自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

なんて悲惨な家族旅行 その1  

自閉症児と旅行しよう



一日(土)から一泊で家族旅行に行ってきました…はぁ(ため息)
なんか長くなりそうなので、タイトルを「その1」にしてあるあたり、
察してください…はぁ(ため息)

あんな悲惨なことになるとは思っていませんでした。
一番最近の旅行と言えば、去年の10月に飛行機に乗ってTDR二泊三日してきたんですよね。

ただ、パパはいけなかったので、ばあば(実母)に一緒にきてもらいましたが。

確かに大変は大変だったけど、日を追うごとに先の見通しがついたのか、
「こっちだよ」
って言ったら反応するようになって。

それからボンズが自閉症だとわかり、
こっちもそれなりの心積もりをして付き合うようになったんだから、
ずっと楽にコトは進むと思ってたんだよな…勝手に。

そしたら、悪化。
明らかに、お互いが苦痛で悲惨な旅行となりました。
自家用車で、たった二日間のことだったのに。 


自閉症児とはスタートが肝心



振り返ってみたら、最初からくじけていたかもしれない。

新しい靴を履かせようとしたら嫌がったんだよね。
古い靴は、履かせると「いて、いてっ」っていうようになっていたので、
前日にヘルパーさんについてきてもらって、汗をかきながらやっとこ買って来たものだったし、どうしても履かせたかった。
だけど、嫌だって言われた時にこっちがあきらめればよかったんだ。

なのに、
片方古い靴、片方新しい靴。しかも両方左足…なんて変な格好でスタートさせなきゃいけなくなって。

最初の休憩地点、道の駅で降りる時に交渉したら、
なんとかわかってくれて、両方新しい靴を履いてくれるようになったんだけど、

ソフトクリームを買った時に、こぼされるのが嫌でコーンじゃなくてカップに入れてもらったの。
後から考えたら、あれも気に入らなかったのかなー。

パパが先を急ぎだして、早く食べろって言ってるのに、
ボンズは大事そうに抱えてるだけで進まない。
焦ったうちが一口(特大サイズで)もらったら、それから癇癪開始。

どうやら新しいこだわりが生まれたみたいで、
お茶はコップに満タン…に似たようなものかな、
ソフトクリームとか、ジュースとか、
量が多くて全部をやりたくないようなものを、親が先に口をつけたり、
途中で横から手を出してしまったらダメ、になったみたいなんだよねー。


焼肉屋さんでばあば(こじまる実母)と妹カップルと待ち合わせてからも、
落ち着きのなさはちょっと異様だったし、
その後の散策路でも、お土産屋サンに入り込み、自販機にはまったり、ソフトクリームの看板をナメにいったり… パパの肩車や、「よーいどん」でなんとか先を進んだと思っても、水場を見つけて立ち入り禁止のロープに入り込んだり、焼いも屋サンの火にはまったり(なんでこんな時期に!!) 

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好奇心旺盛な自閉っ子、時間制限のある団体行動の旅行は難しい?



考えてみたら、興味を持っていくのは当たり前なんだけど、
なんせ団体行動や、その後の行動を考えたら焦ってしまうんだよねー。

こっちの都合を伝えるだけじゃなくて、
ボンズが今何をしたいのか、何を見たくてそっちに行くのか、
ボンズの言葉をわからない親が悪いのであって、ボンズはちっとも悪くない。

だけど、
一番理解してなきゃいけないパパが焦りいっぱいで、イライラモードだし、
全てが悪循環にはまったまま。
最後には、うちが抱え込んで車に放り込み、激怒して泣かせてしまいました。

変な言い訳だけど、
パパにキレられるのを見るのはたまらないので、
先にこっちがキレる…みたいな…。


そうそう、前日に新たな「こだわり」も生まれていて、
はまったものは、「たまご」。
イス持ってきて冷蔵庫を開けて、生卵を持って歩くの。
なんぼやめてくれ~~って言ってもやめなくて謎だったんだけど、
売店とかで温泉卵?みたいなのがあって、それにはまったりねー。


意思の疎通ができず、全てが悪循環に



ホテルについてからも大変で、部屋に入るやいなや大号泣の大暴走。
おっかけた人の話などを聞いてたら、
廊下に出たらよその部屋に入ろうとしてた…っていうんだけど、
後でうちが見たら、どうやらちょっとだけ開いてる扉を見つけると入り込もうとする…んじゃなくて、
開いてる扉は閉めたい、こだわりが現れていただけのようです。

だけど周りの人は、「よその部屋に入ってしまう!」と思うから、
ボンズを止めますよね。
それの繰り返しで、ボンズは不満がたまりまくってたようです。

さらに、部屋の窓から湖が見えていたの。
そりゃ~散歩に行きたいだろうさ。

だけど、親は一休みしてから温泉に入ろうと、算段してたの。
伝わらないんだよね、お互いに。

やっとこ温泉に連れてったと思ったら、ボンズはそこが温泉だとわかって、
「脱がしてくれっ」のポーズ。
入ったら入ったで、
こっちは「露天風呂」に連れて行きたいのに、ボンズはわからないから逃げようとするし、
行ったら一番喜ぶのはボンズだったり…そして、出たがらなくてまたもめる。

やっとこ出たと思ったら、
こっちが体も拭いてないうちから逃走。
幸い先に身支度を終えていた妹が追ってくれたんだけど、
そばにあった宴会場のご飯を食べようと席についていたとか(滝汗)

帰り際仲居さん(?)たちに、
「あ、その子お腹空いてるんじゃな~い? さっき飛び込んできたよ~」(笑)
と(はずかしーっ)

その後夕食に…とか、待ち時間のたびに発狂して逃走しようとしては、
パパに怒鳴られて、ため息つかれているボンズ。
夫婦の眉間には縦皺が耐えません。

夕食は子どもの見向きもしないようなメニューだし、
しかも!!
その時に下の子(ボンズの弟、1才)が発熱!!で、うちは目の前真っ暗の大パニック。

この後のお祭り&花火がメインだったのに・…ボンズは旦那に外に連れ出してもらってだいぶ機嫌は直ったんですが、
そのままハイテンションで暴走が止まらなくなった(旦那談)そうで、
強制収用されてきたの。
そしたら、癇癪悪化。大騒動。

せっかく、ボンズが飛び跳ねて喜ぶだろうと思って(こっちが)楽しみにしていた花火も、
部屋の窓から、泣く泣く合間にちらっと見た程度。

チビが発熱と言うハプニングがあって悪循環も加速したけど、
本当にがっかりなまま就寝。

お疲れでパニックっていうのもあったんだよね、
大泣きで大暴れだったけど(外に出たいのにドアが開けられない)真っ暗にしたら、最後はあきらめて寝てました。


つづく。

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tag: 自閉症  家族旅行 
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なんて悲惨な家族旅行 その2  

旅行は自閉っ子を混乱させた?



翌朝は、部屋を飛び出そうとするボンズの雄たけびとパニックぶりで目が覚め… しかも昨夜までは開けられなかった部屋のドアを開けて飛び出すボンズを追うパパの怒鳴り声。

どうも寝ぼけ半分だったみたいで、連れ戻されて泣いてたけど、
すぐに落ち着いてベタベタしてきたんだよ。
なんちゅー人騒がせな…。

その後も、朝食場所には行かない、
外に出してもらったら水溜りに暴走。そして湖に入りそうになり(旦那談)
もう険悪なまんま。
そのうち朝食は食べに来たんだけど、あの時は嫌で今なら食べるというその違いが(理由が)わからん。


昨日の散策路から思ったんだけど、
ボンズはどうやらカメラに興味がある様子。

以前に貸してもらったバアバのごついカメラを手にすると、
途端に動きがカメラマンぽい!

いっちょまえにカメラ構えて、 膝も入ってきていい感じですが、そこおでこだよってところにカメラ(笑)。


ただ、こうなるとその場所から動かないんだよねーーーーっ。



今日はロープウェイに乗りました。

ちょっと不安そうで、動き出すと足元を見て怖がってたようですが、
すぐに慣れてウロウロ楽しそうでした。

山頂ではまたバアバからカメラを借りて、
絵になる風景探し中? 


スケジュールで提示するだけ解決? 本人からのフィードバックを読む!



 その後もナントカ先に進んではきたんだけど、
またソフトクリームでこけた!

通りすがりの人が(!)ソフトクリームのタダ券を使い残してしまった…ってくれたんだ。
それで二つをみんなで食べようと思ったら、
ボンズのに手を出した途端にひっくり返って大号泣。

「こうなることはわかってただろう」
と、パパ大むくれ。

そして、大号泣してひっくり返るボンズを、
人目を気にして撤収。

うちにはうちの言い分があって、むっかーーーーときてたら、
(その前にボンズに一口ちょうだいとかやってたら、くれたんだよ。
だけど二回目はダメだったっていう話なのに、何も知らない、
本当に何も知らない旦那、
が、そんな嫌味を言ったから完全に頭きた!)

外に出て別の店でソフトクリームひとつ買って渡してたんだよ!!

「ああなったらもうそうするほかしょうがないだろう」

という言い訳が帰ってくるのが目に見えていたから言わなかったけど(むかついてたし)、

「ごねて騒げば新しいのがもらえる」

っていう前例作ってんじゃん。

人目を気にする旦那にとっての墓穴を掘ったね。


その後、なかなかソフトを食べずにダラダラ垂れ流しながら動かないボンズを、
牧場に誘導してなんとかこの日のスケジュールも完了。

昼ごはんのためにまた移動して、
その車の中で寝そうだったボンズは、ジュースを要求して店内をウロウロ。

うちが外に連れ出したり、トイレで時間をつぶしていたら、
姉ちゃん(コッコ、小2)がちゃっかりジュースを注文していて、
結局またボンズにジュースを注文することに。


その後の帰り道ではみんな撃沈。

だけど寝てたチビスケが昼食にありついてなかったので、
道の駅でおにぎりと味噌汁なんて注文したら、
ボンズもこの二日間で初めてちゃんと食べようとしてたよ。

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子どもが悪いんじゃない、フィードバックを読めない親が悪い



今回の反省点は多くて、
それは写真で先の見通しをつけさせるとかそんなことだけじゃなくて、
ボンズが今何をしようとしているのか、何に興味を持っているのかわかろうとする、こちら側の余裕不足。
落ち着いて考えたらわかりそうなことを、先のスケジュールがあるからと勝手にそわそわしている親が悪いんだわ。

それと、久々に会うおばさん(こじまる実妹)とのご対面が、出先でいきなり(?)になってしまったこと。
たぶんしょっちゅう会ってるバアバですら、昼食場所で待ち合わせして会う…なんてしたことないし、帰るまで…いや、帰った後もバアバと認識してなかったかも?

団体行動は無理だなーってこっちは思ってたけど、
ボンズにしたら刺激的なことだらけでしんどかったよね。

初めて会うこじまる妹の彼氏さんとは、挨拶もろくにできないままでした。

楽しみにしていただけに、その10分の1も楽しい思いができなくって、
ショックで落ち込みながら帰ってきました。
疲れも大きいけど…。


うちの場合は、まずボンズの療育よりも、
旦那の教育が先かも。

周囲の人でも、友だちでも、通りすがりの人でも、
ちょっと「???」なアドバイスされたり、言われたりするときは、
さらっと流すか、軽く「いや、ただ○○なだけだよ」って流せるけど、
一番理解してなきゃいけない、ボンズの唯一の実の父親が、
障害をもつボンズをそのまま理解して、受け入れてない様子は見るに耐えない。

「どうしてお前はそうなんだ?」
「なんぼ言ったらわかるんだ」
「ボンズも言葉が出てきたから…」
「もうちょっと訓練が必要だな」

って言ってるのを聞くと、
そしてボンズに対して怒ってるのを聞くとイライラ…

ボンズは全然悪くない。
悪いのは、ボンズの言葉を理解してない親の方なんだ。

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tag: 自閉症  家族旅行  パニック 
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なんて悲惨な家族旅行…を振り返って  

他人の家族がうらやましくなってしまう…自閉症児との家族旅行



この2日間、何が一番つらかったかって、
旦那の怒りっぷりが一番見ていて疲れたけど、

「平和そうに歩く3人の子連れの一家」
を見るのが、一番心乱れました。

特に、我が家と年齢構成が近い家族。
未就学の子どもたちが親から半径50センチと離れず、
一団となって歩いているのを見ると、
内心冷静ではいられませんでした。


そんなもん、比べたってダメ。
そう思っても、物悲しかった。

そんなこと考えたら、ボンズに悪いじゃん。
そう思っても、つい想像しちゃった… もしもボンズに障害がなかったら。

障害の有無の問題じゃないのかも知れないけどね。


年齢がさらに高い子どもたちを連れている一家を見ても、
「うちにはこんな平和な光景はないんだろうなぁ」
なんて思ってました。

そんな自分が一番悲しいかも。 

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くじけず、経験値をひとつずつUP!自閉症児も成長してます



 でもね、
ボンズがいたからこそのエピソードもあるんですよ(^^)


アイスじゃジュースはお店の人が出してくれる、それがわかったみたいで、
「おかわり」が欲しいとカウンターに走るんです!
ヾ(--;)ぉぃぉぃ


それから、牧場で餌をやる体験をさせてやろうとしても、
やっぱりお約束で、最初は自分で食べるって言って、
口に放り込んで「出すもんか!!」と歯を食いしばって頑張るんですよ(^^;



お祭りの場面での暴走っていうのも(旦那談)、
盆踊りしている輪の真ん中にある「やぐら」?っていうのかな、
あれに登っていったとか、

湖畔沿いのボートのところから湖に下りようとしたとか、
(ボートのところって、ボンズからしてみたら「こだわり」のスロープみたいだしね)


極めつけは、
お祭り会場にいたワカモノのズボンを引っ張ろうだか、直そうとしに行ってたこと!!

おばちゃんにはわかんないんだけどさー、
イマドキのワカモノは、ズボン腰で履くんだもんねー。

ボンズもそれは解せね~みたいだよ(笑)

しっかし、チャレンジャー!(爆)


当日は「もうだめだ!」って泣き喚くボンズを抱えて撤収した旦那から聞いた話だったから笑えなかったんだけどね~。

こういうのをその場で笑える心の余裕が必要みたいです(^^;


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tag: 自閉症  家族旅行 
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自閉っ子とTDR! ~無知は力~  


発達支援教室に行き始めの、去年の秋。
まだボンズが自閉症であることを知らないうちは、TDR二泊三日なんてやっちゃってたんですよ。

すごいな~… と、自分で思ったので、今日のタイトルに「無知は力」と入ってます(笑) 


自閉症児と家族旅行、TDRへ!



 初日はTDSへ。
お約束ですが、まず水にはまりました… 

まずは水にはまる 

この時ちょっとトラブルありで、その場から動かないで欲しかったので(うちは携帯使用中)、
水とポップコーンの存在はありがたかったです☆

おやつ持たせておいたらおとなしいですからね。

ミッキーシェイプのアイスも、かわいい上においしくてボンズも気に入ってました。
そういう時は、写真撮影タイムでもあります!!(動かないから)

食べ物があればおとなしい 


暗いところが苦手?な自閉症とTDS



 TDR二泊三日というのは、10月の話。

12月に、発達支援教室で、イルミネーション遊びというのがあり、 
真っ暗にした一室で、光るおもちゃで遊ぼうというものなんですが、

室内はイルミネーション装飾のみで真っ暗だから、 
「ボンズ君は入れないかもしれませんね、入れたらそれだけでOKとしましょう」
って、しつこく、言われたんだ。

だけど、この旅行の時、初日はまずシーの、しかもマーメイドラグーンに行ってるんだよね。

行ったことある人はわかると思うんだけど、
うちらは行ってびっくり。 
エリアが建物内になっていて、ゆるい傾斜を下っていくと… 薄暗いのよ。

海の中をイメージしてるんだと思うけど、
うちは、なんだか息苦しくって。

でもボンズは全然平気だったし、「暗いところが苦手」かどうか問題にしたこともなかったんだよ。

今思えば、いきなり「あぶく」にはまったのは、自閉っ子ぽいかも!

あぶくにはまったのも・・・ 

そして、友だちがFP(ファストパス)とってきてくれたのが、「マーメイドラグーンシアター」。 

コッコ(姉、当時小1)は「アリエル」のショーだから喜ぶだろうけど… ボンズはすぐ退出だろうなとうちはあきらめてたんだ。(チビはその時ミルクタイムで別行動)

ところが!
怖いシーンで顔を覆ったかと思うと… その指の隙間から話の展開を追ってたりして、最後までいれたの。
チョロチョロするだろうと思っていた、こっちがびっくりなハッピーサプライズ。


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多動の自閉っ子と、ディズニーのショーを観る!



入園前に、一人でゲートを突破(ヾ(--;)ぉぃぉぃ)してしまうような暴走をしていたボンズ。

やっとこさチケットゲットして入園したら、
ゲートのみなさんに「おかえりー(笑)」と言われ、
即、「迷子シール」くれました(笑)

胸に貼るとはがされそうだったので、背中に貼りました。

背中に迷子シール 

マーメイドのショーは観れたけど、 今回のはちょっと長いかも…と思いつつ、もうひとつショーを観ました。

全然動かないで、全部見れましたよ! 

チビスケ(当時0才)の方が、音響のボリュームのせいか序盤ぐずったくらい。

実はこの旅行から帰った二日後が、
コッコの初、学芸会の日だったんですが、
おとなしく出番の間は足元にいて、姉ちゃんのいる舞台を見てたんですよね。

「これからミッキーが出てくると思ってるんじゃないか?(笑)」 
ってくらいおとなしかったので、
「ミッキーマジック」と呼んでます(笑) 

ありがとうミッキー! 


見通しを持たせると、落ち着く自閉症。食事の時も、旅先ではジュース解禁も手かもしれません



食事の時のこと。

こないだの悲惨だった家族旅行では、「ジュース」を「最後」にしたかったんだけど、 
最初に出してたら、満足してボンズも落ち着いて食べたのかも…と思いました。

つい、「ご飯を食べれるだけ食べてもらいたい」と思うから、 
できればジュース類は最後にしてほしくってねぇ…。

初日から興奮して、とにかく目に付くところ、興味のあるところに突進。 
しかも混雑しているから、すぐに見えなくなっちゃう。 

怒りにきたのか? 
心配するためにきたのか? 
迷子にするためにきたのか!!

ってくらいだったんだけど… 徐々に、 

「おいでって言われてついてっても、まだ楽しいことがあるらしい」 
とわかったのか、暴走の勢いもトーンダウン。 

最終日には、
「早くおいでよ」
とばかりに、振り返って待ってくれるようになったんですよ。 

待ってるボンズ 

行きの空港から、売店でトミカトーマスシリーズの箱を見つけて、
破壊して中身を出して遊んでいて…orz って、そんな出だしだったのに、帰りの空港の待ち時間では「てんむす」をパクパク。

空港行きのバスの中でも、押さえ込んでなくても座るようになったし、 
飛行機から降りるのも、すぐさま飛び出さないで「待つ」こともできるようになったんだよね。 

だけど… 自閉症であることを知らず、 自閉症特有の傾向も、その対応方法も知らず、 
よく無事に行って帰ってこれたよ! 

ひとえに自分の「行きたい!」が勝っただけなんだけどさ(笑) 

無知は力って、名言でしょう! …とか言いつつ、 
あんだけ悲惨だった旅行で、「もう我が家に旅行は無理」とか思ったくせに、 
また行きたいとか考えてますけど~~ε=ε=(ノ≧∇≦)ノキャー


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tag: 自閉症  旅行  TDR  TDS  ディズニー 
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自閉っ子も興奮するレジャー、動物園に行きました  

親と子ども同数でマンツーマンできる日に挑戦しました



昨日パパさん唯一のお休みを利用して、家族+バアバ(こじまる実母)で動物園へ。
実はパパさん、ボンズと動物園に行くのは初なの!!
第一子であるコッコ姉ちゃんとはあんなに行ってるのに(苦笑)

当然、チビスケ(弟、1才)も初。
しかも3日ぶりくらい?に会うパパに「パパっ子」前回の2人♂
姉ちゃんは入園直後に迷子になり(意外でしょうが、”初”の事件でした!)テンションロー(笑)

遊園地が併設されてるので、そこに行きたかったり、
あちこちにソフトクリームのサインがあるので(迷惑!)そっちに行っちゃったりと、
親を振り返らない多動っぷりはやっぱりあるんだけど、

最初に遊園地をぐるり一回りさせたり(見たいだけで、乗るのは嫌・笑)

「おべんと、食べたら、アイス、ね」

と行ったことで、割とみんなで歩けたの。
最初はオンブ攻撃だったんだけど…(母限定)
キツイし、「歩いてよ~~」と思うんだけど、何せ進んで欲しい一心でオンブ(^^;

そのうち、ペンギンに出会ったことで、自分で見て回ろうという気持ちも芽生えたみたい?

ボンズがはまった動物といえば、 ぺんぎん、あざらし、とど、あひる、かば… お分かりの方はお分かりですね、
動物というより、「水」なんですよ(^^; 


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お互いの意思の疎通ができてきたら、挑戦できることは増えてくるかも



ピクニック好きのボンズ(家でもこっそり食べ物を持ってベランダに出ている)。
敷物しいておにぎりタイムも楽しいみたいで、
おにぎり二個、全然立ち歩くことなくおとなしく食べ、
約束どおりソフトクリームを買いました。

ボンズにひとつ丸ごと食べてもらいたくないんだけど、 横から取ったら、立ち直れなくなるくらい怒るし、
ちょうだいって言っても絶対くれないし(^^;

しょうがない…とあきらめていたら、
自分も満腹だったのか、はたまた寒くなったのか?
三分の一くらい残して、「はい」ってくれたんですよ!!
母感激!!


それでも、お互いの意思の疎通…というより、
ボンズがこちらの言い分を理解してくれたり、
ボンズが何に惹かれているか、こちらがわかって譲歩したりで、
無事に行って、帰ってくることもできました。

最後の出口で、どうやって退園することを了承させるかと悩んでたのですが、
乗り物にはまって、しかも消防車の遊具が空くや否や乗り込んだので、
一回くらい乗せてやろうかな~と、お金入れるところを指差したら、
慌てて降りました…まるで逃げるように(笑)

出口に向かい、抱っこして「帰ろうね」って言ったら、
本人も疲れてたのか、おとなしくそのまま車に乗ったんですよv( ̄ー ̄)v

どんだけボンズが逃走して、バアバもいてマンツーマンだからなんとか!
最後にはみんな険悪になって解散??と思っていたので、
「ボンズお利口だったね~~」
とべた褒めされましたよ。

ボンズの傾向を理解すると(何に惹かれているか、何をしたいのか)
お互いに楽になりますね!と実感!!


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tag: 自閉症  おでかけ  動物園 
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写真館で記念写真、キャンセルしました  


体調不良で、ハードスケジュールは避けましょう



今日、七五三の記念写真を撮りに写真館に行こうと予約してたんだけど、

起きたら3人とも鼻水ったれで、
悪化させるのも嫌だし、

何よりボンズが体調悪いなら、
ただでさえ「あーせこーせ」とうるさいことをさせなきゃいけないのに、
余計に調子出ないで、
お互い苦痛だろうから、キャンセルしました。

準備は万端だったんですけどね~~~ 


自閉症児と写真館、事前学習用視覚支援



現地見学は結局行けなかったんだけど(万端じゃないじゃん)、

前回、チビスケ(弟、2才)が百日で、
ついでに姉ちゃんが入学だったので、記念に…とでかけた時に、
撮った写真をテレビの上に飾ったり,

↓↓↓ コレ ↓↓↓  
  百日と新入学 

 前日には、この時のビデオを見せて、

さらに手順表も作って説明しました。

七五三対策手順表


この手順表、傑作なの!
はかま姿の男の子の画像を拾ってきて、
そこに正面向いたボンズの写真を合成(ってほどでもないけど)

撮影シーン(3コマ目)にも貼り付けました。

この不自然っぷりが笑える、笑える!!

ボンズが一番反応したのは、
最後に持ってきたランチタイムを示す写真、

マックのポテトです!(笑)


画像をネット上から拾ってきて使う!ということを覚えたので(今頃??)
今後はいろいろ試したいと思いますっ。


自閉症児と知らずに、写真館に連れて行った奇跡のショット



…ちなみに、
前回撮影の3人キョウダイの記念写真、
奇跡の一枚なんですよ!

も~~ぐだぐだの軟体動物状態になったボンズ、
結局「もういいです」ってあきらめたんだけど、
その場に到着した時に、ぱしゃ!っと一枚シャッター切ってたんですよね。

着物は乱れてますが、奇跡的に3人ともカメラ目線。

「これで十分じゃん!!」
と、お買い上げ♪

自閉症を知らなかったとは言え、無謀なチャレンジしたわぁ…
って言いながらまだやろうとしてるけど(笑)


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自閉症児を写真館で撮影、準備はしてもダメはダメ  


視覚支援をして、体調の回復を待ってリベンジした写真館



写真館で、七五三撮影、リベンジしてきました。

あらかじめ、

チビスケ(弟)が百日の時に撮った写真を飾って、

その時のビデオも見せて、

これから起こることを手順表(?)を作って見せて、

さらに、前日には下見を済ませて、

自閉耳を持つヘルパーさんも頼んで、


母的には、思いつくことは全部やってから望んだ当日だったのですが…ボンズ、着替え拒否(T-T)


やっぱりねぇ…なんちゃって合成写真作って、「これやろうね」ったって、「はい」とは言わんけどさぁ…

あんだけ泣き叫ばなくても…

写真館のスタッフまでぞろぞろ集まってきて、取り囲まれて、見物?されましたわ。


あきらめも肝心、キョウダイたちの撮影続行で気分の変わるのを待つ



自閉耳を持つヘルパーOさんに、なだめてもらったり、褒めてもらったり、
親がやるとつい「着替えろよ」的なオーラになりそうだったので(笑)
ある程度説得したら一歩引いてみたり…。

でも、
「やめるか」
って気分になったので、

コッコ(七)とチビスケ(三)だけ着物に着替えて撮影開始。

「危険はないらしい」とわかったら、ボンズも参戦してくれるんじゃないか…という淡い期待も込めて♪



「確かにねぇ、子どもにとっては着物って馴染みがない上、コワイかも」
と、Oさんがつぶやくのを聞いて、
旦那の手には、自ら探し出してきたらしいコンブレ。

「ボンズ! ハイパーブルーポリスだ!」

なんとなく、着替えてもいいやという気分になったのか、
パパのテンションに合わせてやっただけなのか、
母がさりげなく(←ここポイント!)うながすと、あっさり袖を通したよ。

ズボンも履かせたかったけど、すぐにあきらめました。
これは、うちでも嫌だなと思うくらいの毛羽立ちと肌触りで、絶対拒否されると思ったから。


さらにボンズには参加強制せず、その場にいてもらうだけで、姉ちゃんの撮影続行。
そのうち、姉ちゃんの着物が気になったようで、隣に座ったので、
さらにチビスケを投入して、見事、念願の3ショットゲットです! 


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七五三撮影というより、かぶり物で色物撮影と方向転換?



 そして、コッコ姉ちゃんは自分で選んだドレスにお着替え…
まだやるのかって?

コッコは写真館でドレスを着て撮影なんて、きっとこれが最後のチャンスだろうし、
「ドレスは選んでいいから、着物はママに選ばせて」
って約束もあったし。

ただねぇ…ボンズに着物のお着替えはハードル高いでしょ?
で、前日にサンタとトナカイの衣装を見つけたので、
ドレス姉ちゃんと、
サンタボンズ、
トナカイのチビスケで、完璧!と計画したのだ。

サンタの服なら、普段着の上からさくっと羽織ればOKだし、
なんとかいけるかと。



また、コッコとチビスケで撮影しているところを見せてから、ボンズに羽織らせればいいと言ってるのに、姉ちゃんの着替え中から説得して着せようとしている、父とヘルパーさんと写真館スタッフ。
ほら、拒否られてる★

コッコとチビスケの準備ができて、撮影が始まってから、
母がさりげなく(←ポイント)羽織らせたら、
ボンズ、ニッコリ笑って着た! そして帽子もかぶった!

「かーーーわーーーーーいいぃ~~~~!!」(マジ)

って言って、みんなも褒めたら、直後にあっさり脱ぎ捨てた_| ̄|○

もう、こうなったら、絶対、着ない。

そして気づいた…ボンズ、赤い服は着ないんだった(T-T)


まったく同じ素材の、色違いの服は着るけど、赤いとダメ。
「ボンズは赤が似合う!」
と、一時赤い服ばっかり選んでた旦那。
それらは今、一切NGなので、新たに服を買い足さなければならなかったくらい(T-T)


「ボンズが着れる、トナカイの服ないですか~~~~」


こうなったら、チビとボンズの役を入れ替え!と思ったけど、
サイズがなくてダメ。
その他、着れそうな服もなくて、あきらめました。


このショットは、
ドレス姉ちゃんと、トナカイチビスケの後ろを、
ディスプレイの(空)箱をせっせと運ぶボンズが横切ったカットでアルバムにしてもらうことにしました(笑)


失敗?成功?は、自分の気持ち次第



本当はね、
3人で、着物で、千歳飴の袋持って並んでる写真が夢だったんだけどね。
無理だったー。

だけど、3人並んでの写真、一枚は撮れたからね。
大成功って、言ってもいいんじゃないかな?

最初の着替え拒否されて、号泣された時は、敗北感でいっぱいだったんだけど、

「大失敗」なのか「大成功」だったのか、
自閉っ子の親として、この決め方って結構大事なポイントなのでは?


ちょっと前なら、スタジオから逃走していなくなってただろうボンズ。
着替えは拒否だけど、結局最後までスタジオにいて、
写真も撮らせてくれたんだから、大成功、なのだ!

この日はまだ先があって、書きたいんだけど、
PCがなんだか絶不調なのでまた次回。

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thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  視覚支援  七五三  スタジオ撮影 
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自閉症児との旅行準備、不安と期待でいっぱいです  


初めての自閉症児連れ旅行、準備は思いつく限り万端に



むふ♪
ただいま頭の中は、来週のTDR旅行のことでいっぱいなのです♪
旅行の準備って楽しいですよね。

ボンズ対策としては、
DROPLET PROJECTさんから、飛行機とバス(リムジンバスに乗るので)の絵カードをプリントさせてもらい、
ディズニーのサイトでは、リゾートラインとリゾートクルーザーの写真をプリントさせてもらい、

他に、ホテルと食事の絵カードも用意しました。

「これから楽しいことがあるんだよ」

だからついて来て!ってことがわかったら、
なんとかなるんじゃないかと…。

前回行った時の記憶がまだあるんじゃないかと、そこに期待もしています。


前回、初日はエライ目にあって早々に後悔したけど、
日を追うごとに落ち着いて、
「こっちに来いとか言ってるけど、言うこと聞いたらあっちにいいことがあるらしい」
とわかったのか、次第にスムーズになったんですよ。 


思い出してほしいことには、実物を見せるのが一番でした



カードを用意した他は、カレンダーにミッキーシールを貼ったり、ガイドブックを見せて「みっきー」と言わせたり(笑)あとさっきHPで動画も見せました。心の準備に。

昨日からスーツケースを出して準備してるところを見せたし、
ボンズのリュックも出して準備始めたので、何が起こるかはわかってくれた模様。

どうやら、前回買ったポップコーンバケツが一番効果あったようで、
うちがリュックにたたんでしまいこんでも、文句言わずに大事にしまってありますv( ̄ー ̄)v 


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多動の自閉症児には、「並んで待つ」が一番の難関



あとは、難関がいくつかあるんだけど…
例えば、飛行機から降りる時!

みんな飛行機が完全に止まる前に降機したがり、列を作りますよね。
ボンズも一刻も早く降りたいって大騒ぎするの。
気持ちはわかるんだけど、ドアが開くまでかなりの時間(気のせい?)があるし、親が頑張ってもどうしようもないところでひっくり返られると、もうなすすべナシ(T-T)  「並んで待つ」が最大の難関ですよ


「並ぶ」の絵カードがなくて、ないまま行くつもりです。
カードがあるかないかの問題じゃない気がするし。

今回はこじまる実母の他に(前回も行った)パパが一緒。
大人3人いたら、二手に分かれて行動も容易な気がするし(携帯ある時代で良かった)、
あとは…覚悟します(汗)


どこかで、「待つ」のが難しい障害のある子向けのサービスがあるって聞いたような気がするんだけど、ただの噂かどうか、聞いてきて報告しますねv( ̄ー ̄)v


あとの問題は、チビスケ…ではなく、コッコ姉ちゃん。

何せ、
「なんか買って」
の、鬼ですから、行く先々で「何か買っていい?」攻撃があるでしょう…

「あれが欲しい」、じゃなくて、何か、買って…。
行く先々で、「何か」買って。

それにいちいちイライラする母との戦いですわ。

「欲しいものがある、じゃなくて、何か買う、っていうのやめようね」
って言い聞かせてはいるんだけど、それができないのがコッコですから、
イライラしても、怒っても無駄なんだってこと、
頭ではわかってるんですが…実は行く前から、それだけが憂鬱だったりします。


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tag: 自閉症  TDR  TDL  TDS  ディズニー  旅行 
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自閉っ子とTDR!アトラクション待ちの悩み編―旅行報告1  


「待てない」障害を持つ子とTDR、並べないならあきらめるべき?



「順番待ち」をしなきゃならない場面は、
普段の生活でもたくさん。

家の中ではおもちゃの遊ぶ順番だったり、
おやつを出してもらう順番だったり、
外に出たら、会計待ちの列や、
場合によってはお店に入ったり出たりする時も。


それが東京ディズニーリゾート(TDRと略)なんて行こうものなら、
アトラクションの乗る順番やら、バスに乗る順番やら、食事の順番待ちなんてものにもぶつかる。

前回行った時は、ハロウィン時期だったので、
田舎モンのうちらは、想像を絶する「待ち」の列ばかり。


せっかく楽しいところに行ってるのに、
何分~何十分も押さえつけたり、抱えたりで順番待ちは酷(親の体がばらばらにもなります・笑)。
だいたい、そんなことする前にあきらめてしまうでしょう。
「うちは待てないから」と。


だけど、どこかで「風の噂」程度に、
「ナニカイイモノ」があるらしいと聞いて、ディズニーランド到着後すぐに総合インフォメーションへ。 


違う場所で待つことができる、ゲストアシスタンスカード




 そしたら、ありましたよ。
ゲストアシスタンスカード
「ゲストアシスタンスカード」というそうです。


アトラクションのみ有効ということで、ショーやその他では使えません。
アトラクションの入り口にいるキャストにまずは相談。

スタンバイ(通常の待ちの列)時間経過後に再び戻ってくると、
ファストパスエントランス(時間予約券、っていうのかな?を持っている人専用の入り口)から案内してもらえるというもの。

このゲストアシスタンスカードは4名まで利用できます。
うちが5人家族と気づいたキャストから、

「ご家族多いようなので、アトラクションごとにキャストと相談してもらう形になります」

と言われました。


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ゲストアシスタンスカードを活用してみた



まずは、今回の一番の目的である「モンスターズインク」へいきました。

夕方到着したので、当然ファストパスは発券終了(開園後一時間以内になくなるそうです!)。

さっそく、入り口でキャストに相談すると、
雨模様で、しかもこの時期だったからか、50分待ち程度だったので、
50分後に戻ってきたら、全員で乗せてくれるということでした。

左側に名前(カタカナでOK)と、有効期限(TDR滞在期間)
右側に、アトラクションのキャストに時間を書き入れてもらいます。
欄が足りなくなれば、アトラクションでも追加発行可だそうです。


このおかげで、
一番の目的だったアトラクションにも、もめずに乗れて、幸先よくってとっても幸せでした。
さすが「夢の国」♪ 


待つのが難しい子が二人いる家庭は、これも万能ではない



 夢の国の「鍵」をもらった気分でいたのですが、
「ピーターパン」のアトラクションでは、

「こちらでは4名までしかご利用になれません」
と。 

旦那が、「俺どっかで待ってるから行っておいで」って言ってくれてたんだけど(このメンバーなら当然そうなります)、あきらめました。

うちには口の多動で要求の激しい子と乳児もいるし、暗くて暴れるかもしれない障害児抱えて、他の子たちも乗せるなんて危険を(どんだけ暗いとこかもわからないし)うち一人で対応してどうなるかもわからなかったし。

結局、このカードを使ったのは、1回きりでした。
こんな手法使っていいのかなぁ~?と気が引ける感じもありますが、「待つことがつらい子がいるから」と、行く前からあきらめなきゃいけないと思っている人がいるなら、
こういう方法もありますよと、知ってもらうのは大事かなと思いました。


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tag: 自閉症  旅行  TDR  ゲストアシスタンスカード  待てない障害 
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自閉っ子とTDR!飛行機が怖い?―旅行報告2  


記憶力の強い自閉症児、一度経験があることは万全?



我が家からTDRへ行く時は飛行機に乗ります。
ボンズ、生涯で二度目のフライトになります。

なので、「経験があるから」と心配していませんでした。
「記憶力のいい」「未知の体験に対して恐怖心の強い」ボンズ…と思っていたので、
事前に「何をするか」「どこに行くか」と写真やビデオや、当日実物を見せに行ってから搭乗したので、わかってくれるだろうと…。


そしたら、暴れました(汗)


逃げようとしてたのか、きゃーきゃーわめきながら、ウロウロ。

フライトアテンダントさんのお姉さんたちにはにらまれる、にらまれる…。
「親はどういう教育してんだ??」的な白い目で、ずっと見られていたそうです。 …うちは顔を上げる余裕ありませんでした。 後で後ろの座席に乗っていた旦那と、母の言葉です。

10年近く前、旦那と旅行した時にものすごく嫌な思いをして、「二度と乗るものか」
と、敬遠していた飛行機会社でしたが、今回時間の関係で久々の利用となりました。


もしかして、飛行機が怖い?



はじめてのフライトの時は、乗ってる間はおとなしかったものの、
降りる時に早く降りたくて大変でした。

みんな列を作ってドアが開くのを待ってますが、ボンズにはそれがわからなくて「とにかく早く降りたい」
って暴れました。
今回もそうなるだろうと、着陸してからの心配しかしていませんでした。

ところが乗ってからずっとじっとしていることがなく、しかもベルトの外し方もあっという間にわかったみたいで、

トイレ前の空きスペースに連れ出してもダメ。 
DSや絵本を渡しても気がそれず、
ジュースも飲んだら逃げようって感じ。

ボンズ、コワイのかな??と気づいたのが、着陸の頃。

この暴れっぷりは怯えでは?と、後ろの席の旦那が言い出して、
「え? そうなのかな?」と思った次の瞬間、着陸。

タイヤが地面に接触したのがわかった途端に、
ボンズの暴れっぷりが止まり、
「今暴れてた子はどこへ行ったの?!!」
ってくらい、おとなしくなったんですよ。

それから、機体が完全に止まるまでのドライブ(?)中は、おとなしく座り、
機体が完全に静止した頃、やっぱり「早く降りたい」と暴れました。


う~~~ん…
飛行機が怖かったのかぁ…

そうなると、もう飛行機を使っての旅行は無理ってこと?


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帰りも乗らなきゃ帰れない飛行機、またつらい思いをさせるのか



帰りのフライト、それも恐怖でした。


が、



超~リラックス♪


なんで????



行きとの違いは、フライトキャリア(笑)

行きで激怒していた旦那と母は、あんな客室乗務員だったからだといってましたが(居眠りしてたそうです)、ボンズにそこまでの違いをチェックできたかなぁ?それはきっと大人の理由(笑)

ボンズ目線でいくと、まず乗り込み方が違ったんですよね。

行きは、すでに一般の搭乗が始まっていて、大行列になってたので、「並べないだろう」と判断して一番最後の方に乗り込んだの。
すでに機内は満席状態で、しかも座席が中央のスクリーン前。
ボンズの目には、大勢の人の中に飛び込んだ感じに見えたでしょうね。


帰りは、2才のチビスケがいることだし…と、優先搭乗時間に乗り込んだので、
機内は空っぽ状態。
しかも座席が、2人掛けの一番後ろの席で、窓際にボンズを投入。
これが落ち着けた原因かな??


後から人混みになるのはOKでも、
人混みに入ってくのが苦痛のボンズ…。
いや~~親の考えが甘かったっすね、ごめんねボンズ。 


療育の担任に聞く、飛行機が怖いのか、もう飛行機は乗れないのか



帰宅後、翌日が発達支援教室の個別の日だったので、
ボンズの担当の先生にこれらの話をしたんです。


「一回目(のフライト)と二回目の間が二日しか離れてなかったら、記憶力のあんまり強くなさそうなボンズでも、あ、あれか!とわかって落ち着いていられたんでしょうか?」

と聞くと、

「う~ん…」
と、先生。

「いくら経験があっても、嫌なことだとわかると二回目はもっと暴れたでしょうから、今回は一度乗ってみて怖くないとわかったからうまくいったというケースでは?」

そっかー。

なんでも覚えている、経験があるなら大丈夫と簡単に考えすぎていたけど、
そんな単純なことじゃなかったんだね(^^;
事前に「何をするか」「どこに行くか」と写真やビデオを見せて、当日実物を見せたって嫌なものは嫌だし、覚えてないものは覚えてないんだよね。
当たり前って言えば当たり前だよね。


ボンズを連れてTDRに行ったのが評されたのか(?)
「いろんな経験させてもらってるねー!」
と、感嘆(あきれて?)の先生。

はい、無知は力。
考えなしの母ですから、ボンズに負担はかけますが、世界が広がってる…こともあるかもしれません(笑)


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