自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

映画レインマンを観て  

自閉症の診断を受けるまで、 
「ボンズはこういう人」だし、私も何も困ってなかったし、
「こういう人っているよね? 子どもってこういうもんだよね?」
って、 
言葉も「遅れている」だけで、なぁーんにも心配していなかった。 

だから、ボンズに自閉症の疑いがささやかれても、 
ボンズの個性に何らかの診断名をつけられようと、
何にも変わらないと思っていた。


自閉症の診断を受けた後の心境に変化



ところが実際は、

その結果に過敏に反応し、
 診断を受けてからネットで検索して目にするものは、
恐ろしい文面ばかり。 

「稀に結婚している人もいます」

の一文を見た時には、しばし放心… 
自閉症って…そんなに大変なことだったの?
そんなに、生涯に渡って問題が続くようなことだったの? 

ちょっと軽く考え過ぎていた? 

今現在で、私が求めているもの。 
ボンズの現状把握。 

一言で自閉症と言っても、その症状の表れ方や、深刻度は人それぞれ。 

私はボンズがまだ小さいから、 世の中に出ていないから、問題になってないだけ、 
家の中ではお互い不自由がなく生活していけるからだと思っていた。 

だけど、
同級生は年少に入園している年齢になった。 

そろそろ、「ボンズの現状」を「客観的に」に理解して、 
集団に入ってくためのトレーニング(?)をしたい。

 広く、自閉症を理解するために、「レインマン」のDVDと、
漫画「光るとともに・・・」を入手(←こっちはまだだけど) 

 今日は映画「レインマン」を見ましたが…ひとつ心配ごと追加。 


自閉症の生涯に対する不安、何を準備すればいいんだろう?



今はボンズに両親がいて、
祖父母もいて、
なんせまだ3才。 
かわいいからみんな世話してくれるけど、
 10代、20代、30代…と、 「お世話してあげたい」対象としてのかわいらしさが消え、 
祖父母や両親までも老いてこの世を去ったら…
ボンズはどうやって生きていくんだろう? 

傍目から障害がわからなくて、
健常者に混じって普通の生活をしているのが理想的。 

でももしそれが適わなかったら? 

施設で暮らすしかないんだよね。 
じゃ、そのためのお金を残してやらないといけないのかなぁ。 

とりあえず、当初の目標通り、今のボンズの状況を把握して、
彼には何か手に職をつけさせよう。

すぐに仕事には結びつかなくても、
何か得意なことは見つけてあげたい。 
ただの趣味でもいいから、それは心の慰めになるはず。 

ボンズの得意、興味のあること、のばしてやれること。 
何があるんだろう? 
どうやったらわかるんだろう? 

後は友だちがいてくれたら、親の死後も豊かに暮らせそうな気がするんだけど、 
それは難しいのかな。 

「ボンズはこういう人」 
「こういう人、いいじゃん」 
「将来的に特別学級でも養護学校でもいいじゃん」
―――本人さえしあわせに楽しく暮らせるならば。 

 だけど、もっと、それよりさらに先の心配もしなくちゃいけないのかもしれない。



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自閉症の絵本  

キョウダイにも理解を


ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)ふしぎだね!?自閉症のおともだち (発達と障害を考える本)
(2006/03)
内山 登紀夫

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ボンズの姉、コッコに読ませたいなと入手しました。 

絵本のようで、文字は少なく、絵柄が多く…
それでいて、自閉症の特徴がわかりやすく書かれています。 

詳しく書かれていても、一度読んだだけでは難しいのがこの手の本。 
大人でも、入門として目を通しやすいのでは?と思います。

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「ことばの遅い子」  

最近読んだ本です。
ボンズに対する声かけなどで参考になるかな?と読んでみたのですが、 
大半がどうも「自閉症である」ボンズには参考になる部分が少なく、 
しかも序章の始まり方で「?????」だったのですが、 

最後の最後にとてもためになるイイコトがたくさん書いてありました。 


普通より、丁寧に、人好きな子に育てる



ボンズのような障害のある子でも育て方は、「ふつう」と同じ。
ただ、普通よりも「少していねいに」支えることが必要なだけ。

そして「人を好きな」子に育てる、「人は頼りになるもんだ」と思えるようにしてあげる。 
「困った子」ではなく「困っている子」なんだと、手を差し伸べてあげることが、ボンズの世界を広げて、喜び楽しみを増やしてあげることになるんだと。 

いずれ、「ちょっと変わったところ」のある「ふつう」の子として世の中を生きていけるように、
医師や専門家の意見を参考にしつつ、それに振り回されないで今のボンズと一緒に、手探りでも探っていこうと思えた本です。

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「合言葉はノープロブレム」自閉症の子ら、カナディアン・ロッキーへ  

「カナダ」と「自閉症」というキーワードの惹かれ読んでみました。

ら、
 
勝手に「子」が「小学生くらい?」と思っていた私は読んでみてびっくり。 
28才、29才、33才の息子さんとそのお母さんたち6名の道中だったのです。 

自閉症の「子」とその若さを武器とはできないお母さんたちが、
10時間近いフライトを乗り越え、ゴムボートで川下りをしたり、空中散歩までしちゃう大冒険です。
朝から晩まで刺激的な数日間を、無事に終えてお父さんと対面したシーンでは、 
安堵で涙が出そうでした。 


この子達の行き先がなかった…とお母さんたちが施設を立ち上げた



このお母さんたちのチームワークがこれまた抜群! 
それぞれの子らの特性をそれぞれが深く理解し、さまざまな難所を乗り越えます。 
「子供同士で連れション」 
なんて、今日日小学生でもラクラク乗り越えちゃうような「ハプニング」を、 
興奮真っ只中の出発空港で「初挑戦」してしまったりします。 

それもこれも、 
「この子達の行く先がなかった」ために、
就労と生活基盤となる「施設」を立ち上げるという難関を、ともに乗り越えてきたお母さんたちだからこそなのかも知れません。

30才前後になった「子ども」たちが魅力的に思えるのも、 
このお母さんたちの深い愛情の目があったからこそなんですよね。 

私も息子が「幼稚園にするか、保育園か」「普通学級か、特別支援学級か」等の目先の問題だけでなく、
さらに先を考えなくては・・・と初めて気づかされた本でもあります。

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『私はもう逃げない―自閉症の弟から教えられたこと』  

自閉症児の弟を持つ著者…ということに惹かれて読みました。 

うちにも自閉症児を弟に持つ姉がいます。 
ついでに、自閉症児を兄に持つ弟もいます。 

自閉症をキョウダイに持つ者が、どんなことを思って育つのか、 
そしてどんな影響があるのか、 
「怖いものみたさ」 
みたいな気持ちでした。 


自閉症児を弟に持つ芸能人の著作



想像以上に大変な場面や、 
親としていたたまれない気持ちになることもありましたが、 
最後に「弟から教えられたこと」として、自身の人生を前向きにとらえられるようになったことには救われました。 

そして、 
親はついこの「自閉症児」に手がかかったり、頭や体がいっぱいになってしまうと思うのですが…
そのことでキョウダイ児がどんなに淋しい思いをするか、 
肝に銘じておかなくては…と、ドキッとしました。 
すでに、思い当たる節があり(すぎ)。 

 知らなかったんですが、華やかな経歴をお持ちの著者だったんですね。 
こういう方が、どんどんと「自閉症」のことを世の中に正しく、 
そして経験者としての話を広めてくれたらな~と思いました。

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『友達ができにくい子どもたち』  

極論だけ言うと、 
我が子が自閉症だろうと、なんだろうとどうでもいい。 

でも、 
何が困るかっていうと、やっぱり社会で生きていかなくてはならないので、 
目標としては、 
「ボンズの友だちが欲しい」。 


母として、我が子に友だちが欲しい



 ボンズに友だちができたら・・・ 
そんな親心で手を伸ばした本。 

正直なところ、 
今の私の捜し求める答えはここにはありませんでした。 

社会的な発達とは、
年齢にそってこういう風に伸びていき、 
ボンズはここでくじけてるんだな、等の確認はできましたが。 

そして、「自閉症」や発達障害に限らず、 
我が子に友だちが・・・ 
と思い悩むお母さんや子どもが、思っていた以上に多く(いろんな意味で)いることがわかりました。

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『落ち着きのな子どもたち―多動症候群への理解と対応―』  

これまたボンズの多動への対応に参考になるかな?と読んでみたのですが、 
結論から言うと、我が家には× …かな。 

ボンズはやっぱり、「自閉症」から来るさまざまな問題から「多動」の症状が出ていると思われるので、「多動症候群」をメインに上げた本書では、 
「???」 
な、箇所もいくつかありました。 


呼んだら戻る、泣き止む、を教える方法とは



たとえば、大人とコミュニケーションをとれるための訓練に、「呼んだらくるんだよ」というのがありました。 
来たら褒めて、こなかったら捕まえる、の繰り返し。 
…そうかなぁ?とちょっと疑問でした。 

泣かないよ、ということを教えるのにも、ちょっと泣き止んだ隙に「やめたね、えらいね」で「泣かない」状態とはどういうことかを教えるというのがありましたが、口を押さえる…とかあって、「???」。 

ボンズのように自閉症からくる多動ではなく、多動性症候群には有効?なのか…とも考えましたが(私にはわかりません)、なんか私の考え方とは違うなって感じました。 

多動は多動でもさまざまな種類や原因があり、それらを改善するための体操や遊び方などがあって、落ち着きのないお子さんに悩んでいる方には参考になるかもしれません。 

うちのボンズはまずはやっぱり、「人への興味関心」だな。 
そして、社会性を目覚めさせてやって、それから、残った問題に関しては対処しようと改めて思いました。 
その頃になってまだ多動が顕著に出た場合には、参考になりそうな本です。

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『自閉症だったわたしへ』  

自閉症特有の症状、オウム返し、睡眠障害、自傷の謎



読み始めてすぐに後悔しました。
怖い! 怖すぎる。 

くり返す動作、 
オウム返し、 
偏食、 
触られることを嫌い、 
夜眠らず、 
1人で声を上げて笑い転げ、 
モノをかじったり、頬ずりしたり、 
そして、自傷したり…

自閉症特有の症状と上げられるさまざまの所作を、 
この本ののっけからあげられ、そしてその理由?とも言うべき心理が語られています。 

ボンズが床にひっくり返ったり、 
そこら辺を舐めまくったり、 
手を握ってぎゅっと力を入れていたり…

とにかく、謎だった全てが語られていて、 
怖くて、「こんな本知らなければ良かった!」 
と思いました。 


翻訳本なので読み終えるのに苦戦、でも自閉症者の言葉は万国共通か?



翻訳された本は、「星の王子様」くらいしか読んだことがありません。 
ハリー・ポッターすら未挑戦。 
だって、読み終えられないんですよ。
やっぱり文章の流れに癖があるし、 
文化や背景がわからないから、理解できないことの連続で、 
読みきる気力が萎えてしまうんです。 

ですがこの本は、 
怖い怖いといいながら、読みづらいな~と思いながらも、 
時間を見つけては食い入るように読み終えてしまいました。 

正直おそろしくなってしまったので、 
「こりゃおススメできないな」 
と思っていたのですが、 

最後に、自閉症の言葉として、さまざまな行動、行為の意味が挙げられています。 


息子から語られることはないだろう、自閉症者特有の症状の理由とは?



激しいまばたきのくり返し、 
明かりをつけたり消したりすること、 
くり返しモノを落とすこと、 
飛び降りること、 
片足ずつに体重をかけて体を揺らすこと、 
頭を打ちつけたり、自分の手を握ったり、笑ったり…と20項目。 

ここまで読み進めたら、 
別の気持ちが芽生えてきました。 

ドナ・ウィリアムズさん、すごい。 
そして、書いてくれてよかった。 
この本に出会えて良かった。 

全てがうちの子に当てはまるとは思わないけど、 
自閉症者は、想像もつかない感覚の世界にいるとは聞いていたけど、 
それがどれほどなのか、 
わからなくても、想像を馳せることができるようになりました。

興味ある方は、ぜひ。

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『自閉っ子、こういう風にできてます!』  

いまいち手の出なかった本ですが、読んだらおもしろかった



超ーおもしろかった! 
手にしてから即読です、そしてすぐに読みきっちゃいました。 

この本の存在を知った時は、

対談形式かぁ…(読みにくそう) 
表紙からなんかな~(変に、明るくおちゃらけて自閉症を語っているのかと) 
自閉症の翻訳家って??(ご本人が自閉症とは知らなくて)

等々、 
ちょっと抵抗もあったのですが、書店サイトの読者書評を読んでひかれていました。 

読み始めたらおもしろ~い!! 

対談をしている3人のうちお2人が自閉症者で、 その身体的特徴を中心に話が進んでいるのですが、 
お2人とも大人になってから診断を受けたので、 自分たちの特異な症状を「みんなそうだと思ってた」とか。

自閉症者ならでは(?)の「言葉のストレート受け」のエピソードに大爆笑して、しばらく読み進めなくなるほど!!
(詳しくはネタバレになるので書かないでおきますね!) 

とにかく、自閉は定型発達(ここでは非自閉の人を指します)とはまったく違う世界、感覚の中で生きていることを、はっきりと知らしめてくれます。 
まさに、異文化コミュニケーション、異次元からきたプレゼンテーターだったようです、うちのボンズは。!


知的障害さえなければと思っていた私、自閉症の本当のつらさとは?



そしてなによりも…

息子の自閉症を知って数ヶ月、 
うちの進む方向性を左右するかもしれない、 
劇的な出会いの本であったことも言わせてください。 


実は、 

ネガティブなカミングアウトさせていただきますが、 

本当はこんなこと言っちゃ、思っちゃいけないのは重々承知な上なんですが、 

自閉症かどうかが問題ではなく、
 
ボンズの知的障害さえなければ…

と思っていました。 

知能や言葉に遅れがなければ、それさえなければ、 
きっと、しれ~~~っと普通学級に行って、社会に紛れ込むことができる、 
と、思っていたんです。 

知能や言葉に遅れがなくても、 
それはそれで大変であることは、わかってるつもりでした。 

特に、「言葉」にいちいち反応しては、口の達者な上の子にキーキー言ってるこじまるですから、 
ボンズを赤ちゃん扱い?して、すべてを受け入れていられるのは、 
彼が無口(笑)だからかもしれないんですよね。 


それに、○○症よりは良かったとか、××よりは良かったとか、 
他の障害と比べて焦ったり、ホッとしたりしている部分があったかもしれない! 
と、気づかされました。 


自閉症者の本当のつらさとは?一般就学、就労をあきらめる楽さもあり?



自閉症は、社会的発達の遅れだとか、コミュニケーションの障害だとか(それらはすべて多数である定型発達側の言い分でしかありません)、 

想像力の問題だとか、こだわりとか(いやいや、自閉の方がはるかに豊かな想像力の中を生きています)、 
いろいろと特徴は述べられ、語られ、研究をされていますが、 

一番の問題は、 

この本にあるような身体的な不具合の問題なのかもしれません。
 
そこから、さまざまな問題に波及していると言っても過言ではありません。 

それを、知りました。 

たとえボンズが知能の遅れがなくても、 
もしかしたら歩くだけで、食べるだけでいっぱいいっぱいなのかもしれない。 

それなら、週に5日、定型発達の人たちの中に紛れ込んで、 
朝から晩まで会社勤めをして生計を立てるなんてことは不可能? 

と、考えたら、ちょっと気が楽になった部分もあります。 

 私たち自閉の子を持つ親は、
定型発達の人に合わせて、「追いつかせなければ」と考えているから、つらいのでは? 

「普通」(定型発達の人たちの多くが選ぶ進路)にこだわらなくていいのなら、 
気が楽! うちはね(笑) 


「他の子と同じように」ではなく、その子なりの幸せを求めたい



ボンズの好きなこと、得意なこと、これをやってる時が楽しい、幸せ!ってものが見つけることができれば、
親の役目はそれで終わってもいいくらい♪ 

ボンズが幼児期に、この本に出会えたことを感謝して、 
ボンズの規則正しい生活や、体力づくりに励まなくては!と思えたのもラッキーでしたね。 


将来を心配したり(もちろんするけど) 
泣き暮らしたり(後で立ち上がれるならそれも必要!) 
いじけたり(親がいじける必要ナッシング) 

どうしてそういう風にならないのかな??って、 
自分で自分が不思議だったんだけど(いや、ちゃんと心配はしてるし不安もいっぱいあるんですよっ)、 

なんだかこの本を読んだら、 
自分はこのままでいいのかな~と、思えるようになりました。 

何より、 
「(いろいろ理由を述べた後で)だから定型発達の人って何がおもしろくて生きてるのかなって思います」
 と言って、 
「私は生まれ変わってもまた自閉っ子に生まれたいです」 
の一言には、びっくりもし、そして、ボンズも同じくそう思ってくれたらいいな~~~~と思ったのでした。 

とにかく、一読の必要アリ!と断言しておきますっ。 

 <後日、続編の感想アリ。そちらも読んでね>

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『続 自閉っ子、こういう風にできてます!』  

自閉症当事者たちの実感、著作で研究



『自閉っ子、こういう風にできてます!』を読んでおもしろかったので、 
ほぼ同時に入手した続編を即、読んでみました。 

が、 

う~ん、なんか前回のとは違ったかな。 
「自立のための体づくり」というだけあって、参考になる部分はたくさんあったんだけど、 
広く浅く触れられていて、現在幼児の自閉症児を抱えている親としては、 
「毎日運動をさせて、運動嫌いにさせなければ球技に興味を持つこともあるのね」 
という発見はありましたが、 
どうも消化不良というか、物足りなさが。 


自閉症の症状、特有の感覚、それらは改善されます



ですが、私は前回大きな勘違いをしていたことに気づきました。 

定型発達の子とはまったく異次元の感覚の世界にいるのだから、 
ある意味それは「しょうがない」とあきらめていたふしがありますが、

なんと、 
それらは改善されるのです! 
それは、やっぱり「体が資本」という一言に尽きるのですが、 
20代、30代で自閉スペクトラムの診断を受けた彼女らが、 
前作から四年の間に大きく進化しておりました。 

たとえボンズが知能の遅れがなくても、 
もしかしたら歩くだけで、食べるだけでいっぱいいっぱいなのかもしれない。 

それなら、週に5日、定型発達の人たちの中に紛れ込んで、 
朝から晩まで会社勤めをして生計を立てるなんてことは不可能? 
と、考えたら、ちょっと気が楽になった部分もあります。 

私たち自閉の子を持つ親は、 
定型発達の人に合わせて、「追いつかせなければ」と考えているから、つらいのでは? 
「普通」(定型発達の人たちの多くが選ぶ進路)にこだわらなくていいのなら、 
気が楽! 

なんて、前回書きましたが…

こじまる、あきらめるの早すぎ、でした(笑) 

発見も、専門的知識も、 
これから子どもの療育にどういうことを生かしたらいいのか、参考になることも多々あるのですが、 
個人的には、 
★★☆☆☆
でした。 

とかいいつつ、『続々 自閉っ子・・・』も読む気でいますけどね。

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