自閉症のキミが好き！

どこも一長一短、メリット・デメリットアラモード


一番理想的なのは、やっぱり保育園。
たった一年しか行けないところなんだから、今のように行事が少なくて、身辺自立を一番にして見てくれるところがイイ！

が、新天地は待機児童の多さで全国屈指の地域。

就労証明あっても数ヶ月待ちって話を聞くと…キビシー！！！


じゃあ幼稚園？
地域の子が一番多く行く幼稚園を目指せば、再来年の入学後も少しは安心かなぁ？

でも、年長さんで入る幼稚園。

行事の多さと求められるコトの多さ、そして新天地での出来事なのに、繊細なマイボンズ君、耐えられるかなぁ？？？
しかも、どこもマンモス！



じゃあ、就学後を見据えて、午前中は未就学児、午後は就学児のデイサービスをやっているところに行かせる？
それなら、午前中２時間だけど行くところはあるし、送迎サービスもあったりして、
何より入学後にまた新しい場所に慣れる苦労しなくてもいいから、長い目で見たらアリかも！
と、閃いたんだけど…

そしたらもうすでに定型発達の子たちとの接触がなくなるんだよねぇ…。

今、クラスの子に目が向いて、一緒に遊んだりしているのを見ると、
それももったいない…。

そして現実的な問題、幼稚園の入園金。
二人（チビスケも年少さんになるので）入園させたら、××万円！！
ありえな～～～い！！

コッコ姉ちゃんも幼稚園行ったんだけど、その時はプレからの持ち上がり割引だとか、行政の割引も今より多かったので、入園時に支払ったのって１～２万円なのよねー。
十倍以上の額になります…ありえない。払えませんorz

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それとね、大本命と思っていた統合保育をやっている幼稚園のHP見ていたら、
とても気になることが…。

「障害児」との在園割引（卒園児割引）はありませんっていうの。

障害児も健常児との触れ合いが必要、
そして健常児もハンディのある子と過ごすことで、身に着く優しさや育ちがある。

その理念がすばらしい、ありがたい、ボンズはもちろんチビスケもこういう場所で育ってほしい…と目をつけてたんだけど、でも割引がないのはなんで？

月謝が高くなるのはわかるんだ。

やっぱり手がかかるってことは、それだけ先生の時間を奪ってしまうしね。
健常の子より高くなるっていうのは納得できる。

けど、「二人同時入園と認めない」って言われているようで、
まるで、ボンズは数に入らないみたいって落ち込んむ…。

でも、問い合わせはした。
ら、受付はこれからなので、ボンズもチビスケも申し込めることがわかりました。

とても丁寧な応対で、気持ちも良かったんだけど、HP見た時に感じた疑問もぬぐえなかったので、思い切って質問しました。

ら、
我が家の場合割引対象になります（下の子が障害児の場合は割引がないんだとか）って言われて、拍子抜けしちゃって、それ以上「どうしてそういうことになるのか？」聞けなかった…。

でも、一度、失言ありましたよ。
「普通の子の場合は」。

え、なに？　普通じゃない子って、誰？

…電話を切った後で、そばにいた人にダメだしされているだろうことを願ってますが（＾＾；

で、入園金等のことも考えて、
送り迎えは必要になるけど、市立幼稚園にもアタック！
そしたら、もう申し込み受け付け終わってましたーーーー（号泣）
年少さんはもうすでにアウト！

逆にボンズだけなら入れそうなんですが（笑）
「いつでも見学にきてください」って言ってくれたし、
チビスケのことはまた考えるとして、ボンズだけ一年市立幼稚園…という道もあるかも。

…ずっと保育園に通ってるチビスケ、
「自分も行くーーー」
と騒ぎそうだけど、一年そばにおいといても母はOKです♡

でも、再来年、うちがボンズの送り迎えすること考えたら、
チビスケもどこかに行ってた方が安心だし、 本人も喜ぶよねー。


決心つかないんで、やっぱり療育の先生に相談してきますわっ。
もう知恵熱出そうー。

やっぱり、今月ナンバー１のガッカリ話から。


いろいろ、児童デイやら幼稚園見学の話を進めております。

児童デイ二か所を見学していたら、以前に二人分の入園金考えたら無理ーーーーと却下、それになんか引っかかる…とパスしていた、「統合保育」を全面に打ち出しているあの幼稚園の名前をやっぱり聞くの。

HP見たら、それはそれは素晴らしい理念で、
ボンズがいなくても、チビスケを預ける先としても理想的と思えたほど。

受付始まってるのは知ってたけど、

願書も送ってもらっていたけど、 やっぱり一度は見学したいので、電話をしてみました。

「障害児枠はまだあいてますか？」
と聞くと、担当者がいないというので、後ほど携帯に電話をくれることに。


夕方、コッコを病院に連れて行ってる時（月に一度の薬をもらいにくる日）、
「園長です」
と、電話がきました。

すっかり恐縮しつつも、

「自閉症ってどの程度？」

という質問にも答えました。

「引っ越しは確定しているの？」

など、こちらに対する質問をひとしきりした後、


「障害児枠はもう埋まってるんだよねー。
１１月１日（受付開始日）には間に合わなかったの？
集団行動とれる子なら、面接してみて入れるけど」

と。

「はぁ。じゃあ、そのために伺ってもよろしいですか？」

と聞いたら、

「そういうことですので」

と、がっちゃり切られたよ。






なんか、びっくりして、呆然…。

個人情報聞くだけ聞いて、切られた。

「もういっぱい」なら、なんでそんなこと聞いたの？

あんな風に冷たく門前払いされなきゃいけないこと、うちは先方にしたのかな。

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コッコの問診の時間がきたんだけど、なんか気持ちは途切れ途切れ。
暗く、そしていらだつ気持ちをまだ引っ張ってます。

もう次へ切り替えてかなきゃいけないのに、
なんだか転居先全体から拒まれたようなショック。


「障害児、しかも重度の子抱えて、こっちに来ること決定しているなら、見学だの偉そうなこと言ってないで、とっとと入園金持ってこい」

って言われたのかなぁ…。

確かに、選ぶ立場じゃないかもしれない。
あと一年で入学というこの時期に、集団行動の苦手な障害を持った子抱えて、
しかも願書まで送付させてるんだから。

だけど、他の幼稚園に言われたのならまだしも、
あの、理念の素晴らしい（HPの）幼稚園の園長に言われたことがショック。


これから何を頼りに、どうやって探して、どうやって決めて行ったらいいんだか…。

でもやっぱり、見学もしないで「お願いします」とは言えないので、
これからも保育園休ませて、高速飛ばして見学に回ります。

どうか、明るい気持ちで年を越せますようにと祈りながら…。

ボンズの顔見てたら、
「キミのためならなんでも頑張れるよ」
と力が湧いてきます。
だけど、現実はやっぱり厳しいです。

このたびめでたく地鎮祭を終え、
新居はいよいよ着工いたしました。

いろいろ、構造化の本やら読んで、
ボンズSPバージョンな家を作ろうとも考えたんですが、
結局は普通の、みんなの希望をかなえようと思ったら、こうだよね、っていう普通の（？）間取りになりました。

みんなが使いやすいのが一番だよね。

ウッドデッキは絶対につけるからね！
庭木も一緒に植えようね。
コッコは花壇を作るのが一番楽しみだって。


もう楽しみで、楽しみでしょうがない時期なんでしょうが、
うちの気持ちは嬉しさ１０分の１です。

なぜなら、ボンズの行き先が…（泣）


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ボンズは浦島太郎？転居先の子どもたちから微妙な洗礼

地鎮祭の時、ボンズはみんなとお祓い受けて…なんていられなくて、
逃走したところを、祖母（こじまる実母）が追い回してくれてました。

そのうち公園にたどり着いて、３人キョウダイが遊んでいたところ、
一緒に遊びたかったのか、追い回し始めたんだって。

ボンズがついてくることを、ココロヨシと思わなかったらしい子どもたち、

「ぅわ～～っ、またきたっ、浦島太郎がーーーーー」

って、逃げてたらしいです。



…う、浦島太郎て…（苦笑）

何かを感じたんだろうね（その子たち）、なんとなくつかんでます。

浦島太郎か。言い得て妙。


前は公園にさえいけば、そこにいる人なんて気にしていなかったのに、
一緒に遊びたくて追い回すなんて、きっと成長なんだよね。


だからこそ、就学前の一年、ぼーっと過ごすことなく、
どこかの幼稚園か、保育園に通わせたいと思ってるんだけど、
現実は超ー厳しいっす。

第一希望は保育園、待機児童のことを考えて幼稚園も検討

まず第一希望は保育園。

今のように、行事の少ない、おだやかな集団生活の中で学んで欲しい。
療育は土曜日にしたらいいかな…と、一か所予約してきました。

平日保育園（や、幼稚園）に行ってから、さらに…じゃ忙しいかな、と。

でも、役所に行って話を聞いてきたんですが、
やっぱり待機児童がすごくって、第一希望の園も第二希望の園も難しいーーー。


年が明けたら、さらに「待機児童の割と少ない保育園」も聞いてきたので、そこと、私立幼稚園も回るつもりです。

ある程度明るい見通しないと、新築も、それにまつわるお買いものも、楽しみに思えなーい(T_T)

見学した３ヶ所の保育園のうち、最初に「第二希望かな～」（家からの距離が）と思ってた保育園に行きました。

園児の定員Maxにはまだ数名分の余裕があるとかおっしゃるし、
「これは！！」
と、力入ったんだけど…。

いつまでたっても、「ボンズが入園したら」って話にならないんで、こちらから口火を切りました。

「障害児受け入れに対する対応について」


そしたら…

なんだろ…

無言？　っていうか…

「う～ん」ってしぶったり、

「今までそういう子（診断を受けている）はいない」

ってことを、ゆっくり、当たり触らないようにか、遠まわしにくり返すだけ。


施設内を細かく、ずいぶん丁寧に案内してくれてるし、
定員に余力があるとか最初に言われたから、こっちはすっかりその気になっていたのに、

最後に、これ？


「園庭って言葉に反応して外に出たくなってしまった」
と思っていた、ボンズのグズリ。

と、その場では思っていたけど、

後から考えたら、ボンズもこの「歓迎されてない？」感を感じて嫌がったのかも。

一緒に行った（入園するなら一緒だし）チビスケも、終始抱っこ抱っこと落ち着かなかったことも、なんとなく納得…で、候補からは下げました。

いくら保育園に通わせたくても、

「待ってますよ」
「ぜひおいでね」

って言ってくれないところに、１秒たりとも預けたくないもんね！


第一希望かな？と思っていた保育園では、
「大丈夫ですよ～」
って一言をもらえたし、土壇場で見学の候補に入れた公立の保育園（遠かったので、近いところから３つ希望を上げようと思ってました）では、
「大丈夫、（この保育園への）希望（出）してください」
とおっしゃっていただけたし、第二希望までは決定。


で、その公立の保育園、地域の子育てサロン（？）を併設していて、ボンズとチビが遊びたがったので、中に入ったの。

見学、見学で引き上げるリズムに納得のいかない二人。

ちょっとは遊ばせてやらないと消化不良になりそうだし。


そしたら、ボンズの好きなおもちゃがあって、
奇声を上げる、飛ぶ、跳ねる…を、くり返していたら、


そのたびに、小さな子連れの親子が凍りつく空気を、

こちらも凍りつく気持ちで感じてました。


ボンズ、どこでも奇声あげてるし、飛び跳ねてもいるけど、こんなに場が凍りついたことないかも？！

なんでだ？　なんでないんだ？？


最近は、保育園と療育施設でしか長居してないから？？


うちもぬるま湯につかってたんだな～
世間の風、まだまだ味わってなかったんだな～…
ってことに気づかされました。


こんなことでへこたれてなんていられない！！
ことのオンパレードな昨今。
ホント、いちいちめげていられないんだけど、しんどいわぁー。

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そうそう、以前に疑問に思った「利用者のいる時間帯は見学不可」な児童デイサービスも、気になって結局見学に行ったのよね。


そしたらね～、、、、なんていうかぁ…
やっぱり納得いかない感の方が強い。


説明してくれた人の、やたらと、「楽しく」「楽しい」「楽しんで」って言葉が連発されるのが一番気になってしまった（数えてみればよかった！！ってくらい）。

オープンしたてで実績がないから？
それをカバーするために「熱意」や「情熱」を訴えてくれてるのかもしれないけど、伝わってくる波動は「空回り」。


そうやって気になってしまうと、

「なんで他の利用者もなく、うちがここにいるの見える場所にいて、他のスタッフ出てこないんだ？」

ってことやら、

希望を聞かれて、

「就学に向けての個別対応を重視している」

と言っていることにも、明確な返答をもらえないことなどなど、「う～ん」なことばかり。


とにかく会話も盛り上がらないし、噛み合わない中、ボンズが一人黙々とおもちゃで遊んでました（笑）


最後に、決定打を打たれて、うちの中でこの施設は消えました。

予定表に絵カードや、写真を使って説明する…って話をしてたんだけど、

「言葉でやりとりできない子には、こういうものも使います。が、あまり使わないようにしています。
言葉が出なくなるから。
やっぱり言葉でコミュニケーションは、ヒトとのコミュニケーションの基本だから声を出すように促します」

そして、スケジュールも絵カードで提示する日と、あえてしない日を設けていると。


あ、この人やっぱり絶対違う、と思いました。

「楽しく」お留守番をしてくれるためだけのの場所なら可、ですが、
うちは就学を控えて机に座り、相手のペースでことが進むことに慣れてもらいたい、と希望を言ってるのに、

「その子の発達に合わせて、それぞれ…ですね。みんな他の場所（幼稚園や学校）でそれぞれ頑張ってきているので、ここに到着した時は、わ～～～っとそりゃぁにぎやかなことになってます」

とにこやかに返してくれたけど、ちがーーーぅ。な、気分なのです（＾＾；

たま～～～に留守番するために数時間お願い、っていうなら安心（？）だけど、ボンズのいいところ見つけてくれそう、伸ばしてくれそう♪感がゼロに近いって感じてしまう。


ってか、こんだけ話の噛み合わない人と久々に会ったわ。

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幼稚園、近場から片っ端から電話かけてます。

ドキドキ…ってか、重い腰やっとこあげて、

手なんか震えちゃって、
声なんて上ずっちゃって、
話なんて噛みまくりで…。


そしたら、、、ないよぉ…

ボンズが来てもいいよなんてところは。


見学にすら行けないよ…

うちなんて、二人も入園するっていうのに…

お客さんだよぉ～（笑）


どこも、

「うちは手いっぱいで、とても」

とか、中には、

「快く引き受けられる状態ではないんですよ」

なんていう人もいた。


ココロヨク


受け入れてくれるつもりがないなんて言われたら、

そりゃ～、「そうですか」ってひっこむわな。


立て続けにこう何件も、電話の段階で断られ続けていたら、

なんかすごいダメージ…。


立ち直れないカモ。


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そして、みんな、あの、とんでもない園長の幼稚園を教えてくれる。

そ、そこはもういいんだってば（汗）


みんな…どこへ行ってるの？

このエリアに住んでいる発達障害のある、集団生活をしたい子どもたちは？

そして、お母さんたち、大丈夫？　元気に頑張れてる？


一緒に助け合おう～
一緒に泣きたいよ。

でも、どうやって出会ったらいい？



もう少しでコッコ下校してくる。
ボンズとチビも迎えにいかなきゃだから、
早く、立ち直らなきゃ。

転居先に住民票を移動させたので、保育園の申し込みをした窓口にその報告をすると…


「第一志望の保育園の園長先生が、しばらく前の話だから、また会って様子をみたいとおっしゃってましたが」


と。

はぁ…

どういうことなんでしょ？


早速連絡をとり、また今週中にいくことにしましたが…

ボンズあまりにかわいかったからかなぁ～？
園長先生きっと４月が待ちきれないんだ！！(笑)

まずは、中に入るのを嫌がったボンズ。

無理やり中に入れると大丈夫…なんだけど、今度は園庭で遊んでいる子供たちに混じりたいという。
そりゃそうだよねと外に出たら、みんなが中に入ってくる時間になってしまった。

みんなと一緒、を、好む自閉っ子ボンズ、みんなが入ってきたので、ボンズも寂しそう淋しそうに室内に戻りました。

その後、年長児が卒園式の練習をしているのを見ては乱入しようとして（ハハに）押さえこまれ（ステージに上がりたかったのか、一緒に並んで座りたかったのか不明）、

「それなら帰る～～～」
と思ったのか外に出ようとしては押さえられ…


あ～こんだけ大騒ぎしてたら、入園断られるかなぁ（T-T）
って、汗をかきながら思いました。

実はこの日の朝、「入園を断られる」というはっきりとした夢を見たんです。だから、ますますそう思いました（＾＾；

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が、園長先生と話したのは今後のスケジュール。


引っ越しがいつで、そしたら行動観察期間は四月になるかね？
あ、下の子は４月１日からOKだね、とか。


その後役所に行って、行動観察のための個人情報開示同意書みたいなのにサインしてきました。

行動観察というのは、専門家と相談しながら、「受け入れられるか」見るみたいなんだ。


押さえこみで股関節を使ったのか、
翌朝、股関節が筋肉痛になりましたが（笑）春からも保育園に通えそうです！

ボンズは環境が変わって試練ですけどね。。。

最近、チビスケの保育園のお迎えに行っても、すぐに玄関から一人で出て行こうとして、保育士さんたちに止められているボンズ。

一週間の行動観察（母付き、一日２時間）を終え、すぐの送り迎えの時は、
「あ、自分は帰れるのか、嬉しいな」
って感じに見えたんですが、今は違うみたいです。

一刻も早くここから出たい？？


昨日、

「ほーきえん、いかない。ほーけん、いかない」

「行かない！！」

と目を見て強くくり返し、まるでにらむようでした。


同調して欲しいのかなと思ったら、違うのかな…。


チビスケの方は、
「兄ちゃんも、ほーきえん？」

と、兄ちゃんが行かないのが、不思議なのか、不満なのか…。


「兄ちゃんも行きたいんだけど、じゅんばん、なの。もうちょっとで一緒に行けるから」

って説明しました。


ボンズ、保育園に自分の居場所がないことがつらいのかも。


「いかない！」
と言いつつ帰ってきて、なんだかんだとからんできて、こちらもイラッ。

なんなんだ？？と思っていたら、一連のことが。

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チビだけ靴箱があり、上履きがおいてあって、
コートかけもあり。

だけど自分には何もない。
先生の誘導もない。


コッコ姉ちゃんの家庭訪問の時に、

「もうすぐ姉ちゃんの先生がくるからね」

って言ったら、その先生って言葉にすごく反応して、

「せんせ？　せんせっ」

と嬉しそうで…。


病み上がりだったくせに、毎日道路に立っては、「せんせっ」とアピール。

それは多分児童デイのことだったんだろうけど、

どちらにせよ、ボンズに「所属欲」みたいなものがあって、
淋しさとか苛立たしさみたいなのが渦巻いているのかなと。


今朝、その思いは確信に変わりました。

「いくよ～～～」

と玄関から出ようとしている時、

先に準備を終えたボンズが、

チビスケの通園バッグを、なんとも言えない目でじーーーーっと見てたんです。


胸が痛くて、痛くて、痛くて、痛くて…。


そんな中、行動観察を終えて一週間が経とうとしているのに、

「次のステップなんですが」
と、市から電話がきました。


次は、児童相談所の医師と面談だそうです。


しかも、その日程が来月中旬。。。


ちょっと待ってーーーー


遅くても５月には入園できると（保育園から）聞いてたんだけど、
市の手続きとやらは全然そんな風じゃない。


その後、再び市の医師やら専門家が保育園にやってきて、
今度は母なしで通園して、その（ボンズへの）対処法を考えるという「審査会」とやらがあるそうなんです。


入園、６月になるよね、絶対。

ボンズの淋しい状態がこんだけ続いている中、
チビスケだけ保育園に連れてくのも、こんな切ない顔ばっかりさせて、本人もつらいんだろうけどこっちもつらい。


なので、
「ボンズが入園するまでチビスケもお休みにしようか」
と考えてたんですよ。

実際今は働いてないわけだし。


だけどね、

「チビもママと新しいおうちにいたい！」
と泣いてたチビスケも、病み上がり初日は登園を渋りましたが、しばらくはお昼でお迎えなので、遊んで、食べてすぐ帰る、というペースが良かったのか、ずいぶんとなじんできて、朝のお別れもスムーズになってきたところ。

一ヶ月も離れるのはもったいない気もする。


が、
「自分の気持ちはこう！　どうしてこうなのかわからない！」
であろう兄ちゃん（ボンズ）の気持ちを考えると、それもどうなのかと…。


こんだけめんどくさいシステムがあって、しかも３月からわかってたことなのに、なんでこんなにかかるのか…。

ある程度は覚悟してましたが、ちょっと焦ってます。


とりあえず、児童デイ、今通ってるところ、
空きがあるなら、そこにめいっぱい行かせてもらって１ヶ月くらいをやり過ごそうかな～と…。


母の自分時間が欲しいのももちろんですが、

それより、「どうして僕だけ行くところがないのか」と思ってるらしいボンズを見てられません。

毎日、自分の顔写真のところ（スケジュール）だけ行き先がないボンズ。

姉ちゃんは学校、パパは仕事、チビは保育園。
なのになんで自分だけ……。