自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

療育手帳を取得しよう  

療育手帳は児童相談所へ


どこかで「療育手帳」なるものを知り、 発達支援教室の担任からも、 
「どうなるかはわからないけど、申請するだけしてもいいかも」
と言われたので、 
早速一昨日予約の電話を入れました。 

判定してもらえるのは、約1ヶ月後だそうです。

何をやるにも時間がかかりますなぁー…

三才児健診を受けて、「発達支援教室」を勧められ、 
話を聞きに行って、 
申し込みをしに行って、 
実際に通えるまで、夏から秋へと約3ヶ月弱かかりましたよ。 

途中夏休みだから・・・って、こっちが避けた期間もあるんだけどさ。 

 そして、 
「ボンズは自閉症なんですか?」
と、病院で診断を受けたいと11月にあちこち電話かけたら、ほぼ半年待ちだったもんね。 

「発達支援」とか、国で取り組むようになったのはいいことだけど、 
実際は現場が追いついてないんじゃないのぉ? 
需要はこんなにもいっぱいあるのに。 


児童相談所での判定予約は早めに電話



私の住んでいるマチには、児童相談所がありません。 

びっくりしました。 
市役所とか保健所、みたいに、どこのマチにもあるもんだと思ってた。 


虐待のニュースを聞き、児童相談所の存在を意識して、 
そしてとても手が足りない…なんて話を聞いてはいたけど、 
人だけじゃなくて、組織すら満遍なくいきわたってないのね。 
全然知りませんでした。 

児童相談所がないので、 
管轄の児童相談所が、月に1~2回巡回してくるんだって。 
その時にみてもらおうかと思ったら、 
「秋までいっぱいで、空があったら入れます」状態。 

またぁ? 

まぁこれは、更新時期が決まっているから、 
一度取得した人の更新時期には自動的に予約が入っているから起こることで、 
転出があったり、次期取得を希望してない人がいたりすると、 
そこの空日程に入れますよって言われたんだけど。 

せっかく決心して、 
「ボンズのために使えるモノがあるならもらっとこう!」 
って決めたのにー。 

ってことで、こちらから最寄りのマチの児相まで行っちゃうことにしました。 

判定がA・Bと2段階に分かれていて、 
「言葉の有無が重要視されているようだ」 
と聞きました。

「じゃ、ボンズはA(重度)判定でしょう。一気に小金持ちだなぁ~」

 なーんて、特技「取らぬ狸の皮算用」はハハは、 
早くも家族レジャーの想像してるんですが(笑)

判定が軽いものだったり、 
「まだ必要ないんじゃないですか」 
なんて軽く断られちゃったりしたら、それはそれで嬉しいかも♪ 
と、揺れる母心…

いや、下心かな(笑)

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児童相談所で判定結果が出ました  

今日、片道一時間半ほどかけて、児童相談所に行ってきました。
ボンズがテストさせてくれなかったそうで、ちゃんと判定できなかったんだけど、 
母であるこじまるが「○・×」チェックをしたものを元に、判定いただきました。 


重度と言われる?ショックを受けないために、心の準備を



結果は、中度でした。 

てっきり「重度」と言われるんだろうと思って、 
昨日から心の準備してたの。 

「大金もらえてラッキー、ボンズはまだ3才、これから、これから!」 

ってね。 
そしたら中度って言われて気が抜けた…
そして直後に、 
「あ、額が減った」
とか思っちゃった(笑) 


本籍地と離れていると、諸々の手続きに時間がかかります



これから療育手帳を申請して、 
それからもろもろ各種(全部はやらないかも)の申請、手続きをして…
って考えたらまだ先は長いんだけど、 
楽してお金はもらえませんよねーっ。 

しかも転勤族である我が家、 
本籍を移してなかったので、いちいち戸籍取り寄せの時は日数やら手間がかかって大変!
(免許のコピーやら定額小為替とかあらかじめ用意しなきゃならないから!) 

手帳の添付するボンズの証明写真も、できればかわいいの用意したいしさー(笑)

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支援、してください  

これという理由もなく気持ちはブルー


ボンズのこととは直接関係ないんだけど、 
いろいろあって気分は最悪、目の前真っ暗。 

全然関係ないことないかも。 

いろんなこと、 
あんなことやこんなことの積み重ねで、
ここまできてしまったという気も。 

実際ドツボにはまってます。 


市役所で申請するにも大騒動



そんな中、戸籍謄本、診断書と書類がそろったので、 
ボンズの特別児童扶養手当の申請に行ってきました。
 
役所についたら、住民票を一通取って…
って、ただそれだけなのに、ぐったり疲れて、くたくたのヘロヘロ。 
ボンズだけにとどまらず、チビスケまでチョロチョロしてくれましたよ。 

そして、まずは特別児童扶養手当の申請書を…
って、その間にもボンズ2人は消えるし、 
テーブルの上に上がるし、 
朱肉でタコみたいな顔になってるし(ボンズ) 
ペンを見つけてテーブルにいたずら書きしてるし(チビスケ) 
ゴミは散らかすし、事務所の中に入っちゃうし。

もう気持ちが乱れっぱなしで、確か2ヶ月かそれ以上待つように言われました

 


支援をしてもらう申請すら大変



そして、「行動援護」をしてもらいたく、 
福祉の窓口へ。 

やっぱり財政危機なためか、 

「何をしてもらいたいのか」 
「何について知りたいのか」 
「何に困ってるのか」 

と、のっけから鉄壁の守り。 

「行動援護」というのをしてもらいたい、と言うと、 
なにやら調べだし、数人で頭を寄せ合いなにやら調べ中(?) 

ここでは移動支援?とか言うらしく、 
「これに当たると思うんですけど…」 
というのが、知的障害やなんちゃらに該当する人のための支援。

ボンズ、知的障害者、でいいんだよね?? 

言葉が重く、 
しかもそうこうしている間に、 
右に左にと走っては消え、そしてどこかに入り込んだりよじ登ったりしているうちの猿たち。 

話をじっくりだの言ってる場合じゃなく、 
うちはただでさえ知識があやふやな上、気持ちが乱れっぱなしで…。 

でも、また「何に困ってるんですか?」質問に、
「……」
と固まっていたんだけど、 
状況を見て役所の人たちも協力的になってくれました(^^;  

1人がボンズの見張りについてくれて、
書類を書いたりすることができました。 


大変さをわかってくれる、一言をもらっただけで感涙



通帳のコピーが必要だったんだけど(支援に対しては一割負担、それの月々の支払額に上限を設定するため)、 

「また来るのが大変だったら・・・」 
と、切手のいらない封筒くれました。
感涙…。←こんなことでもありがたくて涙が出る。 

またまた老眼鏡を手にして離さないボンズ。 
水飲み場に気づいて、役所の人を使って水遊びするボンズ。
逃走して捕獲されひっくり返ってるボンズ…

役所の人も使ってしまいましたよ。 
チビは眠くてグズグズからギャオギャオになってたし、 
ぺこぺこ頭下げながら帰ってきました。 
役所じゃなかったらどうなってたんだろ? 

「買い物とか…大変ですよね」 

まさに、そうなんです!! 
だから助けてください(T-T) 


子育てが大変なのはみんな同じ。支援を受けることは甘え?



でも、なんつーか…

手続きをしながら、 
「こんなたいそうなこと、しちゃっていいんだろうか」 
とか、
「ここで助けを求めるのは甘えなんだろうか」 
「贅沢じゃないだろうか」 
とか、

後ろめたいような、ずるいようなネガティブな気分になり、 
「すいません、すいません」連呼していた気がする。 

使える支援があるなら使いたい。 
もらえるもんがあるなら全部もらいたい。 

そう思って動き出してたんだけど、 
いいのかなぁ?
みたいな、後ろめたい気持ち。 

うちが税金使って、いいんでしょうか。 

買い物手伝ってとか、 
公園に行く時誰か一緒に来てとか、 

「美容室に行きたいとか、使えますよ」
って言われたけど…

そんなこと、みんな困ってることだよね。 

上の子でも困ってたことばかりだから、 
ここにきてそんな「甘えていいの?」って心境。

 いいんだよねぇ…。

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category: 療育手帳、移動支援

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療育手帳げっとぉー!  

申請した療育手帳と移動支援の受給者証がきました



「療育手帳できてますのお知らせ、届いてますよね?」 
って市役所から電話がきてびっくり。 
先週は、まだかなまだかな~♪ってしつこく郵便受け見てたんだけど(申請行って、先週で一ヶ月だったから)、
なくてがっかりしてたんだよね。 

25日に発送したっていうことだから、昨日届いたんでしょうね。
郵便受け見たらあったので、今日は予定を変更し、 
療育手帳受け取りに行ってきました。

 …その間も、消えるボンズ…orz

また市役所の方に、ボンズ見ててもらいました(^^; 


移動支援に対応している事業所に問い合わせ



そして、早速「移動支援」の業者一覧もらってきたので、 
明日から電話開始! 
…なんだけど、何を聞いたらいいのかな? 

利用できる曜日? 
予約は必要か、それはいつまでか。 
どういう支援をしてもらえるのか…って、業者によって違ったりするんでしょうか? 
どうやって選んで、
何を聞いたらいいのかわからん

 

「月20時間が限界なんですよ」 
と市役所の人に言われながら、その限界20時間ゲットぉ!!と言ってましたが・・・ 

今日受け取った受給者証を見ると、「10時間/月」 

あり??? 

何度見返しても、「10時間/月」。 

市役所の人、ああは言ったけど、いざとなると出し渋った?!(笑) 
とも思ったんだけど、 

「月に、10時間」 

と言われたのを、暴走するボンズたちのことでテンパってたうちが、 

「月20時間」

と、聞き間違えたんでしょうな


 

キョウダイの療育中、一時保育に預けることも進められました



そして今日はさらに、 
ボンズが発達支援教室行っている間、弟チビスケを一時保育にお願いしようと、 
保育園に申請に行ってきました。

受けられるサービスを駆使して、できることはなんでもやってみよう。




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category: 療育手帳、移動支援

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事業者選びの紆余曲折  

自閉症児の移動支援をしてほしい!事業所選びにまずは電話


療育手帳を取得し、まずは「移動支援」(行動援護というところもあります)を利用すべく、
役所にもらった「事業者一覧」を見て、どこから電話してみようか…と選ぶ。

契約をしなきゃいけないのなら、あまりに遠いところは行きにくいだろう。
対象に「児童」と明記されているところの方がよかろう、
と、何箇所かピックアップ。
「行動援護」の欄にも「移動支援」の欄にも名前のあった事業者に電話をすると… 「は?」


は?って言われましたよ、は?って(-_-メ;)

電話に出た女の子が、下っ足らずな感じで… でも、もしかしたら障害のある人が働いているのかも知れないし、と思い、
「移動支援をお願いしたいのですが」
と切り出すと、
「は?」。

仕事してて、は?はないだろうよ。

どうも電話に出た子がわからないみたいで(あえて、子、と表現させていただきますっ)
誰かそばにいる人と相談してるんだけど、
保留にもせず、送話口を手でふさいでもいないみたいで、その会話丸聞こえ!!

その後オバサンに電話が代わったんだけど、
「できるかどうか確認してから折り返し電話してもいいでしょうか?」
って。
「移動支援ができるかどうか確認するってことですか??」

うちも何を聞いたらいいのか、
なんてお願いしたらいいのかわからないまま電話してるので、
どうも話がかみ合わなかったんだけど、
どうやらスタッフが辞めたとか、入れ替わったとかで、確認しないとできるかどうかわからないんだって。

なんだかよくわからん… しかも、こんな応対するところにお願いをして、その後うまくやっていけるとは思えなかったので、
「いえ、また電話します」
と切りました。


で、気持ちを切り替え、今度はやたらと漢字ばっかりの長ったらしい名前のところにかけてみました。
一気に読めないくらい長い名前で、でも堅そうな感じだし(安易)。

で、かけたら、またしても、
「は?」

は??って何?!!(-_-メ;)

そして電話たらい回しの刑・・・

しかも3人目に出たおじさんが、
「すいません、私間違って電話を受けてしまって…どういったご用件でしたか?」
って。

言ってる意味がわからん!!(T-T)

またまたよくよく聞いてみたら、電話のボタンを押したらうちが出たんだけど、どうやら違う人と話す予定だったみたいよ~~~。
もうわけわからん(T-T)

「すいません、ちょ、ちょっとお待ちください。先ほどの担当は誰でしたか?」

って、ンなこと知らん!!

また保留音が流れ、待たされたけど…長い!!
こっちから電話してるんだからねっ。

頭にきたんで、そのまま切って、
昨日市役所で応対してくれた人に電話。

「なんて電話したらいいんですか? 二箇所に電話しても『は?』って言われるんですけど、『移動支援お願いしたい』じゃなくて、なんて言ったら通じるんですか(T-T)」

って泣きついちゃったよ。

福祉課の人もびっくり(ボンズ見ててくれた人)。
この人の名前メモしておいて良かった~。

それまでの電話のやり取りを聞いてくれて、
「移動支援、で話は通じるはずですけどね~」
って。

お勧め教えてくださいって言ったら、「お勧めしても…」と渋りつつも、
「ここなら、は?とは言われないと思います」
というところを、4ヶ所聞きました。

「大丈夫です、お勧めされたからそこに決めるんじゃなくて、電話する順番の参考にするだけですから」

あ、最初にかけたところは、
「あそこは最近大量に辞めたんですよね~。そこはやめといた方がいいと思います」
だって。

で、早速、市役所の方から一番に名前の挙がったところに電話をして、
「明日、訪問して詳しくお話聞いてもよろしいですか?」
と言われたので、きてもらうことにしました。

うちも何がなんだかわからない世界に片足突っ込んだところなのに、
電話した相手が変なところばっかりでくじけそうだったよ~。


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事業者選びの紆余曲折、その2  

自閉症児の危険回避に移動支援!事業所探しは難航


今日も電話、かけまくりました。

一軒目、
「あ~…なるほど。じゃあ週に何回どの時間で…という要望にそって、
ヘルパー派遣できるか検討して連絡しますね」
と、なかなか順調。

二軒目、
呼び出し音が鳴るも、なかなか出ないな~と思っていたら、やっと出た。
じいさんが、
「担当からかけなおす」
というので、なんだかここも違うかな~??と思ったんだけど、
すぐにかけなおしてくれた女の人が、やたらとはきはき、しかもちょっと色っぽい?(笑)声の主で、
「今の事業所では扱いの経験ありませんが、前にいたところではあります」
と。
来週会って話すことになりました。

三軒目、
「あ~あのねーお母さん、何かあったら我々も責任持てませんから。お母さんがおいかけて。
車の中でのことなら、保険に入っているから対処できますけど、車から降りてからのことは…」

って、まさに文字通り「移動」支援のことだと思われたのか、
説教モードに入って「????」と思いつつ、
「あの~車は出してもらわなくても、必要があれば私が車出します」
というと、あちらも「???」。
要するに、うちがして欲しい行動援護はしてないみたいで、
このじいさんには説明する気もなく却下にしました。

いろいろ話は聞けたし、うちも、
「単発、突発的に利用できるところを探しているのか」
「毎週○曜日の○時はヘルパーさんとの時間と決めるのか」

どういう体系で利用したいのか決めておかなきゃなとわかりました。

そして、
どこも人不足で「うちスタッフ少ないんだよね~」とか、
「若い人」
といううちの希望に絶句されること数回(笑)
一番若くて60歳、ってところにはさすがに頼めないなぁー。



それより、今日来てくれた人。
電話では「おじさんとおじいさんの間」かと思ったら、
声より若く見えるアラフォー世代?(男の人には使わない?>アラフォー)


早速詳しい内容を…と、受給者証を見せながら、

「多動傾向のある自閉症なんです。
4才なんですが、危険がわからず飛び出したり、買い物に行ってもすぐに姿が見えなくなります。

人に興味関心が薄くて、誰が来ても知らん振りで。

だから、家族以外の他人と触れ合ういい機会にしたいし、

他人の話を聞いたり、こんなに楽しいこともあるよって教えて信頼関係を築いてから、
いずれは2人でおでかけなんてできたらいいなと思ってるんです」
 ……って話しているそばから、

おじさんの体をよじ登り、へらへら笑いながらほっぺをつまみ、やり返されえてへらへら…ひざの上でひっくり返っている、あなたはだぁれ?? 答え;ボンズ…らしいけど。



∑(`□´/)/ ナニィィイイイ!!



「あ、あれ???


「人見知りしないんですねー


「いや、人見知りがどうこう以前に、人間に興味がないらしいんですけど…
さっきいらした時に、笑いながら顔を覗きにきましたよね… そんなことしたことないし……」

おじさんによじ登って、チビスケとおじさんの取り合いをしているボンズ… 「同じような年頃の子どもがいるから、そういう匂いとかわかるんですかね?」


に、にほひって… おじさん、うちの子、犬じゃないっスから

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category: 療育手帳、移動支援

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初めて、移動支援を受ける  

移動支援を受けるまでの道のり、療育手帳、移動支援の申請、事業所探し、ヘルパーさん探し



療育手帳を取得、そして福祉課での手続き、ヘルパー事業所の選択等… とうとうこの日がやってきましたよ。

本当は先週の土曜日、別の事業所のヘルパーさんにお願いして、
近所のお祭りに行く予定だったんだけど、
姉のコッコがマイコプラズマ肺炎中で、ボンズも自動的に引きこもり生活になってしまったのだ。

こんな時、なじみのヘルパーさんとだったら、
「ボンズだけ、遊ばせてやってください。
おみやげに、コッコにわたあめ買ってきてください」
な~んて、お願いできたんでしょうね★ 


初めてのヘルパーさんとのお出かけは、楽しいことからはじめよう



で、今日は、 「コッコの病院の付き添い」
をお願いすることに。 本当は、公園に行って遊ぶとか、マックにお昼を買いに行くとか、
特別楽しいことをしたかったんだ。
「ヘルパーさんがきた、今日はどんな楽しいことがあるのかな?」
って、ボンズに思ってもらいたかったんだ。

ただでさえ、人への興味が薄いボンズ。
発達支援教室の先生たちのおかげで、発達支援教室そのものや、
先生たちには徐々に感情を表したり、甘えたりするようになってきたの。
本当にちょっとずつなんだけど… だからこそ、
「人っておもしろい、今日はどんなことをするのかな」
って楽しい行事にしたかったの。
そのうち、「用事足ししたいので、見張ってください」とか、「2人でおでかけしてください」って必要に迫られてすることはあるだろうけど、
特に今切羽詰ってないしね(時期的な問題で、ボンズがジャンプアップしたわけじゃないんだけど)。



だけど、姉ちゃんを診察してもらって、OKが出てから登校!ってしたかったし、
キョウダイがいるとこんなこともあるさね~。


今日は、スーパーにちらっと買い物に行って、
病院に行って、
姉ちゃんを小学校に送り届けて、帰宅、というコースを、ヘルパーさんに付き添ってもらいました。

身体不自由ではない子どもの付き添いは初めてだそうで、
「自閉症」もご存知ではなく、
帰宅後は「どんな言葉がダメなんですか?」「対応でまずいことがあったら、はっきり言ってもらいたい」と、すごい質問攻撃でした(^^;
とても頼もしいんですが、
会ってすぐの時は、病院の順番予約との兼ね合いもあるし、
一時間の約束だから、有効活用させないと!とテンパってたし(うちが)

ほとんどあいさつと名前の紹介だけで出発したんだけど、 いや~頼もしかったですよ、動きが、タダモノでない感じ(笑) 


肢体不自由でない子どもは初めてのヘルパーさん、だけど動きはやっぱりプロ!



 まずスーパーに入ったとたんに暴走しだしたボンズに、
気づいた時には追っかけてくれていました。
で、
ボンズはジュースゲットして戻ってきたの。
「抱っこって言われたので、抱っこしたら、コレでした」
と、ボンズの手にはファンタ(笑)

どうすればいいですか?
と聞かれたので、
「人に迷惑をかけたり、店の外に出ない限り自由にさせてやってください」
と、お願いしました。

今みたいに暴走、失踪するけど、それらはボンズにとっては意味のあることなので、
止めるのはパニックになるだけなので。

ヘルパーさんが心配した、誰かにぶつかって歩くとか、お店の物を開けて食べてしまうってことは、今のところないんですよね。
会計してから持ち出さなきゃいけないこともわかってるみたいなので、深刻な「他人に迷惑」ってないんだけど、これからやるかもしれないし…となると最初が肝心だもんね。


それから、病院に行ったら、前回姉ちゃんが点滴してもらったベッドで、おもちゃを借りて遊んでるところを見張っててくれたの。
おかげで、コッコの診察に付き添って質問もできたし、疲れ度合いが今までとは格段に違う!

自閉症に対する知識(身体不自由じゃない児童に関して)がないって言ってたけど、
スーパーで付き添っててくれるのも、病院についてからボンズをマークするのも、家に帰ってきてから脱いだカッパをいつの間にか拾ってかけておいてくれるのも、
何一つ説明も必要なくて、動きがプロってました!
いや~心強かったです。

この方、毎週月曜日にきてくれるみたいで、
小学校三年生と年長さんの2人の子どものお母さんでもあります。

そして、「自閉症」のこともこれから勉強します、って。
ボンズのこと、こだわりとか、NGワードとかいろいろ聞かれたんだけど、
うちもどういう風に説明したらいいのか、かなり考えました。
まだ自分でも、ボンズの取説を語れるほど、ボンズを理解していないから。 話してるうちに、ヘルパーさんが涙ぐんじゃったところがあって… どこが泣き所?だったのか、恐ろしくて(?)確認もしなかったんだけど、

必然的に手のかかるチビスケ(弟、1才)、そしてボンズには常に目が行く。 その分、言葉でのやり取りができる姉コッコには、我慢とか要求とかしてしまう… ってことを話していたことだと思うんだけど。

これまでの経過、
去年は入学したコッコが一人で登下校できずに3ヶ月、乳児抱えて、多動のボンズを引きずりながら歩いた話をしたりしたせいもあるかもしれないけど(^^;


ただ気になるのは、
ボンズがヘルパーさんを見ようとしない、こと。


説明とか契約にきてくれた男の人には、まとわりついてへらへらしてたから、
人に対する興味がわいてきたのかな?と思ったんだけど、
もしかして、「人の好み?」
興味がないなら、好みもないのかな?

今までは、「退屈していた家で」来てもらったからなのかな、と思うことに。

今日ヘルパーさんと接したのは、スーパーとか病院だもんね。

「私のことまだ認識してないと思います、視界に入らないですもん」

って言われて初めて気がついたけど。

「無理やりにでも視界に入った方がいいんですか?」

って言われたんだけど、

「いや、自然と入らないと意味がないかも…」

と答えましたが、どうなんでしょ??


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category: 療育手帳、移動支援

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初・男性ヘルパーさん  

ヘルパーさんと、一緒に買い物へいく移動支援



今日は、ヘルパーの事業者さん選びの時に、
ボンズがいきなりまとわりついていて、びっくり仰天させられたおじさんヘルパーさんがきてくれる日です。


どんな風になるか楽しみだったんだけど、
やっぱり…なんつーか、顔も見てないで、いつもどおり(?)暴走していて、
逃走するのを止めたのも、抱きかかえて撤収してくれたのも、
「ママじゃない」ことくらいはわかってるかな?って程度で、
「あんなに懐いてたおじさんでしょう!」
ってことはわかってないみたいだ。謎。


でも、うちが一人で子どもたち3人(または2人)連れて歩く時よりも、
断然、暴走っプリが違う!

こっちの店に入るよっていうのに隣の店に走り、
抱えて入店したかと思ったら自販機にしがみつき、
マックにはまり、隣のソフトクリームの店のカウンターにしがみつき、テーブルにつき、そして2階に走り… ってやりたい放題。

ってことは、やっぱりうちが一人の時は手加減してるってことなんだろうねぇ。。。(あれでも?)


「見てますから、用事済ませてきてください」

というので、お言葉に甘えて食材の買い物をし、旅行代金を払いに代理店へ行き(全て同じスーパーの中だけど)ボンズの靴も買えたし任務完了!! 


初めての人と初めてのこと、自閉っ子も緊張していた



 ヘルパーさんは次の仕事が迫っていたので、
後から電話をもらって知ったんだけど、

「後からお姉ちゃんが一緒にゲームコーナーに来て、一緒に待ってましたよね。
あれからガラッと態度が変わったんです」

というヘルパーおじさん。

迎えに行った時は、「どうしたの?!」ってくらい汗だくだったボンズ。
どうやら姉ちゃんがゲームコーナーにいるボンズをみつけて、一緒にいてくれるようになって、初めて安心して遊びだしたんだとか。


ってことは、知らない人といるってちゃんとわかってるんだねー。
ボンズって緊張してても行動は変わらず暴走、だし、
緊張が顔に出ないし(笑)
わかってないのかと思っていたよ。 


移動支援の有効利用法、計画的に打ち合わせて



 今日はボンズの靴を買いたい!という買い物でもあったけど、
それ以外はうちとくっついていなきゃいけない買い物なんてないだろうから、
今後はヘルパーさんがボンズにくっついていて、うちは買い物に集中…みたいな行動をしましょうと打ち合わせ。

実は、
「うちが追うべき?」
「任せるべき?」
「ここにいてくださいって頼んでいいのかな?」
「ボンズについてきなさいって怒るべきなのかな?」
って何から何まで悩み中だったの。
ヘルパーさんも、どうしたいのかわからないみたいで、
うちの様子を見たり、聞いたりしつつ・・・お互い手探りの一時間。
今後の方針(?)が決まってホッとしたよ。

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category: 療育手帳、移動支援

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え? 嘘、言ったの??  

ヘルパーさんと移動支援中の、おもちゃ買って騒動



今日はヘルパーさん(男性)がきてくれる日だったので、
うちはATMにも行きたいし、100円ショップにも行きたいし、食材も… ってことで、大型スーパーに行きました。

うちはまずATMへ。
ボンズは振り返ることなく、2階(おもちゃ売り場がある)に突進。

打ち合わせどおり、ヘルパーおじさんには、それについててもらうことにしました。

ATMの用事が終わり、先に100円ショップに行こうと2階に上がると、
ボンズの叫び声… 見ると、手にはプラレールの電車2本、トミカ二個。 ヾ(--;)ぉぃぉぃ

「買わないよっ!」

と、顔を出し、ボンズにはきっちりはっきり伝えたつもりだけど、
何せパニック中。
聞こえてんだか聞こえてないんだか。

それとも作戦変更?
なのか、おもちゃを抱えたまま、またおもちゃ売り場に戻っていきました。

うちはチビスケ(弟、1才)を連れて100円ショップで買い物。

食料品を買いに降りようとエスカレーターのところまできて、
ボンズがちょろちょろしているのを、後ろからついていってるのであろう、
ヘルパーおじさんの後姿を確認してから、一階に下り、買い物を済ませてから、
再び2階に上がってきました。


エスカレーターを上がると、
おとなしく、大きなおもちゃを抱えて歩いているボンズに遭遇。

「あら、そこにいたの?」

ボンズは久々(30分ぶり?)にうちの顔を見て、
ニッコリべったりとよってきたので、
その隙にヘルパーおじさんはおもちゃを取り上げて、
うちはべったりくっついてきたボンズの手をとり、
ヘルパーおじさんには「おもちゃを戻してきてくれ」と目配せをしてから、
一階へと下りて行きました。


スーパーの入り口までゆっくり歩き、ヘルパーおじさんが追いつくのを待つ。

おとなしくボンズが手をつないで歩いているので、
好きなだけおもちゃ売り場にいたので、満足したのかな?と思い、
追いついたヘルパーさんに、

「好き放題やってましたかー?」
と聞くと、

「いえいえ。聞き分けよかったんですよ。

おもちゃを持ってきても、お母さんに買ってもらおうねと言うと、
レジの前においてジッとして待ってました」


ん?
おもちゃを、買うって言ったの??

だったらボンズは待つだろう… が、実際は買ってないよ?


スーパーの入り口を出る頃には、ボンズが暴れだして、
手を振りほどかれないように、がっつりつかみながら話を聞いていたので、
もしかして、間違って聞いてる??


でも、「買おう」って言われておもちゃを持って、
「ママを探して」うろうろしていたというのなら、エスカレーターのところでばったり遭遇した時の、ボンズの極上の笑顔のわけもわかる。


もしそうなら、嘘、だよね… ヘルパーさんに聞きなおす余裕もなく、
まずはいつもジュースを買ってから帰宅しているので、
「自動販売機で、ジュース買おう。ジュース」
で、その場は切り抜け、ヘルパーさんとも解散して帰宅。

でも頭の中は…ボンズ抑えるために、嘘ついた??

かもしれない、ってことで頭の中ぐるぐる。

電話しようかな、でもこれから別の仕事入ってるって言ってたっけな…


ヘルパーさんと自閉症児の言葉のやりとり、疑問に思ったら即確認がお互いのため



そんなことを考えているうちに、
歯医者(子どもたち全員の定期健診)に行く時間になり、
夕方帰ってきてばたばた…で、この時間になっちゃったんですがね。


ヘルパーさんは、買うとも買わないとも言えないから、
「お母さんに」
って言ったんだろうね、きっと。
でも、
「お母さんに、聞いてみようね」
が、正しいよね。
「お母さんに、買ってもらおうね」
だったら、ボンズはママを探せばおもちゃを買えると思うよね。


あの感じの悪い医者の言葉を借りると、
ボンズは言葉を理解していないらしい。

が、うちは、普段の様子を見ていて、どうもそうは思えないんだよね~。

「あー母さんアレ」
で、通じてしまっている部分は確かにあるけど(家族なら、そうよね)、
そうじゃなくて、イレギュラーなことが起こって、
ボンズがうちの言葉を聞いて、ちょっと考えている風なところが見られるんだ。  …まぁ、あれから4ヶ月も経っているし… ボンズだって考えることくらいあるだろうし(笑)


もう一度、金曜日のおじさんヘルパーさんの時に、
今日の話を聞いて、今後の対策とかをもっと話し合わないとダメなんだろうなぁー。

うちは、言葉をまったく理解していないとしても、
嘘だけはつきたくないんだ。


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移動支援を使ってスーパーで買い物と予防接種へ  

保育園入園希望中、だけど許可がおりません



まず最初にご報告です。
保育園、ダメでしたぁ~… なかなか連絡ないな~と思っていたら、「定員超過」で2人とも(ボンズとチビスケ)NGだそうで。

昨日チビスケの一時保育だったので迎えに行った時に、
「ダメでしたぁ~」
って、当の保育園で泣き入れたら、
「働きますって早いうちに申し込んで待つのよ~。
私たちも事情がわかるからね~。
一旦入れたら、仕事してないからって追い出されはしないんだし、お母さん真面目すぎたのよ(笑)」
と。

あーーーこんなに話のわかってくれる保育園、入れたかったー。
来年卒園予定の、障害児枠の子はいなくて(最年長が4才だって)、引越しとかそういう事情がなければまず無理だよね。

もうひとつ、障害児枠のある保育園はあるんだけど(実はこっちの方が家からは近い)、
そっちはいつも満杯だそうで。
あーーー絶望的。
このままじゃ来年の春からボンズの行き先がありません。 

それってどうなの?
障害のある子が集団で生活をしたいから保育園、 それに対する受け皿ってもっとあっても… 愚痴ならなんぼでも出そうですが、今はまだ感情でしか語れなさそうなので黙ります(笑)
でも、発達支援教室の先生に泣きの電話は入れました(ちゃっかり)



******************************************
 


移動支援、どうやって使おう?使ってみるうちに、うまくいくように?



 で、今日の話。

ヘルパーさんと買い物にスーパーに行ったら、
ボンズはやっぱりマックのカウンターに張り付いた!
(その前から開店前の、電源の入ってない自動ドアこじ開けて侵入したり大騒ぎ★)


「今日は、買いません」

ゆっくり、大きく、きっぱりと、
ボンズの肩をつかんで、目を合わせてはっきり言いました。

ここはうちが、親であるうちがはっきりと言っておかなきゃと思ったので。

前回みたいな、言葉の行き違いで、「???」な気持ちになりたくないし、
自閉症を知らないヘルパーおじさん(アラフォーの三児の父)だって、
言葉の端々にそんなに気を使わなきゃ…ってまだ思ってないかもしれないし。


それでもボンズは動こうとしなかったので、
ヘルパーおじさんに後は任せて、2階の百円ショップに行きました。
ボンズ追っかけて目を回しながらじゃない買い物、ありがたかったです!


で、マックに戻ってみると、まさかまさか… まだいたので(笑)食料品売り場に行くことに。
2人で、何もないテーブル挟んで語り合ってたみたいだけど(^^;


買い物が終わってまたマックに戻ると、二人の姿はない。
ヘルパーさんの携帯に電話をする。
「オヤツ売り場にいます」
と言うので、早速向かうと… ヘルパーおじさん、商品棚にへばりついてます。

しかも、ボンズのバッグを斜め掛け(苦しそう)しながら(笑)

「なにしてんすか?」
って笑ったら、

「ボンズ君のバッグ、こうして僕にかけろっていうんですよ。
そうしないとダメみたいで。

そして、棚にべったりくっついて、こう立ってなきゃいけないみたいです」


ボンズはその隣で、商品棚の中で、ガムで山を作って喜んでるの。

「これ、こだわりなんですね。
こっちのガムはちょっと触ってやめたんですけど、
こっちのガムは見てるだけで嬉しそうです」

そうなんだよね、こないだパパとこのスーパーに来た時も、
ここでガムいじってたわ。

と、ヘルパーさんと話していたら、
ボンズ、うちの手を引っ張ってその場から離し、うちのお腹を押してきました。

「あっちいけ」

ってことらしいです。 ちょっと離れてみると、
ヘルパーおじさんと2人並んで商品棚にへばりつき、
おじさんがちょっとでも体の向きを変えたら、チェック入ってます。 車から降りた時も、おやつ売り場でも、やたらと手を握ったりひっぱったり、つないだりするボンズ。
なんだかだんだんとおじさんと仲良くなれたみたいで、すごく嬉しかったです。
やっぱり初めての人だと、接触嫌がるもんね。

「帰るよ~」
って言ったらおやつの吟味を始めたボンズ。

「ジュース買ってあるよ」
と、オロナミンC見せたら、とっとと帰りモードになってくれて助かりました。
マックにも30分くらい張り付いたらあきらめたみたいだね。 


多動の自閉症児と病院に行くのは苦難の連続、待ち時間と場所が難しい



 それより、そのお買い物の前、
ヘルパーさんとスーパーに行く前は、チビの予防接種に病院に行ってたの。

ボンズを初めて連れて行くところだったので、
全開の暴走にはならなかったんだけど、

階段があるのさ。

スロープの次に好きな階段。

だけど小さな個人病院で、2階に診察室や、外来患者が出入りするような施設はないだろう!と思えるようなところで。 立ち入り禁止なんだよね~と、札がなくても暗黙の了解みたいな場所。

ボンズはそんなの関係ないしね。 でも、待合室で数人に囲まれているくらいなら、離れていてくれた方がうちも安心なので、
階段にいる限りはいいか…と、内心あきらめてたの。
階段上がりきっても、その先には行かないしさ、上ったり、呼ばれて降りてきたりしてたの。

そしたら、後から看護師さんが、
「上で、高熱の人やインフルの人が待ってるから。
なるべく行かない方がいいわよ」
って。

先に言ってよぉぉぉ(T-T)

コッコ(姉、小2)の学校でもインフルエンザA型が流行り始めてるっていうし、
新型インフルエンザのニュースは聞くだけで怖いし、
もういっそのこと一度かかってしまった方が、精神衛生上いいんじゃないかってくらい、怖いです。
最近ボンズが発熱したばかりだしね。
次はコッコか? チビか?ってビクビクしてるんだからぁー。

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