自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

合言葉は?  

ボンズの小学校の担任の先生に、
大事なことをお伝えし忘れていました。



1~2月頃、ボンズと機関車トーマスの絵本を見ていたら、
その頃大好きだったらしい「ドナルド」を指さしたので、
「ドナルド」
と言いました。

ドナルドって黒い機関車、双子なんですってね~。
知ってました?(どうでもいいですね)

隣にも似たような機関車があるので、「ダグラス」と教えました。

ボンズは見分けがついているのか、いないのか、
ドナルドを指さしたり、ダグラスを指さしたり、
その都度ハハが「ドナルド、ダグラス、ドナルド、ダグラス」と言っていたら、
それがおもしろくなってしまったようで、

「ドナルド、ダグラス、ドナルド、ダグラス・・・」

を、しばらく言わされ続けました・・・orz


それからですね、ボンズが「ドナルド」と言ったら、
言われた人は「ダグラス」と答えなくてはいけないのです!!(笑)


父に挑み、
祖母に挑み、
姉も、弟も「ダグラス」と答えてくれるように。

そしたら、挑む範囲は家の外まで広がり・・・


とうとう児童デイサービスの人にまで、協力を願わなくてはいけなくなりました!
「ドナルド、ダグラス」こだわりが続いたまま入学を迎え・・・

あ、「先生に言ってない」。


こないだ参観日の後に、すいません~~~って謝ったら、

「こないだお父様から聞きまして、
私もドナルドと言われた時にダグラスと返したら、やっとにっこり笑ってくれました。
前にわからなくて、
”・・・・・ミッキー??”
って返したら、ムッとされたんですよね(笑)」



どうやら、ダグラス!と返してもらわないとすっきりしないらしいのよね。
事業所移ったデイサービスの身上書には、備考欄にしっかりと、
「ドナルドと言われたらダグラスと言ってください」
と書いておきました。





話しは変わって、「おめでとう」は禁句な我が家。
入学式を迎えても、
「いや~良かった良かった、嬉しいね。喜ばしいね」
「お疲れさま~」
などとは言って乾杯しても、決して「おめでとう」とは言いませんでした。
どうやらボンズは今欲しいおもちゃがあるようで、
しきりに「おたんぼーびにね! じゅんばん!」とか、「まっくいーんね、あけようね」と心待ちにしているようだし。


そんな気を使ってピリピリしているうちらには関係なく、
入学式当日は、あちこちから「おめでとう」の声がかかりました。
学校の中でも、「おめでとうございます」の嵐。

そっか、めでたいんだから、ありがとうございますと答えなきゃいけないんだろうけど、
心の中では、
「よけーーーなことを言うなぁああああ!!!」
な、気分(^^;

幸い(?)ボンズは平然と見えましたが、
テンパってたんでしょうね、(ストリップしちゃうくらいだったしね)
全然耳に入ってなかったようで、良かった良かったと思っていたら、
入学式が終わって家路についた帰り道、
お散歩中らしい老夫婦が、ニコニコと目を細めてやってきました。

「あらぁ・・・一年生? おめでとう」


「・・・おめっと?」
ボンズの目が輝きました。

うわっ、とうとう気づいたか?!!

とうとう気づかせたかこの「おめでたい」できごとに!
「プレゼントは机とランドセルだーーー」と迎え撃とうと身構えたのですが、
ボンズはそれっきり流してしまったようです。

・・・良かった。


誰かれかまわず、場所もかまわず合言葉を求めるボンズ。

日本語のヒアリング能力向上は喜ばしいのですが、
理解が中途半端な弾丸Boyですから、妙に緊張感のある毎日です。

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疲れが見え始めました  

小学生生活も2週間が過ぎました。
ボンズは給食もほぼ完食。
いやなものが出てスルーしようとも、先生の「いっかい食べよう」の声でパクリ。

「ワンタンスープの時は押しのけていたのに、食べてみたらおいしかったみたいです(笑)」
と、先生。

あはは、「食べてみたらこらいけるわ」と思って、
そのまま食べてくれるボンズの柔軟性に拍手。
ホントはおいしいと思ってるくせに、意地でも食べないやつっているからねーっ(家の中に)。


教室でも落ち着いて過ごしているそうで、
教室から脱走して泣き叫んで母呼び出し・・・の図を想像していたハハとしては、
びっくりでいまだに信じられないくらい順調な小学校生活です。


でも、その分ボンズ頑張ってるんでしょうねぇ。
平日は火曜日だけがフリーで、放課後はずっとデイに行ってます。
土曜日は朝から行ってます。

予定びっしりの方がボンズに負担がない?
家にいたら、「待って、あとでね」のくり返しだし・・・
それに、デイってもたもたしてたらすぐに満杯になってしまうから、
「入れるだけ入れろーーー」って時期と、入学が重なってしまったから、
ボンズ、負担増?


今週は月曜がOTさんの日で、しかも院内異動があったそうで、
初めて会った方。
ボンズは場所が好きなので喜んで行きましたが、全然人の顔を見ていない。
先週のデイのお迎えの時の話もあって、「最近ますます人の顔みないな~」と気になります。

情報過多?

金曜日は主治医の日だったので、お疲れ対策とか、予定詰め過ぎ? とか聞いてきました。
お褒めいただいたのは、
「これでいいのか?」
と常に模索状態であることでした(笑)

確かに、ボンズはこう、とか、自閉症だからこうすべき、って偏りはないと思います。
だっていまだにボンズのことわかりませんから!!(←威張ってる?)
ボンズの取説があるなら、作るどころか欲しいくらい。

でも、
「こうだ! って決めつけないで様子みながら・・・っていうのがいいと思いますよ」
と言われて、また肩の荷がすこぉし降りたような気もします。


ボンズの先生の家庭訪問もあり、我が家が最後だし・・・と家の中に引っ張り込み(ホントは玄関先がお約束な小学校)、一時間半もの長丁場になってしまいました。
忙しいのに先生スイマセン(^^;

でも、近々行われる運動会の話の流れで、
ボンズが保育園で参加した時の運動会のビデオを観てもらったり、
ボンズが平仮名に興味を持ってもらえるようにと作った表を見てもらったり、
壁にあるスケジュールとか、
「こんな子です♪」(っていうか単なる親ばか)
いろいろお見せできてお得でした。


と、ざっと振り返ると順調に過ぎた今週なのですが、
さすがに緊張感もほどけてきた頃なのか、ボンズに疲れが見えてきました。

デイサービスからの送迎で家に着いたボンズ、
車から大号泣で降りてきたので、
「どうしたんですかっ?!」
と、食いつかんばかりに聞いたら、

「右折信号で右折したら怒りだして・・・」

って。
あ、それかぁ。。。


保育園卒園直後にもありました。
普段の機嫌のいい時なら、そこまで崩れないんですが、これは・・・
お疲れストレスですかね。

家の中でも、大事なトーマス絵本を(薄いタイプ)セロテープで机の周りに飾ろうとしていたボンズ、
うまく行かなくて大号泣してました。

机の周りを飾ろうとするのも、机の下に入り込んでまったりするのも、
「自分の居場所」作りをしているんだと好ましく思えるんですが、
うまくいかなくて崩れっぷりがスゴイ。


学校でも、「四時間目くらいになると、床に転がってます」と言われていたし、
(その後給食のワゴンがくると飛んで喜んでるらしいが)
やっぱり・・・くるよね、そろそろ。


ボンズ、一年に1~2回謎の発熱があるので、
ストレスならそろそろかな~と待ち構えて(?)おります。


主治医に相談した答えは、
「学校と連絡を密にして、床に転がるのもしばらくは黙認してもらいましょうか」
ってことでした。

うん、ボンズ、学校では席について勉強をするところだと知ってるらしいから、
体力的に慣れて、生活リズムもできたら、この(床に転がる)状態は改善される気がする。


・・・とはいえ・・・
GW前には運動会の練習始まるらしいですよ、交流学級にも参加するとか・・・
まだまだ、いっぱいいっぱいになりそうだねぇ。

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やっぱりパニック(笑)  

昨日もろもろが重なり、まずは小学校へ小学生二人を迎えに行き、
その後、チビスケ(弟、4才)の幼稚園にお迎えに。

この幼稚園、ボンズが卒園したところでもあります。

3月に去年まで通っていた保育園に行ったらパニックだった ということもありましたが、
今回は卒園して一ヶ月経ってない。

チビスケが幼稚園に通ってることもわかっているようで、
日曜の夜になると、チビスケのスケジュールを「園」写真に変えます。

・・・写真、ボンズの「保育園」と同じで、全く変えてません!
ボンズ、混乱するかと思ったら、それはそれで「チビスケはまだここ」ってわかってるようで。


なーのーに、やっぱりダメ(笑)
近づくにつれソワソワし、駐車場に入ると奇声を上げたので、パニック?
と思ったら、顔はニコニコしてるし、

「チビのお迎え。チビスケ、おかえりーしに行こう」

で、降りたはいいけど、中に入るのは・・・


でもさぁ、ここまで来たんだし、先生たちに顔見せようよ~~~


でも、パニック(^^;


先生たち、休憩中だったみたいなんだけど、ぞろぞろと出てきてくれたのよね。
そんで、母は大喜びで再会してたんだけどー・・

ボンズ、顔を覆ってました。


「照れてる~~~~」


加配のH先生、この様子見ただけで泣いちゃって(^^;
学校嫌がってないし、母の出動もないし、
教室に居れるんですよ~~~~、ってだけで、先生たちにはいいオミヤゲ話だったみたいです。


「なつかしく還れる場所があるんだからさー、
もっと喜べばぁ~」

帰り際、無駄とは知りつつ、ボンズに一言いってやりたい母でした。

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今年、初、海  

海男

タイトル通りなんですが。
朝から行きました。

前日、「明日・・・・海で・・・朝・・・」なんて話していたら、
しっかりヒアリングしてたんですね。

当日朝、

「海いこおー」
って言われて、改めて、コイツ・・・アナドレン・・・と思いました。



ボンズにとっては、懐かしかったかな。
去年は一度も見れなかった(はず)海!



・・・太陽に弱い母はぐったりです~。
たぶん、1時間くらいしかいなかったんだけどねー。


ボンズはひたすら楽しそう~に波とたわむる、でしたよ。

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男の子、女の子  

ある日風呂で、

「おとこのこ!」

と、やたらはっきりと言うように。
そして続いて、

「おんなのこ」

とも。



なんだ?
また、例の、アレか? 新合言葉か?



最近やっとトーンダウンしている「ドナルドダグラス」。
また新たなのにはまられても面倒だな~と思いつつ、

「男の子? 女の子?」

と聞き返す。
くり返せとも言わないし、風呂でしか聞いたことがなかったので、
風呂を出たら忘れるくらいだったんだけど、2~3回言われて、
さらに指さしされてわかりました。


風呂の蛇口・・・っていうのかな。
温度調節と、「シャワー、カラン」の切り替え口。

そこに、赤と黒のポイントがついてたんですよ。

どうやら、その黒い方は男の子、赤い方は女の子らしいです。



なーーーーるーーーーーほーーーーどぉーーーねぇ~~~~~~!!



でも、療育施設も保育園も男女混合トイレ。
男女別の意識もなくトイレトレなさってたボンズさんが、
「男の子」「女の子」って意識したのは・・・


小学校入ってからだよね??



昨日公園に散歩に行ったら、公衆トイレの前でも張り切って、
「おとこのこ! おんなのこ!」
とトイレを指さしてたので、

「しょーーーだねぇ~~~しゅっごーーーいボンズーーー
てんさぁ~~~~~い♪♪♪」

とべた褒め、デレデレ。


先ほど学校へ送って行った時に先生に確認したら、
やっぱり学校で先生に聞いてからすぐに呑み込んだらしく、
トイレに行くと、
「得意げに、男の子女の子って指さしてますね。
色で区別してるんですね~。呑み込み早いですね!」
と。


・・・っていうか、たまたまボンズのツボにはまっただけでしょうけどね(^^;


クラスメイトに唯一の女の子がいます。
彼女がいたずら心で男の子トイレに近づくと、ボンズが女の子トイレに行けと押し戻すそうです(笑)


今度「ママは女の子? 男の子?」って聞いてみよう♪



話しは全然違うんですが、
最近ボンズのズボンのすそを折れることが感動です。。。
ちょっと前まで(多動で)ズボンのすそさえ折れなくて、
「いいさ、踏んで転べば・・・」
って思っていたのが、遠い昔のようです。。。
こんなことで感動できるなんて、うちってば幸せもんだねぇ。

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ダンスの練習  

懇談会があり、ボンズが交流学級でダンスの練習をはじめたと聞きました。


「私も一緒に交流学級へ行って、ボンズ君の手を持って一緒に教えているので、
ボンズ君、かなりしんどいと思います」

ってことだったんですが、
家での様子は特に変わりありません。


「何を踊るんですか?」
って聞いたら、ドラえもんのテーマ曲だそうで、
それならボンズも知ってるし、つかみはOKかな~
なんて思いながら帰宅しました。


パパとチビスケと家で留守番していたボンズ。
ハハが後から帰ると大歓迎してくれました。


そして、何やらうなりながら歌いながら、
母の両手をつかんで振り回しています。


「・・・あ、もしかしてドラえもん?
ハハに仕込んでる??」


手をつかまれて・・・って、ボンズの嫌なことだろうから、
きっとハハにうっぷん晴らし?
それとも、「当日一緒に踊るから、おまぃも覚えろ」って思ってる?(笑)

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順番無視の生え変わり  

おっと、書き忘れていましたが、
ボンズの歯、三本目が抜けました。

月曜日、デイから帰ってきたボンズの顔見たら「歯がない!」。
デイの人も、「学校で抜けたそうで、歯は連絡袋に入ってますって言ってました」と引き継がれただけ。
何の兆候もなしに、いきなり抜けるかー?

ボンズに起こることには、いっつもびっくりさせられるなぁ。

最初にグラグラして、永久歯が見え始めてから慌てて歯科医を探し
結局抜けなくて歯科医に強制的に抜歯、しかも二本もやってもらって
すごい頑張って感動したものの、あまりの恐怖体験にじんましん出てきちゃって

あ・・・そういや歯がぐらつくって本人に申告してもらってたんだった!!


そう、今回抜けたのは、この抜歯してもらった下の前歯二本の隣で、
まさにボンズがぐらつきを教えてくれたところだったんですよ。
あれいつのことだっけ??と思ったら、ちょうど二ヶ月前でした。
ブログに書いておいて良かった!


しかも、翌日先生に聞いたら、
「給食の時、”いたい”って言って、それから自分でむしりとってました」


・・・・チャレンジャー


その日の5時間目は、
「線路がー」
ってずっと泣いてたんだそうです。

線路はもともと学校にないだろ!
って冷静に突っ込んでたんですけど、
今(木曜日)考えたら、歯が抜けるのって大事件ですもんね。
子どもにとってはもちろん、
歯に関してはいろいろあったボンズならなおのこと。
連休明けだし、お疲れだろうし、運動会の練習も始まってるし、

「せんろがーーー」
の、意味は正直わかりませんが、
錯乱しちゃったのかな。


そして今度は、下の前歯の反対隣がぐらついている気がします。

「下の歯抜けたら、次は上だろ!!」
って怒ってたんですが(←無意味な怒り)

歯科医で抜歯事件(うちにとっても事件でした)以来、次は上の歯だろうと思って、
歯磨きの時にはぐらつき具合を気にしていただけに、
「順番無視かよっ」
な、展開にさらにびびりました。


が、ボンズ反対咬合なんですよねぇ。
もしかして上あごの発達が遅れているから、下の生え変わりばかり進むのかしら。


タイミングよく(?)今日は学校で歯の健診なので、
歯をキレイに磨いてから登校しました。
上手に「あ~ん」できるかな~。

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買ってくるわ!  

パンにつけるチョコレートが好きなボンズ。
だけど続くと飽きるし、
「これって食事っていうよりおやつじゃね?」状態になるので、
時々他のモノに変えるようにしてました。

「これじゃなきゃいやン」
になっちゃうのも嫌で。


しかーし、数日前、

「チョコ! ちょこ、ね!」

と要求され、冷蔵庫やら買い置きのある場所を探しながら、
必死でチョコアピール。

チョコパンにすると、そこらじゅうに手をなすりつけてるのがバレバレになるので、
できれば避けたいんだけどね~。

前回チョコパンにはまってから間も空いたし、

「チョコね、チョコパン食べたいのね。
じゃあ明日買ってくるわ」

と言ったら、ボンズが「∑( ̄Д ̄;)なぬっ?!!」って顔をしたかと思った次の瞬間、

「かっ、かっ、かってくーわ・・・・」
とブツブツ。


「うん、ボンズ学校。ママその間にチョコ買ってくるわ。明日ね」

「かってくーわ!」
びよん、びよん、びよん、びよん・・・いや~飛ぶ、飛ぶ。
目を輝かせて、嬉しそうに、
「かってくーわ!」
うわ~、おもしろい、しんぼうならね~~~!!ってくらい、嬉しそうに。



どうやら「買ってくるわ」がぼっちゃんのツボにはまった様子。
いやいや、いつ何がツボにくるか読めね~、ボンズ(笑)


ボンズ下校後、律儀にチョコパンの話題を振ってきたので、
「買ってきたよ」
と言った。

「かってくーわ!」

「うん、買ってくるわって約束したでしょ?
ちゃんと買ってきたよ」

と言うと、在り処を確認して、しっかり冷蔵庫へ移動。
できれば外側の包装セロファンもはがしたいようで、
「明日食べる時でいいって!」
と止めるも聞かず。
でも、セロファンはがしたらやっと安心してました。

「買ってくる」(未来)
「買ってきた」(過去」
って、わからんのかね~、と思ったんだけど、
どうも、
「買ってくるわ」
の、音が気に入った様子。


翌日には、「アイス! かってくーわ!」
と、おそらく「アイス買ってこい」の命令形??

その後も、何かっつーと、「かってくーわ」と自分で言いながら、
嬉しそう~にびょんびょんびょんびょん・・・


カッテクルワの音韻が気に入ったのよね??

・・・言えば買ってくると命令してんじゃないよね???


昨日は登校して教室に着いた途端、
「あいしゅ! かえってからねっ」
と、帰宅後アイスを食べるぞ宣言。

凍らせて半分に折ってチュウチュウ吸う氷菓子(やっすいの)常備してあるから、
それはOK。
「帰ったらアイスね、わかったよ」
下校後、約束通りチューチューアイス。


今日は、
「ジュース、かえってからね!」
と言われました。

は?

・・・帰ってからの楽しみのために今日一日頑張るっていうのもいいよな~と、
無理じゃない注文ならオールオッケーのつもりではいますが・・・

最近要求が高度っつーか、頻度っつーか、命令に近いような・・・


・・・でも普段頑張ってるから、いっか。

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母の日の贈り物?  

昨日は母の日でしたね。
コッコはハハにメッセージ付の「お手伝い券」とかもらいました。
チビスケは幼稚園で作ったマグネット。
ボンズは今年から小学生・・・
だから、コレといってないんだよね。
これからずっとないんだろうな~・・・と思っていたら、




公園でたんぽぽ3本渡されました。





「母の日の贈り物?」
「感謝の花束?」
「たんぽぽなんて、なんてボンズらしい!!」

と、瞬時にいろいろ考えて、感動しようと思った次の瞬間、



頭の片隅をよぎった真実。


ただの


「ちょっと、持ってて」


かな。。。


という説はスルーしておきます。

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気持ちいぃ~♪耳鼻科  

先週、子どもたち三人の耳掃除をしてもらおうと、耳鼻科の予約日がありました。
前回と同じように、診察室に入ると張り切って診察台に上がるボンズ!

ボンズです、ボンズ。

自ら診察台に上がり、ワクワクしてます。

耳掃除が好きなんですか? って?
とんでもない、大嫌いで騒ぎます。

が、ぐるぐる巻きにされるのが好きみたいで、
自ら靴を脱いで上がり、手を胸の前で合わせたり、きょうつけをして、
巻かれるために、ニコニコして協力的です。

今回は極め付けに、体をくねくねさせながら、
「きもちいぃ~~~♪」
ですってよ!
(おそらく、クレヨンしんちゃんの映画「温泉ワクワク」のマネかと思われます)


その後、チビスケの番。
こちらは正統派なので、泣いて、断って、脱走を試みます。
が、ハハ捕獲。
で、兄ちゃんと同じぐるぐる巻き。

「ママ~~~助けて~~~」等、
セリフもはっきりしているので、コッコ姉ちゃんが「見てられない」と泣きだしました。

アンタが泣くんかいっ!
と、思っていたら、なんとボンズまでもらい泣き(^^;

なんだか耳鼻科に連れてきたハハが極悪人のような気持ちになりましたワ。


・・・ボンズはもらい泣きの後、
チビスケの耳から出た耳垢を集めて楽しそう~に遊んでましたけどね(おいっ!)。

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