暴走、逃走、弾丸と言われた多動の自閉っ子、多動はおさまります

Category : ハハのキモチ

自閉症で、重度の知的障害、多動のボンズ。

歩き出してから大変だな~とは思ってましたけど、やはり小学校に入る前の幼児期は本当に大変でした。


「多動はじょじょにおさまるよ」


といういろんな人のアドバイスも、「ウソだ!」と思ってました(笑)。


そういう人もいるというだけで、ボンズのダッシュにはえんえん泣かされるだろう。

きっとこんな大変な毎日は、自分だけ、一生続くんだろう。


しんどすぎて、終わりが来ることを信じられない日々でした。


今のボンズしか知らない人には、「うっそー?そうだったの?」なんて言われます。


体が大きいのと、のんびりした性格が醸し出す雰囲気で騙さr…ピンとこないようですね(^^;



多動は強い好奇心の表れと言われても…



道路は歩道、車道の区別なく、買い物に行けば駐車場も店内もダッシュ。

一時も気の抜ける瞬間はありません。


それでも、ボンズを置いていくわけにもいかないし、日々の生活をただこなすために、私はボンズと外出しなければなりませんでした。


給料日がくれば、A銀行からお金をおろして、B銀行とC銀行に入金したい。


全てを一度にこなすことができるよう、ボンズがカートに乗せられる年齢の時は、カートに乗せていきました。


乗り物好きが幸いして、嫌がることはなかったのですが、そのうち、降りたい気持ちの方が強くなりました。


そうすると、次は、ボンズが脱走できないカートを選ぶように。


ベルトのないタイプだとするっと降りていってしまうので、ベルトで調節のできるタイプに、大きなボンズを無理やり乗せ、きつく締めて降りれないようにしました。


そのうち、ボンズが声で抗議するようになります。

まるで、虐待現場。


次に考えたのは、一番背の高い、大きな年齢の子でも乗れるタイプの大型カートで、ボンズが怖くて降りられないと思う物に乗せました。


あれこれ考えても、有効なのは最初のしばらくだけ。

あっという間にボンズは次の手を考えて、大型カートからも、周囲の棚や壁、人を使って脱走することを覚えてしまいました。


そこで次に考えたのは、ATMが個室になっているところを探すこと。

しかも、人感センサーで開く自動ドアではなく、タッチして開くドアのあるところです。


うまいこと、強めにタッチしないとうまく作動しないA銀行のATMを見つけたので、給料日はそこに行きました

B銀行、C銀行の用を足せるのは、その日じゃなくてもしょうがないとあきらめることも必要でした。


多分このころの私は、あちこちのATMやスーパーの自動ドアに誰よりも詳しかったはず(笑)


カートやお菓子を使い、なんとか買い物を済ませ、なるべくレジに並ぶ時間ができないよう買い物に行く時間も工夫し、袋詰めも何とかクリアしたとしても、一瞬のスキをついてボンズが店外へ飛び出します。


店の外は駐車場。

車がどんな動きをするかわからない、ある意味一番恐ろしい場所が駐車場です。


そこへ、ちっこいボンズが走り出たら…

その先にどんなことが起こるか、想像しただけで心臓が凍り付きます。


ある時は通りがかったご婦人にボンズをキャッチしてもらい救われ、

ある時は、ボンズに開けられない自動ドアに止められ助かりました。



公園で遊ばせようと思っても、公園をすり抜け走り去ってしまうし、

そもそも歩道を歩いて公園にたどり着くことが命がけ。


すぐそばを車が通っても怖がる様子もなく、歩道と車道の区別もないので、怒りに来ているみたいです。


「多動は好奇心の強い表れ」


その頃、そんな書き込みをいただきました。

好奇心が強いことはいいこと、今後伸ばしてあげられる強み、誰でも持っているわけでもない美徳のように教えてもらいましたが、当時はそんな風には考えられませんでした。



多動を押さえるということ



今、ボンズは1人で学校へ向かっています。


入学前、通学路を教えようと散歩に出た時も、車道を横切り、いろんな敷地に入り込み、こちらが連れて歩きたい方向になんて歩いてくれませんでした。


それが、今では、です!


今、多動で泣かされているお母さんがいたら、伝えたい。


うちも、無理!一生こうなんだ…と思ってました。

でも、多動はおさまります。


今でも、気になるものがあると、そばに行って見たいと思うようで、突然どこかへ行ってしまうことがあります。


それを「多動」と言ってしまえばその通りですが、ただ、「見たい」「知りたい」「気になる」だけなんです。


多動な子は好奇心の強い子、なのです。


今までは、そこへたどり着くまでの危険、ということに頭が回っていなかったようなので、必死で止めました。

…というのは言い訳ですけどね。


とにかく、ボンズが動こうとすると、止めていました。


ボンズを止める。それはどういうことなんだろう?と今さらながらに考えました。


「あ、虹だ」

という声に、そちらを見ようとした途端、後ろから目を覆われるようなものではないでしょうか?


そして、その手を振り払おうとすることさえ、叱られます。


そんなことされたら…

哀しいですよね。

怒りますよね。

ストレスでパニック起こしますよね。


今までは、ボンズが走りだそうとしたり、どこかへ行きたいと興奮するたび、抱きかかえてその場から離れていました。


今は、抱きかかえて撤収なんてとても無理。


だから、ついて行ってみると…「なるほど!」なことの連続です。


ボンズは親を困らせようとしていたわけでも、発狂していたわけでもないんです。


ただ、気になるもの、知りたいこと、見たいものを見たいと思っただけなんです。


それなのに、親は聞く耳を持たず抑え込む。


どんだけストレスがたまり、どんだけ哀しい思いをしていたんでしょう。

どんだけ、どれほどの場所に、心残りを残してきたんでしょう。


「どうしてわかってくれないんだよ!」

「ただ〇〇〇なだけだよ!」


そう言いたかっただろうな…


ママなんでわかってくれないんだ!


って怒ってたんだろうな…。


そう思うと、申し訳なくてたまらなくなります。



自由にできる場所、慣れた場所では思うように動いてほしい



今、車の危険や、親から離れてはいけないこともだんだんとわかってきています。

だから、というのもありますが、こちらも考えを改めましたので(遅ればせながら、ですが)、できる限り、ボンズの自主性(ってほどのものでもありませんが)に任せたいと思っています。


お互いの意思の疎通もだいぶ楽になってきましたから、ボンズも協力的。


スーパーで買い物中、ボンズの要望に先に応えたら、後は黙ってついてきてくれるようになりましたし、買い物に協力してくれます。


「ねぎとって」


なんていうと、ねぎを探してかごに入れてくれます。


はっきり言って、こんな日がくるなんて夢にも思っていませんでした。


「あ、ビール買うの忘れたから戻っていい?」


って言っても、早く会計をしておやつを食べたいボンズは、ムッとしながらも、付き合ってくれるようになりました。


こちらが意図する動きを先に伝えたら、協力してくれるんです。


ボンズの要求を先に応える(本当は順路に沿って動きたいけど)

何をしているか伝える(メニューも考えて欲しいくらいだけど)

買い物が終わったら、家でお菓子を食べられる(見通しをつける)


何年もくり返しやってきて、ようやくお互いに分かり合えるようになってきたことを実感しています。


だから、これまでの罪滅ぼし…じゃないけど、ボンズの好奇心にはできる限り付き合いたいと思っています。


ボンズが何に興味を持ったのか、今何を見ているのか一緒に探すのは、実はとても楽しいことです!


…ま、本人に「危険」という概念ができてからのことで、それがないことにはやっぱり押さえるしかなかったかなとは思いますけどね。



テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

地域中学校の特別支援学級を見学しました

Category : 中学進学に向けて

地元中学校の特別支援学級に行こうと思ってました



ボンズの進学先、ずっとこのまま支援学級でと漠然と考えていました。
今の、同じ支援学級での同級生二人もきっとそこにいくだろうし、
通常学級の同学年たちがボンズと長く一緒にいて、ほどよく理解されている気がすること。

また、今の小学校での支援学級卒業生たちが、ほぼ、地元中学校の支援学級にいってるんですよね。

小学校、中学校の支援学級での交流もあるので、
ボンズはここを「卒業」した先輩たちがみな地元中学校の支援学級にいることを知っています。(たぶん)

そして、ボンズの姉もそこの中学校にいるので、姉を送って行ったり、迎えに行ったり、話題に上ることはもちろん、ボンズにもなじみがある場所だと思います。

支援学級同士での交流もあり、体験もしてくれるのですが、
どうしてもハハが自分で、中学校でのボンズの様子を見たくて、個人的に体験入学させてもらいました。
昨年11月のことで、記事にも書いてあります→こちら


現、中学校の支援学級には落ち着いた子ばかり



その記事にも書いているのですが、
「独り言は止めます」
という現中学校支援級担任の言葉に、その時は「なるほど」と思ったのですが、

それってボンズを「普通の子にしようとしている」のかな、と自問自答。
押さえられたボンズのストレスどこへ行っちゃうの?
ボンズのヒトリゴトには意味があるんじゃないのかな?

そして、帰り際先生に、「ボンズどう思いますか?やっていけると思いますか?」とお聞きすると、

過去に、周囲の人はできるのに自分だけできないと劣等感を感じて、養護学校へ転校していった子が二人いる、ボンズも同じように周囲との違いに苦しむことがあれば、そういうこともあるかもしれないと教えてくれました。

なるほど。
中学生って思春期でもある。
周囲との違いがわかるって、ものすごい成長、ボンズがいつ見せてくれるか、ちょっと想像つきませんが、いずれ苦しむ日が来るのかも。

と、思ったんですが、自閉症児を育てる先輩お母さんにこの時のことを相談したら、
「自分はできない劣等感を感じさせるその環境が悪いのでは?」
「ヒトリゴトとめちゃダメでしょ」
と、あっさり言われて、「そうだよね」とも思ったのでした。

人と暮らしていくことは、楽しいことばかりじゃなくて、妥協しなきゃとか、ストレス満載。
それはどこでもそうで、対人ストレスを全く感じずに済む環境なんてありえないのはわかってる。

でも、必要(?)以上に苦しむのがわかってるなら、そこは避けたい気もする。

飛ぼうと叫ぼうと、ダメな場面だけガマンしてもらって(それは日常的に長時間じゃなく、場面、場合で)というのはぜひとも練習しなきゃだけど、「学校にいる間ダメ」はキツイよな。

養護学校だったら、飛ぼうが跳ねようが叫ぼうが、ある程度寛容されるのかな?と思ったら、やっぱり養護学校も連れて行かなきゃいけないと思いました。

ハハはボンズが入学した後も毎年説明会には参加しているのですが、ボンズはまだ行ったことがないんですよね。
知ってる子が全然いない学校。
しかも今まで通っていた小学校の登校の列を横切り、地元中学校に通う生徒たちの列を横目に、車で登校することになるだろう養護学校…を、ボンズが喜ぶとも思えないのですが、
今までのように「ボンズ、ボンズ」とかわいがってくれたり、愛想してくれてた子たちだって難しい時期を迎える中学校。

ぎりぎりまで悩まないといけませんねぇ。


特別支援学級の様子を見つつ、養護学校中等部にもなじませておきたい



50/50だった気持ちが、今は6:4で養護に傾いています。

今まで(小学校)のように、特別支援学級の中でも何にもできないタイプ、授業についていけてないタイプだったボンズが、より近いタイプの子たちの中で過ごせるのではないだろうか?ということ。
今までより、さらにいろんなタイプの子が集まってますよね。

今は地元小学校で、高学年でありながら、下級生たちにからかわれて嫌な思いをしていますから、そういったことがなくなるのでは?という期待。

今の中学校支援級メンバーは、「本当に障害あるの??」という感じの子たちばかりですから、余計に「中学校ではついていけない!」と思ってしまいます。

そして、担任の先生、すごくいい人で、姉コッコもお世話になっているのですが、この厳しさにボンズを預けてもいいのかなーという不安もあるのです(過保護なのかもしれません)。

ただ、その先生、来年には絶対異動になっていらっしゃらない気がするんですよねー。
後任にどんな先生がいらっしゃるのか、そこを楽しみに待ってみたい気持ちもあります。

そして、今年、支援級の半分の生徒が卒業していなくなります。
見学にいったら、「どうぞ」と椅子を出してくれるような、落ち着いた子たちがどっと減り、愛想がよくて、にぎやかな子たちが多くなりますが、人数的には10人に満たない状態になるはず。

残る先生もぐっと減るんだろうなー。

だから、大きく形が変わるだろう来年の様子もしっかり見ておきたいなと思います。

うちの姉ちゃんも卒業するので、今まで見たいにちょこちょこ覗きに行けないのが残念。


テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

自閉症、重度の知的障害、中学校はどこ?進路問題再燃

Category : 中学進学に向けて

地域の中学校の特別支援学級か 養護学校中等部か



思い起こせば小学校を決める時も、最後は「誰か決めてくれないかなー」って気持ちでした。

どっちにしようか、どうしたらいいのか、考えてもわからないならとにかく見学。

そして、見学した時の、その野生の勘に賭ける!!
もうそれしかないよねっっっ。

と、人には力説してました。
去年はそんなイベントもやりました。

が、その舌の根も乾かないうちに、まーったく同じ悩みを抱えています。
人って成長しない生き物よねっ。


ボンズは今5年生。
思えば5年生になるまでは、このまま、この学年の子たちと同じ地域の中学校へ行き、そこの支援級所属、と、決まり事?のように感じていました。

でも、

中学生。ですよ、中学生。
今のままの延長で、という感覚で選んでいいのかな?と思いました。


進路に悩んだら、とにかく見学、体験



小学校に入学して一息ついたら、すぐに中学校見学をはじめました。
地域の支援級と、地域の養護学校。
説明会にも毎年参加。

ボンズの進路を考えた時に、どこを中心に考え、何をヒントに選んだらいいのか、いざ判断する時のための材料を集めておこうと。

でもね、その間にもみんな成長する。
ボンズも成長するし、同級生も成長する。
そして、悩みや心配の種まで一緒になって成長している気がします(笑)

判断つかないまま、高校見学もはじめていました。

中学校の判断、決心がつかないので、そこすっ飛ばして高校から決めてもいいかなと。
そこにたどり着くためには、どちらの中学校がいいのか、判断のヒントになるかなぁとか。

その甲斐があって!
無事に判断できました!!

高校はここだな、と!

…先に高校。
義務教育じゃないし。
本人にまだ意思確認もしてないけど(笑)

でも、中学校に関しては、50/50のまま。
浅田真央ちゃん風に言うところの「ハーフハーフ」。

そこで、やっぱり体験しかないと思い、まずは5年生の初めまでは本命だった地域の、特別支援学級に体験入学させてもらいました。

6年生になると、学校同士で行事として取り組んでくれていて、黙っていても2回は体験に行けるんですが、学校行事として行かれちゃうと、ハハがその様子を見れないんですよ。

その中学校の支援級に行った時のボンズの顔、様子などを直接見て、できればハハも何かイメージできたらなと思いまして、個別に日程をセッティングしていただきました。

次回、その時の話を書こうと思います。


テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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