自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

予定変更やスケジュールを伝える時は絵で  


自閉っ子の要求とキョウダイの予定などで変更多発



夏休みですねー。

子どもたちが小さいうちは、ハハがある程度把握していたら、スケジュールに大きな変更なんてそんなにありませんでした。

コッコ(姉)が高校生になって、夏休み中でもあれこれ予定が出てきたり、しかも流動的だったりで、家族にも予定変更や決まらない状態が続いたりするようになりました。

それに加えて、今年はボンズの要求がスゴイです。

海に行きたい、バーベキューしたい、プールに行きたい、本屋に行きたい、DVDレンタルに行きたい、等々…。

ハハも絵がうまくなってきた?

急な予定変更や、直前になってその後のスケジュールを伝えなきゃいけない時、パソコンを開いて絵カードを探して…というのも実際には難しいです。

そのためにipadを買って、専用ソフトを使うつもりだったのですが…

昭和なハハ、紙にペンの方がやっぱり機動力あります(^^;

でも、なんか、絵もうまくなってきた気がします(笑)


出発予定時刻が限定された時、その時間まで自宅で待っていて欲しい



コッコの予定、夏休み入る前からさんざ聞いてたんですけどねー。
予定表らしきもの出してくれないし(あるのかどうかも不明)、
何週間のかけてしつこく聞いたら、口頭で羅列されてキレました(#^ω^)

その日も、あーだこーだすったもんだ、やんややんやと七転八倒。

ようやく、部活を休んで12時からの予定に備え、でもボンズたちと一緒に本屋に行ってアイスを食べたいと。

でもアイスのお店が開くのが11時。
12時にコッコが美容室にたどり着くには、遅くとも11時半にはいったん帰宅しないと…。

車での移動にかかるのは20分弱。

いったんはアイスをボンズたちにあきらめさせ、本屋さんの開店直後に行って帰ってくるのなら、本は買ってあげると言ったんだけど。

ボンズもチビスケ(弟)もいったんはしぶしぶ納得…。

でもコッコ姉ちゃんもやっぱりアイスを食べに行きたい、車でまっすぐ送ってくれれば、帰りは自分で歩いて帰ってくるというので、当日の朝になってようやく予定がきまりました(疲)。


時間を知らせる絵 

↑で、こういう絵になりました。

ボンズの欲しがってたトトロの絵本も買ってあげるし、アイスも食べて来よう。

でもその代わり、しばらく出発遅らせるよ、という…。

こういう時、ほんとは早めに出かけて本屋をウロウロしたり、
あるいはまったく別の場所で過ごしてから改めて本屋に向かう、という過ごし方もありますね。

でも、ボンズには無理。

楽しみなことだからこそ、待てない。

出発=楽しみがすぐに叶えられる、
寄り道なんてしたら、「あれ、予定はどうなってるの?」と、途端に不安定になることは目に見えていますからね。

キョウダイの要求なんて重なってると、この妥協点を見つけるのに苦労します。


お泊り増やす?デイに行く?ボンズに楽しいばかりの選択肢を提示する


連休に合わせて、祖母の家に泊りに行く予定にはなっていました。

が、

弟チビスケが一日前に自分1人でもいいから、先にばあばんちに行きたい、と。

ボンズに口頭でどうしたいか聞いたら、祖母宅には一泊なので、予定通り金曜日に行く。木曜日はデイに行くという意思表示をしました。

…まぁそうすらすらしゃべったわけではなく…(笑)

細切れで、あれこれ提示したら、デイには行きたいし、泊まるのはお布団1!と本人が連呼していたので、

「ばあばんちに2泊してもすることがないから家に帰りたい」

のか、

「月間スケジュールでもともと一泊の予定だったから」

なのか…。

たぶん、後者なんでしょうけどね!(ビバ自閉っ子)


でも、チビスケが電車で行く(ハハが駅まで送り、祖母が降りる駅で出迎える)という話をしていたら、「電車?」というキーワードに反応。

さらにさらに、姉コッコも(びっくり)チビと一緒に先に出発するというので、
これはボンズも行くことになるだろう…。

と改めて聞いたら、デイをお休みして、電車で三人でばあばんちに行くと言いました。

以前、ハハも一緒かと思ったみたいで、後からすごく怒られたことがあるので、しっかりそこは伝えました。

予定変更と希望を訪ねる 

お布団は1ではなく、合計2になること。
最初はキョウダイ3人で電車で行くこと、翌日ハハが車で合流すること。

しかも、午前中は姉は部活があり、ボンズは知能検査があって病院に行かなくてはなりません。
さらにそのついでに、ヘアカットもという盛りだくさんの日なのです。

デイをお休みすることをしぶっていたのは、ちょうどお出かけするデイの日だったので、そちらに行きたい気持ちもあったみたいなんですね。

でも話しているうちに、またキョウダイの様子を見ているうちに、三人でばあばんちに行くことが楽しみになったようで、

「さんにん! でんしゃ! さんにん! ママまっててね」

と、しつこく連呼するように(^^;
こんだけ連呼されてれば、ちゃんと理解しているとわかるってもんです。


頑張ることの連続も、待つことも上手になりました



そして当日、朝コッコが出発、その後三人で病院へ。

ボンズに検査であることをどう伝えたらいいかと悩み、月間スケジュールで、「病院で勉強する」としていました。

なんじゃそりゃ??って感じですが(笑)

いつもの主治医診察ではなく、耳鼻科の検診でもなくってことは、しっかり伝えておきたいと思いました。

前回は個室に入るや否やの大パニックで、検査も大騒ぎでした。
(が、パパパッとマッチングできたりして、ハハも汗かきながら感心しました⇒その時の記事こちら)

今回はすごく落ち着いてました。
迷ったけど、一緒に入室しまして、ついでに弟もいたので、ボンズも取り乱せなかったのかな?

もしなんか出してくれと言い出したら、そく自販機のおもちゃ借りてもらおうと思ってましたが、言い出しませんでした。

今回は、マッチングはもちろんばっちりで、口頭での質問に言葉で答えていたのが感動的でした。

「ボンズ君、これ何かわかる?」と聞かれるものに対して、次々と、「いす、てーぶる、こっぷ、いぬ、うま、くるま…」と答えてるんです。

わ~、中度か?支給額(特別児童手当)減っちゃう?
それで旅行いこうと思ってるのにーー

とか、性懲りもなく考えましたけどね(^^;

早く終わりたいというアピールはしつこくも、でも最後まで頑張りました!
先生が「最後」っていうまで全部できたの、初かな?(重度じゃなくなっちゃうかな?)

その後、会計を待ってから、アイスを食べるはずが、今すぐなら床屋に入れるとわかり、アイスを後回しにして床屋に行きました。

いやーーー大嫌いなヘアカットなのに、頑張った!

とにかく、イレギュラーな展開にも、我慢の連続にもとにかく頑張りました。

その後、お姉ちゃんが部活から帰ってくるのを待ち、電車の時間を調べて祖母と相談するまで待ち、早めに出発したら、早めについちゃって、でも、お姉ちゃんが駅で友だちに会って立ち話をはじめたせいで、なかなか改札くぐれないのも我慢して待ってました!

えらい!

で、ハハも絵がうまくなった気がしませんか?(笑)

ハハも絵がうまくなってきた? 


さらに余談、DSのマリオ、フツーのステージで通信プレイできるんだねー。
通信用のステージあったのは知ってるんだけど。

昨日、ボンズとチビスケが大騒ぎしながら遊んでるの見てびっくり。

協力プレイのマリオ 

これ、画面の中のマリオがチビスケで、「ボンズ、こっちおいで~~」とか言われてるの、自分が操作しているルイージのことだってわかるの、すごく高度だと思うんですけど!!


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category: 日記

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tag: 自閉症  視覚支援  スケジュール  知能検査  床屋  待つ 
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要求が出るのはいいこと?自閉っ子の尽きない願望  


ガチャポンやりたい、トミカ買って、アイス買って、お出かけしようと要求激しいボンズくん。
要求はすべてのコミュニケーションの基礎とは言うけど、ハハはたまったもんじゃありません。

ただでさえ長期休暇になるとお金が飛んでく、飛んでく…。

だから、応じてあげたいけど実際無理!なこと多々。
「ひこーき、のろ」(飛行機に乗ろう)とかね。


夏にやりたいことあれこれ!可能な限り応じます



プールに行ってから数日後、近所の公園で行われるお祭りがありました。
ボンズはこのお祭りが大好き。

地域のお祭りなので、券を買うと、かき氷やお菓子などいろいろ回ってもらうことができます。

ただ、飴すくいやスタンプラリーなどは全然興味がないのです。

しかも、このお祭り正味2時間ありません!
ボンズがデイの、しかも帰りが遅い方の日と必ずかぶる日程なので、デイの送迎は頼まず早めのお迎えに行くことにしています。

この日の朝、いつの間にか弟チビスケと話をしていたらしく、二人で事前受付に行き、チケットをもらってきました。

祭り開始時間に不在のボンズの分のチケットを持ち、チビスケが二人分のお菓子や飴などの景品をもらっておいてもらい、かき氷などのお目当ての食べ物だけを残してもらうことにしました。

ハハは早めにボンズのお迎えに行き、興奮するボンズをなだめつつ連れかえって、荷物を玄関に投げ入れ公園へ…

って、時間伝えてあったのに、チケット持ったチビスケいないし!
ボンズはかき氷にまっしぐらだし!!

なんとか遭遇。

しかも、

「ボンズのお菓子は?」って聞いたら、

「あ、忘れた!」

というチビスケ。
自分の分はしっかりゲット。

意味ない~~~


ま、ボンズはかき氷ゲット、ソーセージや枝豆、ジュースをゲットで満足げ。

最後に現金売りになったかき氷もういっぱい食べさせてやったら超ご機嫌。



海へ!海水浴がしたくて夏が待ちきれなかった自閉っ子


海へ1


去年、友人一家に連れてってもらった海水浴が楽しすぎて、真冬でも「うみったーい」(海行きたい)と言っていたボンズ。

「なつなった?」(夏になった?)
と、ちょくちょく聞かれていましたが、下手に返事ができずにいました。

ボンズの目的は海!

だけど二家族で出かけようと思ったら、日程調整が一番大変。

今回はこの日だねというのが一日しかなく、でもうちの旦那の都合で時間の確定ができず、それならばと場所の変更をし、さらに確定できないというので帰りの温泉なしにしてようやくの実現となりました。

自閉っ子には予告必須。

例え楽しみな温泉がなしになったとしても、前もって伝えておけば納得できるくらい力はつけてきました。

が、あえて「今回温泉にはいかないからね」とこちらから言わず、スルーしてたら、前の晩に本人から確認がありました。

「うみいってー、ちゃっぽんしてー、おにくたべてー、ちゃっぽんしてー、おんせん?」

きたきたー。

なので、お肉やジュースの買い物をしてから海へ行き、帰りは温泉によらずに帰ってくるよと伝えました。

「おんせん、またこんどね!」

海に行けるならOKなのか、ボンズ、受け入れられました。

海へ2 

当日朝も、早く家を出たい、買い物したらすぐに海に向かいたい気持ちをほとばしらせながらも、よく待ち、我慢できました!


家で海パンに履き替え、日焼け止めを塗り出発したので、着いたらすぐに「いっといで~~」とできましたよ。

去年は海に浸かりっぱなしで、ほとんど飲まず食わず状態でしたが、今回は反省?したのか、食べては海に入り、戻っては食べ、でした。

大人も反省?して、タッパー準備。

去年はあんなにツライ思いをして食べ切ったのに、夕方になって子どもたちに腹減ったコールされたので、焼くだけ焼いた肉を準備しておこうと思ったんです。

が、今回、残り物なし!!お見事!

海へ3 

上がってくるたびに体を拭いて日焼け止め塗ってやったんですけどね。
やっぱりみんな真っ黒け。

でも、子どもたちは日焼けに強いのか、すぐに黒くなって、水膨れもできないのがびっくり。
親子でも全然違うんですねー。


日付指定で要求が出てくるように…



最近、自分のスケジュールの空きが火曜日と日曜日ということが理解できているのか、

「○○、×月ね」

というんです。

ただ、×月というわりには、指差すところがその月の×日で…。

いまいち、月と日は理解していませんが、数字で日付指定をしているようなのです。

■日レンタルDVD!
◇日がちゃぽん!
♡日ママといっしょ!

このママと一緒が曲者で、どこに行きたいのか、何をしたいのかわからないので、返事ができません(笑)

アイス1 

最近の要求は、「8月!えほん、アイス、ママと一緒!」だったので、行きたい場所はわかったけど、ボンズの買いたい絵本は高いし、そこでアイス食べて…ってだけなんだけど、3人連れてくと結構な出費。

それでなくてもプール行って、海行って、合間にもちょこちょこお出かけしてるのでほんと厳しー。

なんとかかわしてたんだけど、日付指定=自分のスケジュール把握ってことは、すごいことなのかなぁ?
要求できるってすごいことだっていうし、聞いてやった方がいいのかなぁと悩んで、結局行ってきました。

「またこんどね」

って終われたので、とても満足しているようなのですが。


待つことを頑張る自閉っ子、声は出てしまうけど歯を食いしばって…



今回ボンズが買いたかったのは「となりのトトロ」の絵本。
このシリーズ2000円近くします。

これまでにも何冊もそろえてきました。

コンプリートするまで続くんだろうなぁ…( ;∀;)

たまに「こないだ来た時にはあったのに、買おうと思ったらない!」ってことがあります。

苦しみながらも、他の欲しいものを買ってもらって我慢します!

「家に帰ってネットで注文」という選択肢も一応伝えるのですが、もうせっかくきたんだから!すぐ欲しい!が勝つんでしょう。
第一希望のものじゃなくても、代用品でなんとかおさめようとしています。

今回は、すぐに棚にトトロの絵本を発見。
ご機嫌だったので、姉ちゃんが欲しい本を持ってくるまで、ハハがウロウロできたくらい友好的でした。

が、

レジに行ったら、

「お客様、こちら見本のようですので…」

って。
知らんがな。

ボンズが発見したところから見ていたけど、平台に乗ってたものじゃなくて、棚に収納されてたところから、背表紙を読んで見つけたものなんですよ。

そんなところにあったのが見本か?なんて、ボンズじゃなくてもわからないんですよね?

まさか、ここまで喜ばせておいて、ないってことはないだろうな??と、内心ビビるハハ。
その後の展開、恐ろしい状況が走馬灯のように…

「他の物を探してまいりますのでお待ちください」と、立ち去る店員さん。

「トトロかえして~~」

と、没収?されたトトロを追って店員さんの後を追うボンズ。

一瞬止めようかなと思いましたが、黙って待っていたら、ボンズが自ら戻ってきました。

その後、戻ってきて端末を操作している店員さん…なんか嫌な予感。
やたら時間がかかる。
数人がかりで端末をのぞき込んだり、絵本コーナーを見たり。

ボンズがそのすぐそばで「俺のトトロ返せ」とばかりに不安そうな警戒音を出してます。

「お客様、こちら在庫アリにはずなのですが売り場にないので、倉庫を見てまいります」

と。

念のため、「それ(見本)をいただくってことはできないんですか?」と聞いてみたら、ちょっと汚れがあるので、きれいな本を渡したいと。

まぁ、いざとなったら汚くていいですってもらってくればいいんだと思い、わかりましたと答えたけど、ボンズはもう気が気じゃない。
説明したってわかるか…。

ただ、また店員さんを追っていこうとしたけど、「倉庫には入れない」ということがわかったのか、手前で止まりました。

そして、泣きそうになりながら、なんとか歯を食いしばって耐えています。

時々目をこぶしでこすってますが、涙は流れていないし、泣き声もあげていません。
がんばって、がんばって、耐えてます。

「えらい、えらい。倉庫からきれいなトトロ絵本、出てくるといいね」

実際、ほとんど待つこともなく、2冊の絵本を抱えた店員さんが戻ってきました。

あったんだーーーと思うと、それまでのイライラムカムカも全て忘れて許そうと思いました(笑)。

「大変お待たせしました、ございましたので、こちらこのままレジまでお持ちください」
と、その場で渡されたので、

「ありがとうございましたーー」

と、ボンズとレジへ。

そしたら、今度はそれまで接してなかった店員さんが(ちょっと高飛車な感じ、気取った感じで)、「いらっしゃいませー、こちらのレジでお願いしまーす」と。

そこで内心、「やかましい、相当待たされたんだ、謝れ」的な気持ちになりましたが、今はボンズに一刻も早く「ピッ」(会計)して渡してやりたい。

黒い腹を隠して「お願いしまーす♡」と差し出したら、

「あら?」

と、手にしたトトロの絵本を見て、その店員さんが他の店員さんのところへ。

またかーΣ( ̄ロ ̄lll)!!!

いい加減売ってくれ~~~(T-T)


「お客様すいません、こちら汚れておりまして…」

って。
確かに、表紙の一部が真っ黒。

また、倉庫に行ってくれた店員さん(社員さんなんでしょう)を呼び、その社員店員さんがうちのところにきて、

「すいません、何冊かありましたので、今度はきれいなのを…」
って。

それでようやく、ようやく、ピッして持って帰ってこれました。

いやーーーこんなわけわからん展開、待ってれば買えるのか、目の前に欲しいものはあるのにみんな取り上げてどこかに行ってしまう…っていう状況で、ボンズよく耐えました!

我慢できるようになってるんですねー。

成長しているのは体だけじゃない!

疲れただろうな~と思っていたら、

「つぎ!5月ね!」

と言い出しまして…。

「うん、本当に5月ならママはOKだけど?」

怖いのは、15日火曜日ってことなんじゃないかと思いまして…。

次は、断固として拒否したいと思います(^^;

アイス2 

ハハもしっかり食べました、アイス♡

ボンズは本人の宣言通り「ちゃいろ」(チョコ)でした。


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