自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症という診断結果  

自閉症の診断を受ける


先月受診した病院で、ボンズのテスト結果を聞きました。

「自閉症です」


そのことに関しては、この数ヶ月間、
調べたり・・・調べたり・・・調べたり・・・で、

「どうにもこうにもボンズは自閉症だ」

としか言いようがない事実に気づき、
納得し、
そして今後の対策を!

と、考えていたところだったので、
意義も異論もなく、

「はぁ・・・」

と答えて帰ってきました。
(病院に関する話はまた後日)


自閉症と知らずに育ててきた


思い起こせば一年前、いや、半年前まで、
ボンズが自閉症だなんて夢にも思わず過ごしてきて、

ただ周囲があーだこーだと大騒ぎするのを、

「感じ悪いなー」

と思って過ごしてきた。


なんで?と思いながら三才児健診を受け、
なんで?と思いながら発達支援教室のドアをくぐり、
なんで???と思いながら診断を受けるための病院を探した。


その間に、

「ボンズは自閉症」
「だったら彼にとって最適な対応の仕方を知りたい」
「その手段のために診断を受けよう」

と、気持ちはすっきり整理され、覚悟?もできていたと思ったんだけど・・・


診断を受けてから、調べていくほどに、

「怖い、怖い。怖い!」

気持ちが湧き出てきた。


「知識がないことは幸せなこと」


昔、生後半年くらいの赤ちゃんが自閉症じゃないかと疑ったお母さんが無理心中を図った事件を知り、
「なまじ知識があっただけに相当悩んだんだろうな、でも悩むには早すぎたんだ」
なんて思っていたけど、

まさにその通りだったかも。

良し悪しの話じゃなくて、

今まで自分に知識がなかっただけに、
こんな怖い思いをしなくて済んだんだな。


キョウダイもいるのに、自閉症のことで頭がいっぱい


ボンズの他におねえちゃんも弟もいるのに、
ボンズ1人のことだけ考えて過ごすわけにはいかないのに、

ここ数ヶ月、
頭の中はボンズのことでいっぱいです。


どうにもならないなら、

ボンズのことでいっぱいになるブログを立ち上げ、
ここで気持ちや、
これまでのいろいろを露呈して、

とことんまで染まってみようかと思っております。


ボンズが診断を受けるまでのいろいろも、
これからボチボチ記載していきます。

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category: 診断・診察(病院)

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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自閉症の診断を受けるために、医師の診察を受ける  

診断を受けたい、でも半年待ち



去年の11月。 

ボンズに必要で、効果的な接し方があるのなら知りたいと思い、
発達支援教室の先生に勧めてもらった数軒の病院に予約の電話をする。 

1~2ヶ月待たされることもあるらしい。  

それなら年明け?
冬休み中ならかえって都合がいいな~と思いつつ、予約を入れようとすると、 

「えぇっと…一番早いのが……
来年の4月ですね」

あまりにびっくりして、 
電話口で素っ頓狂な声あげちゃったよ! 

しかもそれは副院長先生の予約。 
もしも院長先生ご指名であれば、最速で6月だって。 

ボンズ4才になっちゃうよ(汗) 

せっかく、前に進もう、決断しようって動き出したのに、 
いきなり出鼻をくじかれた気分。 

で、待てなくて、そこの予約をキープしたまま、
別の病院に電話をしたら、2月。 

さすがに4月だの6月だの言われた後だったから、 
驚きはしなかったけど。 


待つだけの数か月、そしてようやく診察へ



そして2月。

開業したばかりの病院だっていうから、 
てっきり若い先生と思ったら、立派なお年の方で…

挨拶もなく、会っていきなり、 

 「お母さん、イライラするでしょー!」 

と。

 「はぁ?」 

どうやら、ボンズがこんだけすごい(症状が激しい)と、 
思い通りにならなくてイライラするでしょうということらしいんだけど…。 

 うち、はっきり言ってボンズにいらつくことほとんどありません(笑) 
 うちがキレるのは、98%がコッコです!! 

「相当気が長い方?」 

 コッコの説明までしたら話が長くなるし、話しづらい感じだったので黙っていたら、
そうたたみかけられました。

「いえ、相当短い方ですが」 


「だけど、どうして今までこなかったの? 
こんなにはっきり症状が出ていて。 

それにお母さん、この子2人目でしょ? 上の子と比べたらわかるでしょ」 

「上の子はこういうタイプ、下の子はこういう性格だと思っていたので」 

 と言うと、 

 「違う!」 

 と、即答。 

 なんでボンズのこと、ちょっとも知らない人がこう即答するんだろう? 


息子号泣、ハハはひたすらチェックシート。診察、診断のやり方とは?



「落ち着きは…ないよね、この様子じゃ」 

「こうしてても全く私と目を合わせませんしね」 

「知能も低いかもしれませんよね」 

「つま先歩きいまだにやってますね、今見ました」 

「言葉を理解できるようになってきたと言ってましたが、言葉を理解して動いてるんじゃなく、状況で判断してるだけですね」

 どんどん気持ちは固くなり、もう何も感じなくなりました。

 分厚い冊子を渡され、「あてはまるところにマル」を延々させられてたんだけど…

その間もずっと別室で泣き叫んでるボンズ。 

 「あぁ、あれね。 
発達テストが嫌だって泣いてるんですよ」 

と医師。 

待合室には、コッコ(ボンズの姉)とチビスケ(弟)の子守りをしていたバアバ(こじまる実母)がいました。
医師は、バアバに向かって、

「何が爪先立ちは…って、(ボンズは)やってるじゃないか!」 
「その子たち(コッコとチビスケ)おいてくるわけには行かないの?」 

などなど、医師に言われたそうです。 

そして、ボンズがずっと泣き叫んでいるわけを聞いたら、  

「お母さんと一緒にいますから大丈夫です」

 と言われたんだって。 


その頃、
うちは別室で1人、 

「ゴッコ遊び…できない。 
お友だちと…遊べない…
楽譜を見て演奏? そんなもんうちでもできない…」 

って、チェックシートやってました。 

待って、待って、やっとこ来られた病院。
 
診断受けて、これからボンズが過ごしやすく生きていくために一緒に考えてもらおうと、
何ヶ月も待ってやっと来れた「診療相談室」。 

それが、これなの? 

1つ、ここではっきりしたのが、 
マイペースでおおらか、独特の世界観を持つボンズの性格が自閉症による症状ってだけなら、 
うちは「自閉症のボンズ」が好きであって、自閉症だから好きなんだなということです。

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thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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発達検査を受けた結果を聞きに行く。  

診断結果を医師と話す、どう質問し、どう理解するか


こんにちは~と医師のいる小部屋に入ってイスに座り、
 一呼吸つくと、 
「自閉症です」
 と、一言。 

 まぁそれはわかっていたので、 
「はぁ」。 

「…そこは、いいですか?」 

 いいですかも何もないです。 

「知能もかなり遅れていて、全領域で(年齢相当を100とすると)43、 
言語、社会がかなり遅れていて33。 これは、1才3ヶ月くらいです」 

ってことは、弟のチビスケ以下ってこと?! 

「だからお母さん、これから大変ですよー。 
正直ここまで…ねぇーーー」 

って言葉が親身に聞こえない…

「言葉はま…ったく!理解してません! 状況で理解しているだけ!!
多動の傾向も強いですね。
で、何か聞きたいことは?」

「……。」 

 正直ねぇ、何を聞いたらいいのか…。 

話しながらも、医師は目の前で、発達支援教室の担任に渡す手紙を書いてる。

それを見ながら何か聞くこと……考えて考えて、 

「じゃあ一歳児だと思ってればいいんですか?」 

 って聞いたら、 

「違う!! 経験があるから。 
こうやって泣いたり、こうやったら要求が通るとか知恵がついてるから」 

「……多動の傾向が強いとおっしゃってましたが、 
多動とは?」 

と聞くと、 

「多動」 

と、文字を書いて終わり。 

うん、うちも字を見て想像はつくんだけどさ、 
それこそ専門的な意見を聞きたかったんだけど。 

「これ、こないだお母さん自分で書いたやつでしょ」 

 と、ボンズの「できるできない」チェックリストにマルをつけたやつを広げて、

「普通は、この箇所にはマルつかないの」 

 読み返すと、座って話を聞けないとか、後先考えない行動をするとか。 

 そうかー。普通3才になったら、落ち着きがあるもんなんだ??? 


言うこと聞くこと、すべてが理解できなかった医師との出会い


  
「お母さんは、上の子いるでしょ。 
その経験があるんだから、その子と違うところがわかってるはずだよ?」 

う~ん。。。 
基本的に、上の子も落ち着きないし(^^; 
スーパーでは走り回り、ひっくり返り、 
「もうこいつは連れて歩かない!」 
って何度もめたことか。 

たとえボンズだけが落ち着きないとしても、 
「ボンズはこういう子なんだ」 
で、納得しちゃってるからねぇ。 

だけど、ボンズのマイペースさは自閉症のせいであって、 
性格ではないと医師は言い切ってたから、 
「この子はこういう子だと思ってたので」 
なんて、また言ったら、どんな方向に話がいくか…。 

で、黙ってたんだ。 

もう二度とここのお世話にはならないと思ってたし。 

「はぁ…」 
 とだけ言ってたら、 

「お母さん、大丈夫~~~? 頼りないなぁー!!」 

で、ズドーーーんと落ち込み。 

気分暗くするために来たみたいだ。 

「どんどん聞いてっ」 
と、手紙を書きながら片手で催促するんだけど…

この医師にはうちの思ってること言えないし、
言ったところで「逆切れ」だの「開き直り」ととられそうだし、相談できません。 

言葉をただ教え込んでも、意味がわかってないのでオウム返しするようになるだけなので意味がない。 
対人面をもっと…と言われたので、 

「それはどんどん人に会わせろということですか?」 

と聞くと、 

「だ~かーらっ、違う!! 
対人に興味持ってないんだから、
そんなことしたって逆効果でしょ。違う?」 

違う?って言われたって…
そうかと思ったから聞いたのに。 

だから余計に質問しずらいし、できない。 
うちは全然アナタの言ってることがわかりましぇーん、って感じ。 

「はい、どんどん聞いてっ」 

と、手紙を書きつつ、反対の手で催促のしぐさ。 

う~ん 

「じゃあ、どうやって過ごしたらいいんですか」 

と聞くと、 

「そういう質問が一番困るんだよね~! 
お母さんが今困ってることは何? それを解決するのが早いんじゃない?」 

と逆に聞かれ…。 

…特に何も困ってないから聞くことないんだよね~ 

でもそんなこと言ったらまた「大丈夫? わかってるの?」って言われそうだし、「開き直ってる」と思われそうだし…。 


疑問に思ったことは気楽に聞ける、そんな医師と出会いたい



ボンズとハハの今の関係は「母さん、アレ」「あぁアレね、はいはい」で意思の疎通ができてる状態。 
だから、ボンズは言葉を理解してるわけじゃないと何度も力説されました。  

「泣いても要求は通さず、これかい? あれかい? ああ、牛乳?」
と、じらす意地悪?みたいなことが必要だということはわかった。 

だけどうち泣いたからって要求呑んだこともないです。
だから言葉を「全く理解していません」という言葉には疑問があります。

言わなかったけど。 

とにかくここで相談は無理。
なので、これ以上突っ込んだ話も、もちろん喧嘩する気もなく(笑) 
なんとか早く終わってくれ~~~とは思ってたけど、

なんと終わり方も超・唐突!! 

突然すくっっと立ち上がったかと思うと、 

「また何か聞きたいことがあったら来てください」 

と、部屋を出て行ってしまったんだよっっ。 

慌ててうちも立ち上がって部屋を出て、会計して帰ってきたんだけど。 

どうもウマの合わない病院でした。 
受付でも「???」な状態で、お互い(受け付けの人も)おかしなことは言ってないんだけど、会話がかみ合わないというか(^^; 

そっか~…言葉全く理解してないんだー…。 
と、そういう目でボンズを見てるんだけど…どうもそんな感じばかりでもないんだよね~ 

そういう気持ちを(テストの結果に納得できな部分を)話せる病院と出会いたいものです。

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親も、スモールステップで  

自閉症の診断を、夫婦で聞く



昨日やっと、 
11月に申し込んでおいた病院へ、ボンズを連れて行くことができました。 


とはいえ、
診断はすでに受けているので、今回の目的は、 
「今後も相談できる医療機関をみつける」ことと、 
「旦那を連れて行く」こと。 


ボンズが自閉症であることは、うちはある程度飲み込んでいて、
先々の心配をしてしまっておそろしくなる…くらいなんだけど、

それに引き換え旦那の方は、 
うちの口からしか聞いていないせいか、 

「最近言葉出てきてるしょ」(言葉だけが問題じゃない!)
 
「成長しているし」(自閉症も成長します!)
 
「ただシャイなだけなんじゃない?」(うちもそう思うことあるけど・笑) 

って感じなので、 
ここでビシッと、医師の口から聞いて納得してもらおう。


父親が、我が子の現状を理解する



で、2月に行った「相談しにくい診療室」で受けた診断結果がひっくり返ることはなく、 
「ことば」と「社会性」に関しては一歳児という結果も同じでした。 

発達テストやろうとしたら、 
パパと一緒に別室に行ったボンズが大号泣の大脱走。 

たぶん、前回個室で閉じ込められた記憶が蘇ったんじゃないかと…

うちは医師と話すって時だったんだけど、 
あきらめてボンズのところへ。 


ただ肝心の(?)旦那が一言も話さず…。

最後に、 
「結果が出ました、自閉症です」
って話の段階になって、ボンズが待合室にある水を飲みたがっていたので、 
うちがそれに付き合うことに。 

そしたらその間に、話してたみたい。 (大成功です)

「将来的に、普通に会社勤めとかできるんですか」 

みたいなことを聞いたみたいよ(^^; 
出た質問がそれなんだ?って軽くびっくり。
父親と母親と、視点が違うということなんでしょうか。


夫婦そろって、スモールステップで我が子の療育へ



ボンズがこの先どういう成長を見せるかもわからないし、
何よりボンズはまだ3才。 

そんな先のことを考えないでって言われてるのに、 
「自閉症全般としてはどうですか?
医学的にみてはどうなんですか?」 
と、食い下がる旦那。 

その結論(難しい、ということ)を聞いて…やっぱ衝撃受けてたなぁ~。 

車の中で、 
「でも五体満足だし、
とりあえずは普通の小学校に入れることを目標にするか」 
と言い出したので、
やっと、飲み込めたのかな。
ハハもチチをこの段階まで引っ張ってこれて、ホッとしました。


「普通」の就業は、周囲の理解がよっぽどじゃないと難しい。 
だから、自閉症児の親たちが組織を起こして、施設を作ったりしてるんだよね。 

「自閉症児の親の会とかあるみたいだけど、参加する?」 
って聞いてみたけど、
旦那はまだそこまでの気持ちにはなってないみたい。 

まずは、通ってる発達支援教室と、家庭で、ボンズの成長の手助けをしたい。

だってまだ1才児だもんね、、、、 
チビスケ(1才の弟)見てたらすごくよくわかるよ。 
こいつを幼稚園に入れても、本人が苦痛なだけだろうな(^^;

集団苦手なら、早めに集団、っていう意見にもガッテン!! 
だったけど、自閉症という障害がどんなんだかわかってなかったし、 
わかればわかるほど大変だなと思って、先を考えるとおそろしいけど。 

ボンズだけでなく、 
親もスモールステップで、 
ってところかな。

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半年ぶりに主治医と面談、発語を披露  


通院する最大のネック、待ち時間をどう過ごすか?



半年振りに、心療内科を訪れました。

時間予約はしてたんだけど、
結局40分ほど待ち時間があり、
遊ぶ場所も、行く場所もない狭い病院の待合室で戦ってました。

まずは給水器で戦い、 飲みたくもないのに、汲むだけ汲んで、うちに飲ませようとしたり、
持ってウロウロしようとしてこぼしたり★

その後は、階段を見つけて昇りに行きました。
これは止めてもキリがないので(ずっと行きたがる)、
一緒に昇って行き、上がったところにあった消毒スプレーで、
「手、ごしごし、上手ね~~~」
で、戻ってきたら、納得したのかスッキリしたのか、それっきり行かなくなりました( ̄ー ̄)v

その後は、診察室(小児科、内科もあるので)に入って行こうとしたり、
受付に入り込んだりを、ブロックし続ける数十分… その脇に、身長計を見つけて、ダメ元でボンズを押し付けて測ってみたら、
ボンズも気に入ったようで、
頭にがんがん打ち付けてました(ヾ(--;)ぉぃぉぃ)


さらには、どこかの施設で作ったものなのか、
売り物のビーズ製品を手にとって、
「ね! ね!」(ボンズの「ね!」は、「きれいだね」と同意してもらいたい時に出ます)
と、ウロウロ。
診察室にも持ち込んでしまいました(^^;


待ち時間をパニックなしでクリア、次は診察室内に滞在できるかが問題



 「最近どうですか?」
今日は検査をしないで、お話をするだけでしたので、 

ボンズがおもちゃを持ってきて、
「しんかんせーん」
「あーてぃー」
「しょーぼーしゃーー」
と、見せてくれるようになったこと。
パンを指さして、「パン!」と言ってくれたことを自慢話しました。

「言葉でコミュニケーション取ろうとしてきた?
それはすごいな~。
きっと、療育施設と家での関わりがうまくいってるんだね」

と、久々にお褒めの言葉を聞いて、
母こじまるも鼻ターッカダーカ♪♪♪

そう、ボンズは療育施設の先生たちに甘えるようになってきたんですよ。
昨日も、
「あれ? 先生間違ったのかな?」
と、教室での様子を覗いて笑ってたんですが、
どうやらいつも担当してくれている先生以外にも、甘えたり、要求したりできるようになってきたみたい。
ロッカーに飛び込んだり、教室の片隅からみんなをジッと見てるだけ…ということも、格段に減りました。

そんな話をしているそばで、
ボンズが、
「しぇーんしぇ、しぇーんしぇ」
って言ってるんだよ。

「しぇんしぇ? 先生って言ってるの?」

そして、テーブル越しに先生を見つめたり、
そっと手を伸ばして、先生の腕に触ってみたり。

「ほぅ…ちょっかいかけてくるようになったんだね」

最後なんて、
「ボンズ君、今日はこれでおしまいだよ」
と言うと、
「しぇーんしぇ、しゃよーーなな!」(先生、さようなら)
と言ったんですよぉーーー。


先生は、
「ほ~~~、これで目を見て言ってくれたらな~!
でも、まぁいいか・・……(-。-) ボソッ」
って言ってたけど、

母こじまるとしては、120点あげちゃいます!!

あんな何もないつまんない待合室で、いつになるかわからない時間を過ごし、
普段は出ない言葉を発し(笑)
ビーズ製品だって、気がついたら元の場所に戻していましたよ~~~。


次回は4月、今度はボンズ自身に検査を受けさせたいところで… 前回のは全部うちからの聞き取り調査の結果だけですからね。

個別(発達支援教室)でも、やっとこ個室で課題に挑戦…しようというところまできたばかりなので、病院で必要な検査を受けれるとは思えないんですが…まぁまだ時間はあるか。


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一年ぶりの発達検査、成長と課題に気づく  

あれからまた半年振りに、ボンズの診断を受けた病院に行って来ました。


行く前に大きな問題にぶち当たり、母ひとり四苦八苦してました。


自閉症児に事前告知は大切、だけどそのやり方は?



ボンズが保育園に通うようになる前までは、
どこでも母の行くところに黙ってついてくる感じではあったのですが(それでもなるべく事前に知らせるようにはしてましたが)、

今は規則正しい生活のおかげで、
「そこを曲がるのはなぜ?」
「そっちは家じゃない」
と思うと、警告音?みたいに、ヒンヒンと鼻を鳴らすようになったんですよね。

「いつもと違う」と気持ち悪いんだろうと、
「コンビニ寄ってから帰るよ」
とか、
「今日は発達支援の日だよ」
と、写真を使って告知してたんですが…


今回、まさに規則正しい生活をして、ノリに乗っている真っ最中!

しかも、チビスケ(弟)を送って一度は保育園に行くのに、
ボンズだけ降ろさないで(降ろしてしまうと朝の身支度スイッチ入ってしまって、もう止めようがなくなると思って)、
「今日は○○(地名)、××病院、△△先生、ね」
と、写真でも見せてお知らせしないと、朝から崩れそう!!


それで、病院の画像を探したんですけど…

ないんですよねー。みごとにない。

地図ならあるんだけど、地図見せたって…(^^;

ならば!と思って△△先生の顔写真がネット上にないか?と探したんですが、
ない。 

う~ん…自分でも撮っておけば良かったーーー。


で、結局写真はあきらめて、
しつこく「○○行くよ、××病院、△△先生の日ね、△△先生、あんた好きでしょ?」
と、しつこく告知。

理解できるかどうかは別としてでも、
「何かいつもと違うんだな?」
ってことだけでもわかってもらえたらと思って。

最後は苦し紛れに、○○市の地図(のパッケージ)を見せて、

「ボンズ、今日は○○! チビだけ保育園だから、ちょっと待ってて!」
と、ボンズを車に残し、チビを先生に託して、
ドキドキしながら車にトンボ帰りすると、

言い放ちつつ渡したハイチューが功を奏したのか(?)
ご機嫌でおとなしく待ってました。

○○っていうのは、実家のある市なので、なんとなくドライブするってことはわかったのかもしれません。

途中高速を使ったりしつつ時間調整をして、楽しく到着。
高速の料金所では、(←ETCつけてない人)
「ばいばーい」と後部座席からご機嫌に愛想をしておりました(聞こえてないと思うけど)。


親からの聞き取りのみだった一年前、今回は本人で発達検査をしたい



そして病院ではまず一年ぶりに発達検査をしたい、
しかも前回は全てハハからの聞き取りだったので、
今回は初めて本人で検査の結果を知りたい。

ということだったんですがー、
全然検査になりませんでした。やっぱり。


できるとは思えなかったんですけど…。

でも、そう考えてるのは親だけで、実はボンズはちゃんとできるってこともあるだろうし…と、先生が「検査するよ~」と言うのを黙ってみてたんですが、

今回は、「ボンズに検査を受けさせられるか」どうかの前に、
場所がダメでした。


初めて2階に上がらせてもらったのですが、
そこで療育しているようなんですよね。

ボンズの好きなスロープやらブランコやらボールやら、
「あそびたーい!!」
ものがまず目に飛び込んできてしまって、
もうその後は何をしてもダメ。
気持ちは個室の外に向いてしまって落ち着かないし、だんだんと不機嫌に。


それでも、「ボンズ天才!!」と思えるフシや(スイマセン親ばかです)、
あ、進歩してる!と思える箇所がありました。


赤と黄色のコマを、2つの小箱に分類させたいのであろうテストでは、

「ボンズくーん、これ、おかたづけしてくれるかなー?」

という若い女の先生の声を、ひたすら無視?

で、うちがつい口を出してしまったんですよね。

「ボンズ、これお片付けして、って」


はい、そこでボンズ君みごとにスイッチ入ってしまいました。


ちらばっていた赤と黄色のコマをガーーーーッと集めて一気に箱に入れ、
フタを閉めてハハに渡しました…。


「お、、、おかたづけ・・・だね、ありがと(汗)」


ε=ε=(ノ≧∇≦)ノ ボンズ、ナイス!!


長時間待つことができた!成長を確認できた通院



その後、いつもの△△先生と半年振りにご対面。
12月から保育園に通って、規則正しくなったために、いつもと違う道順を使うと警告音を出すようになったこと。
4月から担当になった先生に会うと、朝から飛びついていっていちゃいちゃしてるし、他の子ども達の間で遊ぶようになったこと、

そして何より、「ガマン」と「待つこと」ができるようになったこと。

「以前こちらにきた時には、診察室に飛び込んだり、受付に入り込んだり、階段上がったり、床に寝転んだりと、とにかく座ってる暇がなかったんですが、今回は絵本(しばらく隠しておいた)やお菓子も使いましたが、座ってる時間がたくさんありました」

自慢報告。

「テストはできませんでしたが、以前ならミニカーが出てきた時にしか注意を向けなかったのに、今回は一応注意が向いてました」

とアピール。

だって、すごいもん、ボンズ。
よくあんな何もない(大好きなトーマスなんて影も形もなし)待合室で長い時間待てたもんだよ。

最後に先生が、
「今日はこれでおしましです」
と言ったのでまたスイッチ入っちゃって、
個室を出てすぐ玄関を出て行ってしまってからは、「もうおしまい」モードになってしまったのか、会計を待てなくて苦労しましたが(^^;

10時過ぎに着いて、1時までよく頑張りました!


エスカレーターがこだわり?でも指差しが出た



その後ショッピングセンターに行き、
フードコートでランチして、食材を買って帰りたかったのですが、
そんなことはやっぱりダメでした。

混雑だから、とか、大型ショッピングセンターだから、というより、
エスカレーターにはまってしまったようでΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン

見かけるたびに乗るので、前に進まない…_| ̄|○

「ジュース飲みに行こう!」
って言っても聞かないなんて、おそるべし、マイブーム(こだわり)!!

でも、せっかく指差しして主張してるんだから、聞いてやりたいと、
空腹の母も、上がって下りてに付き合ったんですが、
終始それだし、通路で突然宇宙と交信しはじめるし(天井見てクルクル回り始めた)買い物はあきらめました。


帰り道はたっぷりお昼寝していたボンズ君。
母もクタクタですが、
コッコ(姉)、
連れていかなくて良かったーーー!!とつくづく思いました(笑)

ボンズがどう出るのか、どう動くのか、いつ崩れるのか・・・と思いながら行動しているところに、
コッコの猛口撃が加わったら、人間でいられなくなりそう(^^;

四六時中しゃべりっぱなしのコッコを聞き流していられるようになるまで(そして要所、要所で返答もする)、
2人連れて病院(待ち時間の長いおでかけ)は無理だろうなぁー。


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発達指数  

ボンズも半年に一度くらいは病院に行ってたんだよね(今は姉ちゃんばっかり連れてってるけど)。
とっくに行かなきゃいけない時期は過ぎてたんだけど・・・
この度引っ越しすることになり、どうせなら地元情報欲しいし、別のところへ~~~
と、予約を入れたのが去年。
やっと、順番がきたので行って来たんですよ~。


成育歴や病歴や、いろいろお話をして、ボンズはそばで遊ばせてもらっていて、
事前に母が記入した記録を総合して・・・27と言われました。

そして、社会性が特に遅れていること。
「お母さんにべたべたチューチュー、お父さんに力いっぱいぶつかったり乗っかったり。
それって乳児期後半の様子なんですよ」
と言われて納得。


感覚やら危険やら、母と一緒に経験することによって吸収していく時期に、今やっとたどりついたんだと。


なるほど、ちょろちょろ走り回ってはいるけど、見えなくなるまで消えないのは「母と離れる恐怖」とか感じる時期になってきたからなんだね!!



全然違う理論をする先生も、本もあるけど、その先生は、
「爪を切らせてくれなかったのに、切れるようになった。ってことは、感覚過敏があったんだけど、”もう大丈夫”って学習してきてるんですよ」
って。

それはチビスケ見ていても思うんだよね、確かに爪を切る時大騒ぎだったのが、ある時から落ち着いたもん。

「先生!! じゃあ、いつか静かに髪を切れる日もくるんですかっ!!」

って聞いたら、
「僕はそう思ってるよ」
と・・・


感涙。。。


そうだね、感覚過敏は自閉症特有のもの、、、と思っていたけど、
それで終わりじゃなくてさ、その後薄れていくものって考えた方が、絶対に親も子も明るい!!


この先生の考え方が気に入った!し、数ヶ月に一度、数十分しかお会いできないそうなんですが、
作業療法士、言語聴覚士、臨床心理士、保育士等チームになってボンズを見守ってくれるそうなので、
これから長くお世話になるこの地の、この病院で、長く見守っていてくれたら、


うちが安心(笑)


母である自分でさえも、ボンズの扱いわからないし、だから人にも説明しにくい。
ボンズだっていろんな人に、いろんな角度から解説してもらえた方がきっといいだろうと思うと、「いいとこ見つけた!」気分です♪

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久々OTさん  

久々で二回目のOT(作業療法士)さんの予約日でした。
保育園に迎えに行くと、加配のH先生が、
「私も行っていいですかー」
と。
もちろん、大歓迎です!

ボンズとH先生を乗せて一路かかりつけの病院へ。

「前回からどうですかー」
と、OTのT先生に聞かれてまず口をついて出たのが、

「髪をおとなしく切らせてくれるようになりました!」
ってこと。


前回、
「ヘアカットとなると虐待まがいの大騒動になるのをなんとかしてー」
と泣きついたんですが、
「鋏を持たせて紙を切らせるとか、怖いかもしれないから、何が起こってるかわかるようにしては?」
というアドバイスを受けて、ボンズ用の子ども鋏を用意したんですが、
興味イマイチ。
ちょっと遊んでおしまい、そしてそれっきり。

だけど、どうしても食べたいおやつがあって、誰も開けてくれない!となると、
自分でキッチンバサミを出してきて、なんとか(使い方はおっそろしーけど)開けて食べてたこともあるから、「切る」ことは理解してたのかも。


「あれから、”明日髪切ろうね”とか”後で髪切ろうね”と予告をしたら、自分から定位置について、髪を切らせてくれるようになりました!!」
というと、アドバイスしてくれたT先生の方がびっくりしてました(笑)


ボンズの場合は髪を切るのが恐ろしいとかというよりも、
カットした髪の毛が背中に入ったりして不快なことの方が問題だったようで、
自分から頭を傾けて、切った髪が自分にかからないように協力してくれるようになってわかったんですよっ。

・・・だったらケープつけさせてくれたらいいんですけどね・・・
それは拒否なんです。

5分ほどでちゃちゃちゃっと切って終わらせなきゃいけないので、
こっちは自分の手を切りそうになるわ、汗だくで大変なんですが、
間隔を短く、こまめにヘアカットすればなんとか!
これでまた一つクリアと言っていいかも。



「トイレはどうですか?」
と聞かれたので、おしっこはOKだけど、うんちの時は、
「おむちゅ」とオムツ宣言をして自ら履き替え、
「お向かいのお宅のブロック塀のところで・・・」
というと、T先生大爆笑。
「わ、笑っちゃいけないんだけど・・・外で落ち着けるってことですよね」
と。
そうなんですよね~、どうして我が家の前ではダメなのか、
見える空の角度なのか、
ブロック塀の高さなのか、
花壇がきれいだからなのか・・・
うちのはもう枯れてますからねorz



指先が不器用になってきている気がするので、家でできる課題を探すのが母の課題・・・って話をしたり、時間はあっという間でした。

あとはボンズの逃走ですねー。
逃走と言っても走って逃げるわけじゃなく、お散歩してるだけなんでしょうが、
朝からふらっと家を出て、見えないところまで行っちゃうのが困る。


昨日の朝は、道二本隔てた小さな空地まで・・・
今朝は、そこからさらに電柱5~6本分くらい先まで行っちゃってました。

呼んでも戻ってきませんが、立ち止まってくれました。
そして迎えに行っても逃げないので、説得して連れ帰ってきましたが。


そういう話を、保育園の加配の先生も聞いてもらえたのは、ありがたいです。
先生も、
「そういえば・・・」
って感じで、園での話を思い出して聞かせてくれるし、お互いに一石二鳥?!


ボンズと先生たちではかなりいい感じなのはわかってましたけど、
「子どもたちとはどうですか? まだかな・・・」
と聞くと、どうやら子どもたちの方から、ボンズとの遊び方を模索してくれている様子。


みんながレゴで遊んでいるところにボンズがくると、
ボンズに長くつなげたレゴを「はいっ」と渡してくれて、
ボンズがそれを壊す(^^;
そしたらそれをまた園児がつなげてくれて、ボンズに「はいっ」。

園庭で泥団子をボンズに渡すと、ボンズは嬉しそう~~~に眺めてから、「ぐちゃ☆」。
すると、他の子がまたボンズに泥団子を・・・
「せっかくあげたのに!」
ってやり取りが過去にあったかわからないけど(きっとあるよね)、
「ボンズとの遊び方」をみんなが会得してくれたみたいで、母ちゃん泣けてくるよ。。。


ボンズとの暮らし、課題は絶え間なく山積みだけど、
それにくじけないで済むのは、こういうほほえましいエピソードが生まれてくるからなんだよね。

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てんかんだったの??  

4ヶ月ぶりの主治医の診察日、ボンズはウッキウキで(その病院が大好き)、
診察室に入るといつものおもちゃを要求。
チビもいたので、チビの遊びに気を奪われつつ堪能しておりました。


夏休みはどうでしたか~って話になって、
「終業式前日に発熱して、当日休んだのでますます夏休みが理解できなく、最初の3週間は”しょーがっこー”連呼で落ち着きなく悲惨だった」
という話をしてました。


で、年に1~2回謎の(風邪等の諸症状もなくキョウダイも症状なし)発熱があり、去年の保育園は1~2回お休みがあった。今年はすでに2回熱を出して欠席している、

という話を聞いて、

「脳波をとったことがありますか?」

と。

今まで必要に迫られなかったし(大きなケガもなく・・・って、ボンズにしては奇跡的功績かも)
「ないです」
と言うと、
「一度、入院してみませんか?」
と言われてびっくりしました。


医師いわく、なんでもないとは思いますが、稀に「急な発熱、嘔吐」というてんかん発作もあるそうで、ボンズの場合も何の前触れもなく発熱、おう吐ですから、
「別の病気が隠れていないか」
という可能性を探るため、だそうです。


「脳波なんて取れると思えないんですけど(^^;」
と言うと、
点滴から眠れるお薬・・・と言われ、

「それって健康に被害はないんですか?」
とか心配もあり。。。

他にもやってる子はいるし、
この病院でやれるので、ボンズの特性とかもわかってくれてるし。
もしかしたら日帰り入院でできるかもしれない。。。

と言うことで、
そちらの予約を来週取りましたので、そちらの先生と話してきます。


自閉症とてんかんの関係。
知識としてはあったけど、今からちゃんとわかってた方がいいんでしょうね。
とは言え、やることが「ものすごいこと」って気がして、怖いっす。

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脳波とMRI  

先日主治医におすすめされた脳波を撮ってみる作戦!(?)のために、
昨日担当科の先生の話を聞きにいってきました。


主治医が「なんともないとは思うけど」と言ってた言葉の補足のように、

「ネガティブデータを取るためにお金をかけると思っててください」

という医師(笑)

「金をかける」ってところで、ものすごく理解しやすかったです。

ようするに、
「他に原因(病因)はないね」
という確認のためにやるもので、ごくまれに他の要因が隠れていたのが発見される、
それくらいの確率だそうです。


まぁ、てんかんを持ってる自閉っ子は、定型に比べてン十倍とも聞くし、
発作を抑えるために薬でなんとかなるなら・・・とか、
心構えも必要だしねぇ。


脳波は本当は、眠りに入るところと寝ているところ、そして目覚める時も欲しい。
MRIは絶対動いちゃダメなので、完全に寝ててもらわないと困る。


・・・ンなこと言われてもねぇ。。。
ボンズにできるとは思えないけど、

「この先、年齢が上がるとますます眠れなくて撮りにくくなりますから、
今がいいと思いますよ」
なんて追い込みトークもされ、

いや、「やりません」と言う気はなかったんですけど(^^;


来週さっそく休校日があるので、その日を使ってやろうと思ったら・・・
今朝ボンズの担任に会って、ボンズがお休みする(休校日の翌日)は最後のプール授業の日だとわかりました。
図工の時間に作った浮かべるおもちゃを使って遊ぶ日。

こりゃダメだ、予約変更~~~と、朝からいきなり変更申込み(汗)


ボンズの入院スケジュールは、一日目午後に入院。
粉薬で眠りを誘って、ダメなら座薬、ダメなら・・・諦める?(笑)
で、脳波を撮る。

その日は帰宅して(家が近いので)、翌日の午前中に、
また粉薬→座薬、ダメなら点滴で睡眠導入。
そしてMRI撮影。

脳波が取れなかったら、この時(MRIのために眠らせている時)に、もしかしたらやるかもしれない・・・ということでした。


・・・難関だらけ(^^;

まずは夜更かし、朝から外遊び・・・でお疲れを誘うにしても、
1、粉薬が飲めない。
2、座薬で暴れる。
3、その前に大好きな病院の立ち入ったことのないエリア(入院病棟)にいるので、興奮しまくり?

さらに翌日の点滴の準備で何かを刺しておくでしょう??

ボンズ、点滴の経験がないばかりか、注射だってしばらくしてない。
(って書いてて思い出したけど、MRワクチンの二期今年やったんだっけ)


で、この点滴の(準備)時に、せっかく血が出るから血液検査もしたいんだと。

「あ、じゃあ血液型!」

と言ったら、医師苦笑。

「保険適用外ですけど」


うちはコッコもチビスケも点滴の経験があって、その時に”ついでに”血液型を聞いたのでした。
こう考えてみたら、ボンズってこういう(病気とか)心配させない代わりに、
今まで血液型を知らなかったんだよねぇ。。。
(ってか、他方でいろいろ気は揉まされてますが)


あー・・・これでボンズまでA型だったら、おかーちゃんグレて家出するかも(^^;


それはさておき、染色体? と代謝? の検査もしますと言われました。

あ、染色体はどうしますか?って 聞かれたのか。

よくわからないけど、
「やれるものは全部やります」
って言っておきました。

医師の様子から、拒否されることもあるのかな? って不思議に思ったんですけど。

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