自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ3~がんばったこと!~  

滞在型?観光型?自閉っ子が楽しめる旅のかたちとは


前回の沖縄旅行では、ホテルは1ヵ所で、そこから水族館にいったり、観光に行ったり。

でも、今回はホテルを途中で移ることにしました。

沖縄って行ってみたら広い!全部回れるかと思ったらとんでもない!というのが前回の印象だったので、今回は、ボンズのために海とプールでたっぷり遊べる日を丸一日設定。

沖縄旅行海

それから移動して、観光と街歩きできるホテルへと2ヵ所に泊まることにしたのですが…。

ボンズはそれがどうも納得できていなかったようです。

もちろん、出発前にホテルを変えることは伝えてあったのですが、
先に泊まったホテルがオンザビーチで、海にちゃっぽんができて楽しくて、それをやめたくないってことだったのかもしれませんが。

「帰る、まだよ」

って言ってたので、そこは全力で否定しつつチェックアウトして、いざドライブ…だったのですが、とにかく落ち着かなくて、「かき氷」「アイス」と要求ばかりしていました。

いつもの食いしん坊というより、不安で落ち着かなくて、理解できなくて…の混乱状態という感じでしょうか。


経験が身に着いた?やりたいことの切り替えを頑張った!



でも、頑張ってましたよ~~。

朝ごはんのバイキングの時も、ちょうどビーチが見えていたのですが…

沖縄旅行朝食 

みんなが食べ終わるまで行けないとわかっているので、じっと席に座ってました。

バイキングもぐるりと回って、食べたいものを少しずつ取り、また欲しかったらお代わりに行く…という経験が身についていたので、修学旅行の時も安心していられました。

同じく先に食べ終わり、姉ちゃんのスマホで自撮りしたら、喜びすぎて興奮して逆効果になりましたが(笑)

沖縄旅行朝食

最近すっかりかまってくれなくなったお姉ちゃんが、声をかけてくれたのがとにかくうれしかったみたいで、さすがのアプリも追いつけない勢いでフレームアウトしてました( ̄▽ ̄)

その後の観光の時も、船に乗るのに待ち時間が。
「ちゃっぽんいいですか?」
って丁寧に聞いてくれるけど、断ったら船に乗れなくなることもわかってるから、もちろん許可(笑)

切り上げられるのか、もしかしたら乗船をあきらめるかも…と思っていたら、

沖縄旅行海2 

全身ずぶぬれになることもなく、おとなしく上がってきてパパに足を拭かせてました。

ただ、この船底を覗く船と鍾乳洞は怖かったみたいです!
ボンズの「暗がり」「着ぐるみ」「シャワーキャップ」以来久々に苦手がわかりました。


新たなブームがやってきた!DSで写真撮影!



そういえば、家でも写真撮影ブームがきてました。

チチ、ハハやキョウダイたちに、「ぴーすして」と声をかけてから撮る人物撮影と、

毎朝定時に家の前にやってくるバスの写真を撮るブーム。

その前に、家中写真に収めたりしてましたね。
家中というより、トイレとか洗濯機とかお風呂だったので、「パンツぱんくろう」からきているのかもしれません。

自分で描いた絵を写真に収めたり、絵本の好きな場面、ゲーム画面(DS複数ありますので…)などの物撮りもあったなー。

沖縄旅行撮影2 

「沖縄で写真を撮ったら?」
「ポータブルDVD持ってったら?」

と、いくつか、ボンズが旅行中快適に過ごせるようにと思って声をかけた中で、DVD持参は断られました(笑)
そして、なくても大丈夫だったみたいです。

DSで写真撮影は、沖縄に到着した翌日、海遊びのあと「コンビニでお昼ご飯買って来よう」とお出かけした時から始まりました。

本人でいろいろ考えてるんだな~という、当たり前のことに気づいて関心したものです!

沖縄旅行撮影1 

帰宅後考えてみたら、みんな写真ばっかり撮ってるんですよ!

ハハはもちろん(ミラーレス)、チチも姉もスマホで、そして弟チビスケまでタブレット持参でしたからね!

観光名所で全員が撮影中だった時は、そりゃボンズも興味持つわな!と思いました(笑)


新たなブームその2は歌舞伎ポーズ!?



周りを見て覚えたことと言えば、写真を撮られる時は「ピースする」ということ。

なので、ボンズも誰かの写真を撮ろうとする時は、DSを手に「ピースして」と言ってました。

が、この沖縄旅行直前から、

「カメラ!やって!」と言われて顔を上げると…

沖縄旅行ポーズ1 

このポーズ。。。

どこでもやるんです…顔も作ってるっぽいです…

沖縄旅行ポーズ3 

沖縄に来る数日前に、学校行事で歌舞伎を観に連れてってもらったんですよねー。

もう、歌舞伎ポーズとしか思えません。

そんなの、ボンズ理解できるかなー?と思いつつ、参加させましたが、

事前学習、
短い舞台、
そして「笑う」「柿を食べる」などの実践、などを、同じ6年生たちと一緒に体験させてもらい、それが楽しかったみたいです。

沖縄旅行ポーズ2 

家でも学校でも、そして沖縄でも、写真撮るよと言うとコレなので、
どこかで歌舞伎習えるところはないのかな~?と、半分真剣に悩むハハでした!


沖縄旅行記、とりあえずおしまい!!


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category: イベント

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  旅行  移動  ホテル  沖縄  待つ 
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懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ2~移動の往復編~  

ボンズに飛行機に乗るためには、その前にいろいろと手続きがあること、待ち時間があることなど教えながら、何度か搭乗してきました。

初回や、その後のいろいろがいまだに(親の)トラウマになっていまして、
前回は無事に乗って帰ってこれたというのに、やっぱり緊張します。

バスや電車なら、ちょっと不調だなと思ったら、いったん降りるとか、別の行き方に変えるなどとできますが、飛行機はそうはいきませんよね。


飛行機に乗りたい!乗れる安心感を与えて時間調整

沖縄移動行きの飛行機

自分が旅好き、せっかち、空港好きというのもあり、いつも到着は早い我が家。

しかも前回の沖縄行きの時は真冬の1月。
沖縄は常夏でも(いや、冬なんでしょうけど)、こちらが悪天候で飛行機が遅れる、飛ばないという恐れがあります。
道路状況や、自家用車を預ける駐車場の送迎状態、あれこれ心配しだすと心臓がどうにかなってしまいそうなので、早めに家を出ます。

「この時間に出発したら、たとえコースが変わったとしても絶対大丈夫!」
な、くらい、早く出ます。

なので、やたらと順調に着いてしまうと、空港に着いてからが大変(笑)。

だけど、心配性はハハとしては、そのために「早朝からでも遊べる空港のプラン」も考えて行ったんです!

…結果として、それがボンズのパニックにつながってしまったんですけどね。

「まだ乗れる時間じゃない」のに、搭乗口まで行ってしまったら、「まだ乗れない」のに「乗らないよ」と押さえることになってしまう…

ボンズは時間の概念が弱い。
弱いからこそ、「乗れなかったらどうしよう」という不安でいっぱいになっていたようなのです。

その証拠に、搭乗口まで行ったらおとなしく座り、特に不安そうになることもなく搭乗時間を待っていられました。

沖縄移動到着

ただ、搭乗時間が来るのを察知すると、もう待てません!

なので我が家は事前に航空会社に詳細を連絡し、
当日は搭乗口で優先搭乗についてお願いしておきます。

事前準備は念入りに!ですよね。

JALプライオリティ・ゲストサポート


我が家の場合はすぐに搭乗さえさせてもらい、できればすみっこ(窓側)に座らせてもらえたら落ち着けます。

そのことは伝えてあるのですが、搭乗後も「何かあったらお手伝いしますので声をかけてください」とみなさんが声をかけてくれました。

このWelcomeな雰囲気はボンズも敏感に察知するのか、すっかり落ち着いています。

言葉で表現が難しい分、言葉にならない部分はとても敏感なのだなとこういう時に感じます。
なので、親としては、できるだけ不安を取り除き、安心を与えられる方法を常に模索したいなと思います。

沖縄移動到着2

乗り継ぎがあることを事前に伝え、乗り継ぎの空港ではお昼ご飯を食べようと楽しみを考える。

そして、降りたらスーツケースを受け取って…と見通しを与えました。


新たに生まれた不安、自分のスーツケースはどこへ?



これまでの経験が生きた、先を見通せる想像力がついた、ゆえに成長の証!とも言えるのですが、

今回初めての不安が生まれました。

スーツケースをふたつ持ち、みんなの着替えを詰めていました。
ボンズもその様子を見て、自分の着替えや水着、サンダルが入っているのを見て張り切っていました。

空港に着いて、そのスーツケースを預けるのを嫌がったのです。

「かばん、もってこー」

と、くり返すのを、最初はわからず、ボンズがしょっているリュックは預けなくていいんだよ?などと答えていました。

その後、スーツケースを心配しているのだとわかった時には、

「今まで何度も預けているのに、なんで今頃そこ??」

と、思いましたが、先を見通せる力がついたということでもあるんですよね。
…今ならそう思えますが(^^;


沖縄移動視覚支援1 

今回、座席は窓際からボンズ、チビスケ、チチと決めていましたので、チチがイラストで説明していました。

乗り換え地点でも「かばんもってこー」と不安そうでしたが、スーツケースは目的地まで見えません。
ずっと不安だったんでしょう。

到着地でようやく、スーツケースが出てくるのを見てホッとしたでしょうか(顔を見ててもよくわからない)。

帰りも「かばんもってこー」とやはり言いましたが、不安感は行きほどじゃなかったようです。


パパ画伯、ボンズに伝える



飛行中はおとなしく過ごせますので、あまり心配はありません。

自分で描いた絵と、3DS(マリオとトーマス)、トミカを数台持っていきます。
ポータブルDVDプレーヤーもあるので、持って行ってもいいよと勧めたのですが、本人が不要と思ったようです。

飛行機に乗ったらキレイなお姉さんがジュースを持ってきてくれますし、お代わりいかがですか?とか、アイスを持ってきてくれたり、きっと楽しいことになっていると思います。

ですが、ひとつだけ、改善したい点があります。

シートベルトのサインも、トイレを使える時間帯があることも理解できつつありますが、テーブルの出し入れが雑なので、前に座っている方の迷惑になってしまうことです。

沖縄移動視覚支援2 

そこも、パパ画伯がイラストで説明。

…伝わったと思いますけどね、力作がありましたからね。

でも、つい、しまう時は素早くやってしまうようで、その時にこのイラストを思い出してもらうように、まだまだ目が離せないのでした。


沖縄のモノレールはいつも混んでる?



今回、レンタカーはDFSギャラリアで借りることにしていました。

前回は、レンタカー会社の送迎で空港を往復したのですが、レンタカーの送迎の都合で待ち時間があったり、土地勘がないので返却の時に無駄な動きが出てしまったりしたので。

せっかく空港とモノレールがつながっているんだから…と初めて挑戦、いい考え!!と思ったら、結構メジャーな作戦なんですね?(笑)

なので今回は到着後すぐにモノレール乗り場を目指し、切符を買ってモノレールへ。

沖縄の切符、吸い込まずに、バーコードを読み取らせるんですよね!

飛行機もバーコード(QRコードかな?)を裏返して読み取らせる形だったので、ボンズはこれは楽勝。

前回の記憶もあるのか、一発でOK。
降りる時も、姉コッコに教えられ、その場に置いてきました(回収箱がありました)。


沖縄に着いたのは週末の夕方、そりゃ~混むよなー。そして暑いなー。
みんな大荷物なので、身動きはとれないし、ハハは降りる場所がわかるよう必死だし、家族バラバラで汗だく。

幸い、ボンズはすぐに座れたのでホッとしました。

子どもに座らせて親が立ってるなんて!と、目上の方から突っ込まれそうな状況でホッとするのにも、訳があります。

ただ単に疲れた座りたい、とか、電車は座るものというこだわりでもないような気がするんです。

こんな混雑した場所で、降りる人、乗る人がいて、どちらの扉が開くかもわからなくて、どう逃げていいのか、どうやり過ごしていいのかわからないのがつらいんだと思います。

それならば、「ここに座っていれば大丈夫」という安心感が唯一の救いになるのでは?と思うのです。

ハハは座ってしまうと、立てなくなる恐れがありました(笑)

とにかく地元の寒さと、沖縄の暑さ、同じひとつの国の中なの?という気温差で、グダグダでした!

ギャラリアでレンタカーをピックアップした時、荷物を積み込めて、エアコンが効いていて、行きたい場所にまっすぐ座って行けるなんて、なんてスバラシイ乗り物なんだろうと実感(笑)

ホテルに着いて、翌日は車なしで過ごし、その翌日からレンタカーで観光。

そして、帰宅する前日に再びレンタカーを返却し、モノレールで移動。

当日朝も、モノレールで空港に向かいました。

沖縄移動乗車前 

モノレールの駅で切符を買うのを待ち、切符を読み込ませて、モノレールの到着を待つ。

この辺の、公共の乗り物の乗り方はマスターしていると言ってもいいのではないでしょうか!

「降りる人が先」も、電車やエレベーターなどで何度も練習しています。

帰宅日は平日だったのですが、モノレール、やっぱり混んでましたね!

沖縄移動乗車 

帰りは、最前列の特等席が一つだけ空いてました!

スーツケースを持っているハハは身動き取れず、口頭での指示になりましたが、ボンズに伝えると、なんとかすり抜けたどり着くことができました。

座る場所が与えられたら、自分の居場所が理解できて、人とぶつかったりする不安が減りますからね~。
叫んだり飛んだりすることもなく、おとなしく1人で座ってることができました。

…ということで、ハハの心配というストレスも軽減されてラッキーでした!


ショッピングに興味なし?空港での過ごし方



空港にもこれまた順調に着きまして、スーツケースもすんなり預けられたので、あっという間に時間が空きました。

今回のスーツケースもやっぱり気にしてますが、行きほどではないかな…。
それより、早く買い物とランチへ行こうとボンズをせかしました。

二年前にも乗ったトーマスの遊具があり、チビスケと二人で乗り、その姿に次回は「中学生(または高校生、大人)だから乗れないね」と止めようと決心したハハです。

ボンズ、小学生だし、規定の体重越えてるわけじゃないからいいんでしょうけど、やっぱり違和感ありました(^^;

それからおみやげを買うためにお土産売り場を物色しだしたハハ。そして姉コッコ。

だけど、ボンズもチビスケも全然乗ってこず、あれ?いないなと思ったら、二人で…

沖縄移動帰りの空港 

文句言われたわけじゃないのですが、二人でこうして身を寄せ合って時間つぶしているのを見たら、申し訳ない気持ちになりました(笑)

その後、最後の沖縄ランチにとA&Wに行ったのですが、朝バイキングでたっぷり食べてからあまり時間が経っていなかったので、ようやく座って、オーダーしたものが出てきても食が進みませんでした。

残すのが嫌なボンズに、ジッパー付きの袋を見せて、これにいれて持って帰ろうと言うと、ホッとしていました。

無理やり食べて、これから飛行機に乗るのに具合悪くなってもかわいそうですからね~。

食べたい気持ちはあるので、持って帰れると知ってホッとしたようですよ♪

セキュリティ通過もすっかり慣れて、荷物を預け、1人で金属探知機を通過。

これも最初はリュックを手放せなくて、一刻も早く返せと騒いで大変だったんですよね。
ハハもその間に自分の荷物を手放して、ボンズを追いかけなきゃいけないし。

通過した先に警察官が立っていて、通過した途端にボンズがひっくり返り、

「だからすぐ返すって言ってるでしょ」

と、怒りながら着いてきたうちら見て、どう思ったのかなー?とか考えるのが嫌でした(笑)

沖縄移動帰りの空港2 

帰りも早めに搭乗口そばまで行き、トイレに行ったり、飴と水を買ったり、座ってまったり。

そして、優先搭乗をお願いして、搭乗時間を待ちました。

前回よりさらに上手に過ごせるようになった気がします!


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category: イベント

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  旅行  視覚支援  パニック  ホテル  スケジュール  移動  飛行機  待つ  空港 
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暴走、逃走、弾丸と言われた多動の自閉っ子、多動はおさまります  

自閉症で、重度の知的障害、多動のボンズ。

歩き出してから大変だな~とは思ってましたけど、やはり小学校に入る前の幼児期は本当に大変でした。


「多動はじょじょにおさまるよ」


といういろんな人のアドバイスも、「ウソだ!」と思ってました(笑)。


そういう人もいるというだけで、ボンズのダッシュにはえんえん泣かされるだろう。

きっとこんな大変な毎日は、自分だけ、一生続くんだろう。


しんどすぎて、終わりが来ることを信じられない日々でした。


今のボンズしか知らない人には、「うっそー?そうだったの?」なんて言われます。


体が大きいのと、のんびりした性格が醸し出す雰囲気で騙さr…ピンとこないようですね(^^;



多動は強い好奇心の表れと言われても…



道路は歩道、車道の区別なく、買い物に行けば駐車場も店内もダッシュ。

一時も気の抜ける瞬間はありません。


それでも、ボンズを置いていくわけにもいかないし、日々の生活をただこなすために、私はボンズと外出しなければなりませんでした。


給料日がくれば、A銀行からお金をおろして、B銀行とC銀行に入金したい。


全てを一度にこなすことができるよう、ボンズがカートに乗せられる年齢の時は、カートに乗せていきました。


乗り物好きが幸いして、嫌がることはなかったのですが、そのうち、降りたい気持ちの方が強くなりました。


そうすると、次は、ボンズが脱走できないカートを選ぶように。


ベルトのないタイプだとするっと降りていってしまうので、ベルトで調節のできるタイプに、大きなボンズを無理やり乗せ、きつく締めて降りれないようにしました。


そのうち、ボンズが声で抗議するようになります。

まるで、虐待現場。


次に考えたのは、一番背の高い、大きな年齢の子でも乗れるタイプの大型カートで、ボンズが怖くて降りられないと思う物に乗せました。


あれこれ考えても、有効なのは最初のしばらくだけ。

あっという間にボンズは次の手を考えて、大型カートからも、周囲の棚や壁、人を使って脱走することを覚えてしまいました。


そこで次に考えたのは、ATMが個室になっているところを探すこと。

しかも、人感センサーで開く自動ドアではなく、タッチして開くドアのあるところです。


うまいこと、強めにタッチしないとうまく作動しないA銀行のATMを見つけたので、給料日はそこに行きました

B銀行、C銀行の用を足せるのは、その日じゃなくてもしょうがないとあきらめることも必要でした。


多分このころの私は、あちこちのATMやスーパーの自動ドアに誰よりも詳しかったはず(笑)


カートやお菓子を使い、なんとか買い物を済ませ、なるべくレジに並ぶ時間ができないよう買い物に行く時間も工夫し、袋詰めも何とかクリアしたとしても、一瞬のスキをついてボンズが店外へ飛び出します。


店の外は駐車場。

車がどんな動きをするかわからない、ある意味一番恐ろしい場所が駐車場です。


そこへ、ちっこいボンズが走り出たら…

その先にどんなことが起こるか、想像しただけで心臓が凍り付きます。


ある時は通りがかったご婦人にボンズをキャッチしてもらい救われ、

ある時は、ボンズに開けられない自動ドアに止められ助かりました。



公園で遊ばせようと思っても、公園をすり抜け走り去ってしまうし、

そもそも歩道を歩いて公園にたどり着くことが命がけ。


すぐそばを車が通っても怖がる様子もなく、歩道と車道の区別もないので、怒りに来ているみたいです。


「多動は好奇心の強い表れ」


その頃、そんな書き込みをいただきました。

好奇心が強いことはいいこと、今後伸ばしてあげられる強み、誰でも持っているわけでもない美徳のように教えてもらいましたが、当時はそんな風には考えられませんでした。



多動を押さえるということ



今、ボンズは1人で学校へ向かっています。


入学前、通学路を教えようと散歩に出た時も、車道を横切り、いろんな敷地に入り込み、こちらが連れて歩きたい方向になんて歩いてくれませんでした。


それが、今では、です!


今、多動で泣かされているお母さんがいたら、伝えたい。


うちも、無理!一生こうなんだ…と思ってました。

でも、多動はおさまります。


今でも、気になるものがあると、そばに行って見たいと思うようで、突然どこかへ行ってしまうことがあります。


それを「多動」と言ってしまえばその通りですが、ただ、「見たい」「知りたい」「気になる」だけなんです。


多動な子は好奇心の強い子、なのです。


今までは、そこへたどり着くまでの危険、ということに頭が回っていなかったようなので、必死で止めました。

…というのは言い訳ですけどね。


とにかく、ボンズが動こうとすると、止めていました。


ボンズを止める。それはどういうことなんだろう?と今さらながらに考えました。


「あ、虹だ」

という声に、そちらを見ようとした途端、後ろから目を覆われるようなものではないでしょうか?


そして、その手を振り払おうとすることさえ、叱られます。


そんなことされたら…

哀しいですよね。

怒りますよね。

ストレスでパニック起こしますよね。


今までは、ボンズが走りだそうとしたり、どこかへ行きたいと興奮するたび、抱きかかえてその場から離れていました。


今は、抱きかかえて撤収なんてとても無理。


だから、ついて行ってみると…「なるほど!」なことの連続です。


ボンズは親を困らせようとしていたわけでも、発狂していたわけでもないんです。


ただ、気になるもの、知りたいこと、見たいものを見たいと思っただけなんです。


それなのに、親は聞く耳を持たず抑え込む。


どんだけストレスがたまり、どんだけ哀しい思いをしていたんでしょう。

どんだけ、どれほどの場所に、心残りを残してきたんでしょう。


「どうしてわかってくれないんだよ!」

「ただ〇〇〇なだけだよ!」


そう言いたかっただろうな…


ママなんでわかってくれないんだ!


って怒ってたんだろうな…。


そう思うと、申し訳なくてたまらなくなります。



自由にできる場所、慣れた場所では思うように動いてほしい



今、車の危険や、親から離れてはいけないこともだんだんとわかってきています。

だから、というのもありますが、こちらも考えを改めましたので(遅ればせながら、ですが)、できる限り、ボンズの自主性(ってほどのものでもありませんが)に任せたいと思っています。


お互いの意思の疎通もだいぶ楽になってきましたから、ボンズも協力的。


スーパーで買い物中、ボンズの要望に先に応えたら、後は黙ってついてきてくれるようになりましたし、買い物に協力してくれます。


「ねぎとって」


なんていうと、ねぎを探してかごに入れてくれます。


はっきり言って、こんな日がくるなんて夢にも思っていませんでした。


「あ、ビール買うの忘れたから戻っていい?」


って言っても、早く会計をしておやつを食べたいボンズは、ムッとしながらも、付き合ってくれるようになりました。


こちらが意図する動きを先に伝えたら、協力してくれるんです。


ボンズの要求を先に応える(本当は順路に沿って動きたいけど)

何をしているか伝える(メニューも考えて欲しいくらいだけど)

買い物が終わったら、家でお菓子を食べられる(見通しをつける)


何年もくり返しやってきて、ようやくお互いに分かり合えるようになってきたことを実感しています。


だから、これまでの罪滅ぼし…じゃないけど、ボンズの好奇心にはできる限り付き合いたいと思っています。


ボンズが何に興味を持ったのか、今何を見ているのか一緒に探すのは、実はとても楽しいことです!


…ま、本人に「危険」という概念ができてからのことで、それがないことにはやっぱり押さえるしかなかったかなとは思いますけどね。



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category: ハハのキモチ

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tag: 自閉症  重度  知的障害  多動  パニック  待つ  怖い 
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予定変更やスケジュールを伝える時は絵で  


自閉っ子の要求とキョウダイの予定などで変更多発



夏休みですねー。

子どもたちが小さいうちは、ハハがある程度把握していたら、スケジュールに大きな変更なんてそんなにありませんでした。

コッコ(姉)が高校生になって、夏休み中でもあれこれ予定が出てきたり、しかも流動的だったりで、家族にも予定変更や決まらない状態が続いたりするようになりました。

それに加えて、今年はボンズの要求がスゴイです。

海に行きたい、バーベキューしたい、プールに行きたい、本屋に行きたい、DVDレンタルに行きたい、等々…。

ハハも絵がうまくなってきた?

急な予定変更や、直前になってその後のスケジュールを伝えなきゃいけない時、パソコンを開いて絵カードを探して…というのも実際には難しいです。

そのためにipadを買って、専用ソフトを使うつもりだったのですが…

昭和なハハ、紙にペンの方がやっぱり機動力あります(^^;

でも、なんか、絵もうまくなってきた気がします(笑)


出発予定時刻が限定された時、その時間まで自宅で待っていて欲しい



コッコの予定、夏休み入る前からさんざ聞いてたんですけどねー。
予定表らしきもの出してくれないし(あるのかどうかも不明)、
何週間のかけてしつこく聞いたら、口頭で羅列されてキレました(#^ω^)

その日も、あーだこーだすったもんだ、やんややんやと七転八倒。

ようやく、部活を休んで12時からの予定に備え、でもボンズたちと一緒に本屋に行ってアイスを食べたいと。

でもアイスのお店が開くのが11時。
12時にコッコが美容室にたどり着くには、遅くとも11時半にはいったん帰宅しないと…。

車での移動にかかるのは20分弱。

いったんはアイスをボンズたちにあきらめさせ、本屋さんの開店直後に行って帰ってくるのなら、本は買ってあげると言ったんだけど。

ボンズもチビスケ(弟)もいったんはしぶしぶ納得…。

でもコッコ姉ちゃんもやっぱりアイスを食べに行きたい、車でまっすぐ送ってくれれば、帰りは自分で歩いて帰ってくるというので、当日の朝になってようやく予定がきまりました(疲)。


時間を知らせる絵 

↑で、こういう絵になりました。

ボンズの欲しがってたトトロの絵本も買ってあげるし、アイスも食べて来よう。

でもその代わり、しばらく出発遅らせるよ、という…。

こういう時、ほんとは早めに出かけて本屋をウロウロしたり、
あるいはまったく別の場所で過ごしてから改めて本屋に向かう、という過ごし方もありますね。

でも、ボンズには無理。

楽しみなことだからこそ、待てない。

出発=楽しみがすぐに叶えられる、
寄り道なんてしたら、「あれ、予定はどうなってるの?」と、途端に不安定になることは目に見えていますからね。

キョウダイの要求なんて重なってると、この妥協点を見つけるのに苦労します。


お泊り増やす?デイに行く?ボンズに楽しいばかりの選択肢を提示する


連休に合わせて、祖母の家に泊りに行く予定にはなっていました。

が、

弟チビスケが一日前に自分1人でもいいから、先にばあばんちに行きたい、と。

ボンズに口頭でどうしたいか聞いたら、祖母宅には一泊なので、予定通り金曜日に行く。木曜日はデイに行くという意思表示をしました。

…まぁそうすらすらしゃべったわけではなく…(笑)

細切れで、あれこれ提示したら、デイには行きたいし、泊まるのはお布団1!と本人が連呼していたので、

「ばあばんちに2泊してもすることがないから家に帰りたい」

のか、

「月間スケジュールでもともと一泊の予定だったから」

なのか…。

たぶん、後者なんでしょうけどね!(ビバ自閉っ子)


でも、チビスケが電車で行く(ハハが駅まで送り、祖母が降りる駅で出迎える)という話をしていたら、「電車?」というキーワードに反応。

さらにさらに、姉コッコも(びっくり)チビと一緒に先に出発するというので、
これはボンズも行くことになるだろう…。

と改めて聞いたら、デイをお休みして、電車で三人でばあばんちに行くと言いました。

以前、ハハも一緒かと思ったみたいで、後からすごく怒られたことがあるので、しっかりそこは伝えました。

予定変更と希望を訪ねる 

お布団は1ではなく、合計2になること。
最初はキョウダイ3人で電車で行くこと、翌日ハハが車で合流すること。

しかも、午前中は姉は部活があり、ボンズは知能検査があって病院に行かなくてはなりません。
さらにそのついでに、ヘアカットもという盛りだくさんの日なのです。

デイをお休みすることをしぶっていたのは、ちょうどお出かけするデイの日だったので、そちらに行きたい気持ちもあったみたいなんですね。

でも話しているうちに、またキョウダイの様子を見ているうちに、三人でばあばんちに行くことが楽しみになったようで、

「さんにん! でんしゃ! さんにん! ママまっててね」

と、しつこく連呼するように(^^;
こんだけ連呼されてれば、ちゃんと理解しているとわかるってもんです。


頑張ることの連続も、待つことも上手になりました



そして当日、朝コッコが出発、その後三人で病院へ。

ボンズに検査であることをどう伝えたらいいかと悩み、月間スケジュールで、「病院で勉強する」としていました。

なんじゃそりゃ??って感じですが(笑)

いつもの主治医診察ではなく、耳鼻科の検診でもなくってことは、しっかり伝えておきたいと思いました。

前回は個室に入るや否やの大パニックで、検査も大騒ぎでした。
(が、パパパッとマッチングできたりして、ハハも汗かきながら感心しました⇒その時の記事こちら)

今回はすごく落ち着いてました。
迷ったけど、一緒に入室しまして、ついでに弟もいたので、ボンズも取り乱せなかったのかな?

もしなんか出してくれと言い出したら、そく自販機のおもちゃ借りてもらおうと思ってましたが、言い出しませんでした。

今回は、マッチングはもちろんばっちりで、口頭での質問に言葉で答えていたのが感動的でした。

「ボンズ君、これ何かわかる?」と聞かれるものに対して、次々と、「いす、てーぶる、こっぷ、いぬ、うま、くるま…」と答えてるんです。

わ~、中度か?支給額(特別児童手当)減っちゃう?
それで旅行いこうと思ってるのにーー

とか、性懲りもなく考えましたけどね(^^;

早く終わりたいというアピールはしつこくも、でも最後まで頑張りました!
先生が「最後」っていうまで全部できたの、初かな?(重度じゃなくなっちゃうかな?)

その後、会計を待ってから、アイスを食べるはずが、今すぐなら床屋に入れるとわかり、アイスを後回しにして床屋に行きました。

いやーーー大嫌いなヘアカットなのに、頑張った!

とにかく、イレギュラーな展開にも、我慢の連続にもとにかく頑張りました。

その後、お姉ちゃんが部活から帰ってくるのを待ち、電車の時間を調べて祖母と相談するまで待ち、早めに出発したら、早めについちゃって、でも、お姉ちゃんが駅で友だちに会って立ち話をはじめたせいで、なかなか改札くぐれないのも我慢して待ってました!

えらい!

で、ハハも絵がうまくなった気がしませんか?(笑)

ハハも絵がうまくなってきた? 


さらに余談、DSのマリオ、フツーのステージで通信プレイできるんだねー。
通信用のステージあったのは知ってるんだけど。

昨日、ボンズとチビスケが大騒ぎしながら遊んでるの見てびっくり。

協力プレイのマリオ 

これ、画面の中のマリオがチビスケで、「ボンズ、こっちおいで~~」とか言われてるの、自分が操作しているルイージのことだってわかるの、すごく高度だと思うんですけど!!


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category: 日記

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tag: 自閉症  視覚支援  スケジュール  知能検査  床屋  待つ 
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要求が出るのはいいこと?自閉っ子の尽きない願望  


ガチャポンやりたい、トミカ買って、アイス買って、お出かけしようと要求激しいボンズくん。
要求はすべてのコミュニケーションの基礎とは言うけど、ハハはたまったもんじゃありません。

ただでさえ長期休暇になるとお金が飛んでく、飛んでく…。

だから、応じてあげたいけど実際無理!なこと多々。
「ひこーき、のろ」(飛行機に乗ろう)とかね。


夏にやりたいことあれこれ!可能な限り応じます



プールに行ってから数日後、近所の公園で行われるお祭りがありました。
ボンズはこのお祭りが大好き。

地域のお祭りなので、券を買うと、かき氷やお菓子などいろいろ回ってもらうことができます。

ただ、飴すくいやスタンプラリーなどは全然興味がないのです。

しかも、このお祭り正味2時間ありません!
ボンズがデイの、しかも帰りが遅い方の日と必ずかぶる日程なので、デイの送迎は頼まず早めのお迎えに行くことにしています。

この日の朝、いつの間にか弟チビスケと話をしていたらしく、二人で事前受付に行き、チケットをもらってきました。

祭り開始時間に不在のボンズの分のチケットを持ち、チビスケが二人分のお菓子や飴などの景品をもらっておいてもらい、かき氷などのお目当ての食べ物だけを残してもらうことにしました。

ハハは早めにボンズのお迎えに行き、興奮するボンズをなだめつつ連れかえって、荷物を玄関に投げ入れ公園へ…

って、時間伝えてあったのに、チケット持ったチビスケいないし!
ボンズはかき氷にまっしぐらだし!!

なんとか遭遇。

しかも、

「ボンズのお菓子は?」って聞いたら、

「あ、忘れた!」

というチビスケ。
自分の分はしっかりゲット。

意味ない~~~


ま、ボンズはかき氷ゲット、ソーセージや枝豆、ジュースをゲットで満足げ。

最後に現金売りになったかき氷もういっぱい食べさせてやったら超ご機嫌。



海へ!海水浴がしたくて夏が待ちきれなかった自閉っ子


海へ1


去年、友人一家に連れてってもらった海水浴が楽しすぎて、真冬でも「うみったーい」(海行きたい)と言っていたボンズ。

「なつなった?」(夏になった?)
と、ちょくちょく聞かれていましたが、下手に返事ができずにいました。

ボンズの目的は海!

だけど二家族で出かけようと思ったら、日程調整が一番大変。

今回はこの日だねというのが一日しかなく、でもうちの旦那の都合で時間の確定ができず、それならばと場所の変更をし、さらに確定できないというので帰りの温泉なしにしてようやくの実現となりました。

自閉っ子には予告必須。

例え楽しみな温泉がなしになったとしても、前もって伝えておけば納得できるくらい力はつけてきました。

が、あえて「今回温泉にはいかないからね」とこちらから言わず、スルーしてたら、前の晩に本人から確認がありました。

「うみいってー、ちゃっぽんしてー、おにくたべてー、ちゃっぽんしてー、おんせん?」

きたきたー。

なので、お肉やジュースの買い物をしてから海へ行き、帰りは温泉によらずに帰ってくるよと伝えました。

「おんせん、またこんどね!」

海に行けるならOKなのか、ボンズ、受け入れられました。

海へ2 

当日朝も、早く家を出たい、買い物したらすぐに海に向かいたい気持ちをほとばしらせながらも、よく待ち、我慢できました!


家で海パンに履き替え、日焼け止めを塗り出発したので、着いたらすぐに「いっといで~~」とできましたよ。

去年は海に浸かりっぱなしで、ほとんど飲まず食わず状態でしたが、今回は反省?したのか、食べては海に入り、戻っては食べ、でした。

大人も反省?して、タッパー準備。

去年はあんなにツライ思いをして食べ切ったのに、夕方になって子どもたちに腹減ったコールされたので、焼くだけ焼いた肉を準備しておこうと思ったんです。

が、今回、残り物なし!!お見事!

海へ3 

上がってくるたびに体を拭いて日焼け止め塗ってやったんですけどね。
やっぱりみんな真っ黒け。

でも、子どもたちは日焼けに強いのか、すぐに黒くなって、水膨れもできないのがびっくり。
親子でも全然違うんですねー。


日付指定で要求が出てくるように…



最近、自分のスケジュールの空きが火曜日と日曜日ということが理解できているのか、

「○○、×月ね」

というんです。

ただ、×月というわりには、指差すところがその月の×日で…。

いまいち、月と日は理解していませんが、数字で日付指定をしているようなのです。

■日レンタルDVD!
◇日がちゃぽん!
♡日ママといっしょ!

このママと一緒が曲者で、どこに行きたいのか、何をしたいのかわからないので、返事ができません(笑)

アイス1 

最近の要求は、「8月!えほん、アイス、ママと一緒!」だったので、行きたい場所はわかったけど、ボンズの買いたい絵本は高いし、そこでアイス食べて…ってだけなんだけど、3人連れてくと結構な出費。

それでなくてもプール行って、海行って、合間にもちょこちょこお出かけしてるのでほんと厳しー。

なんとかかわしてたんだけど、日付指定=自分のスケジュール把握ってことは、すごいことなのかなぁ?
要求できるってすごいことだっていうし、聞いてやった方がいいのかなぁと悩んで、結局行ってきました。

「またこんどね」

って終われたので、とても満足しているようなのですが。


待つことを頑張る自閉っ子、声は出てしまうけど歯を食いしばって…



今回ボンズが買いたかったのは「となりのトトロ」の絵本。
このシリーズ2000円近くします。

これまでにも何冊もそろえてきました。

コンプリートするまで続くんだろうなぁ…( ;∀;)

たまに「こないだ来た時にはあったのに、買おうと思ったらない!」ってことがあります。

苦しみながらも、他の欲しいものを買ってもらって我慢します!

「家に帰ってネットで注文」という選択肢も一応伝えるのですが、もうせっかくきたんだから!すぐ欲しい!が勝つんでしょう。
第一希望のものじゃなくても、代用品でなんとかおさめようとしています。

今回は、すぐに棚にトトロの絵本を発見。
ご機嫌だったので、姉ちゃんが欲しい本を持ってくるまで、ハハがウロウロできたくらい友好的でした。

が、

レジに行ったら、

「お客様、こちら見本のようですので…」

って。
知らんがな。

ボンズが発見したところから見ていたけど、平台に乗ってたものじゃなくて、棚に収納されてたところから、背表紙を読んで見つけたものなんですよ。

そんなところにあったのが見本か?なんて、ボンズじゃなくてもわからないんですよね?

まさか、ここまで喜ばせておいて、ないってことはないだろうな??と、内心ビビるハハ。
その後の展開、恐ろしい状況が走馬灯のように…

「他の物を探してまいりますのでお待ちください」と、立ち去る店員さん。

「トトロかえして~~」

と、没収?されたトトロを追って店員さんの後を追うボンズ。

一瞬止めようかなと思いましたが、黙って待っていたら、ボンズが自ら戻ってきました。

その後、戻ってきて端末を操作している店員さん…なんか嫌な予感。
やたら時間がかかる。
数人がかりで端末をのぞき込んだり、絵本コーナーを見たり。

ボンズがそのすぐそばで「俺のトトロ返せ」とばかりに不安そうな警戒音を出してます。

「お客様、こちら在庫アリにはずなのですが売り場にないので、倉庫を見てまいります」

と。

念のため、「それ(見本)をいただくってことはできないんですか?」と聞いてみたら、ちょっと汚れがあるので、きれいな本を渡したいと。

まぁ、いざとなったら汚くていいですってもらってくればいいんだと思い、わかりましたと答えたけど、ボンズはもう気が気じゃない。
説明したってわかるか…。

ただ、また店員さんを追っていこうとしたけど、「倉庫には入れない」ということがわかったのか、手前で止まりました。

そして、泣きそうになりながら、なんとか歯を食いしばって耐えています。

時々目をこぶしでこすってますが、涙は流れていないし、泣き声もあげていません。
がんばって、がんばって、耐えてます。

「えらい、えらい。倉庫からきれいなトトロ絵本、出てくるといいね」

実際、ほとんど待つこともなく、2冊の絵本を抱えた店員さんが戻ってきました。

あったんだーーーと思うと、それまでのイライラムカムカも全て忘れて許そうと思いました(笑)。

「大変お待たせしました、ございましたので、こちらこのままレジまでお持ちください」
と、その場で渡されたので、

「ありがとうございましたーー」

と、ボンズとレジへ。

そしたら、今度はそれまで接してなかった店員さんが(ちょっと高飛車な感じ、気取った感じで)、「いらっしゃいませー、こちらのレジでお願いしまーす」と。

そこで内心、「やかましい、相当待たされたんだ、謝れ」的な気持ちになりましたが、今はボンズに一刻も早く「ピッ」(会計)して渡してやりたい。

黒い腹を隠して「お願いしまーす♡」と差し出したら、

「あら?」

と、手にしたトトロの絵本を見て、その店員さんが他の店員さんのところへ。

またかーΣ( ̄ロ ̄lll)!!!

いい加減売ってくれ~~~(T-T)


「お客様すいません、こちら汚れておりまして…」

って。
確かに、表紙の一部が真っ黒。

また、倉庫に行ってくれた店員さん(社員さんなんでしょう)を呼び、その社員店員さんがうちのところにきて、

「すいません、何冊かありましたので、今度はきれいなのを…」
って。

それでようやく、ようやく、ピッして持って帰ってこれました。

いやーーーこんなわけわからん展開、待ってれば買えるのか、目の前に欲しいものはあるのにみんな取り上げてどこかに行ってしまう…っていう状況で、ボンズよく耐えました!

我慢できるようになってるんですねー。

成長しているのは体だけじゃない!

疲れただろうな~と思っていたら、

「つぎ!5月ね!」

と言い出しまして…。

「うん、本当に5月ならママはOKだけど?」

怖いのは、15日火曜日ってことなんじゃないかと思いまして…。

次は、断固として拒否したいと思います(^^;

アイス2 

ハハもしっかり食べました、アイス♡

ボンズは本人の宣言通り「ちゃいろ」(チョコ)でした。


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category: 12才

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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