自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

中学校進学を見すえて、また見学、体験をスタートしました  

自閉症児の進学先、中学校は支援級?養護学校?



ボンズ五年生も半分終わりました。あと一年半もないんですね、小学校生活。
あんだけ就学先に悩んだのに、今じゃどちらにしようか迷ったことは忘れ、最初から決まっていたかのように順調です。

でも悩んだことは忘れられないので、あの経験、この経験を伝えたいなと思って、「先輩お母さん」(←このネーミングかゆくて嫌だけど)としての活動をしています。

そして、まだまだ自分も悩む真っ最中。
とりあえず次は中学校をどうするか、です。

ボンズの環境として、親が求めることは以前と変わっていなくて、
人と過ごすことを好む子ですし、幸い同学年の通常級の子たちにもかわいがってもらえているので(そしてそのポジションを受け入れている感じ)、この交流を生かすためには、このまま地域の中学校の支援級に行くことが一番な気がする。

小学校の支援級と、中学校の支援級との交流もあって、ボンズは卒業生たちがみんな中学校の支援級にいることを知っています。
そういう面でも、流れとしてはスムーズだと思っていました。

が。

同時に高校見学も始めていまして、まだ二校で、来月三校目を見に行きますが…どこも、「へ?これが特別支援学校なの??」「みんな手帳持ってるの?」みたいな子ばかりなんですよ!

あちゃ~お呼びでない…てか、あと4年でボンズこのレベルに…いや、無理無理無理無理…

ってなことがあり、改めて中学校の支援級を見ると、
「なるほど、厳しいには理由があった」
と、わかりました。

みんな口をそろえて、小学校と中学校は違う、先生が厳しいっていうんですよね。
高校はもっと厳しいんだもん、中学校で厳しさについていけるよう厳しくしないとね。
だって、高校は義務教育じゃないから、受検して、不合格になることもあるって世界だもんね。

ちなみに、コッコ姉ちゃん、受験生です…こちらもおそろしい…。


進学先の選び方、子どもがその学校にいるイメージが持てるか?



まずはボンズが中学生になるイメージが全く持てないので、ボンズが個人的に体験授業を受けさせてもらえるよう、小学校と中学校の先生にお願いしました。

小学校支援級の5~6年生で、中学校体験はしているのですが、それだとハハが体験しているボンズを見れないんですよ。
ハハの目から見たら、変わらずマイスイートボンズかもしれませんが、学校では頑張って、大人っぽくついて行けてるのかもしれませんしね(笑)

とにかく、ボンズが中学校に行ってどんな反応、どの程度ついていけるのかを見たかったんです。

頑張ってました。
頑張ってました、が、ひとり言が多く、
「ママ、帰る、まだよ」
と振り返って何度も…。

中学校では、ひとり言をやめるよう指導しているそうです(今は)。
やめさせたらやめれるんだ?だったらやめさせた方がいいのでは?と思いました。
その分ストレスかかるだろうから、家ではOKとか、吐き出す方法考えないとね、って。

体験授業は、学校で来た時は作業の時間だったそうですが、うちは体力づくりの時間にしてもらいました。
学校の先生との時もヒトリゴトうるさくしながら頑張ってたそうですが、母とならもっと甘えて騒ぐんじゃないかと思って、時間も短く設定してもらいました。

柔軟体操とか、反復横跳びとか、小学校でもやってるらしことは、先生の声掛けで中学生と一緒になってやってました。
すごいなーと思っていたけど、やっぱり無駄なジャンプとか(笑)雄たけびとか出てまして、支援級の先輩お兄さんたちが「ボンズ、落ち着け」と指導してました(^^;

先輩さんたち、すげーな、でももともとお兄さんだったような…
ボンズも中学生になったら、こんな風に落ち着くのかな…

と、思うのと同時に、ボンズの小学校で迷ってる時に見学した、養護学校での光景がよみがえりました。
光景というか、その時に自分が感じた、「ここなら、ボンズは今のままでいられるんだろうな」と思ったことです。

中学校体験をしているボンズを見て、「うちはボンズを普通にしようとしているのかな」と思いました。

「普通の」人に紛れ込んで生きられると、選択肢も増える。
でも、
ボンズに普通の人に紛れ込ませようとすると、そうとうのストレスを与えるのでは?ボンズを誰かに近づけるんじゃなくて、ありのままで受け入れられる世の中になることを追及するべきでは(←いうことがデカすぎる)

一度乗り越えてきたこととはいえ、その時になったら結局また同じことで、同じように悩んでるなんて、ハハは成長ないね。


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特別支援学級に進む子とは?卒業を目前にして気づいたこと  

ボンズの支援級には15人のクラスメイトがいます(実際はクラスが分かれますが)。
全員の話を聞いているわけではありませんが、やはり自閉傾向の子が多いのかなという印象でしたが、最近では自閉的傾向を全く感じさせない子がどんどん増えてきました。

ボンズの学校は、情緒、知的のクラスがある支援級ですので、単純に考えると(自閉傾向じゃないとすれば)知的に遅れがあって、ということになります。

いや、どっちでもいいんですけど。

ただ、最近しみじみ感じていることがあります…。

ボンズに「特別支援学校判定は当然だった」ということです(^^;


地域の小学校にある特別支援学級に多くいるタイプではなかった



当時だって、自分なりに考えました。

考えて、考えて、自分のエゴはないか、他人に迷惑をかける結果にならないか、そして、何より本人が苦しまないかどうかを判断し、地域の小学校の支援学級に入学しました。

それまで保育園で、定型の子たちとの触れ合いを堪能していたこと(と思えた)。
転居したての地域の、同世代の子どもたちにボンズの存在を知って欲しかった。

この二本柱が、それ以外の選択肢はない!と思えたポイントです。

結果として、ボンズは楽しく学校に通い、交流学年へ行くことを喜び、何より学校大好きな子になってしまいましたので、大満足ではあります。

が、同じ支援級の子たちの話を聞くと、手帳を持ってない、診断を受けていない子たちがとても多かったんです。

私は診断があったことで「自分の育て方のせいじゃない」とホッとできたタイプなので(いやボンズはそもそもスルーできるタイプじゃありませんが・笑)、診断を受けるか受けないかの場面に出くわすことなく小学校まできていて、これから手帳や診断について考えるという話を聞くとびっくりしました。

それだけグレーゾーンということで、ここまでそれでやってきて、小学校で丁寧に教えてもらって学年の勉強をしている、そんな子たちばっかりだったのです。

いや、みんなしっかりしていて、ボンズの学校での様子を、お子さんたちからお母さんを通じて教えてもらうこともあるくらいなので、ボンズとは全然違うことはわかっていました。

わかってはいたんだけど…わかってなかったなーと(笑)。


それでも地域の小学校に入れて良かった



そもそも、ボンズはようやく字が読めるようになり、自分で書けるようになり、それもひらがなばかりで、漢字は文字として認識してないのでは?という感じなんで、学年相当の勉強をなんて考えたこともありません。

ただ、一生、人との間で暮らさなきゃいけないのだから、人に興味を持って、人を好きになり、人と過ごすことで快さを感じて欲しいと願っていました。

親の願望以上の成果を出してくれました(笑)

だから、ボンズの小学校選びは大成功!
それは間違いないのですが、クラスメイトたちは普通級にいても不思議じゃないタイプで、でも実はしんどさがあるので手厚く見てくださいという子ばかり。

そっか、だから特別支援学級があるんだ、特別支援学級が必要なんだ!と思わせてくれる子たちです。

今なら、ボンズは養護学校の方がいいのでは?と言われたことが、深く納得というか、実感できます。

私はボンズが定型の子たちと過ごす恩恵を受けたい、それしか見えていませんでした。

実際に、特別支援学校を見に行くと、ボンズと似たタイプの子がたくさんいます。
なるほど、特別支援学校をお勧めされたのは納得だな、と、つい最近になって思いました。

かと言って、地域の小学校に入れて後悔していないし、間違ったなんてこれっぽっちも思っていませんけどね!

ただ、この先、中学校どうしよう…と思うと、過去を振り返ってまでいろいろと考えてしまいました。

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thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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暴走、逃走、弾丸と言われた多動の自閉っ子、多動はおさまります  

自閉症で、重度の知的障害、多動のボンズ。

歩き出してから大変だな~とは思ってましたけど、やはり小学校に入る前の幼児期は本当に大変でした。


「多動はじょじょにおさまるよ」


といういろんな人のアドバイスも、「ウソだ!」と思ってました(笑)。


そういう人もいるというだけで、ボンズのダッシュにはえんえん泣かされるだろう。

きっとこんな大変な毎日は、自分だけ、一生続くんだろう。


しんどすぎて、終わりが来ることを信じられない日々でした。


今のボンズしか知らない人には、「うっそー?そうだったの?」なんて言われます。


体が大きいのと、のんびりした性格が醸し出す雰囲気で騙さr…ピンとこないようですね(^^;



多動は強い好奇心の表れと言われても…



道路は歩道、車道の区別なく、買い物に行けば駐車場も店内もダッシュ。

一時も気の抜ける瞬間はありません。


それでも、ボンズを置いていくわけにもいかないし、日々の生活をただこなすために、私はボンズと外出しなければなりませんでした。


給料日がくれば、A銀行からお金をおろして、B銀行とC銀行に入金したい。


全てを一度にこなすことができるよう、ボンズがカートに乗せられる年齢の時は、カートに乗せていきました。


乗り物好きが幸いして、嫌がることはなかったのですが、そのうち、降りたい気持ちの方が強くなりました。


そうすると、次は、ボンズが脱走できないカートを選ぶように。


ベルトのないタイプだとするっと降りていってしまうので、ベルトで調節のできるタイプに、大きなボンズを無理やり乗せ、きつく締めて降りれないようにしました。


そのうち、ボンズが声で抗議するようになります。

まるで、虐待現場。


次に考えたのは、一番背の高い、大きな年齢の子でも乗れるタイプの大型カートで、ボンズが怖くて降りられないと思う物に乗せました。


あれこれ考えても、有効なのは最初のしばらくだけ。

あっという間にボンズは次の手を考えて、大型カートからも、周囲の棚や壁、人を使って脱走することを覚えてしまいました。


そこで次に考えたのは、ATMが個室になっているところを探すこと。

しかも、人感センサーで開く自動ドアではなく、タッチして開くドアのあるところです。


うまいこと、強めにタッチしないとうまく作動しないA銀行のATMを見つけたので、給料日はそこに行きました

B銀行、C銀行の用を足せるのは、その日じゃなくてもしょうがないとあきらめることも必要でした。


多分このころの私は、あちこちのATMやスーパーの自動ドアに誰よりも詳しかったはず(笑)


カートやお菓子を使い、なんとか買い物を済ませ、なるべくレジに並ぶ時間ができないよう買い物に行く時間も工夫し、袋詰めも何とかクリアしたとしても、一瞬のスキをついてボンズが店外へ飛び出します。


店の外は駐車場。

車がどんな動きをするかわからない、ある意味一番恐ろしい場所が駐車場です。


そこへ、ちっこいボンズが走り出たら…

その先にどんなことが起こるか、想像しただけで心臓が凍り付きます。


ある時は通りがかったご婦人にボンズをキャッチしてもらい救われ、

ある時は、ボンズに開けられない自動ドアに止められ助かりました。



公園で遊ばせようと思っても、公園をすり抜け走り去ってしまうし、

そもそも歩道を歩いて公園にたどり着くことが命がけ。


すぐそばを車が通っても怖がる様子もなく、歩道と車道の区別もないので、怒りに来ているみたいです。


「多動は好奇心の強い表れ」


その頃、そんな書き込みをいただきました。

好奇心が強いことはいいこと、今後伸ばしてあげられる強み、誰でも持っているわけでもない美徳のように教えてもらいましたが、当時はそんな風には考えられませんでした。



多動を押さえるということ



今、ボンズは1人で学校へ向かっています。


入学前、通学路を教えようと散歩に出た時も、車道を横切り、いろんな敷地に入り込み、こちらが連れて歩きたい方向になんて歩いてくれませんでした。


それが、今では、です!


今、多動で泣かされているお母さんがいたら、伝えたい。


うちも、無理!一生こうなんだ…と思ってました。

でも、多動はおさまります。


今でも、気になるものがあると、そばに行って見たいと思うようで、突然どこかへ行ってしまうことがあります。


それを「多動」と言ってしまえばその通りですが、ただ、「見たい」「知りたい」「気になる」だけなんです。


多動な子は好奇心の強い子、なのです。


今までは、そこへたどり着くまでの危険、ということに頭が回っていなかったようなので、必死で止めました。

…というのは言い訳ですけどね。


とにかく、ボンズが動こうとすると、止めていました。


ボンズを止める。それはどういうことなんだろう?と今さらながらに考えました。


「あ、虹だ」

という声に、そちらを見ようとした途端、後ろから目を覆われるようなものではないでしょうか?


そして、その手を振り払おうとすることさえ、叱られます。


そんなことされたら…

哀しいですよね。

怒りますよね。

ストレスでパニック起こしますよね。


今までは、ボンズが走りだそうとしたり、どこかへ行きたいと興奮するたび、抱きかかえてその場から離れていました。


今は、抱きかかえて撤収なんてとても無理。


だから、ついて行ってみると…「なるほど!」なことの連続です。


ボンズは親を困らせようとしていたわけでも、発狂していたわけでもないんです。


ただ、気になるもの、知りたいこと、見たいものを見たいと思っただけなんです。


それなのに、親は聞く耳を持たず抑え込む。


どんだけストレスがたまり、どんだけ哀しい思いをしていたんでしょう。

どんだけ、どれほどの場所に、心残りを残してきたんでしょう。


「どうしてわかってくれないんだよ!」

「ただ〇〇〇なだけだよ!」


そう言いたかっただろうな…


ママなんでわかってくれないんだ!


って怒ってたんだろうな…。


そう思うと、申し訳なくてたまらなくなります。



自由にできる場所、慣れた場所では思うように動いてほしい



今、車の危険や、親から離れてはいけないこともだんだんとわかってきています。

だから、というのもありますが、こちらも考えを改めましたので(遅ればせながら、ですが)、できる限り、ボンズの自主性(ってほどのものでもありませんが)に任せたいと思っています。


お互いの意思の疎通もだいぶ楽になってきましたから、ボンズも協力的。


スーパーで買い物中、ボンズの要望に先に応えたら、後は黙ってついてきてくれるようになりましたし、買い物に協力してくれます。


「ねぎとって」


なんていうと、ねぎを探してかごに入れてくれます。


はっきり言って、こんな日がくるなんて夢にも思っていませんでした。


「あ、ビール買うの忘れたから戻っていい?」


って言っても、早く会計をしておやつを食べたいボンズは、ムッとしながらも、付き合ってくれるようになりました。


こちらが意図する動きを先に伝えたら、協力してくれるんです。


ボンズの要求を先に応える(本当は順路に沿って動きたいけど)

何をしているか伝える(メニューも考えて欲しいくらいだけど)

買い物が終わったら、家でお菓子を食べられる(見通しをつける)


何年もくり返しやってきて、ようやくお互いに分かり合えるようになってきたことを実感しています。


だから、これまでの罪滅ぼし…じゃないけど、ボンズの好奇心にはできる限り付き合いたいと思っています。


ボンズが何に興味を持ったのか、今何を見ているのか一緒に探すのは、実はとても楽しいことです!


…ま、本人に「危険」という概念ができてからのことで、それがないことにはやっぱり押さえるしかなかったかなとは思いますけどね。



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tag: 自閉症  重度  知的障害  多動  パニック  待つ  怖い 
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