自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ3~がんばったこと!~  

滞在型?観光型?自閉っ子が楽しめる旅のかたちとは


前回の沖縄旅行では、ホテルは1ヵ所で、そこから水族館にいったり、観光に行ったり。

でも、今回はホテルを途中で移ることにしました。

沖縄って行ってみたら広い!全部回れるかと思ったらとんでもない!というのが前回の印象だったので、今回は、ボンズのために海とプールでたっぷり遊べる日を丸一日設定。

沖縄旅行海

それから移動して、観光と街歩きできるホテルへと2ヵ所に泊まることにしたのですが…。

ボンズはそれがどうも納得できていなかったようです。

もちろん、出発前にホテルを変えることは伝えてあったのですが、
先に泊まったホテルがオンザビーチで、海にちゃっぽんができて楽しくて、それをやめたくないってことだったのかもしれませんが。

「帰る、まだよ」

って言ってたので、そこは全力で否定しつつチェックアウトして、いざドライブ…だったのですが、とにかく落ち着かなくて、「かき氷」「アイス」と要求ばかりしていました。

いつもの食いしん坊というより、不安で落ち着かなくて、理解できなくて…の混乱状態という感じでしょうか。


経験が身に着いた?やりたいことの切り替えを頑張った!



でも、頑張ってましたよ~~。

朝ごはんのバイキングの時も、ちょうどビーチが見えていたのですが…

沖縄旅行朝食 

みんなが食べ終わるまで行けないとわかっているので、じっと席に座ってました。

バイキングもぐるりと回って、食べたいものを少しずつ取り、また欲しかったらお代わりに行く…という経験が身についていたので、修学旅行の時も安心していられました。

同じく先に食べ終わり、姉ちゃんのスマホで自撮りしたら、喜びすぎて興奮して逆効果になりましたが(笑)

沖縄旅行朝食

最近すっかりかまってくれなくなったお姉ちゃんが、声をかけてくれたのがとにかくうれしかったみたいで、さすがのアプリも追いつけない勢いでフレームアウトしてました( ̄▽ ̄)

その後の観光の時も、船に乗るのに待ち時間が。
「ちゃっぽんいいですか?」
って丁寧に聞いてくれるけど、断ったら船に乗れなくなることもわかってるから、もちろん許可(笑)

切り上げられるのか、もしかしたら乗船をあきらめるかも…と思っていたら、

沖縄旅行海2 

全身ずぶぬれになることもなく、おとなしく上がってきてパパに足を拭かせてました。

ただ、この船底を覗く船と鍾乳洞は怖かったみたいです!
ボンズの「暗がり」「着ぐるみ」「シャワーキャップ」以来久々に苦手がわかりました。


新たなブームがやってきた!DSで写真撮影!



そういえば、家でも写真撮影ブームがきてました。

チチ、ハハやキョウダイたちに、「ぴーすして」と声をかけてから撮る人物撮影と、

毎朝定時に家の前にやってくるバスの写真を撮るブーム。

その前に、家中写真に収めたりしてましたね。
家中というより、トイレとか洗濯機とかお風呂だったので、「パンツぱんくろう」からきているのかもしれません。

自分で描いた絵を写真に収めたり、絵本の好きな場面、ゲーム画面(DS複数ありますので…)などの物撮りもあったなー。

沖縄旅行撮影2 

「沖縄で写真を撮ったら?」
「ポータブルDVD持ってったら?」

と、いくつか、ボンズが旅行中快適に過ごせるようにと思って声をかけた中で、DVD持参は断られました(笑)
そして、なくても大丈夫だったみたいです。

DSで写真撮影は、沖縄に到着した翌日、海遊びのあと「コンビニでお昼ご飯買って来よう」とお出かけした時から始まりました。

本人でいろいろ考えてるんだな~という、当たり前のことに気づいて関心したものです!

沖縄旅行撮影1 

帰宅後考えてみたら、みんな写真ばっかり撮ってるんですよ!

ハハはもちろん(ミラーレス)、チチも姉もスマホで、そして弟チビスケまでタブレット持参でしたからね!

観光名所で全員が撮影中だった時は、そりゃボンズも興味持つわな!と思いました(笑)


新たなブームその2は歌舞伎ポーズ!?



周りを見て覚えたことと言えば、写真を撮られる時は「ピースする」ということ。

なので、ボンズも誰かの写真を撮ろうとする時は、DSを手に「ピースして」と言ってました。

が、この沖縄旅行直前から、

「カメラ!やって!」と言われて顔を上げると…

沖縄旅行ポーズ1 

このポーズ。。。

どこでもやるんです…顔も作ってるっぽいです…

沖縄旅行ポーズ3 

沖縄に来る数日前に、学校行事で歌舞伎を観に連れてってもらったんですよねー。

もう、歌舞伎ポーズとしか思えません。

そんなの、ボンズ理解できるかなー?と思いつつ、参加させましたが、

事前学習、
短い舞台、
そして「笑う」「柿を食べる」などの実践、などを、同じ6年生たちと一緒に体験させてもらい、それが楽しかったみたいです。

沖縄旅行ポーズ2 

家でも学校でも、そして沖縄でも、写真撮るよと言うとコレなので、
どこかで歌舞伎習えるところはないのかな~?と、半分真剣に悩むハハでした!


沖縄旅行記、とりあえずおしまい!!


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thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  旅行  移動  ホテル  沖縄  待つ 
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懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ2~移動の往復編~  

ボンズに飛行機に乗るためには、その前にいろいろと手続きがあること、待ち時間があることなど教えながら、何度か搭乗してきました。

初回や、その後のいろいろがいまだに(親の)トラウマになっていまして、
前回は無事に乗って帰ってこれたというのに、やっぱり緊張します。

バスや電車なら、ちょっと不調だなと思ったら、いったん降りるとか、別の行き方に変えるなどとできますが、飛行機はそうはいきませんよね。


飛行機に乗りたい!乗れる安心感を与えて時間調整

沖縄移動行きの飛行機

自分が旅好き、せっかち、空港好きというのもあり、いつも到着は早い我が家。

しかも前回の沖縄行きの時は真冬の1月。
沖縄は常夏でも(いや、冬なんでしょうけど)、こちらが悪天候で飛行機が遅れる、飛ばないという恐れがあります。
道路状況や、自家用車を預ける駐車場の送迎状態、あれこれ心配しだすと心臓がどうにかなってしまいそうなので、早めに家を出ます。

「この時間に出発したら、たとえコースが変わったとしても絶対大丈夫!」
な、くらい、早く出ます。

なので、やたらと順調に着いてしまうと、空港に着いてからが大変(笑)。

だけど、心配性はハハとしては、そのために「早朝からでも遊べる空港のプラン」も考えて行ったんです!

…結果として、それがボンズのパニックにつながってしまったんですけどね。

「まだ乗れる時間じゃない」のに、搭乗口まで行ってしまったら、「まだ乗れない」のに「乗らないよ」と押さえることになってしまう…

ボンズは時間の概念が弱い。
弱いからこそ、「乗れなかったらどうしよう」という不安でいっぱいになっていたようなのです。

その証拠に、搭乗口まで行ったらおとなしく座り、特に不安そうになることもなく搭乗時間を待っていられました。

沖縄移動到着

ただ、搭乗時間が来るのを察知すると、もう待てません!

なので我が家は事前に航空会社に詳細を連絡し、
当日は搭乗口で優先搭乗についてお願いしておきます。

事前準備は念入りに!ですよね。

JALプライオリティ・ゲストサポート


我が家の場合はすぐに搭乗さえさせてもらい、できればすみっこ(窓側)に座らせてもらえたら落ち着けます。

そのことは伝えてあるのですが、搭乗後も「何かあったらお手伝いしますので声をかけてください」とみなさんが声をかけてくれました。

このWelcomeな雰囲気はボンズも敏感に察知するのか、すっかり落ち着いています。

言葉で表現が難しい分、言葉にならない部分はとても敏感なのだなとこういう時に感じます。
なので、親としては、できるだけ不安を取り除き、安心を与えられる方法を常に模索したいなと思います。

沖縄移動到着2

乗り継ぎがあることを事前に伝え、乗り継ぎの空港ではお昼ご飯を食べようと楽しみを考える。

そして、降りたらスーツケースを受け取って…と見通しを与えました。


新たに生まれた不安、自分のスーツケースはどこへ?



これまでの経験が生きた、先を見通せる想像力がついた、ゆえに成長の証!とも言えるのですが、

今回初めての不安が生まれました。

スーツケースをふたつ持ち、みんなの着替えを詰めていました。
ボンズもその様子を見て、自分の着替えや水着、サンダルが入っているのを見て張り切っていました。

空港に着いて、そのスーツケースを預けるのを嫌がったのです。

「かばん、もってこー」

と、くり返すのを、最初はわからず、ボンズがしょっているリュックは預けなくていいんだよ?などと答えていました。

その後、スーツケースを心配しているのだとわかった時には、

「今まで何度も預けているのに、なんで今頃そこ??」

と、思いましたが、先を見通せる力がついたということでもあるんですよね。
…今ならそう思えますが(^^;


沖縄移動視覚支援1 

今回、座席は窓際からボンズ、チビスケ、チチと決めていましたので、チチがイラストで説明していました。

乗り換え地点でも「かばんもってこー」と不安そうでしたが、スーツケースは目的地まで見えません。
ずっと不安だったんでしょう。

到着地でようやく、スーツケースが出てくるのを見てホッとしたでしょうか(顔を見ててもよくわからない)。

帰りも「かばんもってこー」とやはり言いましたが、不安感は行きほどじゃなかったようです。


パパ画伯、ボンズに伝える



飛行中はおとなしく過ごせますので、あまり心配はありません。

自分で描いた絵と、3DS(マリオとトーマス)、トミカを数台持っていきます。
ポータブルDVDプレーヤーもあるので、持って行ってもいいよと勧めたのですが、本人が不要と思ったようです。

飛行機に乗ったらキレイなお姉さんがジュースを持ってきてくれますし、お代わりいかがですか?とか、アイスを持ってきてくれたり、きっと楽しいことになっていると思います。

ですが、ひとつだけ、改善したい点があります。

シートベルトのサインも、トイレを使える時間帯があることも理解できつつありますが、テーブルの出し入れが雑なので、前に座っている方の迷惑になってしまうことです。

沖縄移動視覚支援2 

そこも、パパ画伯がイラストで説明。

…伝わったと思いますけどね、力作がありましたからね。

でも、つい、しまう時は素早くやってしまうようで、その時にこのイラストを思い出してもらうように、まだまだ目が離せないのでした。


沖縄のモノレールはいつも混んでる?



今回、レンタカーはDFSギャラリアで借りることにしていました。

前回は、レンタカー会社の送迎で空港を往復したのですが、レンタカーの送迎の都合で待ち時間があったり、土地勘がないので返却の時に無駄な動きが出てしまったりしたので。

せっかく空港とモノレールがつながっているんだから…と初めて挑戦、いい考え!!と思ったら、結構メジャーな作戦なんですね?(笑)

なので今回は到着後すぐにモノレール乗り場を目指し、切符を買ってモノレールへ。

沖縄の切符、吸い込まずに、バーコードを読み取らせるんですよね!

飛行機もバーコード(QRコードかな?)を裏返して読み取らせる形だったので、ボンズはこれは楽勝。

前回の記憶もあるのか、一発でOK。
降りる時も、姉コッコに教えられ、その場に置いてきました(回収箱がありました)。


沖縄に着いたのは週末の夕方、そりゃ~混むよなー。そして暑いなー。
みんな大荷物なので、身動きはとれないし、ハハは降りる場所がわかるよう必死だし、家族バラバラで汗だく。

幸い、ボンズはすぐに座れたのでホッとしました。

子どもに座らせて親が立ってるなんて!と、目上の方から突っ込まれそうな状況でホッとするのにも、訳があります。

ただ単に疲れた座りたい、とか、電車は座るものというこだわりでもないような気がするんです。

こんな混雑した場所で、降りる人、乗る人がいて、どちらの扉が開くかもわからなくて、どう逃げていいのか、どうやり過ごしていいのかわからないのがつらいんだと思います。

それならば、「ここに座っていれば大丈夫」という安心感が唯一の救いになるのでは?と思うのです。

ハハは座ってしまうと、立てなくなる恐れがありました(笑)

とにかく地元の寒さと、沖縄の暑さ、同じひとつの国の中なの?という気温差で、グダグダでした!

ギャラリアでレンタカーをピックアップした時、荷物を積み込めて、エアコンが効いていて、行きたい場所にまっすぐ座って行けるなんて、なんてスバラシイ乗り物なんだろうと実感(笑)

ホテルに着いて、翌日は車なしで過ごし、その翌日からレンタカーで観光。

そして、帰宅する前日に再びレンタカーを返却し、モノレールで移動。

当日朝も、モノレールで空港に向かいました。

沖縄移動乗車前 

モノレールの駅で切符を買うのを待ち、切符を読み込ませて、モノレールの到着を待つ。

この辺の、公共の乗り物の乗り方はマスターしていると言ってもいいのではないでしょうか!

「降りる人が先」も、電車やエレベーターなどで何度も練習しています。

帰宅日は平日だったのですが、モノレール、やっぱり混んでましたね!

沖縄移動乗車 

帰りは、最前列の特等席が一つだけ空いてました!

スーツケースを持っているハハは身動き取れず、口頭での指示になりましたが、ボンズに伝えると、なんとかすり抜けたどり着くことができました。

座る場所が与えられたら、自分の居場所が理解できて、人とぶつかったりする不安が減りますからね~。
叫んだり飛んだりすることもなく、おとなしく1人で座ってることができました。

…ということで、ハハの心配というストレスも軽減されてラッキーでした!


ショッピングに興味なし?空港での過ごし方



空港にもこれまた順調に着きまして、スーツケースもすんなり預けられたので、あっという間に時間が空きました。

今回のスーツケースもやっぱり気にしてますが、行きほどではないかな…。
それより、早く買い物とランチへ行こうとボンズをせかしました。

二年前にも乗ったトーマスの遊具があり、チビスケと二人で乗り、その姿に次回は「中学生(または高校生、大人)だから乗れないね」と止めようと決心したハハです。

ボンズ、小学生だし、規定の体重越えてるわけじゃないからいいんでしょうけど、やっぱり違和感ありました(^^;

それからおみやげを買うためにお土産売り場を物色しだしたハハ。そして姉コッコ。

だけど、ボンズもチビスケも全然乗ってこず、あれ?いないなと思ったら、二人で…

沖縄移動帰りの空港 

文句言われたわけじゃないのですが、二人でこうして身を寄せ合って時間つぶしているのを見たら、申し訳ない気持ちになりました(笑)

その後、最後の沖縄ランチにとA&Wに行ったのですが、朝バイキングでたっぷり食べてからあまり時間が経っていなかったので、ようやく座って、オーダーしたものが出てきても食が進みませんでした。

残すのが嫌なボンズに、ジッパー付きの袋を見せて、これにいれて持って帰ろうと言うと、ホッとしていました。

無理やり食べて、これから飛行機に乗るのに具合悪くなってもかわいそうですからね~。

食べたい気持ちはあるので、持って帰れると知ってホッとしたようですよ♪

セキュリティ通過もすっかり慣れて、荷物を預け、1人で金属探知機を通過。

これも最初はリュックを手放せなくて、一刻も早く返せと騒いで大変だったんですよね。
ハハもその間に自分の荷物を手放して、ボンズを追いかけなきゃいけないし。

通過した先に警察官が立っていて、通過した途端にボンズがひっくり返り、

「だからすぐ返すって言ってるでしょ」

と、怒りながら着いてきたうちら見て、どう思ったのかなー?とか考えるのが嫌でした(笑)

沖縄移動帰りの空港2 

帰りも早めに搭乗口そばまで行き、トイレに行ったり、飴と水を買ったり、座ってまったり。

そして、優先搭乗をお願いして、搭乗時間を待ちました。

前回よりさらに上手に過ごせるようになった気がします!


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tag: 自閉症  旅行  視覚支援  パニック  ホテル  スケジュール  移動  飛行機  待つ  空港 
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懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ1~スケジュール編~  

沖縄リベンジ? 楽しい記憶の上書きに挑戦!



前回、初めて沖縄に行ったのは1月。
暖かく、海に入ることもできましたが、今回はしっかりと海水浴の準備をしていこうということで、この時期になりました。

…ま、寒い地域に住んでいる我々だからこその独特の発想だそうですが(笑)
結果として、2年弱での再訪となりました。

だからこそ、今度はうまく、楽しく過ごして帰ってきたいなと、準備に3か月かけました!

沖縄旅行1 

前回、初めて沖縄に行った時も、初日はこれと同じようなスケジュールを作りました。

それまで、飛行機に乗って行ったのがTDRだったので(2回行きました)、
「今度の行き先はディズニーじゃないよ!」ということと、

乗り継ぎ便を選んでいくので、「飛行機は一回乗って終わりじゃないよ」
ということを伝えるためでした。


お出かけが好き!な自閉っ子。だけど見通しは大事



お出かけが好きだし、楽しそうだし…と、旅行に連れ出すことに関して大きな心配はしていなかったのですが、最初の沖縄の時は、「見通しの立たないことへの不安」を感じていることがわかりました。

そっか、自閉症だもんね…

という当たり前のことに、改めて納得。

何日経ったのか、今どの段階で…と、目で見て確認できない不安感が伝わってきました。


本来なら、行き当たりばったりな、たらたらした旅が好き!なのですが、今回は、できる限り、予定を組みました。

ご飯を食べるところや、方法などもかなり考え込んで、予約を取ったりもしました。

後の問題は、お天気だけ!なくらいです(笑)

沖縄旅行2 

特にこの↑二日目の予定は、ボンズ念願の「海で泳ぐ!」だけの日に設定しました。
プールもあり、目の前がビーチのホテルですから、こっちも覚悟を決めて付き合うつもり。

ただ、海もプールもとんでもない!というような天気だったりした場合は…どうなるんだろう?

特に今年は10月になってから大きな台風が来ていましたしね。

一応、雨の場合はプールだよ、とか、この日はコンビニランチかカレー食べに行こうねなど、逃げ道を用意したスケジュールを伝えたつもりではあります。

旅先での展開は、自閉症じゃなくても、見通しが立たなくて心配もあります。

親が笑える展開だったとしても、ボンズはお先真っ暗!に感じるのかもしれないので、「よくわからない展開かもよ?」と伝えるだけでも、効果があるんじゃないかと信じて進みます!(笑)


ホテルを変えて観光へ…じゃあどこに帰るの?という不安




3日目の予定。

沖縄旅行3 

3日目は、最初のホテルをチェックアウトし、観光っぽいことをします。

友人にアイデアを借りつつ、

エリアを絞り、その中で行って見たいところ、やりたいことをピックアップし、時間なども考えて、まさに「旅のしおり」みたいなのが出来上がりました。

我ながら…笑っちゃうやら、自画自賛もしました。

これだけやれば!と思ったのですが、今回、ボンズにとって初めてのことがありました。
ホテルを変えます。

初めて飛行機に乗って出かけたTDRも、前回沖縄にきた時も、同じホテルに滞在しながら観光に出かけました。

今回は、荷物を全部持って、まるで帰宅?状態。

事前にスケジュールで、「別のホテルに行くよ」「お布団全部で4だよ(4泊という意味で使います)」ということは伝えていましたが、どの程度理解しているのかは全くの不明でした。

そしたら、やっぱり不安になったみたいですね。
スケジュール(視覚)で事前説明すれば全部OKなわけではなく、やっぱり初めての経験は不安なんですね。

「ひこーきしない?」「おんせん?」「おふとん、まだ?」
というボンズの確認の言葉に、

こちらもしつこく、根気強く、
「まだ帰らないよ」
「違うホテルに行くよ」
と、くり返し、くり返し答えていきます。

というか、それしかできませんでした。

↑3日目のスケジュールにかき氷のマークがあったのですが、
かき氷大好きなボンズ、やっぱりそこに一番にフォーカスしまして、
そこばっかり楽しみにしていました。

「そうか、お楽しみポイントがあるのも大事だ」
と、後から「飛行機の中でアイス食べようね」と描きこんだりもしました。


海を見たら飛び込みたい欲求と戦う自閉っ子



3日目はホテルを移動したので混乱もありましたが(日を追った話は後日詳しく…の予定)、
翌日は少し落ち着きました…が、またジュースやアイスはあるのか?の連続で、聞いている親もイライラしはじめました。

そして、意外と観光もできるんだななんて思う展開もあったのですが、
海を見るとやはり崩れました。

海を見たくて、波を感じたくて必死!なのを知ったからこその「旅先、ちゃっぽんできる沖縄」なんだけどなー。
1日フリーデーを作ったくらいじゃ満足しきれなかったのか、

この、沖縄のキレイな海を見たら飛び込みたくなるのか、
「船に乗せたい」
というパパの希望で来たビーチでも、海に入りたくて、入りたくて…。

待ち時間があったので、その間だけちょっとちゃっぽんできました。
そして、時間には靴を履いて…ということが、できたから今回無事に、全員が楽しんで、険悪になることなく(ギリギリ寸でのセーフと判定します!笑)帰ってこられたんですよ。

これは、間違いなく、ボンズ本人の成長ですね。
大好きな、楽しいことをよく我慢できました。

4日目のスケジュール。
沖縄旅行4 

この日の船も鍾乳洞も、実はボンズ怖かったみたいですけどね(笑)

そして、レンタカーを返却する段階になってトラブル発生。


食べられない、でも残したくないボンズの性格?が発覚



最終日、またほぼ丸1日かけて帰宅します。
でも、搭乗時間を待つことも、セキュリティを通過することも、落ち着いてできるようになってきたことがわかっていたし、

移動慣れとでもいうのか、次の展開がわかる!という落ち着きが出てきました。

ただ、到着が順調なら〇〇分、その後買い物に何分必要?とか、旅ならではの読めない展開がありましたので、

朝食バイキングから、「ランチ今のうち」時間がとっても近くて、
せっかくのA&W(ポテトが子どもたちのお気に入り)でも、あのボンズが!フードファイターボンズが食べられなかったんです。

でも行かずに帰るわけにいかないし…で入ったA&W。

オバサン、しっかりジッパー付きの袋持ってますから、お持ち帰りしましたよ(笑)。

それより!

袋に入れて持って帰る?と聞いた時の、ボンズのホッとした顔といったらなかったんですよ~~。

「食べたい、でも入らない。持って帰れるなら嬉しい」という気持ちが伝わってきて、ハハも嬉しかったです。

大好き…ジッパー付きの袋持ち歩くの♡

沖縄旅行5 

帰りの機内でまたアイスを食べ、帰りにお寿司などを買いにスーパーに寄って帰りました。

行くまでに、全日の予定をこうして決めて、プリントして本人に渡しました。

ボンズのために、わかりやすく伝えた準備は、他の人にも分かりやすい!

キョウダイも、そしてチチにも5日間の見通しがついて、
「自分はこうしたい」
「ここが楽しみだ」
などの意見を出し合ってから当日を迎えられたのは良かったです。



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thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  旅行  視覚支援  スケジュール  飛行機  沖縄  移動  準備 
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暴走、逃走、弾丸と言われた多動の自閉っ子、多動はおさまります  

自閉症で、重度の知的障害、多動のボンズ。

歩き出してから大変だな~とは思ってましたけど、やはり小学校に入る前の幼児期は本当に大変でした。


「多動はじょじょにおさまるよ」


といういろんな人のアドバイスも、「ウソだ!」と思ってました(笑)。


そういう人もいるというだけで、ボンズのダッシュにはえんえん泣かされるだろう。

きっとこんな大変な毎日は、自分だけ、一生続くんだろう。


しんどすぎて、終わりが来ることを信じられない日々でした。


今のボンズしか知らない人には、「うっそー?そうだったの?」なんて言われます。


体が大きいのと、のんびりした性格が醸し出す雰囲気で騙さr…ピンとこないようですね(^^;



多動は強い好奇心の表れと言われても…



道路は歩道、車道の区別なく、買い物に行けば駐車場も店内もダッシュ。

一時も気の抜ける瞬間はありません。


それでも、ボンズを置いていくわけにもいかないし、日々の生活をただこなすために、私はボンズと外出しなければなりませんでした。


給料日がくれば、A銀行からお金をおろして、B銀行とC銀行に入金したい。


全てを一度にこなすことができるよう、ボンズがカートに乗せられる年齢の時は、カートに乗せていきました。


乗り物好きが幸いして、嫌がることはなかったのですが、そのうち、降りたい気持ちの方が強くなりました。


そうすると、次は、ボンズが脱走できないカートを選ぶように。


ベルトのないタイプだとするっと降りていってしまうので、ベルトで調節のできるタイプに、大きなボンズを無理やり乗せ、きつく締めて降りれないようにしました。


そのうち、ボンズが声で抗議するようになります。

まるで、虐待現場。


次に考えたのは、一番背の高い、大きな年齢の子でも乗れるタイプの大型カートで、ボンズが怖くて降りられないと思う物に乗せました。


あれこれ考えても、有効なのは最初のしばらくだけ。

あっという間にボンズは次の手を考えて、大型カートからも、周囲の棚や壁、人を使って脱走することを覚えてしまいました。


そこで次に考えたのは、ATMが個室になっているところを探すこと。

しかも、人感センサーで開く自動ドアではなく、タッチして開くドアのあるところです。


うまいこと、強めにタッチしないとうまく作動しないA銀行のATMを見つけたので、給料日はそこに行きました

B銀行、C銀行の用を足せるのは、その日じゃなくてもしょうがないとあきらめることも必要でした。


多分このころの私は、あちこちのATMやスーパーの自動ドアに誰よりも詳しかったはず(笑)


カートやお菓子を使い、なんとか買い物を済ませ、なるべくレジに並ぶ時間ができないよう買い物に行く時間も工夫し、袋詰めも何とかクリアしたとしても、一瞬のスキをついてボンズが店外へ飛び出します。


店の外は駐車場。

車がどんな動きをするかわからない、ある意味一番恐ろしい場所が駐車場です。


そこへ、ちっこいボンズが走り出たら…

その先にどんなことが起こるか、想像しただけで心臓が凍り付きます。


ある時は通りがかったご婦人にボンズをキャッチしてもらい救われ、

ある時は、ボンズに開けられない自動ドアに止められ助かりました。



公園で遊ばせようと思っても、公園をすり抜け走り去ってしまうし、

そもそも歩道を歩いて公園にたどり着くことが命がけ。


すぐそばを車が通っても怖がる様子もなく、歩道と車道の区別もないので、怒りに来ているみたいです。


「多動は好奇心の強い表れ」


その頃、そんな書き込みをいただきました。

好奇心が強いことはいいこと、今後伸ばしてあげられる強み、誰でも持っているわけでもない美徳のように教えてもらいましたが、当時はそんな風には考えられませんでした。



多動を押さえるということ



今、ボンズは1人で学校へ向かっています。


入学前、通学路を教えようと散歩に出た時も、車道を横切り、いろんな敷地に入り込み、こちらが連れて歩きたい方向になんて歩いてくれませんでした。


それが、今では、です!


今、多動で泣かされているお母さんがいたら、伝えたい。


うちも、無理!一生こうなんだ…と思ってました。

でも、多動はおさまります。


今でも、気になるものがあると、そばに行って見たいと思うようで、突然どこかへ行ってしまうことがあります。


それを「多動」と言ってしまえばその通りですが、ただ、「見たい」「知りたい」「気になる」だけなんです。


多動な子は好奇心の強い子、なのです。


今までは、そこへたどり着くまでの危険、ということに頭が回っていなかったようなので、必死で止めました。

…というのは言い訳ですけどね。


とにかく、ボンズが動こうとすると、止めていました。


ボンズを止める。それはどういうことなんだろう?と今さらながらに考えました。


「あ、虹だ」

という声に、そちらを見ようとした途端、後ろから目を覆われるようなものではないでしょうか?


そして、その手を振り払おうとすることさえ、叱られます。


そんなことされたら…

哀しいですよね。

怒りますよね。

ストレスでパニック起こしますよね。


今までは、ボンズが走りだそうとしたり、どこかへ行きたいと興奮するたび、抱きかかえてその場から離れていました。


今は、抱きかかえて撤収なんてとても無理。


だから、ついて行ってみると…「なるほど!」なことの連続です。


ボンズは親を困らせようとしていたわけでも、発狂していたわけでもないんです。


ただ、気になるもの、知りたいこと、見たいものを見たいと思っただけなんです。


それなのに、親は聞く耳を持たず抑え込む。


どんだけストレスがたまり、どんだけ哀しい思いをしていたんでしょう。

どんだけ、どれほどの場所に、心残りを残してきたんでしょう。


「どうしてわかってくれないんだよ!」

「ただ〇〇〇なだけだよ!」


そう言いたかっただろうな…


ママなんでわかってくれないんだ!


って怒ってたんだろうな…。


そう思うと、申し訳なくてたまらなくなります。



自由にできる場所、慣れた場所では思うように動いてほしい



今、車の危険や、親から離れてはいけないこともだんだんとわかってきています。

だから、というのもありますが、こちらも考えを改めましたので(遅ればせながら、ですが)、できる限り、ボンズの自主性(ってほどのものでもありませんが)に任せたいと思っています。


お互いの意思の疎通もだいぶ楽になってきましたから、ボンズも協力的。


スーパーで買い物中、ボンズの要望に先に応えたら、後は黙ってついてきてくれるようになりましたし、買い物に協力してくれます。


「ねぎとって」


なんていうと、ねぎを探してかごに入れてくれます。


はっきり言って、こんな日がくるなんて夢にも思っていませんでした。


「あ、ビール買うの忘れたから戻っていい?」


って言っても、早く会計をしておやつを食べたいボンズは、ムッとしながらも、付き合ってくれるようになりました。


こちらが意図する動きを先に伝えたら、協力してくれるんです。


ボンズの要求を先に応える(本当は順路に沿って動きたいけど)

何をしているか伝える(メニューも考えて欲しいくらいだけど)

買い物が終わったら、家でお菓子を食べられる(見通しをつける)


何年もくり返しやってきて、ようやくお互いに分かり合えるようになってきたことを実感しています。


だから、これまでの罪滅ぼし…じゃないけど、ボンズの好奇心にはできる限り付き合いたいと思っています。


ボンズが何に興味を持ったのか、今何を見ているのか一緒に探すのは、実はとても楽しいことです!


…ま、本人に「危険」という概念ができてからのことで、それがないことにはやっぱり押さえるしかなかったかなとは思いますけどね。



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category: ハハのキモチ

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自閉っ子が演じた最後の発表会  

ボンズの小学校生活最後の行事とも言える、学芸会が終わりました。

思い起こせば保育園時代、役割を与えてもらい、みんなと一緒に練習を重ね、

「ボンズ君、セリフ言えるようになりましたよ♡当日楽しみにしていてくださいね!」

なんて言われて、半信半疑で出かけたら、本番には参加しない…なんてことがありました(T-T)

その前にある「総練習」できっと褒めちぎられ、そこでボンズは終わったことと思うんでしょうね(笑)。

でも、そんなボンズの思考がわかったのは二回目の発表会。
幼稚園でいう年長さんの年でしたorz


総練習で燃え尽きる?自閉っ子の発想に親が合わせる!



小学校で過去の様子を知らせると、「本番出てこない場合を想定」した対策を練ってくれました。
そのうちのひとつが、総練習にあたる児童公開日に、お母さんも見に来てください、というものでした。

児童公開日は本来、当日他の学年の発表を見られない児童たちが、全学年の発表を見ることができるというもの。
演じる側は、本番さながらですし、先生たちは実際にかかる時間をはかっているだろうし、カメラマンの撮影が入るのも当日ではなくこの日です。

ボンズ、他の学年の発表を鑑賞するのも好きみたいです。

おとなしく座ってられることがないだろうと、観劇に出かけたことなんてなかったんですけどね。
そもそも姉コッコ(現、高1)の発表会に連れて行くのもドキドキもんでした!

今年も児童公開日を見、本番も見…
それも6回目。

そうすると、総練習と本番で大きな違いがあることも気づきました。


本番に強い男!ちょっとリラックスし過ぎ?



総練習の出番と、本番、ボンズの動きはいつも違いました。

総練習の時は、ハハは体育館の一番後ろでこっそり見ています。
が、本番はできるだけボンズをいいところで観たくて前に行くんですよね。

かなりの高確率で、ハハ最前列をゲットしていました(笑)

ただ、そうするとボンズがハハのところに来たがるんですよね(^^;

1~2年のうちは、先生に押さえられていた気がします。
3~4年の頃は、同級生たちがひやひやしていました。

「あ、まずい!」
と、ハハも思うのですが、翌年になるとそのことをキレイさっぱり忘れ…ただひたすら間近でボンズを見たい一心で最前列を目指してしまうのですorz

でも、だんだんと我慢できるようにもなったんですよ。
昨年5年生の時は、ようやくハハも学習し、後ろの方で観てました。

でも…聞こえてくるボンズの声。

「終わったらお出かけして絵本を買ってアイスを買う」約束をしてるんですが、それをセリフさながらのデカい声で言うんですよ!

また別の汗をかきました。

今回は先生が思い出してくれて、ご褒美に絵本とアイスを買いに行くことは、ステージで言わない約束をしてくれていました。

そして、総練習では「どこがボンズのセリフだったの?」って感じでダルダル、たらたらでしたが、本番では大きな声で、タイミングよく、はっきりと言えました!

…ただ、セリフのタイミングが難しいのか、何度も何度も言ってましたけどね(汗)


交流学年のお友だちに感謝。たくさんの人に支えられ乗り切った



今回ボンズはサラリーマン役。
他にも数人いる男の子の役の中から本人が選びました。

他のサラリーマンメンバーと一緒に、スーツ姿で出たり、動いたり、引っ込んだりをくり返すボンズ。

何度も何度も、いろんな子がボンズの立ち位置を修正してくれたり、セリフのタイミングじゃないと教えてくれたり、言うべきタイミングを合図してくれたりしていました。

合図を送る役も決められていたわけではなかったことを、総練習も見ていたハハは知っています。

その時、その時で、立ち位置や動きが代わるボンズ。常に隣にいる子が一定しないようです。

だけど、その都度そばにいた子が、ボンズに合図を送ってくれていました。
全然違う役の子が、大きくずれた立ち位置を修正してくれたりしていました。

日常から大きく外れる「発表会」とその練習。
自閉っ子の多くはそれを嫌うと聞きますが、ボンズは大好きな行事の一つです。

それはただひとつ、交流学年でボンズの居場所を作ってもらっているからなんでしょうね。

…だからこそ、ハハは地域の中学校に進学し、支援学級入学を望んだのですが…。

ともあれ、今年も大成功で終わり、その後の混乱もなく、ご褒美の絵本を買いにいくことができました!


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category: 6年生

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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