自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

映画レインマンを観て  

自閉症の診断を受けるまで、 
「ボンズはこういう人」だし、私も何も困ってなかったし、
「こういう人っているよね? 子どもってこういうもんだよね?」
って、 
言葉も「遅れている」だけで、なぁーんにも心配していなかった。 

だから、ボンズに自閉症の疑いがささやかれても、 
ボンズの個性に何らかの診断名をつけられようと、
何にも変わらないと思っていた。


自閉症の診断を受けた後の心境に変化



ところが実際は、

その結果に過敏に反応し、
 診断を受けてからネットで検索して目にするものは、
恐ろしい文面ばかり。 

「稀に結婚している人もいます」

の一文を見た時には、しばし放心… 
自閉症って…そんなに大変なことだったの?
そんなに、生涯に渡って問題が続くようなことだったの? 

ちょっと軽く考え過ぎていた? 

今現在で、私が求めているもの。 
ボンズの現状把握。 

一言で自閉症と言っても、その症状の表れ方や、深刻度は人それぞれ。 

私はボンズがまだ小さいから、 世の中に出ていないから、問題になってないだけ、 
家の中ではお互い不自由がなく生活していけるからだと思っていた。 

だけど、
同級生は年少に入園している年齢になった。 

そろそろ、「ボンズの現状」を「客観的に」に理解して、 
集団に入ってくためのトレーニング(?)をしたい。

 広く、自閉症を理解するために、「レインマン」のDVDと、
漫画「光るとともに・・・」を入手(←こっちはまだだけど) 

 今日は映画「レインマン」を見ましたが…ひとつ心配ごと追加。 


自閉症の生涯に対する不安、何を準備すればいいんだろう?



今はボンズに両親がいて、
祖父母もいて、
なんせまだ3才。 
かわいいからみんな世話してくれるけど、
 10代、20代、30代…と、 「お世話してあげたい」対象としてのかわいらしさが消え、 
祖父母や両親までも老いてこの世を去ったら…
ボンズはどうやって生きていくんだろう? 

傍目から障害がわからなくて、
健常者に混じって普通の生活をしているのが理想的。 

でももしそれが適わなかったら? 

施設で暮らすしかないんだよね。 
じゃ、そのためのお金を残してやらないといけないのかなぁ。 

とりあえず、当初の目標通り、今のボンズの状況を把握して、
彼には何か手に職をつけさせよう。

すぐに仕事には結びつかなくても、
何か得意なことは見つけてあげたい。 
ただの趣味でもいいから、それは心の慰めになるはず。 

ボンズの得意、興味のあること、のばしてやれること。 
何があるんだろう? 
どうやったらわかるんだろう? 

後は友だちがいてくれたら、親の死後も豊かに暮らせそうな気がするんだけど、 
それは難しいのかな。 

「ボンズはこういう人」 
「こういう人、いいじゃん」 
「将来的に特別学級でも養護学校でもいいじゃん」
―――本人さえしあわせに楽しく暮らせるならば。 

 だけど、もっと、それよりさらに先の心配もしなくちゃいけないのかもしれない。



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夫の理解  

息子が自閉症と診断される前の、夫の理解



去年の春、ボンズをプレに入れる時も辞める時も、 
三歳児検診、行かないつもりだったけどやっぱり行こうかなと言った時も、 
そして、 
「言葉が遅いだけの問題じゃないんだって。
このままだったら、小学校は普通学級は無理だって言われた」 
って伝えた時も、他人事?なくらい、
 
「おぅ、そうか」 

と答えるだけで、心配していない夫。

無関心なのではなく、心配していない。 

なぜなら夫自身も、 

調べろって言われるくらい言葉が遅く、 
幼稚園からも脱走をくり返し、
教室ではなく園長室のお世話になっていたことや、 
「砂場博士」と呼ばれていたこと、 

を、
姑から聞いていたから。 

 「ボンズは俺の子どもの頃にそっくり」 


だけど、その発達支援教室で話を聞いていると、 
「障害児」だの、おそろしい言葉が出てくるようになって、
正直一人で手続きに行ったり、説明を聞いたり、申込に行ったり…という作業が苦痛になっていた。

ボンズのこと、 
全部一人で背負わないといけないような気がして。

実際、そんな状態だったし。 


息子の診断や療育に無関心だった夫



発達支援教室に通うようになって数ヶ月。 

病院にも「診断を受けに」行った2月、
突然、一緒に個別の発達支援教室に付き添ってきた。

「ど、ど、ど、どうしたの?!」 

旦那の死期が近づいてるのかってくらいびっくりして、
問い詰めたい気持ちをなんとか素知らぬ顔で流した。 

帰宅後、 
「アンタえらいね~。
いっつもこんなうるさいの連れて歩いて、世話をして…」 
と、賛美。 

普段、眼中にない妻を褒め始め…って、やっぱり保険金増額しといた方がいいべか?? 


思い当たることといえば、
何度となく、ソフトな嫌味を言ったことがある。 

「平日は寝てからか、寝る間際に帰ってきてちょっと遊び、
土日も半分一緒にいるかどうか。 

アンタにとって、家にいる時間の100%を子どもたちのために使っているかもしれないけど、
子どもたちやうちらにとっては、パパといる時間っていうのは全体の数パーセントだろうね」 

 とか、 

「なんだかんだってさ、 
コッコの小学校の行事に出たこともない、 
ボンズの発達障害に関することだって全てノータッチ。 

考えたり、決断して行動するのは全てうちだけで、
うちから聞いた話だけ聞いて”大丈夫だ~”なんて、 
そんなもん全然説得力ないよね」 

なんてことを、 
喧嘩したり、怒ったりキレたりした時じゃなく、
 
自分の中ではもう諦めていたことだったから、
静かに、言ったことがあったんだ。 

それが効いたのかな?? 

ボンズが自閉症であることも、 
診断が出る前は、 

「病気、病気って言うな! そういう言い方は間違ってる」

 って、
 
「やれとか言えって言われても、それができない病気なら、
逆にボンズがかわいそう」

 って主張していたうちに対してキレたことがあるんだよね。 
(*スイマセン、病気と障害の違いがわかってません)


夫婦で、自閉症の診断を聞こうと決めた



うちは99%自閉症だと、診断が出る前から感じていたので、 
まだ夢にも思ってない旦那に心の準備をしてもらおうと、
日々匂わせていたんだけど、 

旦那としては、それが悲観的な考えに映っていたんだと思う。 

 実際に自閉症の診断が出た後でも、 

「でも最近、言葉出るようになったよね?」

 とか、 

「これなら大丈夫じゃない?」

って、とんちんかんな(持って生まれた障害ってことを理解してないというか)ことを言うのが気になるので、 

次回、別の病院を受診する時には、 
何が何でも仕事を休んでもらって、一緒に医師から話を聞いて、
旦那に理解してもらおうと意気込んでおりますっ。

やっぱりね、今は困ってないんだけど、 
これから就学時やら、その先もずっと、決断したり、悩んだりってこと増えてくると思うの。 

ここで、
自閉症のボンズってことを受け入れるところから一緒にスタートして、 
共通の認識とか理解で進んで行きたいんだよね。

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義実家にカミングアウトします  

自閉症の診断を、義父母に告知


秋から発達支援教室に通い始めた。 
冬休み、義実家に顔を出したので、そのことは直接話した。 

冬休み明けてから、病院に行き診断を受けた。 

その前後電話で話したけど、「なんの病院」かは言ってない…が、
その後手紙が来て(コッコの誕生日プレゼントが送られてきて、その中にあった)、 

「ボンズ君の言葉のことかな?と考えております」
とあった。 

そして、先月診断が下りた。 
そのことは話していない。

明日、久々に義実家に顔を出す。 


孫が自閉症と診断された時、義父母の反応は?



「自閉症でした」

って言われて、戦前生まれの義両親はなんて答えるだろう? 

2人とも、小学校教諭。 
義父は校長までなって退職。 
義母は、今でも補助の先生として現役の小学校教諭。 

ってか、

旦那の家って、両親、兄、妹、じいさんばあさんおじさんおばさんまで教員という、教職一家。 

旦那だけ、違う(^^; 

当然、
「発達障害」やら「自閉症」だのの知識は、
何にもない家よりは…あるよね。 
それでも…怖い。 

 だってうちはしょせん「嫁」だから。 

「え、なんで?」 
なんて言われたら、泣いちゃうかも。 
だから、旦那が一緒に行ける日まで、顔を出しに行けなかったよ。 

 明日は、そろって行きます。 
 いつもみたいに「嫁」だけで言ったら、何言われるかわからんもん。

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義実家にカミングアウトしました  

息子の自閉症を、祖父母に伝える


「やっぱり!! そうじゃないかと思ってたんだ~」 
とか言われるのかな~と、
胃に穴が空きそうな気分だった当日。 

ところがフタをあけてみたら、 

「根気よく言葉を教えればいい」 

「今はなんでも診断つけたがるから」 

「そのうち治る~」 

という認識で。 
元小学校教諭だから知ってる?ということはありませんでした。 (という風に感じました)

知ったかぶりされなくて良かったんだか、 
専門家の意見が聞けなくて残念なんだか。 

希望的観測もステキだけど、 
ボンズにとっては血縁者である祖父母(嫁にとっては他人だけどー)。

 もうちょっと現実を知って欲しいな~…
というのは、贅沢な要望かな? 


症状の波?息子の多動が再燃



ところで、

買い物に行けば毎回迷子のお呼び出しをしていたボンズ。 

ここ2ヶ月弱それがなくなったので、とうとうその時期を脱したのか!!
と、 
頭の中も春爛漫、これからどこにでも行けるわ~♪
と思っていたのに…

暴走ボンズ、リターンズ…(T-T) 

症状の波ってやつなんだろうか? 
多動って言われた子はずっとこうなの??

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自閉症の絵本  

キョウダイにも理解を


ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)
(2006/03)
内山 登紀夫

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ボンズの姉、コッコに読ませたいなと入手しました。 

絵本のようで、文字は少なく、絵柄が多く…
それでいて、自閉症の特徴がわかりやすく書かれています。 

詳しく書かれていても、一度読んだだけでは難しいのがこの手の本。 
大人でも、入門として目を通しやすいのでは?と思います。

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写真カードで視覚支援  

キョウダイ児の理解。弟は英才教育で良き支援者に?



今日、お風呂に入る時に、 
「お風呂はいるよ~~~」 
って言ってたら、 
 チビスケ(1才半)が、ボンズのためのアルバムを持って来て、 
兄ちゃんにお風呂の写真見せてました!

 アルバム 

コレ。 

 超びっくり。 


 ボンズに「ちょうだい」って言ってもらいたくて、
 パパがおみやげを渡す時、
姉ちゃんに、 

「ボンズの前で『ちょうだい』って手を出して」

なんてやってたら、 姉ちゃんにサクラ役仕込んでいたら、

チビスケが先に覚えて、
手のひらを上に向けて「ちょうだい!」って走ってきたんだよね。 

2才違いのキョウダイだから、 
しかも3番目だし、
覚えるのは何でも早いとは思っていたけど、
理解がここまでだなんて、本当びっくり。 

だけど、 
「兄ちゃんとはカードで会話するもの」
 って、
すごく自然に受け入れてくれるのかも!!! 

3才違いの姉ちゃんは逆に、 
「どうしてボンズはしゃべんないの?」 
って言っちゃってるからね~(難)

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「ことばの遅い子」  

最近読んだ本です。
ボンズに対する声かけなどで参考になるかな?と読んでみたのですが、 
大半がどうも「自閉症である」ボンズには参考になる部分が少なく、 
しかも序章の始まり方で「?????」だったのですが、 

最後の最後にとてもためになるイイコトがたくさん書いてありました。 


普通より、丁寧に、人好きな子に育てる



ボンズのような障害のある子でも育て方は、「ふつう」と同じ。
ただ、普通よりも「少していねいに」支えることが必要なだけ。

そして「人を好きな」子に育てる、「人は頼りになるもんだ」と思えるようにしてあげる。 
「困った子」ではなく「困っている子」なんだと、手を差し伸べてあげることが、ボンズの世界を広げて、喜び楽しみを増やしてあげることになるんだと。 

いずれ、「ちょっと変わったところ」のある「ふつう」の子として世の中を生きていけるように、
医師や専門家の意見を参考にしつつ、それに振り回されないで今のボンズと一緒に、手探りでも探っていこうと思えた本です。

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「合言葉はノープロブレム」自閉症の子ら、カナディアン・ロッキーへ  

「カナダ」と「自閉症」というキーワードの惹かれ読んでみました。

ら、
 
勝手に「子」が「小学生くらい?」と思っていた私は読んでみてびっくり。 
28才、29才、33才の息子さんとそのお母さんたち6名の道中だったのです。 

自閉症の「子」とその若さを武器とはできないお母さんたちが、
10時間近いフライトを乗り越え、ゴムボートで川下りをしたり、空中散歩までしちゃう大冒険です。
朝から晩まで刺激的な数日間を、無事に終えてお父さんと対面したシーンでは、 
安堵で涙が出そうでした。 


この子達の行き先がなかった…とお母さんたちが施設を立ち上げた



このお母さんたちのチームワークがこれまた抜群! 
それぞれの子らの特性をそれぞれが深く理解し、さまざまな難所を乗り越えます。 
「子供同士で連れション」 
なんて、今日日小学生でもラクラク乗り越えちゃうような「ハプニング」を、 
興奮真っ只中の出発空港で「初挑戦」してしまったりします。 

それもこれも、 
「この子達の行く先がなかった」ために、
就労と生活基盤となる「施設」を立ち上げるという難関を、ともに乗り越えてきたお母さんたちだからこそなのかも知れません。

30才前後になった「子ども」たちが魅力的に思えるのも、 
このお母さんたちの深い愛情の目があったからこそなんですよね。 

私も息子が「幼稚園にするか、保育園か」「普通学級か、特別支援学級か」等の目先の問題だけでなく、
さらに先を考えなくては・・・と初めて気づかされた本でもあります。

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『私はもう逃げない―自閉症の弟から教えられたこと』  

自閉症児の弟を持つ著者…ということに惹かれて読みました。 

うちにも自閉症児を弟に持つ姉がいます。 
ついでに、自閉症児を兄に持つ弟もいます。 

自閉症をキョウダイに持つ者が、どんなことを思って育つのか、 
そしてどんな影響があるのか、 
「怖いものみたさ」 
みたいな気持ちでした。 


自閉症児を弟に持つ芸能人の著作



想像以上に大変な場面や、 
親としていたたまれない気持ちになることもありましたが、 
最後に「弟から教えられたこと」として、自身の人生を前向きにとらえられるようになったことには救われました。 

そして、 
親はついこの「自閉症児」に手がかかったり、頭や体がいっぱいになってしまうと思うのですが…
そのことでキョウダイ児がどんなに淋しい思いをするか、 
肝に銘じておかなくては…と、ドキッとしました。 
すでに、思い当たる節があり(すぎ)。 

 知らなかったんですが、華やかな経歴をお持ちの著者だったんですね。 
こういう方が、どんどんと「自閉症」のことを世の中に正しく、 
そして経験者としての話を広めてくれたらな~と思いました。

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『友達ができにくい子どもたち』  

極論だけ言うと、 
我が子が自閉症だろうと、なんだろうとどうでもいい。 

でも、 
何が困るかっていうと、やっぱり社会で生きていかなくてはならないので、 
目標としては、 
「ボンズの友だちが欲しい」。 


母として、我が子に友だちが欲しい



 ボンズに友だちができたら・・・ 
そんな親心で手を伸ばした本。 

正直なところ、 
今の私の捜し求める答えはここにはありませんでした。 

社会的な発達とは、
年齢にそってこういう風に伸びていき、 
ボンズはここでくじけてるんだな、等の確認はできましたが。 

そして、「自閉症」や発達障害に限らず、 
我が子に友だちが・・・ 
と思い悩むお母さんや子どもが、思っていた以上に多く(いろんな意味で)いることがわかりました。

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