自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

はじめに  

自閉症の、我が子


09年2月。
長男ボンズの診断を受けに行った医師に、
「上の子もいるのに、今までどうして今まで気づかなかったの」
と言われました。
「こんなに症状がはっきり出ているのに」


マイペースなところ、
寡黙なところ、
独創的な1人遊びをするところ、
独特のはしゃぎ方も全て、
「この子はこういう子」と思っていたので、

「上の子は上の子、この子はこういう性格の子なんだと・・・」と言うと、

「違う!」(即答)


医者から見たら「症状」だったり「症例」だったりする子どもの行動、傾向。
それら全て「この子の個性」じゃダメかなぁ?

「マイペースな子」
じゃなくて、
自閉症の症状が強く出ている子、だというなら、

「なんだ、私は【自閉症の】ボンズ、が。好きなんだ」

と、その時初めて知ったのであります。

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自閉症と知らずに幼稚園に  

自閉っ子、プレ幼稚園に



我が家のボンズ、当時2才が自閉症だなんて、
夢にも思っていなかった去年の春。
上の子が通っていた幼稚園のプレ(2才コース)に行き始めました。

初日は、カバン持つのも拒否、帽子も拒否。 
何だかわからないまま連れて行かれた入会式。 

でも翌週、幼稚園バスのお迎えがあるので、 
それに乗せるためにカバンと帽子を用意したら、
大喜びで身につけ出発! 

本人はすごく嬉しそうに登園し始めました。 


幼稚園の先生、教頭から、連日クレームが



だけど、初日から先生たちの言葉がキビシイ・・・ 

ボンズ君、家の車ではおとなしく座れますか? 
座って話を聞けません。 
お部屋の棚の隙間に入ったり、よじ登ったりする。 
ボンズ君の言葉は?
ボンズ君と買い物に行けますか? 
お友だちにブロック取られて、ギャーってわめいた。 

そして極めつけに、 

 「ボンズ君、耳聞こえてます?!」 

 …確かに、ボンズは返事をしませんでした。
 
だけどそれ以外は、 
「子どもってそういうもんじゃないですか?」
と思ってることばかりだったので、 

 「他にこういう子いませんか?」 
 と、毎回家までやって来る教頭に聞くと、 

 「いませんね」

 と、即答。 


幼稚園からの度重なる警告も無視して、息子を通わせていました



 今になって思えば、
 「この子はどこか変です」
 って言いたかったんだろうけど、(そう、もっとわかりやすく言ってくれたら良かったのに)

そんなこと夢にも思わない私としては、 

「2才の子がおとなしく幼稚園バスに座ってるはずがない、
それが危険だと騒ぐのならその前にベルトなりチャイルドシートなりをつけるべきだろう」 

とか、 

「おとなしく座って話が聞ける2才児ならプレには入れなかった」

とか考えてたんだよね。 

ボンズは超マイペースな子。 

だからこそ集団に入れたかった。

ただ、それだけ。

幼稚園側の度重なる暴言(←としか思えなかった)にも、 ひたすら耐えていたのは、
ボンズが毎回嬉しそうに楽しそうに、張り切って登園していく姿を見ていたから。 

そして、担任である先生だけは、 

「ボンズ君は落ち着きますよ。
今は嬉しくて楽しくて走り回ってますが、
走り回る子は他にもいます。
だから、ゆっくり、ゆっくりですね」

 と言っていてくれたの。 

上の子の担任をしていたことのあるこの先生、
若いのに温かく見守ってくれているのがわかってたので、 この先生に見放されない限り、
とぼけてでも、そ知らぬ顔してでも、
喧嘩しないでボンズを託そうと決めていました。


幼稚園から、三歳児検診受診の勧め



ところが、
ボンズが3才の誕生日を迎える頃、 
この担任の先生から電話がきて、 

「ボンズ君、今月お誕生日ですよね。
来月三才児健診があると思うんですが、
行ったらその結果を知らせてもらえませんか?」

と言われました。 

この先生に、こんなことまで言われるなんて・・・
これは一大事かも。

本当は、三才児健診には行くつもりなんかなかった。

上の子の時も、
そしてボンズ1才半健診の時も、
「明るくて元気なお子さんですね」
って言われて楽しく帰ってくると思ってたのに、 

何を言っても、 
「じゃ、詳しく別室で」 
とか、 
「ナントカ教室に通いませんか?」
とか、そんなことばかり言われて、 
「保健師って勧誘が仕事なのか??」
と、すごく疑問。 

いや、不安や心配のおみやげ持たされるみたいで憂鬱だったんだ。 

しかもうちのボンズ、

言葉が出ていない、 
耳の検査や目の検査なんて絶対無理。 
オムツも取れてない・・・ 

素人目から見ても、ツッコミどころ満載! 
嫌な思いするのをわかってて行くもんか!
と、思ってたんだけど、 
幼稚園からわざわざ「行け」と言われているような気がしてびっくり。 

しかも、ボンズが落ち着かないままなら、「市」に「申請」して「補助の先生をつける」こともできるから…としきりに説明されていたんだけど、その意味がわからなかった!


うちの子、どこかおかしいの?



2才の子どもって、
バスにおとなしく座る? 
先生のいうコトをハイハイ聞いておとなしく座るものなの? 

ボンズは元気な、
イマドキ希少なくらいの子どもらしい子どもじゃないの? 

「ボンズが異常?」だなんて夢にも思っていなかったので、 こうした幼稚園側からの暗示?にも全く気づかず、度重なる園での報告という名の苦情やら、忠告??に嫌気がさし、 

極めつけに、
ボンズに苛立ち厳しい言葉を投げかけているのを見て、
退園を決心。 
即やめました。 

ただ、
「長い目で見ましょう」と言ってくれていた担任からの言葉が気にかかり、
「思い切って三才児健診行ってみようかなぁ…」 
 と、思うようになりました。 

これが、去年の夏までのできごとです。

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転機の三才児健診  

三歳児検診はスルーのつもりでした


ボンズは全く言葉が出てきていなかった。
単語がちらほら、二語文なんてとんでもない。 

 でも、上の子が女の子だったし、 
「男の子は遅い」
って言うし、

しかも、
「俺も遅かった」
 という旦那の話も何度も聞いていたし。 

姑から聞いたのは、 
「1人で外へ遊びに行くような年齢になっても、全然しゃべらないし、
近所の奥さんたちが”ちょっと変だから調べてみたら?”って言うくらい」 
らしい。 

遅いは遅いけど、心配はしてない。 
だってボンズはしゃべる必要ないんだもん。 

要求は全て体を使って伝えてくるし(クレーンって言うんですよね)、 
うちは全てわかってしまうから、必要ないんだ。 

それに、上の子がおしゃべりで「うるっさ~~~い」って言われていたから、 
「口は災いの元」
とか思っちゃったのかもしれない(これは反省)。 

心配はしてない。 
だけど・・・

やっぱり、思い切って行ってみることにしました…三才児健診。


思い切って、三歳児検診へ



 そしたらびっくり。 
「言葉だけの問題じゃない」
って。 

おもちゃを一列に並べる、とか、 
1人の世界で遊んでる、とか、 
誰でも通る道なんだけど、そこで止まっちゃってるんだって。

そして、「発達支援」の教室を勧められました。

それまで集団健診では嫌な思いしかしてなかったので、
 何を言われても鼻から流してやる!
という気持ちで行ったのに、 

言われる内容にも納得だし、 
遠まわしなネチこい、腫れ物に触るような、そんな言い方ではなく、 
すごく親身になってくれてるのがわかって、とても気持ちよく聞けました。 

 「そっか~、じゃあ別の幼稚園を探すんじゃなくて(プレをやめたいきさつも話しました)、 
そういう教室に通うっていうのも手かなぁー」 

 すると、 
 「お母さん、えらいね~。
できないことにキーーーってならなくて」 
 と、褒められた(?) 

でも、違うんだ。 
エライんじゃないんだ。 

全然心配してなかったの。 


息子の行動は個性?障害特性?



ボンズはこういう人。 
しゃべらないのも、
返事をしないのも、
1人で遊ぶのも、 
団体行動できないのも、 
部屋の隅っこに入って行ったり、登って行ったり、 
飛び跳ねたり、タコ踊りしたり、 

それらは全部ボンズの性格、個性。 
と、そう信じて疑いもしなかった。 

だから幼稚園からそのことを指摘されると、 
まるで「ケチをつけられている」「ボンズがいると迷惑と苦情を言われている」
としか思えなくて。 

 でも、 
 「まだ生まれて3年。
それで遅いって言われてもね~」
 と言うと、 

担当の保健師さんは、

 「ううん、もう3年」 

 と、優しく諭されて黙っちゃった。

このままだと間違いなく、小学校は特別学級。 
と、まで言われても、
まだボンズに障害があるなんて夢にも思っていませんでした。 

が、このことがきっかけで、「発達支援教室」に通うようになりました。

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「障害」という文字表記について  

ここでは、「障害」という言葉を書き換えておりません。 
私自身が、この文字表記に差別や苦痛を感じていないからです。

文字を書き換えるように、人の意識を書き換えられるとも思えません。 
それよりも、中身を読んで欲しい。  

発達障害であるボンズとの生活、親として考えること、 
そしてこれから先、障害児ボンズが生きていく世の中を考え、思いをめぐらせ、心配もしています。 

その内容を伝えたい! わかって欲しい! 教えて欲しい! 
入れ物である文字は、ある種意味を持っていないんだと思います。 

ただ、 

この表記方法を見て、
心を痛める方がいらっしゃったら、
謝っておきます。ごめんなさい。 

ですが、
今のところ改める予定はありません。仮名混りや、漢字の置き換えは逆に抵抗があります。申し訳ありません。 
 

子を思い、泣いたり笑ったり、そしてかわいくてたまらない気持ちと、 
将来が心配で、不安で、よりどころのない気持ちを持っていることだけ、 
共有していただけたら幸いです。 

 *いつか我が家の「障害児」が、 「僕この字は嫌だな」 と言ったら、 
私は徹夜をしてでも必死に全ページ書き換えるでしょうけど(笑) 


 

***2011/06/07***追記 

2011年、ボンズの就学を考えるにあたり、「養護学校」という言葉が出てきます。 
今は「特別支援学校」と呼ぶんですよね。 
私も普段は意識して、「支援級」「支援校」と使うようにしています(時々考え込んで言葉が出てこなくなったりするけど・笑)。 

ですが、ボンズが行く予定(校区が決まっている)の支援校は、校名が「養護学校」なので、 
この地域の関係者は自然と「養護学校」と呼んでいます。 

なるべく、注釈をつけたりするつもりではありますが、「養護学校」と書きっぱなしになっていることもありますが、校名だと思ってください(^^;

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