任から言われてた)、

「ボンズは甘えん坊ですか?」

って聞いてみたら、

「そうなんでしょうね、お母さんと別行動したら、お母さんのところ行きたがりましたからね」

って。

え、それって普通じゃないの?
だって低学年のうちは参観日にはハハの膝に上ってきちゃって、発表もなにもできなくてすごい大変だったのに、そのうち来なくなり、高学年では参観日以外にふらっと覗きにいっても近寄っても来なくなったんですよ?

って言いたくなったけど(笑)

とにかく、高校生の先生から見たレベルでは、こんなにも甘えんぼちゃんで、伸びしろの大きい子なんだなということを教えてもらってきました!

ボンズ成長してると思うんだけどなー!
親だけでは全然わかってないってことなんでしょうねー。と思うとおもしろかったですわ。

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うーん  

また何から話していいかわからないほど、連続していろいろ起こってます。

ボンズだけに関しては、小さい子に対する指導(あくまでボンズ目線による表現です)に対して「他害」と言われるようになり、

どうすりゃいいの??

ってところから、初めてのケース会議を検討することに。

それによって、とうとう相談事業所につながりました。

普通に学校に声かけて、デイサービスと集まってもらうこともできるそうなんですけどね。

実現が一回きりになってしまうことも考えられるので、相談室利用を勧められました。

相談室…中にも入れてもらえず追い返されたこともあるし、誰に聞いても「相手にしてもらえなかった」「切られた」等評判最悪。

なのに学校の講演会で、「ぜひ相談室を利用しましょう」って言われるし、デイサービスでも「相談室を利用して」って言われたりする謎の場所。

でも、学校出たあとのこととか、移動支援のヘルパーさんを探してもらえるよとか、今いってる病院を転院する場合にも相談にのってもらえるとか、

「デイサービス見つける時、一緒に見学先みつけて、ついてきてくれたよ」

なんて話を聞くと気にはなってたんですけどね。

で、今度は「今まではなんだったの?」ってくらいとんとん拍子に、いい人につながることができました!

ケース会議も、受給者証の更新についてや、病院、ヘルパーさんについてもどんどん動いて、次々に連絡をくれます。
ありがたや~~。


そんなこんなしてたら、「他害」行動もおさまり、甘ったれないつものボンズに戻ってきました。

でも波があるような気がするので、あれこれ心配ごとは、この際情報共有していただきたく、ケース会議は日程調整お任せで待機中です。

今週は宿泊学習で1泊旅行があります。

ボンズは楽しみにしているようなのですが、最近、奇声やジャンプが激しくて、家でも外でも怒られまくり。
特にキョウダイからの追及は情け容赦ありません。

そのせいなのか、久々にじんましんが激しく出ているのが気になります…。

確認の激しさ(センターオブジアースが実は相当怖かった様子)も、さすがの自閉っ子のハハも発狂するレベルです。

なんだかなー。

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療育手帳の更新で最重度へ  

先日、学校でケース会議が行われました。

ボンズの担任や、デイの責任者たちが集まりボンズの話をするなんて、なんてスペシャルなんでしょうね。
こうして時間を割いて、わざわざ集まってくれたことが一番の収穫だった気がします。

あ、いや、ちゃんと中身もありましたよ。

ボンズが小さい子に手をあげるのは、要するに「嫉妬」ということで落ち着きました(笑)。

その根拠は、

1、全く知らない子にはやらない
2、春先の、新しいメンバーと出会った頃に多く起きる
3、小さい子などに注目が集まった後に起こる
4、ボンズに注目することで収まった例がある
5、ボンズより小さい子がいない場所では起こっていない

ボンズが最年少、または知らない年下の子がいないデイでは、こんなこと起こってないそうなんですよ。

あとは、担任が「ボンズくん、ボンズくんとべたべたしたらすごく機嫌がよくなった」とか、そんな話をしていていつながりました。

普段から送迎時にはやり取りしているし、連絡ノートも活用して、家でも学校の話をデイに、デイの話を学校にしたりもしていましたが、一堂に会して話す1時間にはかなわないですね!


そして、4年ぶりの、療育手帳の更新に向けた再認定に児相にいってきました。

去年学校でやった田中ビネーで22とあったのもあるので、そろそろ最重度になるだろうなとは思ってました。

当日は学校を早退させ、二人きりでは久々のおでかけ。
お昼は何がいい?と聞いたら、マックだというので、道中マックに寄ってまったり。

事前に児童相談所の写真も見せておいたし、本人は落ち着いてやってきたんですが、テストが始まってすぐに呼び戻され、

「テストにならないので、聞き取りに変更します」

と。
あまりに早くて、びっくりしました。

お風呂にも入って体も洗えるし、ひとりでトイレもできるようになったのに、精神年齢で2才と言われるのは、正直、実態とは合ってないなと思うのですが、結果の出し方がこうで、それに対してこの程度しか対応できてないんだから、そういうことなんだと思います。

担当の方も、「正直こうして会っていても、最重度には見えませんけどね」と言ってくれたのがすべて。うちもそう思うけど、でも、検査ではボンズは最重度となったのでした。

前にも言ったかもしれないけど、なんと言われようとボンズはボンズ。

誰になんと言われようと(誰にも何にも言われてないけど)成長しているし、はっきりいって本当の2才児とは違います。

だけど、いいさ。
福祉が手厚くなって、もらえる支援が増えたらしいし(笑)

これからもボンズは成長し続けると思うし、できることも、興味も増やしていってやりたいな~、経験値も増やしてやりたいな~と思います。

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あー夏休み  

一番長く、多く行ってるデイサービスが、午前から夕方まで活動してくれるようになったので、長期休暇も少し怖くない笑

そして、ハハはハハなりに遊ぶ予定もあったし、珍しく泊まりの予定も入れていたので、それなりに忙しく過ぎています。

先日は車で、犬まで連れてホテルに一泊旅行してきました!

ボンズがずっと言ってた焼肉のお店にも行けたし、ゴンドラや気球体験もしました。

さらに、犬を一匹増やすという大事件(笑)

みせた瞬間、

「ボンズの、もってかえろ」

と言ったので、犬好きなんだなーと今更ながら思いました。

落ち着くどころか、ますます賑やかになっている我が家です。

言葉も突然出てきて、こないだなエアコンを指さし、

「かぜ、よかったねぇ」

と言いました。

猛暑ですからね、エアコンがあって良かったねということなんだろうなと思って、感動しました。

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犬、増えました  

生まれた時から犬がうろうろする家に生まれたボンズ。

4年前その犬が死に、三年経って突然、去年子犬を迎えました。

うちの子どもたちはみんな、生まれる前から犬がいた生活。犬がいて当たり前だったので、みんな犬が好きだろうとは思ってましたが…

子犬を迎えるというスペシャルハイテンションな気分はまた格別。

コッコ姉ちゃん(高3)とチビスケ(弟、小6)が犬に夢中になりドはまり(もちろんハハも)。

あんなに接触なかったキョウダイが、犬の話題で急に和気あいあいとなりました。

が、ボンズは別。

むしろ犬に嫉妬?犬に近づこうともしないし、見ようともしない。

なので、ボンズの前では犬をかわいがらないように気を使ってました(笑)


そんな状態から一年後の今月、なんとまた一匹犬が増えました。

犬にドはまりしたコッコとチビスケにやられました。

まぁうちらも嫌いじゃないもんで、本当はそんな余裕まったくないどころかマイナスなのに!

そこで、ほとんど決定しているけど、ボンズも連れて行き、「この子連れて帰っていい?」とお伺いを立ててみました。

すると、

「ボンズの」

と、指さし即答。

お、いいんだ!ボンズも犬は好きなんだ。

「もってこ」

と、言ったけど、ちょうど家族旅行の直前だったので、そのあとにお迎えすることにしました。

それから、やってきたばかりの子犬のことを、時々「ボンズの」というので、姉と弟からブーイングされたりしていますが、「ボンズの」という割には特に手を出したりするわけでもなく、

散歩に連れてくとかも言ってますが、まだワクチンの関係で外に出せないので、ボンズが外に連れ出すこともありません。

初代犬(生まれる前からいた柴犬)の散歩紐を持たせたら、必ずリリースしてしまうボンズ(笑)。

たぶん自由に歩かせてやりたいんでしょうが、いろんな意味で問題なので、子犬の散歩紐を持たせることはないと思います(^^;

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スマホユーザー?  

ボンズ、夏休みにチチのおさがりスマホをもらいました。

それまで、ドロップさんの絵カードを使うために買ったiPodを使ったり、iPadを使ったりしてましたが、もうかなり使い込んでるので動きが…

そしてiPhoneユーザーではないため、appleIDがなんだかわからないことになり、本当に使いにくくなってしまっていたんです。

ボンズにスマホは不要。
だって電話もメールもできないし。

でも、写真は撮りたいし、音楽も聴きたいし、動画も観たいし、撮りたい。

それらは今までDSを使って楽しんでいたんです。
あ、ネットにはつないでません。

でもね、今や弟チビスケ(小6)までスマホを持ってるので、心の中で思うところはあったんじゃないかと思います。

チチがYouTubeとカメラをだけ使えるようにしたスマホを渡したら、ニッコリ!

以前おさがりを使わせようとした時は、なんだか気に入らずに、元のiPodにこだわってたんですが、「みんなスマホを使ってる」(しかも同じメーカーの)からか、「動きの悪いiPodを見切った」からなのか、はたまた両方なのか、とにかくうれしそう!

ボンズにとっては、スマホじゃなくてカメラらしく、「カメラ持ってく」「カメラしまって」「カメラとって」とお出かけの際など大活躍しています。

Wi-Fiでネット接続できるので、ボンズのスマホで撮った写真をPC介してプリントアウトするのも、いちいちハハスマホを貸さずに済むようになったので、本当お互いに快適!

撮影ルールやマナーを教えるなど、やらなきゃいけないことも増えましたが、趣味が増えるというのは幸せなことですよね~~

消耗品の消費が激しくて、困る部分もありますが…
プリンタインク高くて困る!

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子どもが育つ環境を選ぶ  

ボンズは元気に中学二年生しています。

一時はどうなるかと思った反抗期?も、ぼちぼち。

基本、自分ひとりで行動したがるけど、何が何でも、どんな場所でも離れてくれ!というのはなくなりました。

あの、5月の東京旅行からですかねー。
出発の空港ではなんとか離れようと必死でしたが、
東京着いてからはそうでもなくなりました。

親と離れたらヤバい、っていうのが、14歳にして初めてわかったのかもしれません(笑)


複数で見守るのが養護学校なので、地域の学校よりボンズにはお勧め…

なんて、聞いてた養護学校に入学して二年。

安定してるだの、チームだのって話はどこへ行ったんだか、

二年生になると教室も変わり、担任も変わり、クラスメイトも変わり…って、今までで一番激しい変化だったかも?ってくらいですよ。

多少落ち着かなくなったり、これまでの流儀が新しいメンバーに受け入れられなかったり、それなりに苦労してたようですが(いや、もちろんお互い様の世界なんですが)、ようやく落ち着いたなと思ったら、

なんと!

もう中学校生活半分終わってました。

うちは卒後の進路が決まってるので(ある意味小学生のうちから決めてた高校に入ります)、向こう4年間をどうにか過ごして、高校卒業後の進路について、本格的に腰を入れていかなくてはと思っています。

最近、ボンズが小学校時代の学芸会のビデオをよく見ています。

中学校で練習が始まったからというのもあるけど、やっぱりかつての支援級時代が恋しいんじゃないかと思えてしまうんです。

ただ懐かしいだけ、ただのいい思い出、なのかもしれませんが。

でも、ホームビデオの中のボンズは落ち着いていて、大人っぽい顔をして、他の小学生たちと同じことをしている…。

落ち着きのないボンズや、よそ見をしているボンズを、周囲の小学生がさりげなく注意して指導してくれている。

この学年のお母さんと話していたら、やっぱりこの学年の子どもたちは特別落ち着いていて(?)、特別この子達に理解があって協力的だったのかもしれない、どこでもいつでも、こんな風な理解は望めるものじゃない、という理解に落ち着きました。

今のボンズの方が、自由にできています。
たぶん、座ってなきゃいけない時間は小学校時代より短く、一時間そのものが短いし、その中で数回休憩をとれます。

参観日に見てたら、ボンズの集中する時間って本当短いんだよねー!
家では食事中の離席も復活してます。

でもその辺理解されている環境で、そんなことはボンズだけじゃないし、そのための環境っていうのが考えられていて、たぶんボンズは過ごすのが楽なんだと思うけど、

その分我慢もできなくなったのかなと思いました。

そして、クラスメイトがいつも安定しているわけではなく、もちろんお互い様の中で気楽な部分ももちろんあるんだけど、周囲の影響は大きいし、「今はこうすべき」というお手本が少なくなったというのも否めない。


ボンズはボンズで成長の時期、停滞の時期があるし、思春期もあるようだし、あっという間にボンズを理解し操縦してくれる先生たちに出会えたし(笑)

どこにいたらどうなったかを比較できるわけじゃないから、結論は出ないんだけど、

ただ、いいとか悪いとかいう話ではなくて、

子どもは環境に大きく左右される、というのは感じました。

以前は子どもにお受験させる意味がわかりませんでしたが、子どもの置かれる環境がどうかは、すごく影響あることなんだとわかりました。

家の中だって、文句や不平不満、悪口や罵声、ネガティブワードばかりだとめいってくるから、性格も変わりそうだしね!

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ヒゲとムダ毛  

ボンズにヒゲが生え始め…

とは言っても、まだパラパラとで、まばらなだけにカビみたい。


この頃と、あまり状況は変わっていません。

が、ニキビは増えたかな~?
もういよいよ石鹸で洗顔することを教えなくては…と思っていたら、じんましんがひどくて薬を飲むことに。

で、その薬を飲んだらニキビもキレイにおさまった気がするのですが、気のせいかな?


すすぎやすいように、泡タイプのを買って洗面台に置き、朝の洗顔の時に使うよう伝えました。

この時期が被ったから、よくわかりませんが、やっぱり泡洗顔が効果あったのかな?

ただ、髭剃りの方は、やっぱり声かけを忘れてしまい、気が付いたら「カビだらけ?」なお顔。

朝のスクールバスを待っている時、やはり明るいところで見ると、ヒゲの無精っぽさがすごくはっきり見える!(ってことは、自分も??)

気づいた時だけ、

「ボンズ、ヒゲ!ひげ!」

「ボンズ、ヒゲそらなきゃ~」

と、騒ぐくせに、一度騒ぐとやるまでうるさい…と思ったのか、

ボンズが自分で気にするように。

手であご一帯を触ったかと思ったら、

「ウィーン、する」

と、食事中でも言うようになりました。

「ごちそうさましてから、ひげ」

と、何度言っても、言い出したらダメ。
ひげをそりたくて、そりたくて。

その気持ちもなんとなくわかるし、自分たちもこの機会を逃すとまた忘れてしまうかもしれないので、OKしたら、すぐに髭剃り。

それから、ハハがボンズの伸びたひげに気づくことはないので、ボンズが時々自分で処理しているようです。

ま~手のかからないいい子!(笑)

が、一緒に伸びてる?鼻毛の方は、どうも処理してないようで、ハハが出がけに気づいて無理やり鼻毛カッター(シェーバー?)を使わせたりして、

こちらも本人に気にしてもらうようになったらいいなと思ってます。

ヒゲ、鼻毛と同時に、すね毛もその存在感を日々増してきています…

まぁ、成長してるんだからそりゃそうだろう。

ほとんど目立たない弟チビスケ(小6)も、腕はすねの毛の存在が気になるようなのですが、ボンズはどうだろう…?

と、思っていたら、ある日、

「ウィーン、良かったねぇ。ウィーン、良かったねぇ」

と、風呂上りに髭剃りアピール?と思ったら、なんと自分のすねを指していました。

そしてすでに自分の髭剃りで、すねの一部を剃っていた模様。

「えーそんなことしなくていいよ」

すね毛やムダ毛を気にして剃りまくる自閉症児の話を聞いたことがあったので、ムダ毛を処理することは悪いことではないけれど、「気にしないでいこうよ~」というスタンスを打ち出したかったのです。

が、なんとか「許可してくれ」という感じで、

「ウィーン、いいよ、ウィーン、良かったねぇ」

と繰り返すので、いいけど、やらなくていいよ。早く上がっておいでって言いながら、

今後ずっと毛の心配ばかりが続いて、進行していったらどうしよう!!

と、思ったのですが、なんか、あれっきりですねぇ~。

なんとなく、あの時は気づいただけだったのかなぁ。

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